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Sclérodermie

  1. #1
    speranza

    Red face Sclérodermie

    Bonjour,

    J'ai appris il y a un an maintenant que j'étais atteinte de sclérodermie. Le diagnostique s'est fait par un hasard tout simplement. Je suis allée à l'hopital pour faire des tests allégiques car j'ai un urticaire chronique, et lors de la prise de sang, les médecins se sont appercus que j'avais un taux d'anticorps "explosé". J'ai subi un tas d'examens ( radios, échographie du coeur, capilo machin chose, ect...). Malheureusement à cette heure ci je ne suis toujours pas vraiment informée sur cette maladie. Je sais qu'elle consiste au durcissement des tissus, que ca peut atteindre la peau, les organes vitaux. Cette année j'ai eu droit à la gastroscopie, à la manométrie, je retourne bientot à l'hopital pour refaire le bilan complet. C'est une maladie auto-imune que ne se soigne pas, on soigne juste les conséquences si j'ai bien compris, mais je suis dans le vague, je ne sais pas à quoi je dois m'attendre. On me ballade d'examens en examens sans jamais m'expliquer vraiment.

    Est ce que quelqu'un en sait plus ? Merci d'avance

    -----


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  3. #2
    kinette

    Re : Sclérodermie

    Bonjour,
    Avec Google, je suis directement tombée sur pas mal de sites (associations) parlant de cette maladie, qui apparemment revêt plusieurs formes.
    Rapidement je te copie les liens des premiers sites donnés par Google:
    http://www.sclerodermie-quebec.qc.ca/
    http://www.arthrite.ca/types%20of%20...efault.asp?s=1
    (les canadiens sont en tête!!!)
    http://www.sclero.org/lang/french/a-to-z.html
    http://www.sclerodermie.org/

    Manifestement, cete affection n'est pas si rare, et les associations contre cette maladie ont l'air actives.
    J'espère que tu trouveras donc toute l'info qui te manque, des personnes connaissant bien le problème (personnellement ou pour le traiter) avec qui discuter...

    Bon courage!
    K.
    Nomina si nescis, perit et cognito rerum.

  4. #3
    piwi

    Re : Sclérodermie

    Bonsoir,

    En gros y en a deux types dont les noms exactes m'echappent.
    le premier est le type morphé qui apparait brutalement, localement et qui n'evolue pas. Pas trop grave.

    Le second est un type plus pernicieux qui a tendance à evoluer.

    Personnellement j'en ai une morphée sur l'un de mes flancs (ca fait un peu canasson dit comme ca) depuisdes années. j'ai du bol, pour certain c'est sur la face.
    La peau prend une consitance un peu cartonneuse et un aspect "chair brulée".
    Il n'y a pas de traitement particulier. Pas de chirurgie interessante. C'est laid, mais c'est tout.

    Pour l'autre type ben tu as bien resumé la situation. Ca peut envahir les muqueuses diverses et variées et perturber le fonctionnement des organes.

    Alors, qu'est ce qui t'attends? Ben tu ne le sais pas, rien, un type morphé, ou l'autre qui peut etre penible ou se faire discret. C'est un peu la loterie là. Mon dermato m'avait dit que quand on fait le type morphé alors en principe (tout cela est statistique bien entendu) on ne fait pas l'autre type.

    Quand on sait que le diagnostique differentiel de ce chose est le cancer de la peau... Bon à tout prendre...

    Bon courage en tout cas. Mais si il n'y a pas de signe pour l'instant, ce n'est pas la peine de se mettre une épée de Damocles au dessus de la tête. Il n'y en aura peut etre jamais (et c'est peut etre le plus frequent qui sait. Ceci dit sans aucune source sous les yeux soyons clair).

  5. #4
    speranza

    Re : Sclérodermie

    Merci Kinette, je vais visiter tout ca, mais il faut que je fasse le tri et que tout ca ne me "traumatise" pas.

    Merci également à Piwi, si j'ai bien compris mon atteinte est plutot dermatologique, j'ai des endroits sur les mains et le front ou la peau est plus "dure", je fais une batterie de tests régulièrement. Mais je sais que cette atteinte pour enraidir les articulations à force.

    Il faut attendre malheureusement...

  6. #5
    juliette3103

    Re : Sclérodermie

    bonjour,
    nouvelle sur ce forum, je viens vers vous car un premier diagnostic de slerodermie a été posé pour ma soeur qui présente des problémes au niveau de l'oesophage et effectivement des problèmes de peaux mais qui ne sont pas permanents, tels que des gerçures meme quand il ne fait pas froid, les extrémités froides et après avoir consulté les différents sites concernant cette maladie, je ne comprends toujours pas la relation entre la peau et l'oesophage, elle n'a pas de syndrome de "peau dure", est-ce-que cela risque de venir ? son médecin lui a parlé de futurs éventuels problèmes musculaires ? est-ce-que cette maladie provoque des déformations au niveau des articulations, j'ai lu qu'elle pouvait être invalidante !

    merci de me répondre car je souhaite rassurer ma soeur qui angoisse à la perspective de son prochain rendez-vous avec un spécialiste des maladies rares
    a bientôt
    juliette

  7. #6
    Isa2911

    Re : Sclérodermie

    Bonjour,
    je viens de m'inscrire sur le forum et je voulais savoir comment va votre soeur. Qu'ont dit les spécialistes ?
    Pour ma part, le diagnostic de la sclérodermie est tombé le 3 juillet 2006. On a relevé des anticorps anti scl 70 et anticorps antinucléaires.
    J'ai la Maladie de Raynaud depuis 2 ans (pieds et mains ). Je ne supporte pas les températures inférieures à 23°, je porte souvent des gants. Cela me fait beaucoup souffrir. Mes doigts et mes orteils ont gonflé. Le matin j'ai les mains quasi paralysées et je ne peux pas taper sur l'ordinateur par exemple. Toucher ce qui sort du réfrigérateur est devenu un cauchemar.
    Je suis constamment fatiguée. J'ai passé 4 jours à l'hôpital pour passer des examens. La capillaroscopie a montré des micro capillaires en mauvais état. Le sang ne circule plus jusqu'au bout des doigts. On m' a fait une perfusion d'ILOMEDINE pour tenter de dilater les vaisseaux mais cela n'a pas marché, j'ai encore plus froid. Il n'y a donc aucun traitement. On m'a proposé la cortisone pour me soulager des douleurs.
    Quelqu'un at-il des symptômes un peu identiques aux miens ? Si oui, comment évolue la maladie ?
    Merci d'avance et bon courage.

  8. #7
    annecaro

    Smile Re : Sclérodermie

    Bonjour tout le monde
    c'est dans l'été 2003 que j'ai ressenti de fortes douleurs articulaires aux bras : coudes et poignets.L'hiver qu'a suivi les douleurs ont été de plus en plus intense jusqu'au jour où ma poitrine m'a fait énormement souffrir (j'ai eu l'impression que c'etait mon coeur et là j'ai eu tres peur ) mon généraliste est arrivé aussi rapidement que possible et m'a fait une piqure (douleur rhumatismale) , apres tout un tas d'examens il m'a envoyé chez un rhumatologue. Reexamens,reprise de sang ,retraitements (tres loin d'etre éfficace) et autres, tout ça pour me dire que j'ai une maladie auto-immune , il m'a conseillé de prendre au plus vite un rendez vous chez un spécialiste , reexamens et tout le reste un traitement cette fois un peu plus efficace.Sans oublié le symdrome de Raynaud dans les mains et les pieds.
    Au jour d'aujourd'hui je me sens mieux je ne prends qu'un comprimé (au debut 5/jour). La derniere visite chez mon spécialiste (juin 2006) a été plus rassurant : ma sclérodermie localisé reste stable.
    Parallèlement à ça je vois un "magnétiseur" depuis moins d'un an et même si au debut j'etais septique, maintenant je peux dire que ça marche (ils n'y a pas que des charlatants).
    JE VOUS SOUHAITE A TOUS DANS ARRIVE OU J'EN SUIS.
    Bisous et à bientôt j'espère !!!!

  9. #8
    francine1

    Re : Sclérodermie

    Bonjour, je suis dans le meme cas que vous. Je suis atteinte de la maladie de raynaud depuis trois ans, j'ai également du vitiligo et j'ai consulté un angiologue qui m'a fait une prise de sang. En fait, la maladie n'en est qu'à ses débuts, elle peut trés bien rester à ce stade toute la vie et ne pas évoluer. En fait, sur le site belge de la sclerodermie, on incrimine entre autres (métiers toxiques) les implants mammaires en gel de silicone. Et effectivement mon vitiligo a commencé deux ans après avoir placé ces prothèses. J'ai demandé à monchirurgien de les enlever mais il ne reconnait pas que ces implants pourraient avoir un impact sur la sclerodermie et refuse de les enlever. En fait, nous produisons trop de collagène et celui ci s'attaque à notre corps. J'aurais souhaité aussi avoir le témoignage de personnes qui sont atteintes de cette maladie et qui ont des implants.

  10. #9
    yemma

    Re : Sclérodermie

    Bonjour à Tous,

    Phénomènes de Raynaud
    Doigts boudinés
    Capillaires dilatés
    Tracé manométrique compatible avec la maladie

    comme traitement je prends des corticoÏdes (Médrol 16 mg).

    Y a t-il du nouveau?
    La maladie peut-elle disparaître? stagner?

    Merci d'avance pour toutes vos réponses

  11. #10
    Nikole

    Re : Sclérodermie

    Il y a toujours du nouveau...
    vous pouvez chaque année assiter au congrès de l' ASF( Association des sclérodermiques de France, il y a tjs une demi- journée où des chercheurs exposent l' état de leurs recherches - ainsi j' ai appris que la cortisonne au desus de 15 mg est dangereuse, cela peut provoquer une crise rénale - or mon médecin généraliste l' ignorait et m' en avait déjà préscrit pour une angine ...
    Même si on ne sait pas guérir la maladie, on peut soulager beaucoup de symptômes. Etre membre de l' ASF ( 33 Euros) permet ,entre autres, de recevoir un petit journal quatre fois par an ( qui les vaut bien ) dans lequel figurent ,entre autres, des informations médicales sous forme de dossiers - Il y a bien sûr des possibilités de rencontres amicales. En juin, j' ai assisté à une conférence à Saint Antoine sur les soins bucco dentaires dans le cadre de la sclérodermie en présence d' un dentiste et du Professeur Cabane - il s' agissait essentiellement de prévention, ce qui est important.
    Pour autres renseignements, allez sur le site de l' ASF www.sclérodermique.com .
    Je vous conseille également le site fait par Cochin
    100 questions sur la sclérodermie- www.rhumatismes.net - à l' intérieur du site il y a plusieurs dossiers dont un sur la sclérodermie: 100 questions et les réponses
    Mieux connaître la maladie permet de mieux la combattre.
    Bonne lecture Nikole

  12. #11
    Monique222

    Re : Sclérodermie

    Bonjour,

    où je trouve des gants avec chauffage en France.

    Merci,

    Monique

  13. #12
    sarah kiné

    Recherches sur la Sclérodermie

    Bonjour tout le monde,

    Je suis actuellement en dernière année de kinésthérapie et je vais réaliser mon mémoire sur les effets de l' endermologie sur la sclérodermie.Je cherche pour le moment des ouvrages sérieux traitant de la sclérodermie .
    Si vous avez des références ,que ce soit revues en anglais ou franÇais,livres,contact avec des associations,mémoire en ligne.... je suis preneuse.Toutes les pistes me permettront d'avancer.

    merci d'avance

    Sarah

  14. #13
    Nikole

    Re : Sclérodermie

    Il y a un site concernant la sclérodermie et l' endermologie
    voir google

    << 20/01/2005 : Sclérodermie, la voie LPG®
    Du neuf dans la prise en charge des symptômes de la sclérodermie.
    Une étude pilote vient de mettre en évidence l'intérêt de la technique LPG pour l'assouplissement de la peau des patients, la réduction de leurs douleurs et l'amélioration de leur qualité de vie.
    Télécharger le document au format pdf, (246 Ko) >>

    Attention cependant, les sclérodermiques ont la peau très fragile ...
    bon courage pour votre mémoire
    Nikolle

  15. #14
    Sousou 52

    Re : Sclérodermie

    bonjour,
    ma sclérodermie m'a été déclarée il y a un mois mais cela fait plusieurs années que je souffre du froid sur les extrémités des doigts. Il y a deux mois, deux de mes doigts se sont sclérosés, après examens( radio des poumons, scanner du thorax, radio des mains, echo du coeur): c'était la sclérodermie. hospitalisation: 5 jours d'ilomédine. pas de différence, mes doigts me font très mal et je suis très fatiguée et faible. il n'y a que la chaleur qui me soulage. courage à tous

  16. #15
    Sousou 52

    Re : Sclérodermie

    je souhaiterais rencontrer quelqu'un qui a la même maladie que moi.J'habite à Bayonne dans le 64

  17. #16
    kerguelene

    Re : Sclérodermie

    bonsoir, suis nouvelle sur le site,en réponse à Sousou52, je suis atteinte de sclerodermie et je demeure à Pau. Je suis suivie par le centre immunologie de l' hopital de Pau. Je ne prends pas de traitement car rien ne me soulage. Mes mains et mes pieds sont atteints, sur mon visage et mes mains j' ai des "éclats roses" type morphée. Mes mains "se cartonnent"et mon visage aussi, mais pour le moment ce n' est pas dramatique, et j' ai 60 ans. Le plus ennuyeux c' est donc le froid aux mains et aux pieds hiver et été. dans les crises difficultés à conduire, ouvrir une porte, telephoner, se dévêtir, prendre des photos. Je palie à ces inconvénients en ayant toujours sur moi des bouillottes à mains, et je dors avec bouillotte électrique été comme hiver. Mon tube digestif est atteint et là c' est un vrai problème pour m' alimenter. Sousou je me tiens à votre disposition pour tout dialogue kerguelene

  18. #17
    uniknaima

    Re : Sclérodermie

    je voudrai vous aider je connais cette maladie !mais je voudrais vous poser quelques questions d'abord

  19. #18
    kerguelene

    Re : Sclérodermie

    bonsoir, vous pouvez me poser toutes les questions que vous souhaitez sur la sclérodermie, si je sais je vous répondrais. Vous pouvez aussi m' informer car je ne sais pas tout et si vous connaissez des astuces pour palier même un peu aux problèmes je suis preneuse. Je porte souvent été comme hiver chapeau, et chaussettes!!je ne m' expose pas au soleil. à vous lire avec plaisir kerguelene

  20. #19
    gwenna

    Re : Sclérodermie

    Bonjour,

    je suis en dernière année d'ergothérapie et je souhaite faire un travail de fin d'études sur la sclérodermie et la prise en charge que l'ergo pourrait avoir d'un point de vue fonctionnel, c'est à dire de trouver des moyens de pallier aux difficultés que vous éprouvez dans la vie de tous les jours ou bien d'un point de vue orthétique.

    n'hésitez pas vos témoignages seront très précieux....

    ps: tous les sujets dont vous voulez parler et qui affecte votre autonomie et votre vie. Mon objectfi est d'essayer de trouver des moyens pour vous aider.

    merci
    gwenna

  21. #20
    Steph3210

    Re : Sclérodermie

    Bonjour,
    Ma mère est atteinte de sclérodermie en plaques depuis plusieurs années. Après une période de rémission, il semble qu'elle fasse une rechute qui se manifeste par des plaques et démangeaisons importantes.
    Nous sommes à la recherche d'un médecin spécialiste de cette maladie. Idéallement sur Lyon, sinon sur Paris. Le professeur qui s'occupait d'elle est parti à la retraite. Depuis elle a consulté une succession de remplaçants qui manquaient beaucoup d'expérience.
    Je vous remercie d'avance pour votre aide et vos conseils. N'hésitez pas également à m'indiquer le nom d'associations qui pourraient nous aider.
    Merci et bonne journée
    Stéph

  22. #21
    mh34

    Re : Sclérodermie

    Bonjour.
    Essayez ici.
    http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/...raphicType=Cnt
    Bon courage;

  23. #22
    lyd

    Re : Sclérodermie

    atteinte de la sclerodermie depuis lage de 18ans personellement c est une maladie qui m'handicape beaucoup atteinte surtout aux extremiter j ai de nombreuse ulceration infecter et les doigts deformer ainsi que les ongle deformées et la peau bien sur tres dur ma bouche aussi est atteinte elle est petite est donc l ouverture est tres difficie apres de nombreux traitement j'avoue avoi laisser tomber puisque aucune evolutoin nest apparu un gros ral le bol sest installer alors maintenant je lutte cette maladie de merde avec mon mental alors a vous qui etes atteinte de cette merde je vous souhaite beaucoup de courrage parce qu'il en faut et si vous avez des question a me posez je suis la pas de souci bon courrage a vous

  24. #23
    myoper

    Re : Sclérodermie

    Un peu de lisibilité ne nuirait pas.
    Lisez la charte SVP.
    Merci de vos efforts.

  25. #24
    val82290

    Re : Sclérodermie

    Bonjour à tous!

    J'ai, à l'age de 5-6 ans, été atteinte d'une sclérodermie localisée (en bande) sur le bras droit (du coude jusqu'à l'épaule). La malade est depuis plusieurs années stoppé, mais je garde des séquelles inesthétiques. Le diagnostique m'a été posé alors que je n'avais que 7 ans... aujourd'hui, j'ai 30 ans et pour me presuader que c'était bien de cela que j'étais atteinte (la médecine a évoluer en 25 ans), j'ai été voir un dermatologue sans lui annoncer le verdic... et il m'a confirmer le même... J'ai donc des plaques, une peau très fine, tellement fine que l'on voit mon muscle et les os à travers... ma peau n'est pas cartonneuse et meme si apparement j'en ai beaucoup souffert étant jeune, aujourd'hui je n'ai plus aucune souffrance physique... mais reste le psocologique, vivre avec, le cacher un max, jamais de plage, pas de débardeur...
    J'ai entrepris des demarches pour faire de la chirurgie réparatrice... la proposition était un lipofilling : préveler la graisse du ventre et me la réinjecter sous la peau du bras (plusieurs opérations seront nécessaires)...
    J'ai été opéré le 16 mars 2009 à Toulouse par un super Chirurgien (je sais pas si on a le droit de cité des noms, mais lui, il est en train de me sortir la tête de l'eau)...
    J'aimerai savoir si d'autres personne on déja tenté ce genre d'expérience (jusqu'à maintenant je n'ai trouvé personne pour en parler), les résultats, et puis surtout, j'aimerai pouvoir partager cela avec des personnes souffrant de la meme maladie...
    J'attends avec impatience vos réactions...
    Mille merci...

  26. #25
    lyd

    Re : Sclérodermie

    val bah moi j'aimerai refaire ma bouche en tout cas je te souhaite plin de courrage pour ta futur chirurgie

  27. #26
    mariposa76

    Re : Sclérodermie

    bonjour,je ne sais pas si ce forum est actif mais mon gastro soupçonne une sclérodermie à cause du ralentissement de l oesophage, j ai un gougerot, un hashimoto et la sclérodermie me faisant très peur, j aimerais en parler avec des personnes qui l ont
    merci

  28. #27
    kerguelene

    Re : Sclérodermie

    Citation Envoyé par Sousou 52 Voir le message
    je souhaiterais rencontrer quelqu'un qui a la même maladie que moi.J'habite à Bayonne dans le 64
    bonjour Sousou,
    je suis atteinte de sclérodermie et j' habite Pau donc nous sommes voisine.
    à bientôt , bon week-end
    kerguelene

  29. #28
    kerguelene

    Re : Sclérodermie

    Citation Envoyé par mariposa76 Voir le message
    bonjour,je ne sais pas si ce forum est actif mais mon gastro soupçonne une sclérodermie à cause du ralentissement de l oesophage, j ai un gougerot, un hashimoto et la sclérodermie me faisant très peur, j aimerais en parler avec des personnes qui l ont
    merci
    Bonsoir Mariposa,
    Moi aussi suis atteinte de sclérodermie suivant résultats analyses. Pour le moment mes mains et mes pieds seuls sont atteints. Je souhaite aussi pouvoir discuter avec vous!
    Je vous dis à bientôt,
    Bon week-end printanier
    Kerguélene

  30. #29
    mariposa76

    Re : Sclérodermie

    bonjour et merci de me répondre j aimerais savoir comment la sclérodermie s est trouvée diagnostiquée pour vous , si vous avez un traitement, depuis quand etc....j ai très peur car j ai vu une de mes tantes en mourir par insuffisance respiratoire et pour etre mieux moralement j ai besoin de connaitre des cas moins graves que le sien avez vous l oesophage atteint? que vous disent les médecins? à bientot

  31. #30
    kerguelene

    Re : Sclérodermie

    bonsoir Mariposa,

    Je viens de répondre à votre message, j' ai voulu le visualiser, et hop il a disparu, alors que je me suis identifiée.
    L' avez-vous reçu???
    Dans la négative voici mon émail ce sera plus simple de communiquer.
    ################
    la sclerodermie atteint mes mains et mes pieds, les poumons, les reins, l' oesophage ne sont pas atteints. C' est lors d' une hospitalisation que j' ai été rassurée.
    Cordialement à vous,
    Kerguelene

    Pas de coordonnées personnelles directement sur le forum.
    Passez par la MP pour vous contacter. Merci
    Dernière modification par mh34 ; 07/04/2010 à 21h40.

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