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Maladie de Crohn et RCH

  1. K-ro

    Date d'inscription
    juillet 2005
    Localisation
    Nalinnes
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    3

    Re : maladie de crohn

    Bonjour je m' appelle caroline j ai 21ans. Cela fait plusieur mois que j ai des problèmes aux intestins. Je ne sais pas si c est la maladie de crohn mon medecin en parle mais ne se décide pas a faire l examen pourtant j ai deja le cas dans la famille. J aimerai savoir ce les symptomes qu on a qd on a cette maladie. Merci d avance a tous.

    -----

     


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  2. gérard77

    Date d'inscription
    août 2004
    Localisation
    seine et marne.France
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    322

    Re : maladie de crohn

    Réponse pour K-ro, Les symptômes...
    Douleurs abdominales, diarrhées, pertes de l'apétit et éventuellement fatigue et parfois fièvre...
    Mais c'est symptomes peuvent avoir d'autres causes, peu-être une maladie différente de la maladie de Crohn et c'est pour celà qu'un examen plus approfondi est indispensable.
    Prise de sang-Coloscopie-Transit du grêle-analyse des selles etc...
    Tiens nous au courant
    Bon courage.
     

  3. K-ro

    Date d'inscription
    juillet 2005
    Localisation
    Nalinnes
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    Re : maladie de crohn

    Réponse pour gérard77.
    moi j ai mal au ventre j ai de la diarrhée sanglante souvent. J ai l impression que c est quand je mange des legumes que j ai cela est ce possible? Par exemple les petits pois et le maîs je ne sais plus les digérer et certaine salade me donne des crampes. merci bcp de m avoir répondu.
     

  4. fani28

    Date d'inscription
    juin 2005
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    26

    Re : maladie de crohn

    c'est moi !!!! juste un petit message pour dire que tout c'est trés bien passé pour mes exams !!!! mon gastro m'a dit que c'était kasi parfait !!!! j'ai des ulcères en bas du colons mais rien de grave !!!! Je suis vraiment contente !!!! j'avais peur d'apprendre une mauvaise nouvelle ...... maintenant je suis soulagé !!!!! tout va bien !!!! Je dois continuer mon traitement par immurel et pentasa et tout ira bien selon lui !!!! Apparemment ce traitement est parfait pour moi ....... voilà
    ps krisstophe: le lavement c'était pas sorcier !!!!! juste la sensation que ton ventre va exploser si tu te vide pas vite !!!!! J'ai préféré ça o 4 litres que j'ai dû boire !!!!
     

  5. Daliane

    Date d'inscription
    juillet 2005
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    Re : maladie de crohn

    coucou !!!!!! c'est encore moi !
    est-ce que quelqu'un peut me dire si l'hydrocortisone peut empêcher de dormir ?

    bonjour k-ro, en pleine poussée, je ne peux absolument pas manger de légumes, ni de fruits : maux de ventre assurés
    alors, essaie si tu ne peux pas t'en passer, de manger du riz avec ou autre plat constipant.
    comme le dit gérard77, tu dois faire quelques examens avant de savoir si c'est bien cette maladie
    bon courage et à toute
     


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  6. K-ro

    Date d'inscription
    juillet 2005
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    Nalinnes
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    3

    Re : maladie de crohn

    Hep!
    Merci Dalianne. Je saurais me passer des légumes sans problème mais je mange quasis jamais de viande pour la remplacer je prends des Quorn il parait que ce ce sont des champignons et j ai lui sur un site que les champignon n était pas conseillés en période de poussée mais sous cette préparation la est ce que je risque quelque chose?
    Merci
    a bientot
     

  7. ALINETTE

    Date d'inscription
    juin 2005
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    235

    Re : maladie de crohn

    Bonjour à tous !

    Gérard t'es tu renseigné sur le gel d'aloe vera ?
    Je voudrais savoir si, pour certains crohniens ou crohniennes, quant vous êtes dans un endroit très froid par exemple au supermarché rayon surgelé, si cela vous déclenche des crises, douleurs abdominales ? Car moi j'ai ce problème, ou alors c'est purement psychologique.

    Merci de vos réponses
    @+
     

  8. fani28

    Date d'inscription
    juin 2005
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    26

    Re : maladie de crohn

    Bonjour Alinette !
    Je ne peux pas te renseigner pour le gel d'aloé vera mais si certaine personne disent que ça soulage, pourquoi pas essayer !!!! Aprés tout tu ne risque rien ....
    Moi aussi quand j'étais en crise, je ne supportais pas le froid .... poils qui se dressent et maux de ventre et mm diahrée !!!! super quand il n'y a pas de toilettes dans le magasin !!!! Maintenant ça va mieux mais c'est vrai que quand je me trouve dans un endroit très froid, j'ai des douleurs abdominales.... pareil pour la chaleur !!!! lorsqu'il fait chaud je ne suis pas trés bien et j'ai mal au ventre !
    Je te rassure c'est pas dans la tête !! Ca arrive même quand tu n'es pas en crise !!!
    A mon avis ça viens du fait que nos intestins sont très sensibles ... un peu comme les dents!!!! Je crois que notre flore intestinale n'est plus assez épaisse .... enfin je pense !!!!
     

  9. ALINETTE

    Date d'inscription
    juin 2005
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    235

    Re : maladie de crohn

    Bonjour fani28
    Merci de ta réponse, et c'est vrai quand tu es dans une grande surface et que les douleurs te prennent tu n'oses plus bouger !! Par contre la chaleur me fait du bien ! chaque crohn est différent.
    Moi j'ai essayé le gel d'aloe vera, je prends aussi des oméga 3 et ce que je peux dire c'est qu'a l'heure actuelle, mes diahrées ont disparues, mes douleurs aussi (sauf quand il s'agit de gaz intestinaux) et j'ai retrouvé un peu de ma vitalité. Bon ! le moral n'est pas toujours au beau fixe et aujourd'hui c'est pas le top. J'essaie de surmonter cette baisse de moral car je sais très bien que cela va se répercuter sur ma santé.

    Donc, (on va pas pleuré sur son sort) je disais que je prends ce gel et je surveille quand même mon alimentation, je ne fait plus de grand repas et j'ai banni à tout jamais la cigarette.
    Je sais que pour certaines personnes ça ne peut fonctionner et je trouve que c'est vraiment dommage car l'on connait très peu les bienfaits des produits naturels, mais je sais que de toute façon si mon crohn a décidé de réapparaître il ne se gênera pas !
    BIZ A TOUS !!!! Aline
     

  10. MrTAZ

    Date d'inscription
    juin 2005
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    8

    Re : maladie de crohn

    Bonjour tout le monde...
    Moué, je suis toujours pas allé voir le gastro mais je trouve que cela ressemble vraiment pas mal à ce que j'ai depuis quelques années...
    Moi aussi dès qu'il fait un peu trop froid pour moi j'ai mon ventre qui commence à me faire mal et qui me demande d'aller très très vite au chiote
    Et j'ai l'impression aussi il y a 3 semaines, je suis resté longtemp au soleil pour une partie de pétanque avec un chapeau tout de même pour pas choper une insolation, que je supportais pas non plus la chaleur car j'ai eu des douleurs et je me sentais pas bien pendant 3 jours.
    Enfin, je sais qu'il y a plusieurs maladies qui peuvent faire les mêmes symptômes.
    Mes douleurs matinales arrivent parfois aussi quand je suis debout, mais elles sont moins violentes.
    Oups!!!
    Faut que je file, je dois aller bosser
    La suite la prochaine fois...
     

  11. Daliane

    Date d'inscription
    juillet 2005
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    3

    Re : maladie de crohn

    bonjour k-ro, alinette et à tous les autres

    franchement, je ne peux pas te dire si tu peux prendre ta préparation à base de champignons, je crois que l'on peut bannir en cas de poussées, toutes les fibres surtout les insolubles, et tout ce qui crée des ballonement, des irritations...
    enfin pas mal d'aliments.

    je ne me suis pas rendu encore compte si au froid, ou au chaud j'avais plus de douleurs abdominales, c'est à voir !
    j'ai surtout mal quand je suis trop fatiguée, alors j'ai du mal à savoir, si je suis fatiguée à cause de cette maladie, ou si c'est parce que je suis fatiguée que j'ai mal au ventre.

    gardez tous quand même le moral,
    comme disent certains, le ventre est un second cerveau plus ou moins bien connecté au premier, alors si le premier se sent bien, le deuxième peut suivre
     

  12. delpfine

    Date d'inscription
    juillet 2005
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    drome 26
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    4

    Re : maladie de crohn

    bonjour je suis nouvelle dans ce forum
    j'ai la maladie de cronh et je souhaiterai avoir ds renseignements sur la maladi a long terme

    merci de me repondre

    biz
     

  13. ALINETTE

    Date d'inscription
    juin 2005
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    Re : maladie de crohn

    Bonjour Daliane, et tous les autres aussi bien sûr

    J'aime beaucoup ta petite citation, ce n'est que du vrai !!
    ''comme disent certains, le ventre est un second cerveau plus ou moins bien connecté au premier, alors si le premier se sent bien, le deuxième peut suivre'''
    C'est cette maladie, ces douleurs qui nous cause cette grande fatigue c'est dur à gérer !!!

    Je doute que cette préparation à base de champignons est bien bonne pour ceux qui ont cette maladie ! mais si je peux me permettre de donner un petit conseil à Mr Taz, il serait peut être bien bon d'aller consulter un gastro avant que les choses empires

    Alinette
     

  14. fani28

    Date d'inscription
    juin 2005
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    26

    Re : maladie de crohn

    Je suis tout à fait d'accord avec toi Alinette pour mr taz !!!!!! Il faut qu'il aille consulter !!!!! et il devrait le faire au plus vite ...... attendre c'est pas une bonne chose ...... c'est certainement entrain de s'empirer..... On a jamais mal quelque part pour rien !!!! Mr taz !!!! Dépèche- toi d'aller voir le gastro !!!! C'est pas bien ce que tu fais !!!! Il va pas te manger !!!! De toute manière faut pas t'en faire, il va pas te faire ta colloscopie de suite !!!!!! Tu devrais déjà faire une prise de sang ...... On y voit beaucoup de choses ...... puis colo obligatoire voir fibro !!! Mais faut pas t'inquiéter ..... je te promet qu'on en fait tout une histoire mais qu'en faite ce n'est rien du tout !!!! Tu es endormi, tu ne sens rien du tout je te le promet !!!! j'en ai fais une lundi et pas de problème !!!! Donc fonce !!!! La santé c'est ce qu'il y a de plus important !!! On peut pas souffrir comme ça éternellement TAZ .... c'est pas une vie !!!! Tu auras un traitement et tu te sentiras mieux .....
    En plus si j'ai un conseil à te donner ..... évite pour le moment d'aller sur des sites du genre "afa" parce qu'il te foute les boules plus qu'autre chose !!!!! Moi j'y suis allée deux fois et aprés j'étais déprimée !!!!! Tu parle, tout le monde n'a pas la même maladie de crohn...... là bas, c'est beaucoup de personnes qui sont déjà bien atteind !!! Surtout dans les forums.... quand tu discute avec une femme de 60 ans qui a une poche depuis 30 ans , t'es bien refroidis!!!!!! Alors que ce n'est pas la majorité..... le site est bien fait cela dit si tu veux des infos sur la maladie de crohn mais il faut en prendre et en laisser , parce que se mettre des vilaines idées en têtes c'est pas bon pour le moral !!!! Et si le moral n'est pas bon, tu vas inconsciemment te rendre malade !!!! Si vous avez des questions .... je vous embrasse tous !
     

  15. fani28

    Date d'inscription
    juin 2005
    Messages
    26

    Re : maladie de crohn

    Bonjour Delpfine !!
    Je vais te dire ce que je sais sur la maladie à long terme, mais il faudrait déjà que j'en sache plus sur ta maladie ..... comment ça se passe pour toi .... as-tu calculé tes poussées sur l'indice de best ???? Tu peux le faire sur le site de l'afa .....
    Qu'as-tu comme traitement ??? Depuis combien de temps tu as la maladie, et combien de poussées tu as eu depuis la première ??
    On ne peux jamais savoir ce qu'il se passera à long terme... tout dépend de TA maladie.... On peux très bien avoir une poussée et plus rien du tout, on peux aussi avoir une poussée par mois.... etc....
    Aprés c'est vrai que si tu as beaucoup de poussées tu risque d'avoir une opération ..... (on t'enlève une partie de ton intestins parce qu'il est trop abîmé) .... Je ne l'ai pas vécu moi-même mais je sais que d'autres personnes du forum ont eu a subir cette opération....
    Nous avons de même un risque un peux plus accru d'avoir un cancer du colon..... mais si tu as la maladie, tu es normalement bien suivi donc de toute façon ce serait dépisté bien à temps !!!! Tu ne risque donc pas grand chose ....
    Sinon en ce qui concerne la grossesse..... en général sauf avis contraire, tu dois arrêter ton traitement..... ça peux trés bien se passer, comme pas très bien .... tu peux faire une grossesse pathologique, fausses couches ou prématurés.... encore une fois il ne faut pas se fier à tout ça .... chaque personne est différente !!!!
    N'hésite pas si tu as des questions ..... et surtout sois bien dans ta tête pour être bien dans ton corps !!!!! fanny
     

  16. anita

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    juillet 2005
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    Re : maladie de crohn

    Bonjour Daliane,


    Moi aussi je suis sous hydrocortisone depuis deux ans et demi. Mais pour en arriver à ce stade là, il a fallu que tu prennes de la cortisone auparavant. Car en effet, l'hydrocortisone sert juste à palier ce que tes glandes surrénales devraient produire naturellement. Au bout d'un certain temps, tu effectueras comme moi un test pour savoir si tes glandes surrénales fonctionnent encore correctement. En ce qui concerne le sommeil, c'est vrai qu'il est nécessaire de recourir à un petit calmant mais rien de bien méchant, juste de quoi se détendre. Il suffit d'en parler à ton médecin traitant. Voilà ce que je pouvais te donner comme renseignements.
    Anita
     

  17. anita

    Date d'inscription
    juillet 2005
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    Re : maladie de crohn

    Bonjour Delpfine,


    Que souhaites-tu savoir sur la maladie à long terme ? En ce qui concerne ta vie de femme, saches que tu pourras avoir des enfants. Il te faudra simplement attendre une rémission et donc une diminution nette de tes traitements. Moi, j'ai eu une fille pendant ma maladie. Tout s'est parfaitement bien passé. Elle a maintenant 17 ans et elle est en pleine santé. Quant à la maladie, elle dépend de chaque personne. J'ai vingt ans de recul sur elle et je n'ai jamais subi d'opérations. Je fais simplement preuve de patience et j'accepte d'être hospitalisée longtemps afin de parvenir à une cicatrisation. Ensuite, il te suffit d'être rigoureuse sur ton alimentation et ton hygiène de vie et cela va relativement bien.
    Courage, la vie est longue...
    Un petit clin d'oeil à tous les utilisateurs de ce forum.
    Anita
     

  18. fani28

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    juin 2005
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    Re : maladie de crohn

    bonjour Anita !
    Je vois que tu te connecte pas mal au forum..... j'ai appris que j'avais la maladie de crohn il y a maintenant un an ..... aprés ma première coloscopie j'ai été de suite hospitalisée .... j'avais perdu trop de poids et je ne pouvais même plus marcher, tellement j'avais mal au ventre !!!! J'aimerais savoir comment tout s'est passé pour toi depuis le début de ta maladie ..... j'aimerais beaucoup avoir un enfant mais c'est vrai que j'ai un peu peur de ce qu'il pourrait se passer pendant la grossesse puisque comme tout le monde, je sais que je ne suis absolument pas à l'abris d'une rechutte .....
    Quel traitement as-tu ? Moi je suis sous pentasa et immurel.... tout va bien ; du moins d'aprés ce que m'a dit mon médecin aprés ma dernière coloscopie ..... je sais que j'ai des ulcères sur le colon .... ça doit être pour ça que j'ai toujours un peux mal au ventre aprés les repas ou aprés être allée à la selle......
    Depuis combien de temps as-tu la maladie ?
    Tu as l'air de vivre cela trés bien et ça fait vraiment plaisir !!!!!!
    merci anita ..... fanny
     

  19. anita

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    juillet 2005
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    403

    Re : maladie de crohn

    Bonjour Fani28

    Nous avons découvert (je dis nous, car les médecins et moi par la même occasion) en 1985. J'avais 24 ans. J'avais déjà connu d'autres problèmes de santé auparavant mais pas pour les intestins. Comme toi, cela a débuté par de très fortes diahrrées qui m'ont fait énormément maigrir et fatiguer. Jusqu'au jour où je n'étais même plus capable d'avaler un petit bout de gateau sec. Alors hospitalisation d'urgence, diagnostic de la maladie. Traitement très lourd, corticoïdes à forte dose, pantasa, salazopyrine, immurel, etc... Puis petite rémission, où à ce moment là j'ai envisagé une grossesse. Petite panique de la part de mon gastro mais grossesse qui s'est déroulée merveilleusement bien. Ensuite de nombreuses poussées sans trop de gravité. En 1994, deuxième très grosse poussée nécessitant une hospitalisation de cinq semaines. De nouveaux très gros traitement. Alimentation parentérale pendant l'hospitalisation, corticoïde, etc... Ensuite que de très petites poussées, donc diminution du traitement au fil des années et des résultats des coloscopies pour arriver actuellement à prendre uniquement 20 mg d'hydrocortisone (j'attends le résultat de mes tests des glandes surrénales) et quelques petits calmants pour atténuer les conséquences de la cortico-dépendance. Je vis une vie tout à fait normale, mais je ne fais pas abstraction de ma maladie. Je vis avec. Elle est là et je l'assume. Il ne faut pas que tu prennes la maladie comme une ennemie, il faut la capturer et tu verras, bien souvent tu arriveras à la gérer. Ton cerveau est beaucoup plus fort que tu ne peux le penser. Voilà un résumé sommaire de mon vécu. Il est somme toute banal mais je pense que dans tous les cas il faut rester positive. A très bientôt, Anita
     

  20. atchouminou

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    janvier 2005
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    LE PESSIS ROBINSON
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    22

    Re : maladie de crohn

    Citation Envoyé par ALINETTE
    Bonjour à tous !

    Gérard t'es tu renseigné sur le gel d'aloe vera ?
    Je voudrais savoir si, pour certains crohniens ou crohniennes, quant vous êtes dans un endroit très froid par exemple au supermarché rayon surgelé, si cela vous déclenche des crises, douleurs abdominales ? Car moi j'ai ce problème, ou alors c'est purement psychologique.

    Merci de vos réponses
    @+
    Salut Alinette,

    J'ai le même problème que toi dès que je fais les courses, dés que je suis dans un rayon frais ou surgelés, ca me fait l'impression de devoir courrir aux toilettes, c'est chiant comme situation (c'est le cas de le dire) donc je ne pense pas que ce soit psychologiques !

    bon courage à tous

    Séverine
     

  21. ALINETTE

    Date d'inscription
    juin 2005
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    235

    Re : maladie de crohn

    Bonjour Severine
    Merci de m'avoir répondu, et c'est vrai tu as raison ce n'est pas psycho du tout mais tu vois maintenant le fait d'aller dans une grande surface, j'appréhende, alors je fais un gros travail sur moi-même avant d'y rentrer et quand j'y suis c'est en plusieurs étapes que j'attaque ces rayons. Sinon c'est la cata !!
    @+ Alinette
     

  22. ALINETTE

    Date d'inscription
    juin 2005
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    235

    Re : maladie de crohn

    Bonjour fani28
    Je viens de lire ton dernier message, et comme toi je n'est pas été opérée, j'ai eu une colo où à partir de là on a diagnostiqué la crohn avec des ulcères sur le colon, ensuite ça été : solupred (haute dose), fivasa, flagyl (tout ça pendant 1 an et immurel (pendant 4 ans) et ensuite rémission pendant 4 ans, mais suite à une grosse contrariété cette année j'ai refait une grosse poussée. Pour te dire que maintenant tout va bien suite au traitement homéo que je prends depuis début avril mais comme toi après manger, j'ai des douleurs dans le ventre à m'en faire dresser les poils sur les bras ! et des douleurs après être allée à la selle ! mais ce n'est rien par rapport à ce que j'ai vécu avant, et comme anita je vis tout à fait normalement, j'ai accepté ma maladie (même si des fois ce n'est pas facile), ne pas la prendre en ennemie et bien écouter son corps c'est très important si tu arrives à gérer ça tu auras déjà fait un grand pas, fais le maintenant ! et anita a toutafait raison de dire que le cerveau est bien plus fort que l'on croit.

    Une vie saine est aussi très importante, si tu fumes essaie d'arrêter, ça déclenche des poussées, au niveau alimentaire il y a certains aliments qui te feront plus de mal que d'autres, évites les quand tu es en poussée. Quand je suis en poussée, j'évite tout ce qui est fibreux.
    Moi la seule chose que mes instestins ne peuvent plus supporter, ce sont les grands et gros repas, manger trop de quantité en une seule fois, c'est pas bon du tout !! alors comme je suis gourmande et que j'aime la bonne cuisine, le jour où j'ai pas envie de me restreindre (et pourtant je sais ce qu'il va m'arriver !!), je me lache et puis bah !! le lendemain je fais restriction complète.
    C'est peut-être pas bien mais c'est comme cela que je fonctionne et ça marche.

    BIZ ALINETTE
     

  23. julie

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    avril 2003
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    38

    Re : maladie de crohn

    Bonjour,

    J'ai la maladie de crohn depuis 6 ans et je n'ai jamais connu la chirurgie, mais en ce moment je suis en crise et je me demande si je n'ai pas autre chose.
    - je suis très très fatigué, je m'endors partout il suffit que je ferme les yeux et pouf je dors (même au boulot, alors c'est un peu galère),
    - j'ai mal au ventre après selle (normal) mais j'ai aussi très mal au dos ainsi qu'aux articulations
    - je vomie après les gros repas
    s'est la première fois que j'ai tout les symptômes en même temps
    je ne suis pas suivi car j'ai essayé plusieurs traitements (pentasa, immurel,cortisone,...) et plusieurs gastro mais tous ne cherchait pas la cause de la crise il me filait direct sous cortisone (donc 10 kilos et après pour les reperdre...) mais rien ne fait, durant 6 ans j'ai été en remission que 1 ans (je suis de nature super anxieuse et nerveuse, ca aide pas)

    voilà donc si quelqu'un peut me renseigner, merci
    julie

    ps : est ce que quelqu'un participe à l'enquête sur les maladies chronique
     

  24. anita

    Date d'inscription
    juillet 2005
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    403

    Re : maladie de crohn

    Bonjour Julie,

    Si je comprends bien ta situation, tu as arrêté tes traitements. Voilà simplement la cause de ta fatigue et de tes douleurs articulaires (tu peux les atténuer en faisant un peu de kiné). Bien que la cortisone fasse prendre beaucoup de poids, elle est la seule à pouvoir réduire tes poussées au plus vite. De plus, un arrêt brutal de la cortisone provoque une anxiété supplémentaire. Il faut absolument que tu retournes consulter au moins ton médecin traitant qui te donnera probablement des doses plus légères ou changera de corticoïdes. Mais surtout continue de te soigner car tu sais les risques que tu prends si tu refuses les médicaments. Sois courageuse, nous sommes tous passés par ce stade mais cela va s'améliorer.
    En ce qui concerne l'enquête, oui je suis inscrite auprès de l'AFA.
    Allez, on se bat et on y croit !
    A très bientôt
    Anita
     

  25. delpfine

    Date d'inscription
    juillet 2005
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    Re : maladie de crohn

    bonjour fani28
    Merci de m avoir répondu je vais te t'expliquer un peu ma maladie.
    Il y a 2 ans j ai appris que j'avais la maladie de crohn, car j avais été malade pendant 6 mois. J avais des absces anal tres tres douloureuse avec de la fieve enorme, le medecin ne savais plus quoi faire au bout de 6 mois donc il ma envoyé a Lyon ou là, un gastroantologue ma dit c rien c la maladie de crohn apres une coloscopie.
    J'etais contente de pouvoir mettre un nom sur ma fatigue et ma douleur que j'avais depuis 6 mois. Aujourd'hui je peu te dire que je n ai jamais été en arret de ma maladie car j'ai eu de la cortisone quasi tous le temps quand j'arret je replonge alors mon gastro ma augmenté Immurel à 3 par jour et depuis je me sens pas trop mal
    J ai deja déglonflé de la cortisone et je revie sans douleur.
    Pour ce qui est des hospitalisations j'ai eu que des coloscopies 3 deja dans mon actif....
    On ma refait légèrement mon rectum car il etait trop abimé ...
    Aujourd hui je me sens pas trop mal...
    Maintenant j aimerais bien avoir une grossesse sans probleme ?...
    Voici mon histoir en quelque mots delpfine
     

  26. delpfine

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    drome 26
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    Re : maladie de crohn

    Bonjour Anita
    Ce que j aimerais savoir sur la maladie a long terme
    c si on a toujours des doleurs au ventre ?
    et si on doit toujours faire attention a c que l'on mange ?
    et si on peu l'oublier un jour ?
    meme quand on est remission
    delpfine
     

  27. fani28

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    Re : maladie de crohn

    Bonjour julie !
    S'il y a bien une chose à ne pas faire, c'est arrêter tout traitement .... Je sais que ce n'est pas drôle de prendre des médicaments tous les jours, mais c'est le seul moyen pour te sentir bien; je l'ai compris moi-même.... il m'est arrivé d'arrêter mon traitement de moi-même parce que ça allait bien.... résultat des coursses ... nouvelles crises... je te promet que maintenant je suis plus qu'assidu à mon traitement parce que je sais que c'est grâce à ça que je me sens bien ....
    Il faut que tu ailles consulter de nouveau .... tous les gastros ne sont pas des "bons " gastros... si celui que tu as ne te conviens pas, change .... c'est important d'être suivi... surtout lorsque l'on sait ce que l'on a....
    D'aprés ce que tu dis, j'ai bien l'impression que tu refais une crise; donc ne tarde pas.... il doit bien y avoir un traitement adapté à ta situation !!!
    En ce qui concerne ton anxiété, ton stress... ne te laisse pas bouffer par ça !!! Tu aggrave ta maladie.... mieux vaut demander quelque chose à ton médecin traitant pour te relaxer .... il existe des décontractants à base de plante qui pourraient vraiment te faire du bien....
    Moi je suis sous anxiolitiques à faible dose et je peux te dire que ça me fait du bien.... on vit bien mieux sans anxiété et sans stress !!!!
    Si tu as des questions, n'hésite pas !!! fanny
     

  28. fani28

    Date d'inscription
    juin 2005
    Messages
    26

    Re : maladie de crohn

    En ce qui concerne la cortisone, moi j'ai été comme beaucoup sous corticoides les 3 premiers mois suivant mon hospitalisation.... je n'ai pas pris de poids; les corticoides sont un dérivé de cortisone.... les doses n'étaient pas suffisantes pour une prise de poids... quoiqu'il en soit, on te demande d'éviter le sel parce que c'est ça qui fait gonfler...
     

  29. fani28

    Date d'inscription
    juin 2005
    Messages
    26

    Re : maladie de crohn

    bonjour delpfine !
    moi aussi je suis sous immurel... mon gastro m'a déjà prévenu que le jour ou je voudrais avoir un enfant, je devrais arrêter l'immurel, parce que ce médicament peut provoquer des malformations du foetus .... en théorie il faudrait arrêter tout traitement durant la grossesse.... il faut donc que tu sois en rémission... sinon tu risques de trés mal le vivre ... peut-être qu'il existe des traitements que l'on peux prendre durant la grossesse mais je ne sais pas lesquels.... le mieux c'est quand même de ne rien prendre du tout...
    Le risque, pour nous, crohniennes, c'est de refaire une crise pendant la grossesse .... Mais je pense aussi que ça peut trés bien se passer si tu surveille étroitement ton alimentation... et si tu as une grossesse épanouie sans anxiété et sans stress ....
    Je n'est pas encore d'enfant mais j'en connais qui ont la maladie et qui l'ont trés trés bien vécu !!!!! Soigne toi bien avant et surtout parles en à ton gastros, qui connait bien ta situation, et qui pourra te donner les meilleurs conseils pour une future grossesse.... fanny
     

  30. anita

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    Re : maladie de crohn

    Bonjour Delpfine,

    Je vais répondre à tes craintes. Oui, c'est exact que l'on a toujours le ventre très sensible même en période de rémission. En ce qui concerne l'alimentation, il faut toujours éviter ce qui, chez toi, peut provoquer une crise. Moi, je ne supporte pas pas les fruits, les choux, le potage... Mais on arrive à avoir une alimentation équilibrée malgré tout. C'est vrai que la maladie est toujours présente mais il faut jongler avec elle. N'est pas peur pour l'avenir, tu vois, j'ai 20 ans de maladie derrière moi et je suis toujours là pour pouvoir discuter avec toi. Dis-toi que tu peux vivre ta vie de femme sans inquiétude particulière. Du moment que tu restes sérieuse dans tes traitements, tu pourras aisément avoir des enfants et vivre une vie pratiquement normale (comme tous les malades, pas seulement ceux atteint de crohn). Tu sais, il y a des maladies beaucoup plus invalidantes que la nôtre. Il faut bien comprendre que c'est une épreuve de la vie et arriver à l'assumer comme tel.
    A très bientôt et surtout gardes le moral (c'est primordial)
    Anita
     


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