Maladie de Crohn et RCH

[lolilou]

Bonjour tiotte,

Peux-tu m'expliquer en quoi consiste la désensibilisation au rémicade car j'ai eu ce traitement mais lors de la deuxième injection j'ai fait une allergie. Grâce à ce traitement, j'avais vraiment retrouvé ma santé mais j'ai dû l'arrêter, dommage!
Actuellement je suis sous méthotréxate (une piqure par semaine) mais j'ai toujours la cortisone (10 mg) en paralléle et je voulais savoir si quelqu'un était traité avec ce traitement et ce qu'il en pensait.

Merci beaucoup pour vos réponses.

[crohnos]

salut
moi j'ai ete traité par metho un ans.remission total j'ai meme pu arreter tous mes traitement tlmt ça marchais bien .une annee sans medoc ça fais plaisir.apres jsuis retombé en rechute et remis sous metho et la je le tolere plus nausé vomissement pendant 2 jour et apres ça va mieux....mais bon les nausé c jamais marrant.maintenant c'est le remicade et je verrais bien.....a plus

[Lorraine]

Bonjour....Ton message date un peu...mais on ne sait jamais, ça pourra peut etre aider quelqu un d autre! Je vois que tu habites Marseille...Une de mes profs d'Histoire Géo était souffrait de cette maladie et elle nous en a un peu parlé! Je peux te conseiller le nom du médecin qui la traitait, si tu veux.
Comme toutes les maladies inflammatoires chroniques de l intestin, les aspects nutritionnels sont souvent au premier plan. Des espoirs sont permis car des pistes interessantes sont en cours d'exploration.
Voici quelques points :
- Apports accrus en micronutriments nécessaires (surtout en fer, vitamines liposulobles A D E et K)
- Medicaments utilisés : Azathioprime, Methotrexate, Salazopyrine, Cholestyramine, Corticoides.
- favoriser consommations de yaourts et produits laitiers fermentés
- bonne hydratation
- pas d alcool, de plats épicés et autres assaisonnements

En conclusion, la prise en charge alimentaire depend de la phase de la maladie; à la phase aigue, on conseille un regime sans residus stricts et transitoire, et dans les formes les plus severes, une mise au repos digestive ( nutrition artificielle). Dans la phase non aigue, l alimentation doit etre la plus equilibrée possible.
L objectif principal est de lutter contre toute forme de denutrition et d adapter l alimentation en fonction des besoins caloriques, vitaminiques et minéraux.

[mondef]

Bonjour,

Quelqu'un a il eu entre les mains le livre du docteur seignalet?
Car je ne trouve pas dans ce livre le régime specifique à suivre pour un malade de crohn.
J'ai trouvé des menus ,dont certains m'ont étonnés (pour un malade?),basés sutout sur du cru ,alors que le cru augmente mes diarhées!
Peut on m'aider?car je cherche quels aliments je dois manger et lesquels je dois exclure.
Merci

[anita]

Bonsoir Mondef,

Tu n'as pas dû tout lire sur le forum concernant les différents aliments adaptés aux malades de Crohn. De toute façon, selon ton cas et la propagation de la maladie, tu trouveras un ou une nutrionniste qui t'indiquera clairement ce que tu peux ou pas manger.
Cela est relativement simple mais pour que cela soit efficace, il faut bien sûr éviter tout écart.
Voilà pour le petit renseignement,
Amitiés à tous.
Anita

[cynthia21]

salut j'ai 21 ans et ca fais 6 mois que j'ai la maladie du crohn. j'ai été opérée et ça ma pris environ un mois et demi pour remarcher normalement( complication après mon opération,Embolie pulmonaire et 2 abcès). mais ca dépend des personnes certains récupère plus vite que d'autres. ne lache pas vas a ton rythme et oublie ton travaille pour l'instant évite le stress et repose toi et ça devrais redevenir à la normal bientôt.
bonne chance

[tiotte]

Bonjour à tous !!!

Lolilou, la désensibilisation au rémicade consiste en fait à passer la perfusion en trois heures au lieu de 1.5 ou 2...
La dilution du produit se fait par palier, ce qui fait que ton corps s'habitue tout doucement au produit... De plus, il y a une infirmière qui reste avec toi quasiment toute la durée de la perf... et selon l'infirmière, (celles à qui j'ai à faire sont vraiment géniales je crois...) et bien elle te parle sans arrêt, et tu oublies quasiment de penser à avoir peur (ça se dit ça ???) soit, je suis vraiment contente d'avoir fait cette désensibilisation, maintenant, je vais bien, et tant que ça dure, j'en profite un max !!!

J'ai été aussi sous métho, mais ça n'a pas vraiment eu d'effet sur moi... alors, on a vite arrêté... sinon, si tu as déjà eu des réactions au rémicade il existe aussi un anti tnf complétement humanisé, qui s'appelle adalimumab, de ce fait, les risques de réactions sont moindres et pour beaucoup, le résultat est probant... (pas pour moi...)

Enfin, si vous voulez savoir, je suis suivie au CHRU de Lille, et ils sont vraiment trés bien, à l'écoute et trés au courant des progrés concernant la maladie...

Voilà voilà... si je peux vous aider... je suis là... pas de probléme !!!
A bientot !!!

[dav0476]

bonjour,
cela fait une semaine que je sais que je suis atteint de cette maladie, je voudrais savoir comment avez-vous pu gérer l'annonce ? J'ai l'impression que les diarrhées ne s'arrêterront jamais ? ça ne fait qu'une semaine que je suis sous cortisone, et mes nuits sont toujours aussi courtes, le travail plus dur à gérer car la fatigue est grande... j'aimerais beaucoup discuter avec quelqu'un qui éprouve le même sentiment... peut-être pourrions-nous nous aider mutuellement.
merci beaucoup, David

[cynthia21]

salut DAVID
pour être honnête avec toi moi quand j'ai su que j'avais maladie du crohn c'était 1/2 heure avant mon opération parce qu'au début cette juste une inflamation de l'iléite mais comme j'avais un abcès et que ma cortisone n'avais pas beaucoup aider j'ai du être opéré d'urgence et on ma déclaré que j'avais la maladie du crohn. Ca été dur surtout lorsque qu'on est jeune on pense que notre vie est fini qu'on est plus rien mais au fond on est un être humain malade et qui ce dois de se montrer fort courageux non seulement pour nous même mais pour tout les autres aussi. Nos membres de la famille/amis et d'être capable d'aider tous les jeunes atteint par cette maladie de ne pas baisser les bras. Oui cest dure oui on est fatiguer oui on a mal mais la vie continue pourquoi s'arrêter de vivre parcequ'on est malade? au contaire on devient plus fort et plus solide. il faut apprendre a vivre avec mais aussi s'accepter tel qu'on est. alors david courage il ne faut pas abandonner
bonne chance
Cynthia

[tiotte]

Oula...
Faut pas baisser les bras ni dramatiser aussi...
C'est pas la fin du monde d'avoir la maladie de Crohn...
moi, ça fait maintenant 14 ans que je vis avec et franchement... ben avec des hauts et des bas, mais je vis avec quoi !!!
La vie est belle, il faut pas se laisser aller.. Regardez autour de vous, il y aura forcément quelqu'un de plus malade, de plus malheureux... alors concentrez vous sur votre bonheur, et vous y arriverez... Il existe des tas de médicaments pour calmer la douleur, les diarhées, suffit de trouver le bon...
Enfin voilà, je ne suis pas une grande optimiste... mais là faut arrêter quoi !!!
Je crois que je ne vais pas me faire que des amis ici...

[BIRD]

Bonjour David,
Je m'appelle Ingrid et j'ai le même problème que toi ça fait un peu plus d'un mois qu'on m'a diagnostiqué un crohn dont finalement je souffre depuis 10 ans (avant on m'a toujours parlé de colopathie dysfonctionnelle ce qui s'avère finalement ne pas être ça). J'ai du mal à la vivre car je n'ai pas réellement de période d'accalmie. Je souffre sans cesse de douleur abdominale, vomissement, diarrhée, vertiges (car je fais des variations de tensions à cause de la fatigue) même sous pentasa et autre cachet pour m'aider à me reposer et cela en plus des problèmes perso que l'on peu avoir alors j'ai du mal à le gérer. A un moment j'étais tellement fatigué que je m'endormais entre midi et deux au bureau car je ne tenais plus. Aujourd'hui j'ai peur de sortir trop longtemps dans des endroits où il n'y a pas de toilettes, j'ai peur de manger car à chaque repas je suis malade et ce, quoi que je mange. Mais il vrai qu'il y a une amélioration par rapport à il y à 3 mois car je ne vais plus 20 fois par jour au toilette mais cela est peut être aussi dû au lavage intestin estomac qu'on m'a fait à l'hopital fin Août et au fait que je ne mange pas beaucoup. Mes nuits sont encor difficiles car la douleur ou les diarrhées ou les vertiges me réveille. Et ce qui est le plus dramatique c'est que ça n'a pas d'incidence que sur toi mais aussi sur ton entourage à cause de ton comportement (qu'engendre la fatigue et la douleur) et même si on a un entourage qui nous soutien ce n'est pas facile! Alors je te comprend mais j'essaye d'être optimiste malgré tout et me dit qu'après la pluie vient le beau temps mais je t'accorde qu'en l'état actuel des choses la question est quand ? car ça commence à faire long et j'aspire vraiment à avoir une semaine sans aucune douleur, aucun symptôme pour pouvoir souffler un peu. Moi tout ça dure depuis maintenant un an avec une nette aggravation depuis juillet alors j'en ai marre. Mais on doit garder le moral non seulement pour nous mais aussi pour nos proches.
Où habites-tu car moi on m'a conseillé un professeur sur LYON qui a une très bonne réputation et apparement traite quasiment que des gens atteint du crohn moi j'ai rendez vous avec lui en décembre je sais les rendez-vous sont un peu loin mais il m'a été chaudement recommandé alors voilà. Peut être que ça peut t'intéresser?
En tout cas si tu veux discuter n'hésites pas!
Bon courage
A bientôt

[crohnos]

salut!
ben dis donc ya des gens qui non pas le morale ici.....BIRD jpense que ton traitement est pas suffissant ....faut ptete prendre un traitement de fond plus puissant style methotrexate par injection une fois par semaine ça marche bien "normalement" et ça te met en remission plus de douleurs abdo et beaucoup moins de fatigue.apres ya le remicade qui cicatrise les bobos de l'intestin faut en parler avec ton gastro des autres traitements.pour moi qui suis passé par beaucoup de traitement, le pentasa ne me faisait strictement rien....la cortisone au debut c nickel mais moi j'en ai pris a 13 ans a des doses qui tue un cheval 80mg et resultat des courses j'ai perdu ma masse osseuse de 50 pourcent.....apres j'ai arreté et j'ai degonflé et grandis(ça fais plaisir ) ensuite j'ai essayé l'immurel .....nada sur moi j'ai fais 2 injections de remicade ou 3 nickel puis mon traitement de fond c fais avec le metho ( remission totale pendant un an) puis .....stenose cette annee operation dur et la je remarche apres 10 jour a 70pourcent de mes capacitéS......C pas mal .J'ai que 22 ans et j'ai deja pas mal de vecu avec cette maladie mais ça m'empeche pas de sortir de faire du foot du sport des sorties d'avoir des ptites copines enfin de vivre et d'etre qqfois plus heureux qu'une personne ayant une santé parfaite!!!bref COURAGE,vous etes pas mort donc vivez a 700%§!!!tcho tt le monde

[ALINETTE]

Bonjour tout le monde

Eh ben ! le moral est plutôt à la baisse aujourd'hui, allez les enfants, haut les coeurs !!! ne vous laissez surtout pas abattre par cette fichue maladie, il se reprendre tout de suite !!!!!!!!!!!! sinon c'est elle qui aura le dessus ! et elle le mérite pas

Bird, je suis du même avis que Crohnos, à mon avis ton traitement n'est pas bien adapté, as tu revu ton gastro ? Change peut-être aussi ton régime alimentaire.

Et une chose très importante, Bird et dav0476, quand on est en poussée de la MC rien ne vaut le repos total. Donc je serais vous (mais je le suis pas!!!!) je retournerais voir mon gastro et je lui demanderais un arrêt de travail.
On souffre énormément avec cette maladie, physiquement et moralement, avoir un arrêt de travail ne signifie pas se couper totalement du monde , surtout pas, mais ça vous permettrait de vous détendre et de s'occuper de vous.

Allez ! reprenez le dessus ! dites vous qu'il y a toujours pire que soi et que la vie vaut quand même la peine d'être vécue

Biz à vous Aline

[anita]

Bonsoir tout le monde,

Bienvenue à David qui a eu le droit à la traditionnelle "Monsieur, vous avez la maladie de Crohn". Enfin, j'espère que le gastro ne l'a pas fait ainsi. Malheureusement, c'est vrai que c'est souvent le cas. Mais c'est quoi cette bête là ? Ne t'inquiète pas David, c'est une maladie très ennuyeuse, mais qui ne fait pas mourir. Il te faudra, tout comme nous, prendre un traitement et peut-être parfois subir des hospitalisations (ne nous cachons pas la face) mais ce n'est pas le bout du monde. Tu vois, nous sommes tous là pour te répondre, cela veut bien dire que l'on vit avec cette maladie. Croque la vie au jour le jour et avec bonheur. Ne fais pas de bêtise avec les traitements (c'est uniquement là que tu dois être très sérieux).
Je te souhaite une très bonne soirée et un bon courage.
Bisous à tout le monde
Anita

[gérard77]

salut à tous
BIRD
tu dis trainer cette maladie depuis 10 ans et que maintenant c'est crise sur crise, il faudrait savoir ce que dise les radios et autres coloscopies, je veux parler de l'état de ton intestin, as-tu une grosse sténose ou est-il nécrosé? et la c'est l'opération qui peut te refaire sourire, tiens nous au courant.
courage.