Maladie de Crohn et RCH

[QUOTE=[B][COLOR="Magenta"]Pizzie;1005555]BONJOUR
Une grosse pensée pour la petite célyne aujourd'hui ;)
bisous[/COLOR][/B][/QUOTE]

Un énorme pensée !!!
Tous en pensée avec elle pour que tout aille bien

[QUOTE=Pizzie;1005623]bonjour,

Il ne faut pas oublier non plus, que grâce à l'outil internet, nous pouvons s'échanger des adresses ou des numéros de téléphone de très bons gastro (un des plus grands de France) [SIZE="3"][B]pour que nos enfants[/B][/SIZE], nous mêmes, nos amis ou certains membres de la famille puissent recevoir les meilleurs soins possibles.

Je crois me rappeler que cela a été fait à bon escient, et avec bon coeur ![/QUOTE]

:S: ;)
Aimes tu la chanson " J'ai la mémoire qui flanche , ..." superbe :spotting:
Que penses tu de notre rencontre Soeurette , on va se revoir hien ?

[QUOTE]Deux solutions donc, une opération qui n'est sure d'être une réussite et laisser passer le temps et risquer qe les choses s'agravent et que les fistules s'agrandissent jusqu'à toucher des organes proches.
Je ne sais pas quoi faire, depuis que j'ai appris cela en septembre je ne pense quà ça et côté études je ne suis pas du tout. Moi qui me suis battue jusque là pour arriver à me maintenir malgré la maladie, je n'ai plus aucun courage et je retourne vers vous.
J'i vraiment besoin de vos conseils, témoignages...
Si quelqu'un est dans ma situation j'aimerais beaucoup parler car j'ai trop tendance à garder tout pour moi et là je commence à craquer.[/QUOTE]


Bonjour

Je suis malheureusement passée par là
et d'autres aussi sur le forum
, c'est pour cela qu'il ne fait pas rester isolée et pouvoir parler avec d'autres c'est hyper rassurant .
Bon courage

Pour Vero

ALD , cela veut dire " affection de longue durée "
Si tu es déclarée par ton gastro , et que tes remboursements par la sécu sont pris à 100%
Ce qui doit être le cas si tu reçois du rémicade , cela veut dire que ton affection chronique
comme nous tous atteints de MICI n'est pas assurée en dehors de l'espace Europe . Encore une grosse injustice
Nikita

Ca y est, c’est 11h passées, Célyne doit dormir comme un loir en ce moment et ses petits boyaux doivent être au bon soin de son beau chirurgien. :S:
Je t’envoies moi aussi plein d’ondes positives, et reviens-nous vite en pleine forme. ;)[/QUOTE]

Salut Lilou

Comme toi, j'ai regardé ma montre à 11HOO pensant bien à elle !!
bises

[QUOTE=nikkita2;1005878]Un énorme pensée !!!
Tous en pensée avec elle pour que tout aille bien



:S: ;)
Aimes tu la chanson " J'ai la mémoire qui flanche , ..." superbe :spotting:
Que penses tu de notre rencontre Soeurette , on va se revoir hien ?

[COLOR="Blue"]Moi j'aime bien la chanson "j'ai perdu la tête depuis que j'ai vu Suzette, j'en perds la raison à chaque fois que je vois Suzon " !!!:spotting:
Bien sùr que l'on va se revoir, d'ailleurs c'est programmé !!!![/COLOR]

[QUOTE=Pizzie;1006190]Ca y est, c’est 11h passées, Célyne doit dormir comme un loir en ce moment et ses petits boyaux doivent être au bon soin de son beau chirurgien. :S:
Je t’envoies moi aussi plein d’ondes positives, et reviens-nous vite en pleine forme. ;)[/QUOTE]

Salut Lilou

Comme toi, j'ai regardé ma montre à 11HOO pensant bien à elle !!
bises[/QUOTE]
oui bien sure moi aussi a 11h j ai pensée a celine je suis sure que ca été vivement qu elle nous raconte mais une choses est sure sam ne va pas lui manquée elle la quitée a jamais bisous a tous

[QUOTE]Moi j'aime bien la chanson "j'ai perdu la tête depuis que j'ai vu Suzette, j'en perds la raison à chaque fois que je vois Suzon " !!!
Bien sùr que l'on va se revoir, d'ailleurs c'est programmé !!!![/QUOTE]

:rire:
N'oublie pas le gilet par balles le jour où je viens chez toi :rire:
Bon trêve de plaisanterie :S:
Ce soir j'ai 3 heures de répétition de chant , ça va déménager :dance:
Nikita

[QUOTE=nikkita2;1006227]:rire:
N'oublie pas le gilet par balles le jour où je viens chez toi :rire:
Bon trêve de plaisanterie :S:
Ce soir j'ai 3 heures de répétition de chant , ça va déménager :dance:
Nikita[/QUOTE]

pas le gilet par balles !! l'armure oui !!!
3 heures d répèt !! :peur: là tu vas t'éclater !

[QUOTE=nikkita2;1006227]:rire:
N'oublie pas le gilet par balles le jour où je viens chez toi :rire:
Bon trêve de plaisanterie :S:
Ce soir j'ai 3 heures de répétition de chant , ça va déménager :dance:
Nikita[/QUOTE]

3 heures de chant ? Wouah, ça va être le déluge !
Heureusement, j'ai prévu le parapluie aujourd'hui ! :diable6

[QUOTE=Pizzie;1006257]pas le gilet par balles !! l'armure oui !!!
3 heures d répèt !! :peur: là tu vas t'éclater ![/QUOTE]

[B][I][U][COLOR="Magenta"]
Sortez les scaphandres[/COLOR][/U][/I][/B] :rire: :rire:


[QUOTE=Lilou73;1006265]3 heures de chant ? Wouah, ça va être le déluge !
Heureusement, j'ai prévu le parapluie aujourd'hui ! :diable6[/QUOTE]

:diable6

je tiens d'ailleurs à préciser que si je fais toutes ces activités c'est parce que après ma mise en invalidité il a fallu que je trouve des occupations pour ne pas broyer du noir, j'aimais beaucoup ma profession !
Mais , pour pouvoir pratiquer ces loisirs , je dois dormir 12 heures par nuit et 2 heures l'après midi .
Cela fait une moyenne de 16 heures de sommeil par 24 heures .
C'est ma vie depuis cette terrible opération en 2005 et donc elle n'est pas très réjouissante .:deepseul:
Parce que dormir 16 heures par jour , c'est beaucoup , surtout pour ne jamais se sentir réellement en forme.
On a la sensation d'être bon à rien , incapable !
heureusement que j'ai un compagnon de vie adorable qui m'a connue à une période où j'étais en rémisison et qui m'a vue chuter de plus en plus et qui jamais ne me fait de remarques désobligeantes !
Nikita

[QUOTE=Lilou73;1006265]3 heures de chant ? Wouah, ça va être le déluge !
Heureusement, j'ai prévu le parapluie aujourd'hui ! :diable6[/QUOTE]

:rire: :rire: :rire:

[QUOTE=nikkita2;1006288]je tiens d'ailleurs à préciser que si je fais toutes ces activités c'est parce que après ma mise en invalidité il a fallu que je trouve des occupations pour ne pas broyer du noir, j'aimais beaucoup ma profession !
Mais , pour pouvoir pratiquer ces loisirs , je dois dormir 12 heures par nuit et 2 heures l'après midi .
Cela fait une moyenne de 16 heures de sommeil par 24 heures .
C'est ma vie depuis cette terrible opération en 2005 et donc elle n'est pas très réjouissante .:deepseul:
Parce que dormir 16 heures par jour , c'est beaucoup , surtout pour ne jamais se sentir réellement en forme.
On a la sensation d'être bon à rien , incapable !
heureusement que j'ai un compagnon de vie adorable qui m'a connue à une période où j'étais en rémisison et qui m'a vue chuter de plus en plus et qui jamais ne me fait de remarques désobligeantes !
Nikita[/QUOTE]

Moi je trouve qu'avec ce que tu as subi en 2005 et que tu subi encore, tu as quand même une "bonne" condition physique bon c'est sùr il te faut dormir 12 heures par nuit et 2 l'après midi, mais si tu passes le reste du temps à te vider ça ne me surprend pas que tu sois fatiguée !
quand je suis en poussée, je ne peux rien faire ! c'est décourageant et très démoralisant !

[QUOTE=Lilou73;1006265]3 heures de chant ? Wouah, ça va être le déluge !
Heureusement, j'ai prévu le parapluie aujourd'hui ! :diable6[/QUOTE]

Et toi Lilou comment vas tu en ce moment ? tes crises s'espacent elles ???

[QUOTE=nikkita2;1006288]je tiens d'ailleurs à préciser que si je fais toutes ces activités c'est parce que après ma mise en invalidité il a fallu que je trouve des occupations pour ne pas broyer du noir, j'aimais beaucoup ma profession !
Mais , pour pouvoir pratiquer ces loisirs , je dois dormir 12 heures par nuit et 2 heures l'après midi .
Cela fait une moyenne de 16 heures de sommeil par 24 heures .
C'est ma vie depuis cette terrible opération en 2005 et donc elle n'est pas très réjouissante .:deepseul:
Parce que dormir 16 heures par jour , c'est beaucoup , surtout pour ne jamais se sentir réellement en forme.
On a la sensation d'être bon à rien , incapable !
heureusement que j'ai un compagnon de vie adorable qui m'a connue à une période où j'étais en rémisison et qui m'a vue chuter de plus en plus et qui jamais ne me fait de remarques désobligeantes !
Nikita[/QUOTE]

qu'as tu subi comme operation?? je crois comprendre que ton parcours est assez special.
que faisais-tu comme travail? moi je suis prof des ecoles et en ce moment ma santé me jouant des tours j'avoue que ce n'est pas facile. encore une semaine de vacances et ensuite je reprends une semaine avant de me faire operer... on verra ce que ça va donner mais depuis decembre j'ai du mal à enchainer une semaine sans me sentir très mal...
tu sais tu as raison de profiter du temps que tu as de disponible pour tes loisirs. au fond si tu le passais chez toi tu ne sortirai jamais du statut de "malade". et c'est bon des fois d'oublier qu'on l'est! le sport me manque beaucoup à moi et j'espère bien m'y remettre après mon operation!
bisous

[QUOTE=syndelle;1006537]qu'as tu subi comme operation?? je crois comprendre que ton parcours est assez special.
que faisais-tu comme travail? moi je suis prof des ecoles et en ce moment ma santé me jouant des tours j'avoue que ce n'est pas facile. encore une semaine de vacances et ensuite je reprends une semaine avant de me faire operer... on verra ce que ça va donner mais depuis decembre j'ai du mal à enchainer une semaine sans me sentir très mal...
tu sais tu as raison de profiter du temps que tu as de disponible pour tes loisirs. au fond si tu le passais chez toi tu ne sortirai jamais du statut de "malade". et c'est bon des fois d'oublier qu'on l'est! le sport me manque beaucoup à moi et j'espère bien m'y remettre après mon operation!
bisous[/QUOTE]

J'ai subi en 2005 une proctololectomie totale avec anastomose ileo anale .( Abblation du colon et du rectum et création d'un réservoir en J qu'on raccroche à l'anus ).
Une opération très loude de 10 heures et un an de convalescence pratiquement.
En fait je travaillais comme hôtesse air france à l'aéroport de Roissy , j'étais à l'agence de vente des billets , un métier très stressant du fait de la clientèle et du sous effectif !Mais qui me plaisait bien .
Les horaires atroces , tout en décalé! 3/8.
Après ma première poussée magistrale de 97 , j'ai voulu reprendre à plein temps , puis peu à peu mon état se dégradait car j'ai d'autres pathologies graves !
J'ai pu obtenir des aménagements horaires , mais au fur et à mesure , plus possible de travailler .
Déjà rien que les 60 kms aller et retour en voiture pour aller travailler , j'en pouvais plus !
Après l'opération , j'ai été mise en invalidité catégorie 2 et cotorep 80 %.
Après des contrôles médicaux très stricts .
Voilà donc je dors le plus que je peux pour essayer d'avoir un peu d'énergie pour faire des choses que j'aime , autre que le ménage et la cuisine .
Et comme tu dis , cela me sort du monde de la maladie
mais chaque activité me coûte beaucoup mais j'y tiens et tu verras après ton opération tu y arriveras .
Amitiés
Nikita