Drépanocytose

[bbdoll]

Bonjour,
Je suis drépanocytaire, mais hétérozygotes.
Je suis actuellement sous traitement de 3 mois.
Lorsque je fais des recherches sur ma maladies sur le net, je vois que mon cas est anodins, disons qu'il n'est pas grave, il précise que l'on est pas malade du tout. Mais chaque presuqe tous les ans, bon soyons raisonnable je dirais tous les 2ans j'ai des maux de tête carabiné, on me fzit des prise de sang pour le même verdict: anémie.Généralement je suis un traitement de 1mois. Cette année c'est 3mois, personnelement je trouve ca trop long. Mes résultats sanguin me dise que mes globules rouges sont trop petits donc je n'en ai pas assez, on m'a donné du speciafoldine et du tardiferon, je ne peux pas tenir un traitement de 3mois^pour moi c'est trop long. Je voulais savoir si il était si dangeurux que ca d'arrêté mmon traitement avant tem=rme, parce qu'il me semble que l'anémie n'est pas mortelle, au pire quand j'ai mal a la tpete je prend du doliprane.

[Jean-Luc P]

Demande un second avis à un autre médecin, c'est le plus sage plutôt que de demander un avis sur un forum où tu ne peux pas juger de la pertinence des réponses qui te seront faites...

Il est vrai que dans la très très grande majorité des cas un drépanocytaire hétérozygote ne ressent les effets de l'anémie qu'en cas de passage à haute altitude ou de voyage en avion (baisse de la pression partielle en dioxygène), mais peut-être as-tu une mutation sur l'allèle jugé sain qui ne se voit qu'avec l'allèle responsable du diagnostic et qui augmente un petit peu les symptômes... En l'absence de données on peut tout imaginer, même une tendance à une hématopoïèse plus faible, et il reste potentiellement toujours des choses à découvrir en biologie/médecine !


PS l'anémie peut devenir dangereuse si tu es, même quelques instants, dans un environnement où la pression d'oxygène est plus faible...

[etoile64]

Est ce si compliqué de prendre un traitement de 3 mois pour votre santé?

L'anémie, c'est un taux d'hémoglobine trop bas par rapport à la normale... or, l'hémoglobine transporte l'oxygène aux tissus et organes de votre corps.

De plus, si vous ne prenez pas votre traitement, il est fort probable que l'anémie se majore petit à petit...

Il est très important pour vous de prendre votre traitement... un petit effort, ce ne sont que quelques comprimés ou piqures (les 2 existes sous 2 formes donc je ne sais pas quelle forme vous avez), ce n'est pas grand chose comparés aux risques de ne pas traiter votre anémie!

[bbdoll]

Demande un second avis à un autre médecin, c'est le plus sage plutôt que de demander un avis sur un forum où tu ne peux pas juger de la pertinence des réponses qui te seront faites......

Ben le truc, c'est que j'ai pas la possibilité de voir mon mededcin traitant la en ce moment et jusqu'a septembre.

Il est vrai que dans la très très grande majorité des cas un drépanocytaire hétérozygote ne ressent les effets de l'anémie qu'en cas de passage à haute altitude ou de voyage en avion (baisse de la pression partielle en dioxygène), mais peut-être as-tu une mutation sur l'allèle jugé sain qui ne se voit qu'avec l'allèle responsable du diagnostic et qui augmente un petit peu les symptômes... En l'absence de données on peut tout imaginer, même une tendance à une hématopoïèse plus faible, et il reste potentiellement toujours des choses à découvrir en biologie/médecine !...

Oui mais si c'était le cas les medecins m'en aurait parlé non?? Il m'aurais averti que mon cas est un peu plus inquiétant. Les medecin ne donne pas l'air de s'inquiété de mon cas(même pour le souffle au coeur que l'anémie m'a causé)et je me vois mal suivre un traitement a vis (bon 3mois, mais tout les 2ans moi ca me gave je supporte pas désolée. Sur internet j'ai cherché les dangers de l'anémie et je n'en ai pas vu.

PS l'anémie peut devenir dangereuse si tu es, même quelques instants, dans un environnement où la pression d'oxygène est plus faible...

Je ne pense pas fréquenté ce genre de zone

[bbdoll]

par contre je voudrais posé une autre question pour mon anémie. J'ai souvent des retard de règle de 1 a 2 mois, mon medecin m'a dit que c'était une réaction de mon organisme pour me protégé parce que j'avais un taux d'hémoglobine trop bas. J'ai pas pensé a lui demandé sur le moment, mais est-ce que cela peut entraîné des problèmes de stérilité plus tard,j'ai l'impression que j'ignore beaucoup de chose sur l'anémie et ces conséquences, et je n'ai rien trouvé sur le net dessus.

[etoile64]

En fait, vos GR se détruisent plus facilement que la moyenne... du coup, votre organisme doit en fabriquer plus pour avoir un taux "normal"...

Pour cela, il utilise entre autre du fer et de la vitamine B9... or, les résreves ne sont pas illimitées, et l'organisme se trouve donc en situation de carence, ce qui fait que les GR sonttrop petits (surtout pour le fer) et/ou trop peu nombreux...

c'est pourquoi on vous donne du fer (tardyferon) et de la vitamine B9 (speciafoldine) afin de reconstituer vos réserves et rétablir le taux de GR...

Quand aux dangers de l'anémie... Tout dépend du taux d'Hb... A 11g/L il y a peu de danger (chez une personne en bonne santé par ailleurs), mais ca peut tomber très bas et occasionner beaucoup de troubles (infarctus entre autre, que ce soit cardiaque, mésentérique, rénal... bref, les conséquences d'une ischémie tissulaire...)

[bbdoll]

En fait, vos GR se détruisent plus facilement que la moyenne... du coup, votre organisme doit en fabriquer plus pour avoir un taux "normal"...

Pour cela, il utilise entre autre du fer et de la vitamine B9... or, les résreves ne sont pas illimitées, et l'organisme se trouve donc en situation de carence, ce qui fait que les GR sonttrop petits (surtout pour le fer) et/ou trop peu nombreux...

c'est pourquoi on vous donne du fer (tardyferon) et de la vitamine B9 (speciafoldine) afin de reconstituer vos réserves et rétablir le taux de GR...

Quand aux dangers de l'anémie... Tout dépend du taux d'Hb... A 11g/L il y a peu de danger (chez une personne en bonne santé par ailleurs), mais ca peut tomber très bas et occasionner beaucoup de troubles (infarctus entre autre, que ce soit cardiaque, mésentérique, rénal... bref, les conséquences d'une ischémie tissulaire...)

merci pour les renseignements je regarderais ce soir mes résultats d'analyse pour comparaison. Sinon le fait que parfois je n'ai plus mes règles est-ce que cela a une incidence sur ma fertilité ou pas?? Disons que c'est ma plus grosse frayeur, je ne pense pas arrivé un jour au cas d'anémie extrème, avec infarctus et quand bien même je pense qu'il y a des signes avant coureurs

[coty]

moi aussi je souffre de drepanocytose.je l ai su lorsqu on devait m operer.seulement on m a que le test etait positif.on ne m a rien explique mais j ai toujours doute que je souffrais de cette maladie.car j ai tous les signes mais ce qui me fatigue vraiment c est les maux de tete je souffr vraiment au moment meme ou je vous ecris j ai mal.et j ai l impression que j ettouffe si vous pouvez m aider a comprendre.j ai aussi souvent mal aux os.

[slbaby27]

j'ai une copine comme toi.drépano SA.dans ce cas la tu n'es pas vraiment malade mais ma copine cela ne l'empêche d'avoir des étourdissements en sport lorsqu'elle court trop longtemps.elle a aussi la sensation d'étouffer quelque fois comme si elle manquait d'air.les maux de tête n'en parlons même pas.
alors pour la soulager les filles et moi avons chercher sur le net et il se trouve que d'après une étude récente les SA ont très peu de chance d'avoir le paludisme.(ne me demande pas pourquoi je ne sais plus)
bref tout ce blabla pour te dire que t'aurais pu avoir pire(en l'occurence homozygote) et si par hasard il te prenait l'envie de venir dans un pays comme le sénégal eh bien tu serais immunisée contre les moustiques!!!
trois mois c'est pas cher pour la santé!!

[Corazon]

Faut pas minimiser non plus...une crise de drépanocytose n'est pas anodin.

[steph_rtix]

Etes-vous plus au courant des recherches américaines (et oui qui dit Drepanocytose, dit maladie orpheline, qui dit maladie orpheline africaine, dit encore moins de recherches dessus.... excepté aux EU où quelques Noirs ont pu accéder à une situation sociale plus élevée qui leur permet de peser dans le sens de ces recherches sur la Drepanocytose....)?
Le principe a été une reprogrammation de cellules de la queue de souris en cellules souches, puis en l'introduction du gène sain dans les-dites cellules réinjectées aux souris malades (une maladie proche de la Drepanocytose donc). Les symptômes de la maladie ont chuté remarquablement.

Mon amie est hétérozygote drepanocytaire et quand vous évoquez les crises dont vous souffrez, vous n'imaginez pas les siennes: parfois jusqu'à deux semaines d'hôpital sous morphine 24h/24 avec un taux d'Hb qui chute à 4g/L et un taux de saturation d'O2 qui ne dépasse pas 91%.....

Donc est-ce que quelqu'un est au courant de ces études et expérimentations américaines? Quelle est la forme exacte de la maladie contractée par les souris? Quel parallèle avec la forme humaine? Quel taux de réussite dans la recombinaison génétique? Quel prévision peut-on faire quant à la date de futurs tests sur l'homme?
Bref, quand pourra-t-on voir cette thérapie appliquée à l'homme?

Merci d'avance pour ceux qui auraient des renseigenements.

[bbdoll]

Mon amie est hétérozygote drepanocytaire et quand vous évoquez les crises dont vous souffrez, vous n'imaginez pas les siennes: parfois jusqu'à deux semaines d'hôpital sous morphine 24h/24 avec un taux d'Hb qui chute à 4g/L et un taux de saturation d'O2 qui ne dépasse pas 91%.....

Donc est-ce que quelqu'un est au courant de ces études et expérimentations américaines? Quelle est la forme exacte de la maladie contractée par les souris? Quel parallèle avec la forme humaine? Quel taux de réussite dans la recombinaison génétique? Quel prévision peut-on faire quant à la date de futurs tests sur l'homme?
Bref, quand pourra-t-on voir cette thérapie appliquée à l'homme?

Merci d'avance pour ceux qui auraient des renseigenements.

Tu es sur que ton ami est hétérozygote et pas homozygotes.

[Corazon]

Sûrement homozygote. Les hétérozygotes peuvent porter le gène (1), mais il est rare qu'ils développent la maladie comme telle si ce n'est, dans de rares cas, une crise ponctuelle.

[steph_rtix]

Oui bien sur je me suis trompé elle est homozygote. Mais avez-vous des informations plus précises sur la thérapie génique?

[Yun]

Coucou!
Je faisais une recherche pour trouver des gens comme moi et je suis tombée sur ce forum (et un autre avant).
Comme j'ai pu le lire dans divers forum, nous en nombreux (dont moi) à être drépanocytaire hétérozygotes et avoir de nombreux problème.
Le soucis c'est qu'ils ne sont pas toujours au même degrés et complètement ignoré par la médecine actuelle.

En ce qui me concerne j'ai été tout le temps malade (très sujette aux infections) de mes 0a 10 et depuis mes dix ans se sont mes problèmes articulaires et léger respiratoires qui ont pris le desuss. J'ai effectivement migraine et fatigue à haute dose mais croyez moi en comparaison aux douleurs articulaire ça n'est rien du tout. Je prie fort pour ne pas finir à l'hôpital sous morphine (de tte façon quand j'ai mal je ne préviens personne, on me sors toujours que ce n'est pas la drép puisque je suis AS et qu'ils ne voient pas ce qu'il ya d'autre ..).

Perso je ne peux plus vraiment faire de sport depuis mes dix ans (plus du tout en fait) et rien qu'hier je suis restée tte la journée allongée avec des douleurs pas possible ;...

Mon avantage est que dans ma famille il y a beaucoup de drépanocytaire (AS comme SS) et que tout les AS sont comme moi, certains ont plus de problèmes respiratoires d'autres plus articulaire, mon père lui, tout comme moi à surtout des soucis articulaires, et le soutiens que l'on s'apporte pour ça est précieux, donc j'ai finis par ignorer le fait de me faire rabrouer par les médecins.

Pour les personnes qui n'ont personne à qui se confier et qui ne font face qu'à des spetiques je serais ravie d'en parler avec vous. Je vais devoir arrêter d'écrire ma crise d'hier n'est pas vraiment finie et j'ai besoin de repos (et puis surtout jai mal xD, mais je m'ennuyais trop dans mon pieu lol).

Désolée pour les fautes d'ortho! Je passe de très mauvaises nuit ces derniers temps je suis crevée .. Bises

Yun