Supprimer les handicapés par génie génétique ?

[mh34]

Ansset, je connais bien ce site...il est tout sauf fiable. C'est un site provie, qui n'a aucune objectivité. A oublier.

on voit apparaitre ( vu sur un autre site , des IMG pour cause de bec-de-lièvre opérable, ou autre malformation assez begnine.

Non ; les becs de lièvre ne sont pas une indication d'IMG. La demande ne sera pas acceptée ( je parle pour la France) parce que ça ne rentre pas dans le cadre légal, qui est "malformation d'une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic".
Donc ça :

l'augmentation des IMG pour des raisons "d'apparence" est aussi en forte augmentation

, non, pas en France.
Il peut y avoir de petites différences d'appréciation d'un CPDP à l'autre mais il y a quand même consensus sur certaines choses, dont, entre autres, les fentes labiales et labio-palatines isolées.
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[ansset]

pour les 2 dernière phrases, je ne parlais pas de la France.
quand au site du début, il avait l'air effectivement un peu space, mais il donnait des chiffres.
j'en conclu donc qu'ils sont faux....
merci pour la remarque.

[Amanuensis]

L'INED publie quelques chiffres disponibles sur le Web. Selon cet organisme, nombre d'IMG pour la France entière :

2005 : 6841
2006 : 7035

(Le point le plus surprenant des données est qu'il y a de l'ordre de 16000 IVG classés ni IMG, ni "non IMG", mais "N.D.", que j'imagine vouloir dire "non déterminé". Cela relativise pas mal la précision de l'évolution du nombre d'IMG...)

[Amanuensis]

Curieusement, il y a bien une augmentation de 10% mais l'année d'après (7733 en 2007) puis une baisse (7391 en 2008).

Mais le taux par rapport aux IVG suit une courbe quelque peu différente (4.18 %, 4.06 %, 4.14 %, 4.08 %, pour les 4 années en question).

Difficile de tirer de ces chiffres une quelconque tendance.

[Jean-GUERIN]

Bonsoir à toutes et à tous,

Curieusement, il y a bien une augmentation de 10% mais l'année d'après (7733 en 2007) puis une baisse (7391 en 2008).

Mais le taux par rapport aux IVG suit une courbe quelque peu différente (4.18 %, 4.06 %, 4.14 %, 4.08 %, pour les 4 années en question).

Difficile de tirer de ces chiffres une quelconque tendance.

Il n'y a pas de tendance visible ... Si je comprends bien :
- Les critères de sélection anténatale sont indécidables scientifiquement,
- Nos sociétés (je me limite au cas de la France) ont les moyens financiers de faire naître et d'intégrer ces handicapés,

C'est tout ce qu'on peut dire scientifiquement ...

-- Mode "hors charte" ON --

Comme par ailleurs,
- Mon éthique est celle du serment d'Hippocrate,

Donc, pour le moment pas de sélection anténatale, mais accueil des handicapés et aide aux parents.

D'autres positions éthiques sont évidemment tout aussi défendables - c'est un débat démocratique à mener et des lois à en tirer ...

-- Mode "hors charte OFF --

Au fur et à mesure de l'évolution de la science, prémices à revoir !

Amitiés,

Jean

[Paminode]

Donc, pour le moment pas de sélection anténatale, mais accueil des handicapés et aide aux parents.

On parle toujours des parents, mais moins souvent des frères et sœurs.
Est-ce que ce ne sont pas eux qui portent une lourde charge en étant frère ou sœur d'une personne handicapée ?
Est-ce que cela ne compromet pas leur propre épanouissement, leur propre désir d'établir une famille...?

[Jean-GUERIN]

Bonsoir Paminode, Bonsoir à toutes et à tous,

On parle toujours des parents, mais moins souvent des frères et sœurs.
Est-ce que ce ne sont pas eux qui portent une lourde charge en étant frère ou sœur d'une personne handicapée ?
Est-ce que cela ne compromet pas leur propre épanouissement, leur propre désir d'établir une famille...?

Ca m'a l'air tout aussi indécidable que les critères ! Marie-Hélène a apparemment été très heureuse dans on échange avec sa petites soeur ... Je n'ai pas d'expérience familiale personnelle, mais je connais au moins deux familles pour lesquelles cela "fonctionne" très bien. Dans mon expérience de handicapés dans des équipes de travail - de naissance ou accidentels - les gens étaient contents, voire fiers d'avoir des handicapés avec eux, et tout le monde s'en occupait volontiers. Maintenant, mes options dans ce domaine devaient aussi influer sur le comportement des gens (j'étais le patron ...). Donc, j'ai tendance à imaginer que le fonctionnement dans une famille dépend très largement des ... parents !

Mais tout cela n'engage que moi ...

Voili, voilou, amitiés,


Jean

[mh34]

pour les 2 dernière phrases, je ne parlais pas de la France.

Je n'avais pas compris, mes excuses.

1 : Est-ce que ce ne sont pas eux qui portent une lourde charge en étant frère ou sœur d'une personne handicapée ?
2 : Est-ce que cela ne compromet pas leur propre épanouissement, leur propre désir d'établir une famille...?

1 : oui, surtout quand les parents vieillissent. Et c'est à bien 80% la raison invoquée pour la demande d'IMG ; le refus de faire porter ce poids aux autres enfants. Ce que je comprends parfaitement, ç'aurait été une motivation pour moi aussi...
2 : ça arrive...

Je n'ai pas d'expérience familiale personnelle, mais je connais au moins deux familles pour lesquelles cela "fonctionne" très bien.

C'est la vue extérieure, ça, Jean. Dans le meilleur des cas, on peut dire que ça fonctionne, tout simplement. Mais le prix à payer pour l'entourage est par moments insupportable...

[snoosha]

bjr, je suis tombé sur cette page là , qui traite de l'IMG . son augmentation et de ses raisons statistiques en France.
sachant qu'au final, les medecins ne s'opposent pas à un choix des parents ( mais c'est leur droit )
et qu'on voit apparaitre ( vu sur un autre site , des IMG pour cause de bec-de-lièvre opérable, ou autre malformation assez begnine.
bref, l'augmentation des IMG pour des raisons "d'apparence" est aussi en forte augmentation.

http://www.avortementivg.com/article-24305452.html

Bah je comprends si on sait que le futur enfant aura de fortes chances de souffrir d'handicap lourd pourquoi continuer la procréation ?

[ansset]

re bjr,
je suppose effectivement que les IMG sont "bien" encadrées en France.
mais en lisant wiki , j'y vois une sorte de flou.

raison et autorisation d'une IMG liée au foetus.

Tout risque important de pathologie fœtale grave, reconnue comme incurable au moment du diagnostic.
Malformation d'un organe fonctionnel létale à plus ou moins brève échéance (agénésie rénale, hypoplasie pulmonaire, extrême prématurité inéluctable)
Atteinte cérébrale ou nerveuse risquant d'entraîner un déficit neurologique grave (hydrocéphalie, agénésie de diverses régions cérébrales, atteinte infectieuse cérébrale)
Anomalie chromosomique avec déficit intellectuel
Autres malformations ou maladies fœtales entraînant une qualité de vie gravement perturbée, cela concerne surtout les maladies ayant une incidence sur l'apparence comme le nanisme.

Dans ces situations, l'avis des parents est prépondérant."

jusqu'ou peut aller ce critère ?

[snoosha]

moi ce qui me gène c'est "Dans ces situations, l'avis des parents est prépondérant."
je me vois mal passé outre les mises en gardes , alors qu'avec un autre essai je pourrais avoir un enfant vivant pleinement sa vie ...

[ansset]

je precise quand même que les parents sont entourés de médecins, psychologues, etc ....

[myoper]

Re à tous.
Heureusement que sur les critères à peu près défini (et amha, c'est important), l'avis des parents est prépondérant ; ils ont la responsabilité et la charge de la formation et du lancement dans la vie des cellules/nenfant à naitre !!. Tel que notre société évolue, les exigence et les contraintes évoluent de la même façon et les individus qui la composent doivent correspondre à certains critères ou souffrir et pouvoir supporter un certain nombre de contraintes et bénéficier éventuellement d'un certain nombre d'aides dans certaines conditions.
Vous avez donné des exemples mais chacun le perçoit à sa façon puisque tout n'est pas parfait et égal dans le meilleur des mondes (et ça ne va as s'arranger, par définition, si j'ose dire (mais j'ai osé ! )).

[snoosha]

bonjour myoper ,
je suis tout à fait d'accord avec toi , je pense que nous avons eu la chance de vivre dans une période clémente par rapport à ce qui va arriver pour les prochaines générations ( raréfaction de certains minerais , dérèglement climatique , montée des extrémismes et j'en passe ... )
Vu que les conditions de vie risquent de devenir plus dures raisons de plus pour ne pas ajouter une contrainte en plus ; mais sachant qu'on va mettre au monde un enfant qui vivra une vie tronquée car vivre dans un corps imparfait n'est ce pas un peu cruel de le faire vivre ainsi ?

[ansset]

Vu que les conditions de vie risquent de devenir plus dures raisons de plus pour ne pas ajouter une contrainte en plus ; mais sachant qu'on va mettre au monde un enfant qui vivra une vie tronquée car vivre dans un corps imparfait n'est ce pas un peu cruel de le faire vivre ainsi ?

pour l'introduction, je ne sais pas.
mais on peut constater qu'aujourd'hui, sur certains plans, les inégalités s'accroissent.
par contre parler de "corps imparfait" me gène car relève très directement de l'eugénisme.
je suppose que ce n'est pas ce que tu as voulu dire .

[Amanuensis]

jusqu'ou peut aller ce critère ?

Il ne peut pas aller bien loin si l'action est une IVG. Pour chercher le 10% de "meilleure apparence", ça fait au minimum de l'ordre de 9 IVG pour une naissance, la mère en aura vite marre ! Le faible nombre d'essais limite en gros d'une part aux cas rares et, d'autre part aux caractères très discrétisés (comme le sexe, le groupe sanguin ou la possibilité ou non de mettre la langue en U).

Par contre dans un scénario genre GATTACA, la seule limite sera le nombre d'ovules... Et encore, ça pourrait se multiplier, cf. Brave New World.

[snoosha]

pour l'introduction, je ne sais pas.
mais on peut constater qu'aujourd'hui, sur certains plans, les inégalités s'accroissent.
par contre parler de "corps imparfait" me gène car relève très directement de l'eugénisme.
je suppose que ce n'est pas ce que tu as voulu dire .

bien sur que non loin de moi cette idée
par exemple je suis hyperlaxique ( à la différence des artistes du cirque de pékin moi les articulations ne se remettent pas en place ;-( )
donc je pourrais dire j'aurais apprécié d'avoir un corps dont les muscles ont une élasticité normale si je puis dire .
c'est dans ce sens car se retrouver dans un corps non fonctionnel et avoir toute sa tête n'est ce pas être enfermé dans une prison à vie ?

[Paminode]

Il ne peut pas aller bien loin si l'action est une IVG. Pour chercher le 10% de "meilleure apparence", ça fait au minimum de l'ordre de 9 IVG pour une naissance, la mère en aura vite marre ! Le faible nombre d'essais limite en gros d'une part aux cas rares et, d'autre part aux caractères très discrétisés (comme le sexe, le groupe sanguin ou la possibilité ou non de mettre la langue en U).

A moins de passer par des FIV, et là pas d'IVG.
Et une complète dissociation entre sexualité et reproduction.

[Amanuensis]

A moins de passer par des FIV, et là pas d'IVG.
Et une complète dissociation entre sexualité et reproduction.

Oui ; c'est ce que j'appelais un scénario genre GATTACA, par allusion au film de fiction dont l'argument est basé là-dessus.

[mh34]

A moins de passer par des FIV, et là pas d'IVG.

Je n'y crois pas...beaucoup trop lourd. Et de toutes les façons, une FIV = 4000 euros...ça risque d'être très vite un facteur limitant...

Et la "mère" en aura encore beaucoup plus vite assez.

[Amanuensis]

C'est combien l'orthodontie pour raison esthétique ?

[mh34]

Bah ce sera encore plus rapide pour tout ce qui est à visée esthétique!
Mais on ne peut pas ne pas prendre ce facteur en compte! On nous le fait bien comprendre, tu peux me croire...
Bon on va se diriger vers du hors-charte là et c'est ma faute...désolée.

[myoper]

par exemple je suis hyperlaxique ( à la différence des artistes du cirque de pékin moi les articulations ne se remettent pas en place ;-( )
donc je pourrais dire j'aurais apprécié d'avoir un corps dont les muscles ont une élasticité normale si je puis dire .
c'est dans ce sens car se retrouver dans un corps non fonctionnel et avoir toute sa tête n'est ce pas être enfermé dans une prison à vie ?

Réflexion en passant: il est impossible que tu ais pu avoir un autre corps, ça n'aurait pas été toi (tu vis tel que tu es (va être) ou c'est un autre qui prend ta place (aurait pris)).
Alors, vivant comme ça ou inexistant sinon ?
La possibilité que ce fut toi est hors charte.

[mh34]

sachant qu'on va mettre au monde un enfant qui vivra une vie tronquée car vivre dans un corps imparfait n'est ce pas un peu cruel de le faire vivre ainsi ?

Vous jugez à votre aune, là...
Une étude réalisée au Canada sur des IMC "légers" ( me souviens plus des critères exacts) résultant d'une grande prématurité a montré que la perception du handicap par les soignants et la famille était nettement différente de celle qu'en avaient les handicapés eux-même ; ils avaient une opinion de leur qualité de vie bien meilleure que celle de leur entourage...ça fait réfléchir.

Sur un tout autre plan, il y a un biais "scientifique" dans l'élimination systématique des fœtus porteurs d'anomalies, et particulièrement de celles touchant le SNC ; c'est qu'on ne peut pas savoir quel serait l'impact réel de l'anomalie en question, surtout quand elle est rare, et s'il n'y a aucune possibilité de traitement...la recherche sur les traitements en question ne progresse donc que très peu voire pas du tout, et comme quand une de ces anomalies est diagnostiquée, on n'a pour ainsi dire pas d' antériorité de connaissances sur la question, on ne peut pas répondre aux parents qui demandent quel en est le pronostic, donc "par précaution" on élimine, et on perd chaque fois une chance d'améliorer nos connaissances sur le sujet...cercle vicieux.
Je parle là évidemment d'un point de vue strictement scientifique, pas humain bien entendu...

[snoosha]

Réflexion en passant: il est impossible que tu ais pu avoir un autre corps, ça n'aurait pas été toi (tu vis tel que tu es (va être) ou c'est un autre qui prend ta place (aurait pris)).
Alors, vivant comme ça ou inexistant sinon ?
La possibilité que ce fut toi est hors charte.

oui et faire de la TCI c'est hors charte aussi mister myoper

[Amanuensis]

Sur un tout autre plan, il y a un biais "scientifique" dans l'élimination systématique des fœtus porteurs d'anomalies, et particulièrement de celles touchant le SNC ; c'est qu'on ne peut pas savoir quel serait l'impact réel de l'anomalie en question, surtout quand elle est rare, et s'il n'y a aucune possibilité de traitement...la recherche sur les traitements en question ne progresse donc que très peu voire pas du tout, et comme quand une de ces anomalies est diagnostiquée, on n'a pour ainsi dire pas d' antériorité de connaissances sur la question, on ne peut pas répondre aux parents qui demandent quel en est le pronostic, donc "par précaution" on élimine, et on perd chaque fois une chance d'améliorer nos connaissances sur le sujet...cercle vicieux.

Oui. Mais comme l'effet est d'autant plus net que l'anomalie est rare, cela s'équilibre : cela pousse la recherche de traitement à donner une priorité variant à l'inverse de la rareté ! Pas nécessairement satisfaisant pour certains chercheurs, mais du point de vue social et optimisation de la recherche appliquée, c'est dans le bon sens.

[snoosha]

Je parle là évidemment d'un point de vue strictement scientifique, pas humain bien entendu...

oui mais la question n'aurait pas été aussi de se poser la question
pourquoi il y a eu à la base un problème au niveau de la conception du foetus et éventuellement réparer les gènes défectueux.
Plutot que de le laisser naître et se dire "quel beau sujet d'étude !!"

[ansset]

oui mais la question n'aurait pas été aussi de se poser la question
pourquoi il y a eu à la base un problème au niveau de la conception du foetus et éventuellement réparer les gènes défectueux.
Plutot que de le laisser naître et se dire "quel beau sujet d'étude !!"

et comment, à part en claquant des doigts et appeller mimi mathy ?

[mh34]

oui mais la question n'aurait pas été aussi de se poser la question
pourquoi il y a eu à la base un problème au niveau de la conception du foetus

Il est évident que cette question est posée chaque fois! Pas besoin d'une issue "vivante" pour faire les examens nécessaires ; la foetopathologie est une discipline à part entière.

et éventuellement réparer les gènes défectueux.

On ne sait pas faire...
Et toutes les anomalies ne sont pas génétiques : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/...rt=1053&lng=FR, entre autres...

[snoosha]

Il est évident que cette question est posée chaque fois! Pas besoin d'une issue "vivante" pour faire les examens nécessaires ; la foetopathologie est une discipline à part entière.

On ne sait pas faire...
Et toutes les anomalies ne sont pas génétiques : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/...rt=1053&lng=FR, entre autres...

oui bien sur que j'ai pas parlé aussi des dysfonctionnement dû à l'environnement ( nourriture , air , et même psychologique) ....