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sclérose en plaque tysabri ou gilenya ?

  1. izabel

    Date d'inscription
    décembre 2006
    Localisation
    Wisches 67130
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    78

    Re : sclérose en plaque tysabri ou gilenya ?

    Bonjour,

    me revoilà avec mon traitement Sep. Je suis sous Gilenya depuis Aout 2012 et je peux dire que je n'ai pas d'effets secondaires mise à part mes intestins mais bon j'ai un crohn aussi ( deux maladies auto immune ). J'étais sous extavia avant pendant 1 an, là , mots de tête, frissons etc ... J'ai fait l'examen pour l'oedème maculaire, rien, ouf , cela peut arriver mais rarement.Ma sep est évolutive , pour l'instant pas grande évolution, petite activité , il faut dire qu'il n'y a pas de médoc pour celle là, les "poussées" , j'en ai plus, tout doucement la sep avance mais beaucoup moins vite grace au gilénya.Pour ce qui est du ralentissement cardiaque, c'est juste au démarage du traitement , c'est pourquoi il ce fait en hopital de jour , la preuve, je fais de la tachycardie .....
    Voilà en gros, si cela peut vous rassurer.

    bonne soirée

    -----

     


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  2. izabel

    Date d'inscription
    décembre 2006
    Localisation
    Wisches 67130
    Messages
    78

    Re : sclérose en plaque tysabri ou gilenya ?

    bonsoir tout le monde,

    me voilà de retour de consultation neurologue. Ma Sep qui est progressive maintenant n'a pas bouger depuis 1 an sous Gilenya. Bougée dans les deux sens, ni mieux ni moins bien.Juste l'équilibre qui est un peu moins bon maais les grosses chaleur en sont surement la cause. Ma capacité de marche est de 500 mêtres pour l'instant et je marche presque comme une poivrotte .. Demain je commence un traitement en plus du Gilénya, du Fampyra. En circulation depuis un moment au Canada , en Allemagne Luxembourg et Suisse, il est enfin accepté en France. En principe il nous permettrait de retrouver de la facilité dans la marche.
    Voilà, je voulais vous tenir au courant de l'évolution de mon état de santé suite aux médicaments. S'il y en a parmis vous qui avez aussi le Fampyra, merci de nous tenir au courant...
    Bonne soirée
     

  3. izabel

    Date d'inscription
    décembre 2006
    Localisation
    Wisches 67130
    Messages
    78

    Re : sclérose en plaque tysabri ou gilenya ?

    Bonjour à tous

    Bon, arrêt du Fampyra, je n'avais pas l'impression de marcher mieux au bout de 15 jours d'essai , le 17 jour je vais chez ma fille et elle a trouvé que je marchais mieux .... donc peut être efficace mais après plus de jour de traitement. Je vais revoir mon neuro pour lui en parler.
    Y en a t'il qui ont ce traitement aussi ???

    bonne journée
     

  4. izabel

    Date d'inscription
    décembre 2006
    Localisation
    Wisches 67130
    Messages
    78

    Re : sclérose en plaque tysabri ou gilenya ?

    Bonjour tout le monde,

    Je viens pour donner des nouvelles pour ceux que ça intéresse
    Toujours sous gilénya , pas de soucis de poussées depuis le début de mon traitement en 2012, pas d'effets secondaire non plus . J'ai fait mon jardin sans soucis j'ai quand même pensé à faire des bacs en hauteur pour pas me retrouver à ne plus pouvoir me relever
    Bon un peu raide en hiver par manque d'activité vue le froid , je fait du vélo ... d'appartement , moins plaisant qu'a l’extérieur mais fait bouger un maximum .
    Voilà en gros tout va bien pour une sépienne depuis 27 ans
     

  5. aymen118

    Date d'inscription
    juillet 2015
    Messages
    1

    Re : sclérose en plaque tysabri ou gilenya ?

    j'ai une sclérose en plaque depuis 2008 et je cherche des amis pour discuter
     


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