La sclérose en plaque SEP

[aquilegia]

Bonjour,

pourquoi ne veux-tu pas prendre le traitement que t'ont proposé les médecins?

Est-ce une peur raisonnée? As-tu peur des effets secondaires? Dans ce cas, le mieux est d'en parler avec eux.

Voici une page expliquant ce qu'est l'interferon :
http://fr.wikipedia.org/wiki/Interf%C3%A9ron

Voici ses effets :

http://fr.wikipedia.org/wiki/Scl%C3%A9rose_en_plaques
L' 'interféron bêta et l'acétate de glatiramère ont fait la preuve de leur efficacité dans la sclérose en plaques (poussées moins nombreuses et moins sévères, amélioration des lésions visibles en IRM, parfois moindre évolutivité du handicap).

Les médecins sont les personnes qui connaissent le mieux ton problème (c'est à dire qu'il connaissent le mieux la maladie et ce qui la soigne, mais aussi ton cas en particulier).
N'hésite pas aussi à leur demander si ils ont des conseils d'hygiène de vie (régime alimentaire, exercice physique etc) à te donner.

Bon courage.

[123soleilbis]

Merci pour ta réponse,

Oui j'ai effectivement peur des effets secondaires. Mon père a été soigner avec des interférons pour un cancer et il ne l'a pas très bien supporter et en plus ça ne l'a pas vraiement soigner. Je sais que ça n'a rien à voir mais ça me fait quand même douter. Je n'ai pas envie de me sentir moins bien à cause des effets secondaires, alors que je ne vais pas si mal.
J'ai cliquer sur le site que tu m'as indiquer (merci), c'est intéressant mais j'ai entendu que certaines personnes se soigne en mangeant sainement et/ou en ayant un activité physique, j'aimerais en savoir plus.

[Jiav]

Pourquoi ne pas essayer un temps pour voir? Les effets secondaires varient de personne en personne, et personne ne te forcera à continuer à prendre ton traitement. Après tout tu es le seul à qui l'arrêt nuira. Et tes proches bien sur, mais le choix t'appartient.

[misty2]

Bonjour à tous,

Je viens d'arriver sur ce forum et je suis surprise de voir que vous vous preniez la tête à vous demander si c'est héréditaire ou pas !
Qu'est ce que ça change elle est là elle est là....
Moi je suis malade depuis 11 ans et j'en ai 37 aujourd'hui.
J'ai perdu mon boulot, aucun mec ne veut rester avec moi car je suis souvent fatiguée et insupportable (rires).
Mais je ne me plains pas car je marche et ça c'est le principal, il y a pire que moi je le sais malheureusement.
Bon courage à tout le monde et j'espère pouvoir discuter avec quelqu'un qui pourra m'aider à supporter la solitude.
A bientôt j'espère.
Nathalie

[nexus6]

Une maladie héréditaire est une maldie présente dans le génome à la naissance et qui se transmet à la descendance. Ce n'est pas le cas de la SEP qui n'est pas une maladie génétique (jusqu'à preuve du contraire bien sûr, on ne sait jamais.)

Bonjour,
Ma mère a une forme progressive de SEP et me suis beaucoup interressée au sujet, mon grand père paternelle a également devellopé cette maladie très tardivement (70 ans). La maladie est bien génétique, sont origine génétique semble même provenir de Scandinavie, ma famille maternelle a d'ailleurs des origines Normandes. Génétique ne veut pas dire héréditaire comme l'on très bien expliqué plusieurs intervenant, simplement le risque de dévelloper la maladie est supérieur dans certaines familles.
De plus :

Des résultats publiés dimanche 31 juillet 2007 dans Nature Genetics et le New England Journal of Medicine représentent une nouvelle avancée trente ans plus tard, selon les équipes de recherches américaines et européennes qui ont comparé les séquences d'ADN de milliers de patients souffrant de SEP avec celles de personnes indemnes de cette maladie.
Les nouveaux gènes identifiés contrôlent la fabrication de récepteurs à interleukine (l'interleukine 7 ou IL7 et l'IL2), des protéines qui servent "d'antennes" à la surface des cellules immunitaires. De minimes variations de la séquence de ces gènes entraîneraient un risque accru de 20 à 30% de souffrir d'une sclérose en plaques.

L'hypothèse d'une lien de similitude génétique entre SEP et diabète de type 1 a été aussi démontré : http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=13723544
http://www.informationhospitaliere.c...che.php?id=117
Les mêmes organes sont touchés dans les deux cas.

[papillon0677]

je suis tout a fait d'accord avec vous , on m'a diagnostiqué une sclerose en plaque à l'age de 26 ans , et je peu vous dire que quand vous allez a l'ecole chercher votre enfant en marchan en "zigzag" on vous regarde de traver en se disant:"etre bourée a son age....."il est vrai que les gens tirent des conclusions attives...en ce qui me concerne , je marche tres tres mal lorsque j'ai le malheur de m'exposer au soleil. mis a part le probleme de la marche , il y a aussi les problemes d'incontinence....les pertes de sensibilitées , de nature tres chatouileuse , a l'heure actuel , je suis totalement insensible aux "guilis".....dans la vie de tous les jours , la maladie n'est vraiment pas une partie de plaisir...........

[nexus6]

je marche tres tres mal lorsque j'ai le malheur de m'exposer au soleil

Bonjour,
C'est très étonnant car la vitamine D produite lors de l'exposition solaire devrait avoir une action positive (notamment anti-inflammatoire) sur vos symptômes.
Il existe un lien certains mais encore mal compris entre le taux de vitamine D sanguin et le risque de développement d'une SEP (uniquement chez les sujets à peau blanche).
Ce n'est pas un hasard si cette maladie provient de scandinavie où l'exposition solaire est minimale et si le risque de la développer est bien moindre si vous habitez depuis avant l'adolescence dans les régions proches de l'équateur...

Pour l'anecdote, ma mère, avant de tomber malade, s'exposait de manière presque obsessionnelle au moindre rayon du soleil, la seule personne en maillot de bain sur le bacon dès le printemps et bronzée jusqu'à la fin de l'automne. J'ai toujours pensé qu'il y avait une raison physiologique à ce besoin.

[Jiav]

C'est très étonnant car la vitamine D produite lors de l'exposition solaire devrait avoir une action positive (notamment anti-inflammatoire) sur vos symptômes.

Pas du tout, la chaleur est une cause bien connue de "fausses poussées".

[papillon0677]

bonjour , avant de tomber malade , il est vrai , que moi aussi , tout comme votre maman , je m'exposais au soleil de maniere obsessionnel , et ce , depuis ma plus tendre enfance...je m'exposais au soleil dès que les premiers rayons pointaient leur nez... petite parenthese , j'ai lu que beaucoups de personnes sont persuadées que la maladie est héréditaire , je confirme que non , car dans ma famille personne n'est touché par cette maladie , il n'en connaissaient meme pas l'existance . de plus mon neuro m'a confirmé que ma fille n'avait pas plus de risques d'etre d'atteinte de cette maladie qu'un enfant né d'une maman "saine".

[Jiav]

Ce n'est pas tout à fait exact. Voir ici.

De quel ordre est la prédisposition génétique à la SP?
La SP n’est considérée comme une maladie héréditaire. Toutefois, les proches parents des personnes qui en sont atteintes présentent un risque légèrement supérieur à la population en général. Les résultats d’études familiales laissent supposer que le risque d’un enfant qui a un parent ayant la SP se situe entre 3 % et 5 %. Ce risque est considéré comme faible et la plupart du temps, le neurologue ne déconseille pas la grossesse. Le risque s’accroît si plusieurs membres de la famille sont atteints ou si la maladie est présente à la fois du côté maternel et paternel.

[papillon0677]

il est vrai que les neuros ne deconseils pas les grossesses , car les hormones secretées pendant la grossesse "stop" la maladie ce qui permet a la futur maman de vivre pleinement cet heureux evenement...par contre , sur les derniers mois , ou le taux hormones commences a baissé , la femme enceinte est moin"protégée".mon medecin ne m'avait pas deconseillée 1 nouvelle grossesse , mais il m'avait mise en garde , en m'expliquant que l'accouchement accentuait les risques de poussées.par contre , pour les personnes steriles (comme moi) les stimulations ovariennes risques de provoquées de poussées mais ce n'est pas prouvé.etant toujours dans le doute , les medecins n'interdisent pas ce genre de traitements pour les femmes porteuses de la SEP , mais ils continuent leurs recherches a ce sujet... par-contre , j'aurais une question : j'ai entendu dire qu'une trop grosse montée d'hormones durant l'accouchement pouvait etre une cause de declenchement de SEP. il est vrai , qu'après mon accouchement (2ou3mois apres) les premiers symptomes sont apparus : fourmillements de la tete au pieds du coté droit uniquement...perte total de la vue de mon oeil droit (qui est revenue au bout de 3 semaines environ). le verdict est tombé après que mon oeil est recommencé a ce voilé (1 ans environ après la perte de vue)mais a cette epoque , le 1er ophalmo que j'ai vu , ne m'a pas prise au serieu....

[Jiav]

après mon accouchement (2ou3mois apres) les premiers symptomes sont apparus

Personnellement ça me parait un peu beaucoup pour faire le lien, mais pourquoi pas. De toute façon dans l'état de connaissance qu'on a

[papillon0677]

salut piairot , j'ai egalement eu un beau cadeau pour mes 30ans , on m'a annaoncé que j'avais une SEP le mois de mes 30ans . tout comme toi , j'ai une grande perte de force principalement dans la jambe droite , et pour rien arranger , j'ai un probleme au genoux droit , ( epanchement de synovie , arthrose , et ligament croisé arriere qui sont en "caoutchouc" ) je suis donc bien placée pour comprendre ta "souffrance". tout comme toi , pour moi , les taches menageres releves du parcour du combattant , et quand je marche un peu trop longtemps , je doit prendre des bequilles .....actuellement , je fait des sceances de kiné pour me remusclée en douceur , et ca fait du bien , meme si ca ne fait pas de miracles , ca aide egalement le mental , quand on voit des petites progressions....alors garde le moral.... bat toi pour quelque chose qui te tient a coeur ... moi je me bat pour ma fille de 4ans et demi , je pense que de se raccrocher a quelque chose , est egalement un bon remede

[keyma]

salut piairot , j'ai egalement eu un beau cadeau pour mes 30ans , on m'a annaoncé que j'avais une SEP le mois de mes 30ans . tout comme toi , j'ai une grande perte de force principalement dans la jambe droite , et pour rien arranger , j'ai un probleme au genoux droit , ( epanchement de synovie , arthrose , et ligament croisé arriere qui sont en "caoutchouc" ) je suis donc bien placée pour comprendre ta "souffrance". tout comme toi , pour moi , les taches menageres releves du parcour du combattant , et quand je marche un peu trop longtemps , je doit prendre des bequilles .....actuellement , je fait des sceances de kiné pour me remusclée en douceur , et ca fait du bien , meme si ca ne fait pas de miracles , ca aide egalement le mental , quand on voit des petites progressions....alors garde le moral.... bat toi pour quelque chose qui te tient a coeur ... moi je me bat pour ma fille de 4ans et demi , je pense que de se raccrocher a quelque chose , est egalement un bon remede

bonjour a tous,je viens de m inscrire pour poser quelques questions et y voir plus clair car pour l instant je suis dans le flou.voila,depuis trois ans,je suis atteinte de symptomes bizarres,enorme fatigue ,tres handicapante,faiblesse dans les jambes,etat d ebriete quasi permanent,myoclonies dans les jambes,fourmillement dans la main droite,apres trois ans de recherche rien n est vetirablement conclu,on m a parle de suspicion de sep,mais les examens effectuaient ne sont pas assez convaincant,tests neuro par exemple normaux,donc on me dit d attendre pour voir l evolution!!!!c est insurportable d attendre de nouveaux symptomes,sans savoir ce que l on a,je sais que le sep se fait par poussee,et il y a une chose que je me suis rappelee ,il y a quelques annees,je ne pouvais plus courir,mon pieds droit se derobais et je tombais,a l epoque cela me faisait rire car je n avais pas d autre symptomes et puis il suffisait de ne plus courir,donc ma question est,y a t il des personnes qui ont eu un parcourt difficile avant d avoir confirmation de la maladie ,en ayant des symptomes atypiques et des tests neuro normaux,j espere n avoir pas ete trop longue merci

[papillon0677]

salut , il est vrai que certains de tes symptomes laisses supposer une SEP . j'ai eu "le meme probleme que toi " avec les medecins . comme je l'ai expliqué dans mon message du 23 - 04 , mes symptomes ont commencés par des fourmillements dans tous le coté droit , et le neuro que j'ai vu a l'epoque m'a fait des examens tres peu approfondis , ensuite , j'ai perdu la vue d'un oeil , et , ce n'est qu'a la 2eme alerte que les medecins ce sont inquietes.j'ai passée une 1ere IRM , et , le resultat ne laissait qu'un doute en ce qui concerne la SEP . ce n'est qu'a la 2eme IRM que le verdict est tombé....
entre les 2 , 1ans c'est ecoulé , et , 3 taches de plus sont apparues.
il a donc falu que j'attende 2 ans avant de savoir que c'etait une SEP.
depuis , j'ai fait 1 semaine de perf' a l'hopital , car comme toi je marchais tres mal , et , il fallait absolument "cassé" cette nouvelle poussée , avant que ce ne soit irreversible..... le seul conseil que je puisse te donner , c'est de consulter un autre neuro , pour avoir un autre avis , car avec leur phrase du style"attendez que ca s'agrave...", ils sont bien gentils , mais en attendant , c'est nous qui souffrons de la situation.....