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MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

  1. sabrina90

    Date d'inscription
    septembre 2010
    Messages
    1

    Unhappy Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    Coucou moi je suis du 55 ma grand-mere est atteinte de cette maladie et malheureusement on vient de m'annoncer que c'est jours ete compter j'ai peur de faire des test pour savoir si je suis atteinte moi même mais le pire c'est que je vient d'avoir un petit garcon et si je vient a apprendre que je l'ai je me sentirai coupable de peut etre lui avoir redonner que doit-je faire ?j'attend une reponse au plus vite

    -----

     


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  2. mh34

    Date d'inscription
    mars 2008
    Messages
    17 259

    Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    Bonjour sabrina, bienvenue sur les forums de FS.
    Je comprends tout à fait que vous vous posiez ces questions.
    Il est très difficile, pour ne pas dire impossible, de vous conseiller dans ce domaine.
    Avez-vous lu les témoignages précédents? Ce sont des personnes qui sont dans le même cas que vous.
    Avant de demander un dépistage, réfléchissez bien à ce que peut vous apporter de savoir si vous êtes porteuse ou non...ça peut vous soulager si vous apprenez que vous n'êtes pas porteuse, et du même coup vous serez rassurée pour votre bébé. Mais si le dépistage revient positif? Comment allez-vous gérer cette "connaissance", à savoir que vous allez inéluctablement tomber malade à un moment?
    Vaut-il mieux savoir ou pas?
    On ne peut pas répondre à votre place.
    Personne ne le peut.
    Parlez-en avec vos parents, avec le père de votre enfant, avec votre médecin, avec les médecins qui suivent votre grand mère.
    Vous avez aussi la possibilité d'aller voir sur ce site : http://huntington.fr/spip2/
    Et n'oubliez pas une chose ; la recherche est active dans ce domaine, il y a de nombreuses équipes qui travaillent sur le sujet, et on fait des petits progrès très régulièrement.
    Il faut essayer de rester optimiste et confiant.
    Bon courage.
    νοὗσοι δ'ἄνθρώποισιν φέρουσαι σιγῇ, ἔπει φωνὴν ἕξειλετο μητιστα Ζεύς
     

  3. adhalam

    Date d'inscription
    juin 2009
    Messages
    639

    Smile Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    Citation Envoyé par sabrina90 Voir le message
    Coucou moi je suis du 55 ma grand-mere est atteinte de cette maladie et malheureusement on vient de m'annoncer que c'est jours ete compter j'ai peur de faire des test pour savoir si je suis atteinte moi même mais le pire c'est que je vient d'avoir un petit garcon et si je vient a apprendre que je l'ai je me sentirai coupable de peut etre lui avoir redonner que doit-je faire ?j'attend une reponse au plus vite
    Salut

    même si vous portez le gène rien n'affirme que vous serez atteinte de la maladie, c'est une maladie à pénétrance variable c'est vrai qu'elle est à hérédité dominante mais on peut avoir le gène sans développer la maladie, donc il est conseiller de vivre normalement et oublier...à mon avis puisque vous avez déjà enfanté ça sert à rien de faire le test... sauf si vous voulez un autre enfant, par contre il sera conseillé que votre enfant fera le test plus tard si il voudrait bien sûr

    cordialement
    "Never say what you know but always know what you say"
     

  4. esperance-espoir

    Date d'inscription
    septembre 2010
    Messages
    1

    Wink Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    Bonjour a tous,
    il est actuellement 5h 01 du matin et je n'arrive pas a dormir.
    pleins de questions se trotent dans ma tete cest pourcela que je viens de minscrire sur ce forum où tes personnes comprennent ce que je suis en train de vivre.
    Cette maladie rapproche plus de personnes inconnus que ne le croit. malheureusement cest pas si bien que ca au final

    un petit historique de ma famille concernant cette maladie:
    mon grand pere était touché, ma mere aussi,n ma tante, un de mes cousine a eu les premiers symptomes.

    J'ai 28 ans et je commencais a faire le test. j'en suis au rendez vous psycologue.
    beaucoup de questions que vous vous etes surement posées remonte a la surface des que les rendez vous se rapproche.


    je me suis lancée a faire le test car je veux maintenant avancer dans ma vie affective.
    Avoir des enfants ayant le gene defaillant cest quelque chose d'impossible pour moi.
    jai trop souffert de voir ma mere petite malade, de la soutenir tous les jours pour quel aille mieux meme si au final elle nétait pas consciente de son état.
    cela fait 5 ans que je suis avec quelqu'un, et je ne concoit pas rester avec lui apres une reponse positive du test.
    Comment faire surbir cette maladie a la personne avec qui ont fait sa vie??
    je prefere encore le quitter et qu'il refasse sa vie de son coté, avoir des enfants, avoir une vie remplie de bonheur, de joie et d'amour ce que je ne pourrais pas lui apporter sije suis porteuse du gene defaillant. ( meme si selon les infirmieres du protocole nous ne sommes pas obligés de contracter les symptomes.....)

    je ne veux pas devenir une charge pour lui toute au long de ma vie!!!
    c'est un choix difficile, je laime mais il serauit plus heureux sans moi si je suis malade..
    plus les jours avancent, plus la decision devient difficile.

    Dites moi si vous avez pensé comme moi.... vos reponses sont les bienvenues
    cela m'aiderai a avancer et de pouvoir trouver le sommeil !!!


    je soutiens tous les personnes dans mon cas et tous personnes concernées par cette maladie.


    bonne nuit a tous
     

  5. toi,moi,nous,tous

    Date d'inscription
    octobre 2010
    Messages
    3

    Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    Salut,

    esperance-espoir

    je suis pas trop fan des blogs mais ... tu me rappelle des souvenirs.
    petit historique:
    ma grand mere morte de "folie" ( huntington était pas vraiment reconnu il y a 25ans)quand j'avais 2 ans
    mon père découvert porteur a mes 8 ans après 2 accidents de voiture( endormi au volant)
    j'ai compris la situation pour moi vers 13 ans et ai pris la decision des tests à 15-16 ans.
    obligé d'attendre 18ans puis les tests ( je vous donne pas de suspens si j'écris aujourd'hui c'est qu'ils se sont révélés négatifs ... 1 chance sur 2 ce coup-ci c'est tombé pile)

    [ là il y avait un long passage mais je m'étais un peu emballé à raconter ma vie alors j'ai tout supprimé pour arriver à l'essentiel]

    pour le choix des tests chacun voie la vie differemment
    -certains prennent les choses quand elles sont là et ces choses n'existent pas tant qu'elles ne sont pas arrivées... être capable de passer outre son passé en envisageant l'avenir au jour le jour ....
    -d'autres( moi compris ) ne peuvent se dégager du passé et ont un reel besoin d'une certitude ( négatif ou positif ) pour se positionner et vivre une vie .
    -d'autres font les tests + pour assurer à leur(s) enfant(s) de ne pas avoir à vivre cette " malediction "( sans etre croyant ce terme peut etre un terme approprié non?)
    - ou encore par amour par peur de faire subir aux autres ce qu'on a vécu

    chacun sa facon de vivre, il n'y a pas de bonne ou mauvaise facon de vivre sur ce sujet...

    pour les enfants, aujourd'hui on peux faire les tests prénataux sans obligation d'en faire soi meme ( une amie elle aussi avec des antécédents paternels l'a fait pour sa fille )
    pour la volonté d'éviter à ses proches de subir une vie familiale tres lourde.... dis toi que tu es tres loin d'etre la seule à y avoir pensé...
    tous ceux qui l'ont vécu savent et pour ceux qui ont un minimum d'empathie la volonté d'éviter à ceux qu'on aime d'avoir mal est un simple signe d'humanité.

    pour ma part je suis desormais négatif . mais je sais ( et savais à l'époque ) que en cas d'un resultat positif j'aurais choisi une fin ou disparition consciente dès les premiers symptomes( pouquoi pas un tour du monde en solo jusqu'à une reelle incapacité, à ce moment la fin est surement plus douce). mieux vaut faire mal à tous une seule fois que faire mal continuellement à tous tous les jours pendant 20 ans.



    ATTENTION : j'ai bien dit dès le début des vrais symptomes , tu as déjà 1 chance sur 2 de passer au travers et même si tu tombe côté face , nombreux sont ceux qui sont positifs sans jamais que la maladie se déclare. et attention aux humeurs hypocondriaques j'ai bien dit des symptomes vérifiés médicalement .La vie ( ainsi que l'amour et la famille )est trop précieuse pour la gacher inutilement!

    ET IL EST BIEN ENTENDU QU'IL NE S'AGIT QUE DE MA FACON DE PENSER ET QUE CHACUN DOIT PENSER ET REAGIR DIFFEREMMENT
    ( hé; on est des êtres humains ou des moutons?!!!!)

    pour l'instant vis ta vie tu aura la réponse bien assez tôt et avant de lacher tous ceux à qui tu tiens sois sûre que tu vas leur faire mal ( = qu'une maladie s'est reellement déclarée )

    j'ai choisi de vivre ma vie après des années à tenter de réparer une famille brisée en quelque chose d'irréparable et dans un combat qui n'est pas le mien. j'ai choisi et j'assume mais reste avec la sensation permanente d'avoir abandonné mes parents dans une lutte sans espoir....
    l'espoir c'est nous et le passé est le passé...du moins j'essaie de m'en convaincre

    de memoire la durée totale des tests entre le 1er rv et les résulats sanguins est presque de 1 an et beaucoup décident en cours de route de ne pas savoir comme je disais savoir ou ne pas savoir est un choix mais il n'est pas du tout question de lacheté, de courage ou d'abandon...ou plûtot si mais ce , quel que soit son choix.

    pour toi, quel que soit ton choix, bon courage, bonne chance et reste en paix avec toi meme, au fond, c'est la base de tout.

    et felicitation, quel que soit ton chemin c'aura déjà été une sacré preuve de courage, d'empathie et d'humanité
     


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  6. gagoue17

    Date d'inscription
    octobre 2010
    Messages
    3

    Red face Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    Bonjour à tous,

    moi j'ai découvert la maladie via ma mère il y a 10 ans.
    mon père aussi l'avait mais nous n'avons pas su mettre un nom à sa maladie.
    en voyant ma mère suivre le même chemin, nous avons décidé (ma mère et moi) d'aller jusqu'au bout, rdv à la pitié salpétrière pour faire des test sanguin et là, enfin un nom à la maladie de ma mère!!!
    aujourd'hui, j'ai un petit garçon et des gents qui m'aiment et à mon tour je me lance dans le tunnel, j'ai passé mes test le 23/09/10 pour en avoir les résultats en novembre.
    je le fais pour moi mais aussi et surtout pour mon fils qui qui a connu ma mère malade. aujourd'hui je sais que si je ne suis pas porteuse je vais devoir me reconstruire sans cette épée de damocles sur la tête et pour mon fils cela sera une délivrance.
    en revanche, si les tests sont positifs, je vais devoir redoubler d'efforts pour croquer la vie à pleine dents, expliquer cette maladie à mon fils et vivre plainement mon couple sans trop faire de dégâts!!
    je sais que certains pourrait me prendre pour une mazo mais non je veux tout simplement avoir une réponse et le cas échéant ne pas attendre que la vie me fasse une mauvaise blague
    voilà pour mon récit
    en vous souhaitant à tous une bonne soirée
     

  7. gagoue17

    Date d'inscription
    octobre 2010
    Messages
    3

    Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    Bonsoir,

    Malheureusement, je viens contre dire tes propos, les professeurs sont formel, si tu es porteur du gêne, la maladie se déclare obligatoirement.
    en revanche, elle peut se déclarer tôt comme très tard!!

    bonne soirée
     

  8. gagoue17

    Date d'inscription
    octobre 2010
    Messages
    3

    Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    Citation Envoyé par angelgerard Voir le message
    kikou je m appelle angélique j ai 23 ans et 2 enfants et maman est décédé il y a 7 ans de cette maladie et moi j ai ft les test la semaine dernière et j attend les résultats ses dure d attendre mes ses comme sa je n est pas le choix bon courage biz angel
    je te souhaite bon courage!!
    moi je dois avoir le résultat le mois prochain!!
    mais on est tous avec toi
     

  9. toi,moi,nous,tous

    Date d'inscription
    octobre 2010
    Messages
    3

    Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    ok je me suis mal exprimé sur ce point effectivement elle peut se déclarer tôt ou tard, mais si il existe des risques qu'elle se déclare a 25ans chez certains , il y a aussi des occasions où le gène se déclare a 105ans... je doute sincerement qu'à ce moment là ,on voie la difference avec la sénilité de la vieillesse..si on est pas mort avant d'autre chose.et c'est ce que j'entendais par "jamais".
    ceci dit je n'essaye pas de donner espoir là où il n'y en a malheureusement que très peu, si tu fais le test et que tu es positif... après,reste le facteur chance qui heureusement n'est pas inexistant.
     

  10. toi,moi,nous,tous

    Date d'inscription
    octobre 2010
    Messages
    3

    Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    mais si tu dois avoir les resultats le mois prochain autant te préparer : quel que soit le resultat positif ou négatif toute ta vision du monde, des gens et de ta vie va changer...
    je te souhaite sincerement de rester toujours positif dans la vie mais que tu aie un résultat négatif ce coup ci.
    bon courage
     

  11. airdutemps

    Date d'inscription
    janvier 2011
    Messages
    1

    Maladie d'Hungtington

    Bonjour à tous et toutes,

    Dans un premier temps, je tenais à vous remercier de m'avoir accepter au sein de votre forum, et lever mon chapeau à l'ensemble des participants pour leurs forces et courages.

    Je gère actuellement une structure associative d'aide et de maintien à domicle dont une jeune femme de 40 ans est atteinte de la maladie d'Hungtington. Nous l'avons à notre charge 24 heures sur 24.

    Après avoir surfer sur l'ensemble du net, je ne trouve que très peu de réponses "poussées" à l'ensemble de mes questions dont l'objet principale est de lui fournir une qualité de vie digne de son nom, lui apporter un maximum de soutien dans ces moments si difficiles.

    A l'heure actuelle, séparée avec 3 enfants, elle vit proche d'un membre de sa fraterie. Ce dernier pris dans la vie de tous les jours et effrayé par son propre devenir, nous laisse quasiment seule pour la prise en charge de notre patiente.

    Toute mon équique, tous formidable, regorge d'énergie pour apaiser son quotidien mais en ce moment, mise à part ma présence, rien ne semble l'apaiser.

    Ses mouvements choréiques, son angoisse, ses hallucinations auditives et visuelles sont à son paroxisme.....

    Je RECHERCHE VIVEMENT DE L'AIDE pour adapter notre aide à son niveau. Tout le monde semble perdu ; alors qui mieux que vous peut m'aider par votre expérience ?

    Merci infiniment par avance.

    Eulalie
     

  12. mh34

    Date d'inscription
    mars 2008
    Messages
    17 259

    Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    Bonsoir, bienvenue sur les forums de FS.
    Je suppose que vous travaillez en relation avec l'équipe médicale qui suit cette patiente.
    Vous pourrez sans doute trouver des aides et des conseils utiles auprès d'autres associations faisant le même travail que vous.
    Essayez déjà ici :
    http://huntington.fr/spip2/
    http://www.huntington.asso.fr/
    http://www.huntingtonavenir.net/

    Bon courage.
    νοὗσοι δ'ἄνθρώποισιν φέρουσαι σιγῇ, ἔπει φωνὴν ἕξειλετο μητιστα Ζεύς
     

  13. Emijo25

    Date d'inscription
    août 2011
    Messages
    3

    Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    Bonjour à tous !

    je viens de tomber sur ce forum et les réponses que j'y trouvent sont très intéressantes et malgré tout redonnent de l'espoir quand à l'appréhension de cette maladie !

    je viens d'apprendre il y a un peu moins de 6 mois, que ma maman est porteuse et à déclarer cette maladie. j'ai 25 ans et un enfant (avant de savoir ...). comme je souhaiterais un autre enfant et que de plus je ne peux vivre avec ce doute permanent de part mon caractère et ma vision des choses, j'ai donc entamé la procédure pour faire les tests, au mois de septembre je passe mon dernier rdv avec le psychiatre et j'espère que ce meme jour j'aurais ma prise de sang ! j'y suis depuis le mois de février et sincèrement c'est affreux cette attente pour moi est invivable ! surtout que je voulais mes enfants "rapprochés" et que les mois passent, passent ... au moins je serais fixée et je ferais mon "dueil" en cas de réponse positive ... mon seul espoir et la seule chance que cela soit négatif alors j'y crois et je patiente sagement ...

    je vous souhaite à tous bon courage !!!
     

  14. mh34

    Date d'inscription
    mars 2008
    Messages
    17 259

    Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    Bon courage à vous aussi Emijo. Et dites-vous que la recherche fait des progrès dans ce domaine comme dans les autres. Quelle que soit la réponse, ne perdez pas espoir.
    νοὗσοι δ'ἄνθρώποισιν φέρουσαι σιγῇ, ἔπει φωνὴν ἕξειλετο μητιστα Ζεύς
     

  15. huntingtonactions

    Date d'inscription
    décembre 2011
    Messages
    1

    Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    Tout dabord bonjour .

    Je représente l'Association Huntington Actions .

    L’Association Huntington Actions a été crée en 2011, elle a pour but de trouver, un jour, un traitement curatif à la maladie de Huntington. Pour cela, nous avons divers objectifs tels que : réunir les familles concernées par cette pathologie, mettre en place des opérations locales diverses pour cultiver les liens sociaux, faire connaître la maladie de Huntington au grand public.

    L'association lance un nouveau forum sur la maladie , apportez vos témoignages , idées ou même votre soutient au forum pour qu'il soit vivant tout simplement (pour l'instant pas besoin de s'inscrire pour poster des messages donc ce sera rapide et non contraignant )

    Se serai l'occasion d'échanger sur la maladie , sur le quotidien , l'avenir , nos craintes , nos envies , et nos espoirs entre autres .

    Je répondrais à toutes vos questions .

    #######################

    Merci .

    Pas de référencement direct sur ce forum ; site à mettre en favori dans votre profil
    Dernière modification par mh34 ; 18/12/2011 à 06h35.
     


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