La sclérose en plaque SEP

[keyma]

merci de ta reponse papillon,c est vrai qu il faut continuer le combat,mais cela est epuisant,meme l entourage "doute",j en ai un peu marre des"c est dans ta tete" "il faut de bouger",surtout que les medecins ne s en privent pas non plus,depuis trois j ai tout essaye,medecine parrallele,psy ectect,mon etat ne s ameliore pas,je ne me sens pas depressive,mais epuisee,un fatigue invalidante,prendre une douche,me laver les cheveux revelent de l exploit,moi qui suis tres coquette!!!!je n en peux plus de cet etat ebrieux,la station immobile est casi impossible,quelque fois aussi je ressens une douleur dans le coin de l oeil,comme si l oeil aller "se retourner",c est vrai que les symptomes pour l instant sont "invisible",je ne sais plus quoi faire pour me faire entendreque le parcourt est dur dans cet etat!!!!quand on parle de "remission" dans la sep,ca veut dire que les symptomes regressent completement?plus de fatigue,la tete redeviens "legere",car moi;l etat de fatigue est permanent,et l etat d ebriete aussi,par moment plus suportable,mais tourjours present,bon,j arrete de me plaindre,mais cela fait du bien de parler un peu a des personnes qui peuvent comprendre

[papillon0677]

je te comprend tres bien , car pour moi , quand la fatigue s'installle , c'est pareil . on me fait des reflexions du style "faut te bouger , c'est pas en restant la sans rien faire que ca ira mieux ect..." mais les gens ne comprennent pas que c'est tres dur de se lever le matin en etant fatiguée , et ce jusqu'au soir que je me couche.je me traine toute la journée , mais heureusement , ce n'est que des passages , qui durent environs 3 semaines , et apres la forme reviend.
en ce qui concerne le fait que les medecins ne te prennent pas au serieux , je connais....
comme je l'expliquais plus haut , j'ai un probleme de genoux (qui n'a rien a voir avec la SEP) depuis l'age de 13 ans(et j'en ai 31) depuis cette epoque , j'ai vu toute sorte de medecins , et , ils me faisaient des reflexions du style:
-etes vous sure d'avoir mal au genoux?
-c'est rien , c'est parce-que tu grandis trop vite...
je peux a peine marcher 1heure , apres je prend des bequilles , car mon genoux "ne tiend plus" , il se plis a l'arriere .pour marcher , c'est genial... le dernier medecin"du sport" que j'ai vu m'a dit:"vous avez de l'arthrose , suite a mon genoux qui part en arriere , de l'epanchement de synovie , et les ligaments croisés en caoutchouc . dans 10ans votre genoux est foutu , mais attendez que ca s'agrave avant de consulter de nouveau....
a cause de tout ca , je ne peut pas travailler , j'ai un boulot en vue , mais avant il faut passer devant le medecin.... alors....
tu vois , je comprend tres bien ce que tu recent , et , ca me fait du bien a moi aussi de parler a quelqu'un qui comprend ma "souffrance"
alors courage , accroche - toi , et montre aux medecins que tu n'est pas une "malade imaginaire...moi , c'est ce que je fait pour mon genoux , je revien constament a la charge , jusqu'a ce qu'ils en aient marre de moi , et qu'ils me prennent enfin au serieux.....

[keyma]

bonjour papillon,comment vas tu,moi je suis tourjours aussi fatiguee,mais je me sens un peu mieux,mon mari en me voyant completement a plat hier,m as dit "mais tu vas pas rester 10 ans comme ça"comme agace de la situation!!!!je lui ai repondu"si,peut etre,et alors tu vas me jeter"il a ete surpris de la reponse et du coup il m a dit attend je vais telephoner au medecin,pour lui dire que je m inquiete,j attends encore!!!!tout ça pour dire,que par moment ,sans le vouloir,on peux agasser les personne qui nous entourent,et que comme on le sent,c est tres dur a vivre!!!!on ne l a pas fait expres d etre malade,c est pas de notre faute!!!!ton diagnostique pour la sep a ete long pour toi,quels symptomes t ont allertes,as tu des enfants,suis tu un traitement,a bientot bisous

[papillon0677]

salut keyma , je suis contente que tu te sentes un peu mieux , les medecins ont mis 2 ans pour me diagnostiquer la SEP , la 1ere année , on ne m'a pas prise au serieux , tout comme toi .
mes 1er symptomes sont apparus quelques mois apres la naissance de ma fille . ca a commencé par des fourmillements du cote droit , de la tete aux pieds , j'ai perdu beaucoups de poids egalement , mais je ne sais pas si ca a 1 rapport , mais en attendant , quand j'en ai parlé au medecin , ca l'a inquité . je maigrissais sans raisons , et depuis , j'ai repris un peu de poids , mais je ne grossis plus (tant mieux!!!!!!!) j'avais quand meme perdu 14 kilos , et j'en ai repris 6 depuis .
autrement , j'ai perdu totalement la vue d'un oeil(le droit) pendant environs 3 semaines , mais l'ophtalmo que j'ai consulté , m'a dit que je racontais n'importe quoi , et que ce n'etait pas possible de perde la vue totalement d'un oeil en si peu de temps (environ 1 semaine)
on m'a diagnostiqué la SEP quand mon oeil droit a recommencé a ce "voilé" , j'ai consulté de suite un autre ophtalmo , de peur de perdre definitivement la vue , et , quand je lui est expliqué que ce n'etait pas la 1ere fois , il m'a fait passer toute sorte d'examens , dont 1 IRM , mais le neuro avait un doute sur une SEP . le verdict est tombé a la 2eme IRM , 7mois plus tard , avec 3 "taches" de plus au cerveau.....(les taches representes apparement les zones nerveuses detruites par la maladie) et bien sur , pendant ce laps de temps , toujours des grosses fatigues.....
en ce qui concerne le traitement , je vais en attaquer un fin mai . je ne l'ai pas fait avant , car je voulais avoir un 2eme enfant avec mon nouveau conjoint(je suis divorcée) , comme je suis sterile(en plus....) il a fallu attendre 2 ans avant de tenter une FIV , qui n'a pas marchée. pendant 2 ans mon neuro m'a dit:"je vous mettrais bien sous traitements..." mais mon desir de grossesse etait trops fort , et mon etat stable dans l'ensemble . a part 1 sejour d'une semaine a l'hopital pour etre perfusée , car comme toi , je marchais en etat "d'ebriete" et le neuro m'a dit que je faisait une nouvelle poussée , qu'il fallait"cassée" avant que ce ne soit IRREVERSIBLE. c'est pour cela que je te conseil de forcé les medecins a t'ecouter , car si tu a une SEP , ton corp peut "reparer" les degats(comme pour mon oeil) mais s'ils sont trops important , il ne le pourra pas.....
chose toute bete , j'etait tres chatouilleuse avant , aujourd'hui , je suis totalement insensible aux moindre chatouilles , alors ne baisse surtout pas les bras , et fait toi entendre.....meme si ce n'est pas une SEP , ce que je te souhaite , bat toi pour savoir ce qui te pourri la vie...........

[papillon0677]

salut keyma , j'espere que tu te sent mieux , et que j'ai pu repondre a toutes tes questions dans mon dernier message
cordialement...

[lyli91]

je suis une nouvelle sur ce site,je suis atteinte de sep depuis14 ans,maladie a beaucoup evolue,je suis maintenant en fauteuil et la vie n'est pas toujours facile,heureusement j'ai un mari et deux enfants'je suis aussi aussi grand mère je n'ai
plus de traitetment et ma maladie continue d'évoluer j'espère que je pourrais correspondre avec d'autres personnes

[papillon0677]

bonjour , je suis egalement atteinte d'une SEP depuis 4 ans , elle n'a ete diagnostiquée que depuis 2 ans . je peux dire sans me tromper que j'ai une SEP depuis 4 ans , car c'est a cette periode que mes 1er symptomes sont apparus .
comme vous le dites dans votre message , heureusement que votre mari , vos enfants , et petits enfants sont la , car c'est tres important de les avoirs quand on a "un coup de moin bien ".ils nous aident a tenir le coup .
moi j'ai une fille , j'aurais aimé avoir un 2eme enfant , mais la maladie et mes problemes de sterilité font que ca n'a pas marché , et , que je n'ai pu faire qu'une seule FIV.
mais bon , je me suis faite une raison , et , heureusement que ma fille est la , car c'est pour elle que je me bat .
j'espere que nous pourrons communiquer ensemble , car c'est agreable de parler avec quelqu'un qui connait la maladie .avec des personnes de mon entourage , ce n'est pas simple , car on voi tout de suite de la pitiée dans leurs yeux , et c'est tres pesant.

[keyma]

bonjour papillon,ainsi qu a la petite nouvelle!!!!oui c est tres sympa d avoir repondu a mes questions,pour repondre a la tienne,non je ne vais pas vraiment mieux,voila 15 jours que je ne sors pas,enorme instabilitee,sitot que je me leve,je tiens 20 minutes et je dois m asseoir 1 heure pour recuperer,car en meme temps je me sens assez faible,j ai vu mon medecin qui continu a me dire que c est dans ma tete!!!!pour lui comme cela fait 3 ans que cela dure et qu il n y a pas de progression dans les symptomes,cela n est pas la sep,enfin il m a quands dit qu il allait se documenter sur la maladie,mais il a raison dans le sens ou je n ai jamais eu de paralysie,je n ai jamais perdu la vu,un peu brouille quelque fois mais sans plus,non c est vraiment de l ebriete plus forte par moment,des myoclonies dans les jambes,beaucoup et tout le temps!!!!!et une fatigue invalidante,je ne sais plus quoi penser,j avoue etre un peu paumee!!!!et toi comment vas tu?as tu passe un bon premier mai,moi a part la tele j ai rien fait!!!!!a bientot

[papillon0677]

:salut keyma , je suis desolée de voir que ca ne va pas mieux . dit moi , a tu deja passé une IRM , ou consulté un neurologue? car a mon avis , seul un specialiste pourra trouver ce que tu as , si ca vien d'un probleme neurologique . moi , la 1ere fois que j'ai consulté mon medecin , il m'a avoué ne pas etre assez calé sur la question , et il m'a envoyé voir un neuro (qu n'etait qu'un abruti) car lui a fait comme la 1ere ophtalmo que j'ai consulté pour mon oeil , il m'a renvoyé chez moi , en me disant que tout allait tres bien . mais bon , depuis je suis suivie par un neuro genial , qui lui ne me laisse jamais plus de 6 mois entre 2 rendez-vous , du fait que je n'ai pas encore attaqué de traitement il tient a surveiller que la maladie n'evolue pas .
maintenant , je pense qu'il va me laisser un peu tranquille , car je retourne le voir le 20mai pour demarrer un traitement . ma FIV ayant echouée , maintenant , je vais me soigner avant d'avoir une nouvelle poussée.
a part ca , je vais tres bien mercia bientot , et mon week-end du 1er mai a ete assez calme . a bientot.

[papillon0677]

salut keyma , je suis desolée de voir que ca ne va pas mieux . dit moi , a tu deja passé une IRM , ou consulté un neurologue? car a mon avis , seul un specialiste pourra trouver ce que tu as , si ca vien d'un probleme neurologique . moi , quand j'ai consulté mon medecin , il m'a avoué ne pas etre assez calé sur la question , et il m'a envoyé voir un neuro (qu n'etait qu'un abruti) car lui a fait comme la 1ere ophtalmo que j'ai consulté pour mon oeil , il m'a renvoyé chez moi , en me disant que tout allait tres bien . mais bon , depuis je suis suivie par un neuro genial , qui lui ne me laisse jamais plus de 6 mois entre 2 rendez-vous , du fait que je n'ai pas encore attaqué de traitement il tient a surveiller que la maladie n'evolue pas .
maintenant , je pense qu'il va me laisser un peu tranquille , car je retourne le voir le 20mai pour demarrer un traitement . ma FIV ayant echouée , maintenant , je vais me soigner avant d'avoir une nouvelle poussée.
a part ca , je vais tres bien merci , et mon week-end du 1er mai a ete assez calme . a bientot.

[papillon0677]

B53:salut keyma , je suis desolée de voir que ca ne va pas mieux . dit moi , a tu deja passé une IRM , ou consulté un neurologue? car a mon avis , seul un specialiste pourra trouver ce que tu as , si ca vien d'un probleme neurologique . moi , quand j'ai consulté mon medecin , il m'a avoué ne pas etre assez calé sur la question , et il m'a envoyé voir un neuro (qu n'etait qu'un abruti) car lui a fait comme la 1ere ophtalmo que j'ai consulté pour mon oeil , il m'a renvoyé chez moi , en me disant que tout allait tres bien . mais bon , depuis je suis suivie par un neuro genial , qui lui ne me laisse jamais plus de 6 mois entre 2 rendez-vous , du fait que je n'ai pas encore attaqué de traitement il tient a surveiller que la maladie n'evolue pas .
maintenant , je pense qu'il va me laisser un peu tranquille , car je retourne le voir le 20mai pour demarrer un traitement . ma FIV ayant echouée , maintenant , je vais me soigner avant d'avoir une nouvelle poussée.
a part ca , je vais tres bien merci , et mon week-end du 1er mai a ete assez calme . a bientot.[/QUOTE]

[lyli91]

je suis heureuse d'avoir une personne qui m'a répondue,cela fait du bien au moral,je dois voir un neurologue à la fin du mois j'aimerais bien qu'il me propose un traitement qui arrive à stopper cette sale maladie,je verrai bien,j'espère que nous continueons à correspondre.

[papillon0677]

bonjour lyli91 , normalement , votre neuro devrait vous proposer un traitement , car quand j'ai vu le mien , il m'a parlé de toute sorte de traitement , dont un , pour les cas de SEP beaucoups plus avancés que le mien . j'espere que dans le lot , il y en a un qui vous correspondes , car comme vous dites , c'est vraiment une sale maladie.............
a cause d'elle , j'ai du faire une croix definitive sur la joie d'etre a nouveau maman....mais bon , je me suis faites une raison , meme si ca me fait encore mal quand je croise une femme enceinte...
si je ne peut plus etre maman par les liens du sang , j'espere un jour l'etre par les liens du coeur.....
allez j'arrete de vous embeter avec ca , et bonne chance pour votre rendez-vous avec le neuro....

[lyli91]

bonjour,je suis heureuse d'avoir un nouveau message,je suis désolée que tu n'est pas eu la chance d'avoir un autre enfant,je vais etre une nouvelle fois grand-mère à la fin du mois,j'ai 51 ans,ma fille a trente ans et mon fils 20 ans,j'ai pris mon temps pour faire le deuxième mais devais déjà avoir la sep lorsque je l'ai eu,j'ai eu les premiers symptome de la sep lorsque j'avais 26ans et au travail le médecin explicait mes problèmes de fatigue parsque j'étais anémiée,je te souhaite une bonne journée,lysiane

[papillon0677]

FELICITATIONS!!!!je suis tres heureuse pour vous , je le pense sincerement...
mes 1ers symptomes ont commencés a l'age de 26ans et j'en ai 31 , enfin je les aurais a la fin du mois prochain...j'espere avoir un plus beau cadeau que l'année derniere , car pour mes 30ans , le neuro m'annoncait que j'avais une SEP....SUPER la , je crois que niveau surprise , il c'est surpassé!!!!!!!!!
il a decouvert ma SEP a 29ans , mais il n'etait pas sur , et il ne voulais pas m'affoler au cas ou ce n'etait pas ca..
bon a part ca , j'espere vraiment que ton neuro te donnera un nouveau traitement , pour ralentir un peu , beaucoup , cette saloperie de maladie....
je vous souhaites une tres bonne journée...severine...