Maladie de Still

[IDENTIFIANT_FRED]

Marco,

En dessous 15 mg, tu devrais constater des améliorations, pour le reste Genoux douloureux et pb musculaire : 1 seul responsable, la cortisone.
Perso, j'avais les genoux qui claquent, çà s'est calmer mais il faut le temps.
L'activité physique aussi est très importante pour le tonus musculaire. Même 1 petite demi heure de marche quotidienne est suffisante.
Mes poignés sont encore un peu faible mais c'est vrai que tout s'améliore avec la baisse du traitement.

Moral à tous

Fred

(Je suis en train de me renseigner pour mon osthéopénie...a+)

[fred59690]

bonsoir a tous je suis sorti de l hopital ou j ai encore eu un bolus de solumedrol qui malheureusement ne m a pas soulager longtemps! par contre la pericardite est partie ce qui est deja une bonne chose! j ai une echographie thoracique a faire car trop de douleurs persistantes.marco oui j ai le meme que toi au niveau des doigts c est impressionnant comme sensation si je pui dire! fred je suis suivi par l hopital de valenciennes et lille m appelle quelquefois pour savoir ou ca en est. donc la je continue mon traitement cortancyl,novatrex,speciafoldi ne,calcit,fosavance et inexium. voila pour moi ! bon courage a tous et merci de votre soutien c important! fred59690

[Rose Beef]

Bonjour a tous ainsi qu'a tous les nouveaux,
il est clair que c'est rassurant (si on peut dire !) de voir que nous sommes de plus en plus nombreux sur le forum, cela nous reconforte c'est sur de ne pas se savoir seul atteind de cette foutue maladie, mais d'un autre cote il est bien triste de lire tous les commentaires et de voir combien de personnes souffrent, mais restons positifs si nous sommes de plus en plus nombreux les scientifiques vont peut etre se pencher sur notre cas un jour ou l'autre et nous trouver un remede

pour ma part en ce moment je n'ai pas a me plaindre, les douleurs sont supportables,

je travaille toujours et je suis chef, j'ai du mal au bout de longues journees la les articulations des doigts gonflent et je dois faire une pause ou passer a autre chose, je souffre le plus souvent des mains et des poignets.

je ne peux malheuresement pas comparer mon traitement avec vous car mes medoc sont Anglais, d'ailleurs la plupart du tps je n'ai aucune idee de ce qu'on me donne !

en parlant de ca Fred est ce que tu me donner le contact de la personne qui te suit sur Aix, car j'y serai cet ete et j'aimerais bien faire 2/3 bilans pour me rassurer un peu !

voila pour mes nouvelles,

je vous souhaite "bon courage " !

a bientot,
John

[IDENTIFIANT_FRED]

Bonjour à tous,

Pour ma part ça va bien même si le fait d'avoir une ostéopenie fait un peu flipper mais voici mon constat:
-Medicine allopatique : Irreversible avec obligation de prendre un traitement d'au moins 5 ans de Protelos (Machin de strontium avec de nbrs éffets secondaires comme une calcification des reins ect....Je m'imagine dans 5 ans avec des os en béton mais sous dialise)

-Homéopathie : Reversible, les cellules osseuses se cassent et se réparent toutes seules....traitement aux plantes (sans effet secondaires)....
Je m'imagine dans 5 ans en club de kickboxing à 0g de cortisone/jour et 100g de motivex/jour !!!

A vous de voir, pour moi ce sera l'option B avec l'espoir de continuer sans médoc...la cortisone étant le chemin de l'enfer pavé de bonnes intentions.

Voilà.Pour le chef, à Aix c'est le service d'hématologie, je t'envoi les coordonnés en privé

Santé et moral pour tous

Fred

[SerenaW]

Bonjour à tous !

Je suis Serena, nouvelle ici.
J'ai 20 ans et je suis atteinte de cette maladie depuis que je suis toute petite (moins de 2 ans) aux genoux et poignets.
J'ai un peu lu vos discussions et j'avoue découvrir beaucoup de choses.
Mes parents ont en effet consultés lorsque j'étais gosse pour savoir qu'est-ce que j'avais mais à part ça, rien. Je n'ai eu aucun traitement (ok 3 ou 4 séances kiné mais je me faisais tellement ch*** que mes parents m'y ont retirés lol).

Je n'ai pas mal, je n'ai jamais eu mal. Ca me trouble un peu de voir que beaucoup en souffrent réellement ici.
J'ai une vie totalement normale, je peux parfaitement plier les genoux, bouger mes doigts, mes poignets MAIS je ne peux pas m'asseoir en tailleur (les fesses sur les talons) ni mettre mes poignets en arrière (je peux mais en forçant en prennant appui dessus, je ne peux pas le faire de moi même).
Il est vrai que je n'ai pas non plus assez de force dans les mains pour prendre trop appui dessus (marcher sur les mains par exemple).

Vous comprenez donc que ce n'est pas très handicapant (voire pas du tout) mais un peu gênant quand même (j'écris par exemple d'une manière un peu bizarre, le poignet tourné vers moi, je sais pas si c'est compréhensible lol).

Est-il vrai qu'on peut en guérir ?
N'est-ce pas "trop tard" pour moi qui n'ait jamais été réellement soigné à 20 ans ?

Grâce à vous, j'ai également découvert la raison de mon petit problème de respiration également. Une dame ici a évoqué le fait que plus elle essayait de prendre sa respiration, plus ça la bloquait. Je suis dans le même cas mais je fais des exercices de respiration et ça va beaucoup mieux depuis (le sport y est aussi pour beaucoup).

Voilà, j'aimerais beaucoup en discuter avec vous si vous le souhaitez.

Bon lundi de Pâques !

[BALTAR]

Bienvenue Serena,

Il existe pas mal de variante de cette maladie.

Tu dis ne pas avoir souffert de tes articulations.
Je pense que lors du diagnostic de ta maladie quand tu avais moins de 2 ans, tu as surement souffert où sinon comment tes parents et les médecins ont remarqué que tu avais cette maladie.

Tu peux t'estimer heureuse que de n'avoir que très peu de sequelles aux genoux et poignets. Tu as dû avoir les bons médicaments au bon moment.

Pour ma part, j'ai des limitations aux 2 genoux, coude droit ( non douloureux) et poignets droit et cheville gauche par moment douloureux quand je sollicite trop ces articulations.

Pour les autres, n'abandonnez pas vos traitements.

[IDENTIFIANT_FRED]

Bonjour à tous,

Et bienvenue a SerenaW, qui de part son témoignage prouve une fois de plus que l'on peu vivre tout a fait normalement avec cette atteinte !

Est-ce quelqu'un a des nouvelles de San21 ?
En esperant pour toi que ça se calme enfin.

Santé & moral pour tous,

Fred

[marco129]

Salut à tous,
Bonjour aux nouveaux le forum n'a jamais été aussi solicité,
Plus nous seront nombreux plus il regarderons cette maladie de près.
Fred pour moi je suis à 0mg enfin et on verra bien.
Par contre j'ai un pb à un doigt il est bloqué IRM, echo etc...
ils ne savent pas juste une inflamation du tendon bizarre.
En tout cas je peux le plier comme je veux avec l'autre main.
J'ai une collègue ou son mari est atteind de rhumatismes inflamatoire il voit un rhumato à fosh à Paris, j'irais surement voir car elle connait bien la maladie de still.Je vois que la maladie est differente pour chacun.
Toujours pas de nouvelle de San cela m'inquiète.
en tous cas j'espère maigrir maintenant , je ne vois toujours pas d'améliorations.Mais je suis patient.
Courage à tous je pars en vacances alors à plus.

[IDENTIFIANT_FRED]

Bonjour à tous,

Les beaux jours arrivent et c'est top pour le moral !

Marco j'ai moi aussi eu des trucs bizarres comme la machoire bloqué ou encore une rupture d'un quiste synovial au mollet. Des symptômes que je ne jamais eu avant la prise de cortico. Mais tout rentre dans l'ordre avec l'arret du traitement. J'ai donc mis tout ça sur le compte de la corticothérapie.

J'espere que pour ton doigt ça va aller du moins il ne t'empechera pas de profiter de tes vacances.

Moral et force a tous

Fred

[san21]

Salut à tous,

Je ne vous écris que maintenant car j'ai dû déménager car l'escalier ce n'était plus possible pour moi... et je viens tout juste de récupérer internet !
Merci à ceux qui se sont inquiétés.

Je vais mieux, le méthotrexate améliore ma maladie, mais je dois continuer le Kineret (injections tous les jours) pour vivre à peu près correctement, c'est à dire marcher à la maison car encore trop de douleurs pour la marche extérieure ou faire la cuisine, m'occuper de mon bébé...
Je vais bientôt reprendre la kiné en piscine car tous mes muscles sont affaiblis.

Je ne sais pas si ce sont les corticoïdes pour les blocage d'articulations car j'ai toujours la mâchoire bloquée alors que je n'ai plus de cortisone depuis plus de 6 mois... Et j'ai des articulations qui se bloquent régulièrement, ce qui est assez gênant.

Je suis actuellement reconnue handicapée à 80% depuis 1 mois. Je pensais qu'il fallait presque être un légume pour avoir ce pourcentage-là !
Mais ce mot "handicap" me dérange car je suis seulement malade et je garde énormément espoir que tout redevienne comme avant...

Je vous tiens au courant pour la suite qui ne devrait qu'être meilleure !!!

Bon courage à tous,

San.

[IDENTIFIANT_FRED]

Bonjour à tous,

...Enfin des nouvelles de San21, on se faisait du soucis !
Il faut toujours garder l'espoir, il n'y a pas de raisons.
Avant la maladie tout allé bien, les cellules se cassent et se refond en permenance, elles finirons bien par retrouvrer la bonne formule !

Je souhaite beaucoup de force et le soutient de tes proches pour "passer ce mauvais cap !"

Moral à tous

Fred

[p a t]

Bonjour SERENA
,
Si j'ai bien compris, tu as la maladie de still depuis l'âge de 2 ans.
et cette maladie ne pas réellement marquée.

J'ai eu cette maladie à l'âge de 6 ans "j'ai un réel souvenir de mon hospitalisation et des douleurs que provoquée cette maladie" c'était donc la maladie de still de l'enfant, appelé à l'époque rhumatismes inflammatoires (j'ai 43 ans) le milieu médical avait alors dit à mes parents que celà était accidentel et que ce ne serait qu'un mauvais souvenir.

Malheureusement à l'âge de 30 ans j'ai remis celà, 3 ans de suite, et là quelques détails, ton corps te fait mal de la plante des pieds au cuir chevelu (puisque celà touche précisemment tous le système musculaire) il se transforme en flaque d'eau "péricardite, pleurésie, visuellement ta transpiration transperce ta peau" le taux de globules blancs et vitesse de sédimentation explose. Le tableau est noir mais c'est du vécu.

Alors le milieu médical sur la première hospitalisation dans un secteur des infectieux cherche "leucémie, sida ou autres" et au bout de 15 jours le verdict tombe "maladie de still".

Alors evidemment après avoir vécu tous celà le lendemain te fait un peu peur, celà fait 10 ans que je n'ai pas réellement rechuté, j'ai arrété officiellement la cortisone il y a 8 mois, mais je continu à faire des petites cures d'une semaine quant je le sens nécessaire de moi même.

mais je te rassure je le vie très bien, parce qu'il faut vivre avec et qu'il y a beaucoup plus grave et celà je l'ai vécu également en fréquentant les hopitaux dans le cadre de cette maladie.

Un grand baratin pour te dire SERENA fait quant même attention à toi

A+

Pat

[BALTAR]

Citation:

...le système musculaire...

C'est le système articulaire qui est touché dans la maladie de still pas musculaire.

Citation:

...péricardite,pleurésie...

Je ne pense pas que ces complications sont imputables à la maladie de still mais sans doute favorisées par l'état de santé affaibli.

Mais je peux confirmer que si on est atteint de cette maladie, on s'en souvient tellement c'est douloureux. Et les séquelles sont là pour vous rappeler que le risque de rechute ou vers une évolution arthrosique est toujours possible.

[lbcam]

Bonjour à tous,

Je reviens apres un peu d absence....mais pour vous dire que ca va bien. J'ai repris le travail depuis plusieurs mois, j ai en plus la chance de pouvoir continuer a nager toutes les semaines en club. 1 heure de natation, cela me fait vraiment du bien et je suis content car je n ai pas mal aux articulationx ni pendant, ni apes. ( a oui, il me reste encore 20 mg de cortisone...)

Demain je pars au soleil et je vous en enverrai a vous tous atteint de cette foutu emaladie et particuierement a SAN 21 et Fred.

Moral et courage à tous
LBCAM

[etoile64]

Citation:

Posté par BALTAR

C'est le système articulaire qui est touché dans la maladie de still pas musculaire.


Je ne pense pas que ces complications sont imputables à la maladie de still mais sans doute favorisées par l'état de santé affaibli.

Mais je peux confirmer que si on est atteint de cette maladie, on s'en souvient tellement c'est douloureux. Et les séquelles sont là pour vous rappeler que le risque de rechute ou vers une évolution arthrosique est toujours possible.

Il peut y avoir également des myalgies, comme des arthralgies.

Et les complications cardiaques sont bien des complication de la maladie, pas juste de la faiblesse de l'organisme..

[stefanne]

bonjours a tout le monde
j ai lu tous vos messages et je retrouve bien tous les symptomes de cette maladie de still ;
moi ca fait depuis 2001 que celle ci c est declenchée, et a l epoque il n y avait pas de forum,( manque de candidat )
j etait tres sportif , je venais juste de faire le paris nice velo en tant qu amateur ;
Fievre , douleur , foie rate , rhein, taux cpr a 200,cortizone meto vous connaissez tous !je remercie prof carli maladie decouverte en 15 jours.
j ai mis 7 ans a bien me remettre ,
j ai toujours des petites douleurs articulaires (7MG cort\par jour et 20MG de metho \semaine)
j ai repris le velo et je devez faire de nouveau paris nice velo , mais manque de peau une chute , clavicule triple fracture.Ce qui va m amener a une question ,suite a cette chute radio des poumons ,taches sur ceux ci, bilan non definitif (tuberculose)je n ai aucun symptome, ni toux ni insufisance respiratoire
question:quelqu un aurait il eu des problemes pulmonaires suite a cette maladie?
Maintenant tout etre est different et reagit differement ,, je pense qu il faut garder le moral pour combattre cette maladie ,je me rapelle d une phrase que m a dit mon medecin,un jour ou j etais un peu remonté( Si nous etions dans les années 70 vous seriez dans un fauteuil roulant)
content d avoir trouvé un forum,je reste a votre diposition pour questions ou des réponses a ma question
a bientot

[san21]

Bienvenue à toi Stefanne,

Pour répondre à ta question, je pense que c'est le méthotrexate qui peut amener des problèmes pulmonaires. Je sais que j'ai eu droit à un rappel de BCG et j'ai des radios pulmonaires presque tous les mois. La maladie quant à elle, provoque plutôt des épanchements pleuraux. Mais on ne sait jamais.

Moi qui suis actuellement en fauteuil, je suis très contente d'avoir toute un palette de médicaments qui soulagent, mais je sais aussi que la guérison (si on peut employer ce terme) est lente.

En tout cas, il faut essayer de garder le moral, de plus, les beaux jours arrivent !

Courage à tous (clin d'oeil à Fred : tu vas bien ?)

San.

[stefanne]

Citation:

Posté par san21

Bienvenue à toi Stefanne,

Pour répondre à ta question, je pense que c'est le méthotrexate qui peut amener des problèmes pulmonaires. Je sais que j'ai eu droit à un rappel de BCG et j'ai des radios pulmonaires presque tous les mois. La maladie quant à elle, provoque plutôt des épanchements pleuraux. Mais on ne sait jamais.

Moi qui suis actuellement en fauteuil, je suis très contente d'avoir toute un palette de médicaments qui soulagent, mais je sais aussi que la guérison (si on peut employer ce terme) est lente.

En tout cas, il faut essayer de garder le moral, de plus, les beaux jours arrivent !

Courage à tous (clin d'oeil à Fred : tu vas bien ?)

San.

merci san 21 pour ta réponse rapide ,
puis je te poser une question ,est ce la maladie qui t as mis dans le fauteuil?
En 2001,j habitai une maison a étage et mon mauvais souvenir c est que les chambres etaient au deuxieme ,je montai a quatre pattes les ecaliers devant mes enfants!!!!!
tu vois maintenant je me suis remis au velo ,alors courage