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Maladie de Bruton

  1. annick74

    Date d'inscription
    février 2012
    Messages
    4

    Re : Maladie de Bruton

    bonjour
    Quelqu'un peut-il m'indiquer comment écrire en MP... d'avance merci!

    -----

     


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  2. prisci81

    Date d'inscription
    mars 2012
    Messages
    2

    Re : Maladie de Bruton

    bonjour mon conjoint a aussi cette maladie depuis qu il est tt jeune, quand tu dis que ton frere de 55 ans est un vrai rescapé que veut tu dire
     

  3. annick74

    Date d'inscription
    février 2012
    Messages
    4

    Re : Maladie de Bruton

    bonsoir,
    je voulais dire par là, qu'à l'époque, on connaissait très mal cette maladie...les enfants atteints mourraient jeunes...On avait dit à mes parents qu'il n'atteidrait pas les 2O ans... puis au fil du temps, des découvertes, des nouveaux antibiotiques et autres traitements, dont il a pu bénéficier, l'espérance de vie s'est allongée.
    Et là, aujourd'hui, il a été greffé coeur et poumons il y a 13 ans passés...
    Après, dans la maladie, il y a des degrés de manque d'anticorps...certains en ont très très peu, voir pas du tout, et eux, et vivent encore aujourd'hui, vivaient en milieu stérile, d'autres plus chanceux, en fabriquaient plus ou moins et pouvaient avoir une vie à l'extérieur...Quel âge à ton mari???
    Mon frère a passé beaucoup de temps en sanatorium, alors que mon fils ainé 33 ans, non...
    bonne soirée
     

  4. prisci81

    Date d'inscription
    mars 2012
    Messages
    2

    Re : Maladie de Bruton

    mon conjoint a 32 ans et ca s est declarer tres jeune, il va a l hopital tte les 3 semaines pour avoir ses perf, sinon au jour J il a des problemes de foie, il rentre a l hopital demain pour une batterie d examen
     

  5. mh34

    Date d'inscription
    mars 2008
    Messages
    17 259

    Re : Maladie de Bruton

    A prisci et annick : merci de bien vouloir continuer cette conversation par MP, comme demandé dans la charte ici
    7. Pas de conversation privée sur le forum, et pas d'échanges de coordonnées privées. Le mail ou les messages privés sont faits pour ça.
    νοὗσοι δ'ἄνθρώποισιν φέρουσαι σιγῇ, ἔπει φωνὴν ἕξειλετο μητιστα Ζεύς
     


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  6. mh34

    Date d'inscription
    mars 2008
    Messages
    17 259

    Re : Maladie de Bruton

    Citation Envoyé par annick74 Voir le message
    bonjour
    Quelqu'un peut-il m'indiquer comment écrire en MP... d'avance merci!
    C'est très simple ; il vous suffit de cliquer sur le pseudo de la personne avec laquelle vous souhaitez correspondre, vous verrez apparaitre un petit menu déroulant avec l'option "message privé", vous la sélectionnez, et vous vous retrouvez au bon endroit ; vous n'avez plus qu'à taper votre texte.
    νοὗσοι δ'ἄνθρώποισιν φέρουσαι σιγῇ, ἔπει φωνὴν ἕξειλετο μητιστα Ζεύς
     

  7. annick74

    Date d'inscription
    février 2012
    Messages
    4

    Re : Maladie de Bruton

    merci mh 34 pour les précisions. je vais écrire en privé dorénavant
    bonne journée
    cordialement
     

  8. florian.ch

    Date d'inscription
    mai 2014
    Messages
    3

    Re : Maladie de Bruton

    Bonjour, je répond sûrement un peu tard mais vous pouvez aller consulter notre blog qui aborde et explique le syndrome de Bruton.
    ### lien d'une autopromotion dont on ne peut évaluer la qualité, supprimé et déterrage.
    Dernière modification par myoper ; 19/05/2014 à 18h20.
     

  9. florian.ch

    Date d'inscription
    mai 2014
    Messages
    3

    Re : Maladie de Bruton

    Bonjour, désolé pour le lien qui visiblement ne plait pas au modérateur. Ce lien est parfaitement correct et le contenu du blog validé par des immunologistes et professionnels concernés.
    Taper : le syndrome de bruton blog dans Google; et c'est le lien avec la nomination "blogspot".

    Bonne soirée !
     

  10. JPL

    Date d'inscription
    septembre 2003
    Messages
    67 448

    Re : Maladie de Bruton

    Les gens qui viennent faire un déterrage pour poster leur lien autopromotionnel dès leur premier message, et qui vont repartir aussitôt sans contribuer au forum ne sont généralement pas les bienvenus.
    Rien ne sert de penser, il faut réfléchir avant - Pierre Dac
     

  11. florian.ch

    Date d'inscription
    mai 2014
    Messages
    3

    Re : Maladie de Bruton

    Quel est l'intérêt d'un forum si on ne peut pas l'actualiser un moment en y ajouter des nouvelles informations. Concernant le terme "autopromotionnel" je trouve que c'est abusif. Notre but premier est d'informer les familles des patients sur les causes de cette maladie. La promotion de notre blog n'est pas dans nos objectifs premiers. Je ne cherche cependant pas un quelconque conflit avec vous mais je trouve vos remarques non applicables à nos motivations.
     

  12. myoper

    Date d'inscription
    décembre 2007
    Messages
    27 986

    Re : Maladie de Bruton

    Désolé, même s'il y a des références dans le blog, rien n'indique qu'elles ont même été prises en compte et n'est donc mis dans ce blog, qui n'est donc pas, lui, une référence scientifique, ce que vous pensez avoir compris du sujet et la caution par un certain nombre de professionnel n'est qu'une déclaration de votre part ; les remerciement ne valant pas validation.
    Je ne remets pas vos compétences en doute mais je ne peux pas, moi, cautionner un lien que des patients pourraient prendre en référence.



    Edit: il eut été envisageable que vous créassiez un fil dédié ou vous référenceriez chaque affirmation par un lien direct que le lecteur pourrait suivre pour vérifier la dite affirmation.
    Dernière modification par myoper ; 19/05/2014 à 21h20. Motif: Made in Bd.
     


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