Maladie de Crohn et RCH

[QUOTE=Yukikaze;1160408]On peu toujour ajouté de la grenadine a la preparation mais ca reste toujours inbuvable mais dans une moindre mesure![/QUOTE]

[I][COLOR="Blue"]C'est absolument immonde tu as raison mais il faut ce qu'il faut
pour notre bien
Mais toi tu disais te faire passer la sonde dans le nez , alors ça j'ai jamais pu supporter qu'on m'enfile un tuyau dans le pif comment tu y arrives toi ?[/COLOR][/I]

[QUOTE=Vanessonline;1159954]Bonjour, on m'a d'iagnostiqué une MC en janvier 2005 (heureusement ça n'a pris que 2 mois) par colloscopie et biopsie. J'ai été traitée sous pentasa et cortancyl et ma crise est très vite partie. Je n'ai à ce jour pas encore cesser le pentasa.

Pendant deux ans tout s'est très bien passé mais voilà au mois de mars les douleurs et les diarrhées sont revenues et j'ai mis un mois avant de me décider avec l'accord de mon spécialiste à reprendre du cortancyl car je ne savait pas si c'était vraiment une crise ou pas. C'est seulement quand les douleurs sont devenues insuportables que je me suis décidée. Après quelques jours de traitement symptômes se sont estompés jusqu'à disparaitre ... C'était trop beau.

Il y a environ une semaine que j'ai arrêté les corticoïdes (car il faut diminuer petit à petit) et là les symptômes sont revenus. Vendredi j'ai meme eû une "fuite" en plein stage (je suis étudiante), samedi des douleurs, des selles liquides environ 5 ou 6. Et aujourd'hui, dimanche, une dizaine de selles, toujours liquides. Se rajoute en plus une douleur au niveau du rectum : est-ce juste une irritation ? ou autre chose ? (j'ai mal même assise, ou debout ...)
Le problème c'est que je ne sais pas quoi faire, prendre contact avec mon spécialiste ou attendre que ça s'agrave pour être sûre que c'est bien une crise car le problème c'est que ce n'est que ma deuxième crise alors je ne suis pas sûre que ce soit celà....

Je vous demande conseil car je ne sait pas quoi faire.

PS : j'avoue que j'hésite aussi à appeler mon spécialiste car je me doute qu'il va vouloir faire une autre colloscopie et d'une part c'est désagréable (3 L de laxatifs inbuvables...) et d'autre part celà entrainerai des complication dans ma vie "professionnelle" et je n'ai vraiment pas envie de résoudre des problèmes supplémentaires ...[/QUOTE]

[I][COLOR="Blue"]hé oui c'est le souci de cette maladie c'est que l'on ne sait jamais lorsque ça va dégringoler ou pas .
Nénamoins il ne faut jamais hésiter à "deranger " son spécialiste
D'abord ils ne faont pas passer des coloscopies en veus tu en voilà tour de bras .
Il faut le savoir .
Il y a les recto -sigmoïdes qui sont déjà de très bons élements de références, de bons indicateurs , et qui ne sont pas douloureuses , la préparation peut se faire la veille avec un normacol ou un lavement à l'eau et le jour de l'examen ( ce que je fais moi , beaucoup moins irritant !)
En tous cas il faut toujours appelr ton gastro dès qu'il y a un signe de crise .
amicalement
Nikita[/COLOR][/I]

nikki> les recto escuse moi mais pfffiiiooou faut aimer avoir un [censored]j'imagine que tout le monde sais ce que je sous entend,moi j'ai toujour preferer les colo a la recto...
car j'ai deja eu des coup ou j'ai fais reco enchainer d'une colo car la recto n'est pas satisfaisante!

Sinon pour ma sonde, bah c'est extremement simple, j'ai du vivre avec une sonde gastrique pendant des mois et des mois, j'aller en cour la journée(sans la sonde bien entendu) je rentrai et je me mettais ma sonde. je la changer tout les jour et donc je suis un expert en pose de sonde , mon record pour la poser doit etre de 20seconde chrono!
Et les infirmier(e)s sont toujour :peur: a me voir la mettre a cette vitesse!

les medecins me laisse utiliser cette methode plus lente mais le final est le meme donc voila

Salut a tous je suis toute nouvelle je m inscrit a la seconde
j aimerai des explications serieuse sur cette maladie
car j ai passer colo et gastroscopie en octobre dernier et mon medecin ma fait connaitre cette maladie vu le diagnostique
mais j arrive pas a me mettre cette maladie dans la tete
pouvez vous me donner des temoignages merci
[email]drey.piloute@hotmail.fr[/email]
[QUOTE=atchouminou;192651]Bonjour à tous.

Gérard, je t'avais dit que je te tiendrais au courant de mon rendez-vous chez le gastro.

En fait, il m'a laissé libre choix de choisir si je voulais continuer le Pentasa ou si je voulais l'arrêter. Je lui ai demandé son avis mais il n'a pas voulu se prononcer, alors sur tes conseils j'ai préféré continuer le Pentasa, surtout que depuis que je le prends (juillet 2003) je vis normalement.

Donc, la seule condition de le continuer, c'est de faire une prise de sang tous les 6 mois pour controler au niveau des reins, puisqu'apparemment le pentase aurait des effets secondaires sur les reins.

Pour mon projet bébé, il m'a conseillé d'arrêter le pentasa juste le temps de la grossesse puisqu'apparemment bébé protège de la maladie de crohn.

A bientot

Séverine[/QUOTE]

j ai besoin de vos conseils
merci

[COLOR="YellowGreen"]Par mp, pas d'adresse mail sur le forum, pour votre sécurité!
Coco, pour la modération[/COLOR]

[QUOTE=belle1981;1160122]bonjour,
pour le lavement de la colo, il existe d'autre formule que ces 3 l à boire, perso, je passe une colo le 26/06, je fais le lavement à la maison, c'est 2 flacons de 45 ml à diluer dans un grand verre d'eau, suivi d'un grand verre d'eau et à boire un a 13h, le second a 20h, dans la journée faut boire 1.5l de liquide, eau, soda, café.
Je me rend a lhopital le matin de la colo et je ressort dans la journée...
Ce lavement s'appelle "fleet", je sai [U]pas quel goût [/U]ça a mais bon, je préfère ça aux 3 l , surtout que j'ai goûter celui de mon fils quand il a passer sa première colo
il existe d'autre forme de lavement moins dur à suivre renseigne toi,
bisous[/QUOTE]


Bonjour à tous

Fleet : c'est pas bon , du tout ... mais heureusement il n'y en a pas trop...

Le goût n'est pas très fort mais l'impression en le buvant est bizarre .:peur::mad2::conf:...

Je n'arrive pas à boire de l'eau gazeuse donc leur 3 litres c'était pas possible ...

bisous

[QUOTE=nikkita2;1160655][I][COLOR="Blue"]On a toujours refusé de me donner ce truc le fleet , pourtant j'aurais bien aimé !
Mais il paraît que c'est très très agressif pour les boyaux alors en cas d'oragnes très ulcérés :conf:[/COLOR][/I][/QUOTE]

Les gastros aiment moins , le nettoyage n'est pas aussi réussi et parfois ils ne peuvent pas faire une bonne colo, en fait il faut boire plus qu'on ne le prévoit sur les boîtes et ça va... au lieu de 2,5 litres : 3,5 c'est mieux... L'avantage c'est qu'on peut boire du bouillon, du thé léger .... du moment que c'est liquide et pas de colorant... c'est beaucoup plus facile à gérer. Mon gastro ne m'a pas parler d'agressivité mais seulement de mauvais nettoyage ...:conf:

SALUT A TOUS!!!

Je suis allée voir le gastro hier, et comme prevu j'ai RDV pour une coloscopie et une endoscopie jeudi prochain (le 28;))... J'ai donc droit a la super preparation a boire de Klean Prep 3litres la veille de l'examen (a jeun a partir de 18H) et un litre le matin de l'examen vers 4H30 a la place du p'tit dej.
Voila, je voulais juste savoir si vous connaissiez cette preparation:conf:??? et avoir quelques conseils pour que la soirée ne se passe pas trop mal:pff:...
Merci d'avance!!!
Bises a tous

salut à tous, depuis le temps que je vous lis, je me lance....Voilà.....
Depuis 3 mois, je souffre de diarhées, de problèmes de digestions, de gaz,je ne peux même plus manger de légumes!......
Pendant le lavement, j'avais des crampes au ventre à être plié en 4.Mon médecin m'a fait passer une coloscopie, mais le gastro a été un peu vague......J'ai cru comprendre que j'aurais quelques perforations de l'intestin et qu'il avait fait une biopsie......Le problème, c'est que ce brave monsieur ne m'a rien dit de plus.
Mes questions : [B]comment sait on si c'est la maladie de Crohn, car une amie m'a dit que ça y ressemblait beaucoup?
[/B]Fait-on une biopsie même s'il y a rien???....Vu que j'étais un peu dans le cirage, j'ai peut-être mal compris!
Et surtout, quel traitement avec des perforations multiples?

Salut couettecouette260973(il est long ton pseudo!!!) bienvenue a toi
La premiere chose a faire dans ton cas vu que tu etais un peu dans le cirage, appeler ton gastro et lui demander qu'est ce que tu as,s'il a poser un diagnostique,quels sont les résultat de la biopsie!
il a peut etre rien dit ca il a vu que tu etais dans le cirage et comprendra pas grand chose.
Apres savoir si c'est une MC ou non, c'est le medecin qui te le dira, personne ici ne te l'affirmera, on ne peux que poser des hypotheses!

Quand au perforation tout depend de leurs graviter,on peu les laisser se refermer tout seul, sois les refermer a coup de chirurgie!

[QUOTE=joanny;1161534]Les gastros aiment moins , le nettoyage n'est pas aussi réussi et parfois ils ne peuvent pas faire une bonne colo, en fait il faut boire plus qu'on ne le prévoit sur les boîtes et ça va... au lieu de 2,5 litres : 3,5 c'est mieux... L'avantage c'est qu'on peut boire du bouillon, du thé léger .... du moment que c'est liquide et pas de colorant... c'est beaucoup plus facile à gérer. Mon gastro ne m'a pas parler d'agressivité mais seulement de mauvais nettoyage ...:conf:[/QUOTE]

Coucou la daronne!!!! Mon ancien gastro quand il m'avait prescrit la colo avec fleet, (que je n'avais jamais faite en passant!) , il m'avait dit que je pouvais aussi boire café, coca, sirops......mais y'a du colorant dans tout ca?
Ca m'avait étonné mais bon, il m'avait dit du moment que c'est du liquide....
:hum:

Bisous tite daronne!

[QUOTE=couettecouette260973;1161872]salut à tous, depuis le temps que je vous lis, je me lance....Voilà.....
Depuis 3 mois, je souffre de diarhées, de problèmes de digestions, de gaz,je ne peux même plus manger de légumes!......
Pendant le lavement, j'avais des crampes au ventre à être plié en 4.Mon médecin m'a fait passer une coloscopie, mais le gastro a été un peu vague......J'ai cru comprendre que j'aurais quelques perforations de l'intestin et qu'il avait fait une biopsie......Le problème, c'est que ce brave monsieur ne m'a rien dit de plus.
Mes questions : [B]comment sait on si c'est la maladie de Crohn, car une amie m'a dit que ça y ressemblait beaucoup?
[/B]Fait-on une biopsie même s'il y a rien???....Vu que j'étais un peu dans le cirage, j'ai peut-être mal compris!
Et surtout, quel traitement avec des perforations multiples?[/QUOTE]

Coucou couette heureuse de te voir sur ce forum? c'est quand tes résultats?

il me semble que si tu as des perforations tu dois etre ajeun non?
je comprends pas qu'on t'es pas hospitalisé de suite, car qui dit perforation dit peritonite......et une peritonite peut entrainer une cepticémie.....
fais attention a toi quand même .
bize céline.


Bonjour à tous!
de mon côté tout va bien, boulot, un peu fatiguée mais RAS!!!
j'en suis à 10kg de plus!!!! j'espere m'arreter là!!!! Soit 49kg (50 en vrai mais j'avais gardé ma montre!!!:rire:)

Puissance 10!!!je vais finir par y ressembler à Pamela!:rire:

PS: il semble que St-malo est survécue à chernocelyne!!:rire:...

Bises célyne.

J'ai 26 ans et j'ai la maladie de crohn depuis au moins 10 ans. Enfin, elle a été diagnostiquée en juillet 2003 parce que je suis allée à l'hopital pour cause de rhumatismes (je marchais comme une petite vieille) sur le site personne ne parle des douleurs articulaires liées à la maladie de crohn.



salut! et bien moi aussi c'est la premiere fois que je viens sur ce forum, et que je parle de ma maladie.
je voulais parler de tes problemes de rhumatismes, car mon petit frere a une polyartrithe (dsl pour l'orthographe!), donc des rumathismes aux deux genoux et aux chevilles, heureusement depuis maintenant 3ans il n'a plus de crises et peut remarcher, et jouer au foot..mais je voulais savoir si il y avait des liens avec la maladie de crohn, dont je souffre seuleument depuis 6 mois?est-ce le meme gene?lui aussi il pourrait contracter cette maladie ou bien moi inversement des pbs inflinmatoires?

merci de vos reponses.

[QUOTE=Paindepicce;1161788]SALUT A TOUS!!!

Je suis allée voir le gastro hier, et comme prevu j'ai RDV pour une coloscopie et une endoscopie jeudi prochain (le 28;))... J'ai donc droit a la super preparation a boire de Klean Prep 3litres la veille de l'examen (a jeun a partir de 18H) et un litre le matin de l'examen vers 4H30 a la place du p'tit dej.
Voila, je voulais juste savoir si vous connaissiez cette preparation:conf:??? et avoir quelques conseils pour que la soirée ne se passe pas trop mal:pff:...
Merci d'avance!!!
Bises a tous[/QUOTE]

[I][COLOR="Blue"]Oui on connait
C'est pas terrible mais y a pire
En tous cas pour ma part les 4 litres je les bois tous la veille au soir et jamais le matin
ce qui fait que je peux dormir une fois que je suis complèrement vidée et nettoyée
Nikita[/COLOR][/I]

[QUOTE]J'ai 26 ans et j'ai la maladie de crohn depuis au moins 10 ans. Enfin, elle a été diagnostiquée en juillet 2003 parce que je suis allée à l'hopital pour cause de rhumatismes (je marchais comme une petite vieille) sur le site personne ne parle des douleurs articulaires liées à la maladie de crohn.[/QUOTE]

[I][COLOR="RoyalBlue"]Oh que si on en parle
Il faut relire les posts précédents
Amicalement
Nikita[/COLOR][/I]

[QUOTE]salut! et bien moi aussi c'est la premiere fois que je viens sur ce forum, et que je parle de ma maladie.
je voulais parler de tes problemes de rhumatismes, car mon petit frere a une polyartrithe (dsl pour l'orthographe!), donc des rumathismes aux deux genoux et aux chevilles, heureusement depuis maintenant 3ans il n'a plus de crises et peut remarcher, et jouer au foot..mais je voulais savoir si il y avait des liens avec la maladie de crohn, dont je souffre seuleument depuis 6 mois?est-ce le meme gene?lui aussi il pourrait contracter cette maladie ou bien moi inversement des pbs inflinmatoires?[/QUOTE]


[COLOR="Blue"]
la réponse est OUI malheureusement
Amitiés
Nikita[/COLOR]

[QUOTE]Fait-on une biopsie même s'il y a rien???....Vu que j'étais un peu dans le cirage, j'ai peut-être mal compris!
Et surtout, quel traitement avec des perforations multiples?[/QUOTE]


[I][COLOR="Blue"]les biopsies sont faites systématiquement
Quant aux perforations , j'ose espérer que c'est d'ulcération dont on t'a parlé
parce que perforation de l'intestin c'est un accident ( rare )qui peut arriver lors de l'examen
je ne crois pas que ce soit ce qui est arrivé
mais ton gastro va te faire un compte rendu , sinon je ne vois pas bien l'intérêt de l'examen .
Il te faut attendre au moins trois semaine pour les biopsies
Amicalement
Nikita[/COLOR][/I]

merci nikita..la reponse ne me reconforte pas, mais au moins j'en sais d'avantage.

je dois dire que je ne connais pas vraiment cette maladie, cela fait que 6mois, mais elle me fait vraiment souffrir au quotidien..je sais qu'il y a pire mais ce n'est vraiment pas agreable.prises de medicaments(entocort, pentasa..) rendez vous l'hosptal pour colo et autres..

j'ai lu vos messages, et je me rend compte que contrairement a beaucoup d'entre vous je n'ai pas de problemes de diarhees, au contraire je prend un medicament pour m'obliger a aller aux toilettes, sinon je peux rester des semaines s'en y aller et cela me rend tres malade car il y a d'importants bouchons dans mon intestin, est ce que quelqun a le meme probleme?

merci.

Recoucou tout le monde, bon pour ceux que ça intéresse je vous fait un petit compte rendu de mon état après visite chez le gastro.

Finalement il s'évère que je suis corticodépendante puisque rechute après arrêt du traitement, donc je vais faire une prise de sang pour savoir si je peut prendre de l'imurel, et si oui ça deviendra mon nouveau traitement (en espérant qu'il n'y ait pas trop d'effets secondaires...).
En ce qui concerne ma douleur à l'anus, ben en fait c'est une fissure, provoquée par la maladie et s'est pour ça que je souffre au plus haut point à chaque fois que je vais aux toilettes une bonne dizaines de fois par jour, quoique maintenant je préfère me retenir et avoir mal à l'intestin... paradoxal tout ça.
Et puis rendez-vous pour une autre colo début juillet et malheureusement je n'est pas d'autre chois que de boire les 3L (mais j'ai le droit de mettre du sirop c déjà ca).

En tout cas merci de vos réponses à mon précedant message, c'est vrai que ça fait du bien de parler à des gens qui vivent la même chose et surtout qui comprennent la situation car quand on le vit pas c'est pas évident d'imaginer....

[COLOR="Magenta"]Me revoila ...

Juste pour vous raconter mes deux derniere semaine jai vraiment la poisse ou alors jai du faire du mal a kelkun pour ke tous cela me tombe sur la tete mais je reste la tete hors de l'eau je n'est pas le choix ...

je souffre des hemoroides depuis 7 ans mais il m'avais opéré des plus grosses qui me fessais mal pour aller a la scelle il s'avere que a lors d'aujourd'hui elles ont decidé de repointer leur nez saleté comme c'est douleur quand on vas au toilettes 15 a 20 fois / jour ...

Bon sinon la semaine derniere c'etais ma sale semaine le pourquoi de ca je vous explique...

Le docteur m'avais ponctionner ya quelque temps de ca dans les genoux car il trouvé qu'il etais tres gonfflé et j'ai recu le resultat mais par telephone ce n'est franchement pas le pied mais bon etant donner que le docteur ce trouve relativement loin obliger de faire avec les moyen du bord et bien vous ete impacient de connaitre le resultat ??? resultat : Polyarthrite rhumatoide Seropositive...
Aie aie aie comment que j'ai pas aimer le dernier mot seropositive j'etais en pleure au telephone je ne comprenais pas tous de suite jai dit quoi seropositive j'ai le sida lol normal a quoi doit on penser quand on prend sa en pleine face ???
Donc le docteur a fait de son mieux pour me rassuré...
Chose faite actuellement je vous raconte cela avec plein de fautes d'orthographe et surtout beaucoup d'emotion beaucoup de rage et de pleure...

Mais je suis forte elle me bouffera pas cette maladie ...

Donc etant donner ke je suis deja sous methotrexate on continue ainsi pas plus pas moin on essaye de dessendre les corticoide dure dure de tiré les corticoide a une cortico dependante mais bon ca c'est leur probleme ils on voulu me les remettre voila le resultat je SOUFFRE !

bon sinon je vous ecris avec une belle poussé de céphalé ce soir je me demander le pourquoi et je vien de repenser que jai eu mon injection de methotrexate a 17 heures peut etre la raison de cette cephalé (mal de tete a en vomir partout partout hiii

Bon euhh quoi d'autre j'en oublie un bon paquet car sinon on vas me prendre pour un cas d'espéré et nan je ne le suis pas car je garde la tete haute obliger pour mon amie vanessa atteinte de crohn qui ma quitté ya deux semaine maintenant...reposse en paix ma choupinette d'amour ... je referme la parenthese (...)

Et bien je vais terminé avec la choses la plus dure qui puisse m'arrivé actuellement... je trainer une infection urinaire depuis pret de 3 semaines sachant que j'etais aller chez le docteur et les filles vous savais tous comme moi que un petit ovule pevaryl c'est magic tous disparé ???
Et bien pour ma part nan rien dutout de pire en pire je ne supporter plus dutout aucun vetement donc toute nu toute la journee chouette les voisin hiii
et cela c'est fini encore une fois chez docteur generaliste puis genyco aie aie je deteste en parler jai meme du mal a avous taper cela il s'avere que j'ai une inflamation des ovaire et des trompe, ainsi qu'un decollement des ovaire par rapport au trompe voila donc mademoiselle sandryne je suis contrainte de vous annoncer une eventuelle sterilité de 85pourcent actuellement bref bien sur apres examen et tous elle na pas fait ca dans le vide ... ke c'est dure a 21ans a peine de devoir entendre tous cela de devoir aller donner des ovule ou je sais pas koi pour eventuellement faire une fecondation in vitro (je sais po si ca s'ecrit comme ca mais vous m'avais compris) enfin bref tous ca pour dire encore une fois ke l'hopital a bien fait une boude a propos aussi de la Polyarthie RH S car la CRP venais surment pas de crohn, ny de la tuberculose mais surment de autre choses ...

C'est la vie pas le paradis aller garder la force en vous !

je pense a vous je vous poste un peu de temps a autre mais les souci son tres dure a prendre le dessus ...

Bisous a Nikkita,Lilou?pizzie,vil,yuki, celyne et belle desoler a ceux ke joublie bisous

Ps : ici et mon jardin secret j'arrive a me delivrer a en parler ca me fait beaucoup de bien bisous encore ...[/COLOR]