Maladie de Still

[san21]

Citation:

Posté par stefanne

merci san 21 pour ta réponse rapide ,
puis je te poser une question ,est ce la maladie qui t as mis dans le fauteuil?
En 2001,j habitai une maison a étage et mon mauvais souvenir c est que les chambres etaient au deuxieme ,je montai a quatre pattes les ecaliers devant mes enfants!!!!!
tu vois maintenant je me suis remis au velo ,alors courage

Oui, c'est la maladie qui s'est attaquée à mes genoux et mes pieds. Je ne marche que sur un sol plat.
Et comme toi, j'habitais encore il y a 1 mois, un appartement avec chambres et salle de bain à l'étage et monter les escaliers était un vrai calvaire. J'évitais de les monter devant mon bébé.

J'ai pratiquement eu tous les symptômes de la maladie (péricardite, épanchements pleuraux,épanchements de synovie dans toutes les articulations, fièvre à 41°, CRP à 500...) mais jamais d'éruption cutané !

Quand je suis au plus mal, je suis clouée au lit, alors être en fauteuil, c'est une petite victoire, même si c'est dur à vivre...

Voilà, je ne désespère pas que tout cela s'arrête un jour !

Courage à toi aussi.

San.

[stefanne]

Citation:

Posté par san21

Oui, c'est la maladie qui s'est attaquée à mes genoux et mes pieds. Je ne marche que sur un sol plat.
Et comme toi, j'habitais encore il y a 1 mois, un appartement avec chambres et salle de bain à l'étage et monter les escaliers était un vrai calvaire. J'évitais de les monter devant mon bébé.

J'ai pratiquement eu tous les symptômes de la maladie (péricardite, épanchements pleuraux,épanchements de synovie dans toutes les articulations, fièvre à 41°, CRP à 500...) mais jamais d'éruption cutané !

Quand je suis au plus mal, je suis clouée au lit, alors être en fauteuil, c'est une petite victoire, même si c'est dur à vivre...

Voilà, je ne désespère pas que tout cela s'arrête un jour !

Courage à toi aussi.

San.

En 2001 cela avait commencé comme toi , et je n avais pas erruption cutanée,la maladie c est déclarée depuis combien de temps?
Cela mis quelques mois pour remarcher correctement (cortizone a 60mg on baissé au vue des analyses crp et metho a 10MG J ai evité les anti imflam , mon foie avait un peu du mal,)
les années ont passée en vivant de plus en plus normalement ,(j etais a 7 mg et 8metho)me croyant guerie j ai meme tout arreté, ca a durée un mois , douleur articulaire a l epaule puis est venue la fievre , j ai repris mes cachets en augmentant les doses cortizones pas trop car meme(15mg) et tout est rentré dans l ordre ,enfin presque .
A bientot de te relire , n hesites pas si tu as des questions ,je repondrai avec plaisir

[IDENTIFIANT_FRED]

Bonjour à tous,

Et bienvenue a Stéfanne. Comme toi moi aussi j'étais sportif (je n'ai jamais fais le Paris Nice mais plusieurs sports d'endurance, des raids, vtt ect ...)
Un premier point commun : le sport a haute dose fragilise l'organisme et favorise des atteintes...surtout lorsque le patrimoine génétique est favorable.
Désolé pour ta fracture, je te souhaite un bon rétablissement.

EEEeet Coucou San ! Faut que tu t'accroches. Stéfanne confirme une issu positive. Une de plus ! T'inquiette, la tienne viendra (rapidement j'espere en tout cas).

Avec l'arrivée des beaux jours, j'espère que celà te profitera à une amélioration.
Pour ma part, çà roule, je ne me plaint plus.

Force et moral à tous

Fred

[BALTAR]

Citation:

Posté par etoile64

Il peut y avoir également des myalgies, comme des arthralgies.

Et les complications cardiaques sont bien des complications de la maladie, pas juste de la faiblesse de l'organisme..

Selon mon rhumatologue ( mais sans doute vous êtes mieux informé que mon rhumatologue), la maladie ne s'attaque qu'aux articulations. Les conséquences sur les muscles et tendons proviennent de complications sur l'articulation ( mauvaise position ou utilisation de l'articulation)

Quand aux complications cardiaques, le rhumatologue( mais là aussi vous êtes mieux au courant) la seule complication cardiaque que la maladie de still peut provoquer c'est la calcification des valvules.

Je ne parle pas des effets secondaires dus à la médication.

Pourriez vous fournir vos sources? Afin de les soumettre aux rhumatologues.

Merci d'avance.

[p a t]

[quote=BALTAR;1684877]Selon mon rhumatologue ( mais sans doute vous êtes mieux informé que mon rhumatologue), la maladie ne s'attaque qu'aux articulations. Les conséquences sur les muscles et tendons proviennent de complications sur l'articulation ( mauvaise position ou utilisation de l'articulation)

Quand aux complications cardiaques, le rhumatologue( mais là aussi vous êtes mieux au courant) la seule complication cardiaque que la maladie de still peut provoquer c'est la calcification des valvules.

Bonjour,

effectivement la maladie touche également les articulations "il suffit de lire ce forum". Pour mon cas les douleurs articulaires étaient heureusement supportables.

Mes 9 semaines échelonnées sur 2 années passées dans une petite chambre d'hôpital en milieu infectieux à Nancy et suivi par le docteur Hoen (que je remercie au passage) a toujours démarré de la même manière : angine, forte fièvre, transpiration, péricardite "douleurs thoracique", pleurésie etc... et rechute à chaque fois dû à l'arrêt de la cortisone "cortancyl".

Et je le confirme pendant toutes ces périodes les douleurs étaient essentiellement musculaire et le diagnostique toujours le même "maladie de still".

Cette maladie n'est pas "et celà n'engage que moi" une science exacte, et ni les rhumatologues ni le milieu hospitalier ne connaissent les tenant et aboutissant de cette maladie, je pense que chaque intervenant de ce forum à le même constat.

bonne santé à tous

pat

[BALTAR]

Je pense qu'il faut distinguer la maladie de Still de l'adulte et la polyarthrite rhumatoïde juvénile.

Ces deux maladies n'ont rien de commun si ce n'est que l'origine est inconnue.

Je ne connais que les caractéristiques de la PRJ ( qui était appelé auparavant maladie de Still de l'enfant) et qui heureusement n'a pas de complications autres que articulaires.

[clelia21]

Bonjour a tous...
ben voila une de plus...je suis en meme temps contente de trouver enfn un forum et des gens avec qui je vais partager ce fardeau , et en meme temps qu'elle dommage qu'on soit tous atteins de cette foutue maladie...

Alors je vais me présenter un peu...
Je m'appelle Clélia , j'ai 27 ans et on m'a diagnostiquer la maladie de still il y a 1 mois , j'ai beaucoup de chance car bien qu'aillant beaucoup souffert je ne l'ai déclaré qu'en janvier et mon rumatho a pensé a ca dés le 1er rdv..mais biensur j'ai eu droit a de nombreux examens et 15 jours en hopital ( a Aix en pce ) pour confirmer ce diagnostique...
Puis est venu le traitement miracle qui déglingue autant qu'il soulage...je suis passé depuis une semaine a 25mg de cortancyl et 20mg de métho IM/semaine...mais les douleurs reviennent a petits pas...
J'ai donc le moral dans les chaussettes , je croyais pourvoir arreter la cortisone mais je vois que pour vous tous c'est au quotidien et sur le long terme ...je devrais reduire encore demain de 5mg , je sais pas ce que ca va donner...
Coté effet secondaire j'en suis a 17 kg alors que je suis un régime draconien depuis Fevrier ou j'ai commencé la cortisone pas de sel pas de graisse etc ( vous connaissé )...puis je revis une 2éme adolescence grace a une poussé d'acnée absolument magnifique...et j'en passe...

En attendant je vous souhaite a tous beaucoup de courage..
Ah oui j'ai 2 petites questions a poser , j'ai évoquer l'idée d'aller a la piscine mais ma rumato m'a dis de voir si je supportais le chlore , avez vous des soucis ??
Et 2éme question , dois je éviter le soleil a cause de la cortisone car j'habite dans le sud et la plage commence a m'appeller ??

bonne journée a vous

[san21]

Bienvenue à toi Clélia !

Pour répondre à tes questions, j'ai fait (et je vais bientôt reprendre) la kiné en piscine, et je n'ai eu aucun problème avec le chlore.

Quant au soleil, c'est surtout avec le métho qu'il faut éviter les expositions.
Pour moi aussi c'est dur car j'adore aussi la plage (j'habite près de la côte Atlantique). Mais tu peux mettre un bon écran total (indice 40) et tu pourras profiter du soleil et de la mer ! mais tu ne bronzeras pas, ça c'est certain

Mais pour moi, l'autre problème, c'est le sable : pas très pratique en fauteuil roulant, et ça me fait très mal aux jambes d'y marcher. Mais bon, je ne vais pas laisser cette maladie me priver de tout ce que j'aime !!!

Stéfanne, ma maladie s'est déclarée depuis décembre 2005, et aucune période de répit si ce n'est 2 mois de traitement efficace (mais mon corps s'est rebellé contre lui !)

Et oui Fred, je reste positive sur tout ça, mais si les beaux jours font du bien au moral, ma maladie quant à elle, s'en fout royalement ! Et toi, ça va toujours ?

Et Mario, tu as retrouvé ton corps d'avant la cortisone ?

Depuis 2 ou 3 jours, j'ai de nouveau des douleurs importantes dans les chevilles, les genoux et les poignets.

J'ai à chaque fois l'impression de revenir en arrière au bout de quelques mois de nouveaux traitements.

J'ai 35 mg de métho en IM, (entre autres) c'est pratiquement le maximum, et il devait faire de plus en plus d'effet au fil des mois, avec le maximum d'effet à 6 mois, mais là, c'est l'inverse...

Bon allez, je vais aller profiter du beau temps et faire un peu de lecture...

Bon courage à tous !

San.

[lbcam]

Citation:

Posté par clelia21

Bonjour a tous...
ben voila une de plus...je suis en meme temps contente de trouver enfn un forum et des gens avec qui je vais partager ce fardeau , et en meme temps qu'elle dommage qu'on soit tous atteins de cette foutue maladie...

Alors je vais me présenter un peu...
Je m'appelle Clélia , j'ai 27 ans et on m'a diagnostiquer la maladie de still il y a 1 mois , j'ai beaucoup de chance car bien qu'aillant beaucoup souffert je ne l'ai déclaré qu'en janvier et mon rumatho a pensé a ca dés le 1er rdv..mais biensur j'ai eu droit a de nombreux examens et 15 jours en hopital ( a Aix en pce ) pour confirmer ce diagnostique...
Puis est venu le traitement miracle qui déglingue autant qu'il soulage...je suis passé depuis une semaine a 25mg de cortancyl et 20mg de métho IM/semaine...mais les douleurs reviennent a petits pas...
J'ai donc le moral dans les chaussettes , je croyais pourvoir arreter la cortisone mais je vois que pour vous tous c'est au quotidien et sur le long terme ...je devrais reduire encore demain de 5mg , je sais pas ce que ca va donner...
Coté effet secondaire j'en suis a 17 kg alors que je suis un régime draconien depuis Fevrier ou j'ai commencé la cortisone pas de sel pas de graisse etc ( vous connaissé )...puis je revis une 2éme adolescence grace a une poussé d'acnée absolument magnifique...et j'en passe...

En attendant je vous souhaite a tous beaucoup de courage..
Ah oui j'ai 2 petites questions a poser , j'ai évoquer l'idée d'aller a la piscine mais ma rumato m'a dis de voir si je supportais le chlore , avez vous des soucis ??
Et 2éme question , dois je éviter le soleil a cause de la cortisone car j'habite dans le sud et la plage commence a m'appeller ??

bonne journée a vous

Salut et bienvenue a toi Clélia !

Pour repondre a ta question, je vais toutes les semaines nager 1 h en piscine et je supporte bien le chlore, et la piscine me fait extremement du bien.
Concernant le soleil je suis uniquement sous cortancyl, et je te confirme que tu as le droit de sortir mais il faut que tu sois hyper bien protegée. Je reviens d un sejour au soleil et je me suis "tartiné" d indice 50 toutes les deux heures minimum.
Effectivement tu ne reviens pas bronzé de vacances mais tu as pu profiter de l air exterieur.

Courage et moral à tout le monde.

[marco129]

Bonjour à tous,
Bienvenu à toi Clélia si l'on peut dire je suis de tout coeur avec toi et ne perd pas espoir.Moi cela fait deux ans qu'ils ont découvert ça est maintenant je ne prend plus de cortisone après une rechute en mars 2006 plus de crise mais j'étais à 60mg et maintenant plus rien donc j'ai l'espoir et pour l'instant ça va.
Quand au poid on peut pas faire grand chose moi j'ai fait le régime que je continu d'ailleur et j'ai perdu que 3 kilos pour l'instant cela dépend des organisme car fred lui à perdu beaucoup plus vite.
San content d'avoir de tes nouvelles tien le coup je suis avec toi, tu as raisoncette maladie ne t'auras pas je te trouve super courageuse tu es un exemple pour nous tous.
Fred j'éspère que tu vas bien toujours à zero de cortico.
Pour moi ça va j'ai repris le basket-ball en loisir mais le dernière fois j'ai eu deux doigts de coincés tous seul mais bon c'est passé maintenant
Voilà bon courage à tous avec les beaux jours je n'ai plus mal au doigts ni au genoux bizarre.
Bisous à tous Marco

[IDENTIFIANT_FRED]

Bonjour à tous,

Ben toute l'équipe est là...et à mon tour de souhaiter la bienvenue à Clélia.
J'ai moi aussi était traiter à Aix (Dr Caillere, équipe du Dr Blanc). D'ailleur j'ai eu l'info par un DR qu'un nouveau cas de Still avait était diagnostiqué à Aix, c'était peu être malheureusement le tien.

Que puis-je rajouter si ce n'est qu'il faut avant tout de la patience, faire confiance aux DR et essayer de garder le moral et seulement ceux qui ont était atteint le savent.

Pour ma part, je peux vous dire que le chemin est long mais à l'arrivée, c'est une deuxieme naissance, surtout avec les beaux jours qui arrivent.

San21, je compathie à ta situation, vraiment. Faut attendre encore, ya pas le choix et profiter au maximum des beaux jours. Tiens nous au courant.

Ah, au fait pour Clélia : quitte a payer mais je te déconseille les génériques sutout en cortancyl (winthrop)...j'avais eu des soucis avec.

Moral, force & chance pour tous

Fred

[stefanne]

Citation:

Posté par clelia21

Bonjour a tous...
ben voila une de plus...je suis en meme temps contente de trouver enfn un forum et des gens avec qui je vais partager ce fardeau , et en meme temps qu'elle dommage qu'on soit tous atteins de cette foutue maladie...

Alors je vais me présenter un peu...
Je m'appelle Clélia , j'ai 27 ans et on m'a diagnostiquer la maladie de still il y a 1 mois , j'ai beaucoup de chance car bien qu'aillant beaucoup souffert je ne l'ai déclaré qu'en janvier et mon rumatho a pensé a ca dés le 1er rdv..mais biensur j'ai eu droit a de nombreux examens et 15 jours en hopital ( a Aix en pce ) pour confirmer ce diagnostique...
Puis est venu le traitement miracle qui déglingue autant qu'il soulage...je suis passé depuis une semaine a 25mg de cortancyl et 20mg de métho IM/semaine...mais les douleurs reviennent a petits pas...
J'ai donc le moral dans les chaussettes , je croyais pourvoir arreter la cortisone mais je vois que pour vous tous c'est au quotidien et sur le long terme ...je devrais reduire encore demain de 5mg , je sais pas ce que ca va donner...
Coté effet secondaire j'en suis a 17 kg alors que je suis un régime draconien depuis Fevrier ou j'ai commencé la cortisone pas de sel pas de graisse etc ( vous connaissé )...puis je revis une 2éme adolescence grace a une poussé d'acnée absolument magnifique...et j'en passe...

En attendant je vous souhaite a tous beaucoup de courage..
Ah oui j'ai 2 petites questions a poser , j'ai évoquer l'idée d'aller a la piscine mais ma rumato m'a dis de voir si je supportais le chlore , avez vous des soucis ??
Et 2éme question , dois je éviter le soleil a cause de la cortisone car j'habite dans le sud et la plage commence a m'appeller ??

bonne journée a vous

bonjours a tous
je lu que vous avez des problemes avec le generique du cortancyl(winthrop), moi je prend du prednisone ,pour l instant pas de probleme
je suis aussi dans le sud , j ai pas eu de souci avec le soleil , a condition de bien se proteger
question santé je sors de l hopital ,sur le scaner il m avait trouvé des nodules de tuberculose actif et calcifié,( un vrai arbre de noel celon ses dires)il m a fait dans l urgence une fibro j attend les resultats mercredi prochain (je signale que je suis ou etait cycliste et que je fais 160kms en velo par sortie donc comprenez ma stupefaction a l annonce de ces nodules )apres des petites recherches sur internet , paraitrait il que le methotrexate peut causer des fibroses pulmonaires , et surtout si vous voulez avoir des enfants comme moi il faut arreter le traitement 3mois avant;(enfin j en serai plus le 23 mai je vais poser des questions au prof carli)
POUR CLELIA
je ne suis pas medecin mais , le prof carli qui me soigne m ecoute beaucoup et la diminution de la cortizone a été faite en accord , descendre de 5 quand tu es a 60 c est normal, mais dans les 20mg ecoutes ton corp plutot 1 par 1 saches que les premiers manquent se fairons sentir 10 jours apres ( ceci n engage que moi , et n est que mon experience personnelle depuis 8 ans )
POUR SAN21
Je suis de tout coeur avec toi , c est une maladie longue , mais que l on peut enrayer,il faut garder espoir
ET JE REMERCIE TOUT LE MONDE ,CREER UN PETIT NOYAU DE SOLIDARITE VERBALE ,RECONFORT, EXPERIENCE, et savoir que l on ecouté ou lu , CA FAIT CAR MEME DU BIEN A QUELQUE PART
SALUT A TOUS

[jfjuju]

bonjour ma fille agée de 14.5 est atteinte de cette maladie elle aussi elle a commencé par 4 gr d'aspirine par jour maintenant on réduit mais elle n'est pas en forme elle est fatiguée et ses prises de sang ne sont pas bonnes comment va votre fille avec l'aspirine pouvez vous me répondre merci

[IDENTIFIANT_FRED]

...bon allez je me lance,

Bienvenue à toi jfjuju et désolé pour ta fille. A quand remonte la date des premiers symptômes ?

Je pose la question car les medecins administrent en premier lieu des Anti inflamatoires "Non stéroidien", c'est le cas de l'aspirine.
Puis ensuite, si sont effet n'est pas pertinent ils passent aux stéroidiens.
(Dans la majorité des cas, la cortisone, qui met un coup d'arret à la maladie en soulageant les sécretions surenales)

Bon çà a l'air compliqué mais ce qu'il faut retenir c'est que très peu de personnes atteintent de cette f... maladie réagissent bien aux aspirines et que si ta fille à une évolution positive des symptômes rien qu'avec de l'aspirine c'est déjà bon signe.

Perso j'en ai pris pendant plus de 50 jours avec 40 de fievre et çà n'a rien fait mis a part de me détruire l'estomac.

Il faut savoir que l'aspirine reste très toxique quand même à 4mg/jour.
Mais il vaut mieux çà qu'une corticothérapie. (Traitement administré à la totalité des personnes atteinte sur ce forum.)

La route sera longue, c'est sûr, mais il ne faut pas perdre espoir, jamais.

Biz à tous les autres,


Fred

[clelia21]

coucou a tous ,
tous d'abord merci de m'avoir souhaité la bienvenue...
Au sujet du chlore , je n'ais plus qu'a essayer , je verrais bien par moi meme !!
Au sujet du soleil étant blonde , avec une peau blanche je ne m'y mettais deja pas a moins d'indice 50 ( en fait j'achete celui pour enfant qui sert a mon fils et a moi...)

Quant a la cortisone je suis sortie de l'hosto a 50mg en mars puis reduit a 30 en avril et depuis 3 semaines a 25 et depuis 15 jours a 20...mais je recommence a avoir mal au genou ...m'enfin je préfére avoir moins d'effets secondaires car il est vrai que je me sens mieu avec 20mg et les douleurs restent supportables surtout par rapport au debut...
Sinon en général la pharma me donne le cortancyl sauf le mois dernier de la predisone ( merck ) ...par contre les comprimés qu'on me donne sont soit des 20mg soit des 5mg comment reduire de 1 ?? existe-t-il d'autres dosages ?? de toute facon je retourne voir ma rumatho en fin de mois...

fred quel est la spécialité du dr caillere ?? c'est pas un rumato qui vous suit ??

jfjuju pour moi l'aspegic n'a pas été concluant non plus a 4g également...courage tiens nous au courant...

une pensée pour tous...bisous

[IDENTIFIANT_FRED]

Salut Clélia,

Pour te répondre, le Dr Cailleres est spécialisée en oncologie/hématologie.
Mon suivi de fond ne se fait pas par un rumato.
Je consulte que très ponctuellement si besoin.
Pour le moment, comme çà va, je fais juste une prise de sang 1/mois avec pcr, iono,vs..

Voilà.

Santé = Moral-Stress

Force à tous,

Fred

[jfjuju]

merci pour vos réponses , pour vous répondre ma fille a au début novembre, souffert de forte fievre avec des douleurs aux articulations, et dans la nuque au bout d'une semaine la fievre étant toujours élevé elle a étè hospitalisé pour un risque de méningite (les douleurs dans la nuque) puis gardé une semaine pour une mauvaise grippe sortant quand même de l'hopital malgré une fievre au soir, son état s'aggravé donc j'ai changé de medecin généraliste et lui a diagnostiqué la maladie de still confirmé par le chur de lille, elle a pris 4 gr d'aspirine et son état s'est amelioré un peu . En ce moment elle prend 1 à 3 gr d'aspirine par jour ,elle n'a toujours pas arrété depuis novembre alors on espere ....courage à vous.......