Maladie de Crohn et RCH - Page 269 - Forum Maladies génétiques et maladies orphelines

jean-marc99 · 29/10/2006, 09h15

bonjour à tous

je donnais mon avis personnelle, je suis tout à fait à l'écoute en ce qui concerne vos avis, car moi je reste un cas bénin par rapport à d'autres.

bon courage à tous

jean-marc99 · 29/10/2006, 09h28

bonjour anita

c'est vrai qu'à l'ère d'aujourd'hui, alors que l'on est capable de microchirurgie, d'opérer les yeux à un haut niveau, de trouver des vaccins comme par exemple celui contre la grippe aviaire
il est triste que des gens souffres à cause de maladie comme chron ou rch qui en plus sont des madadies contraignantes
enfin, peut être que la prochaine décennie nous réserve des surprises
bonne continuation et bon hallowen...............;ah ah ,,,,

Momzy · 29/10/2006, 15h07

Bonjour à tous!

Voici un lien qui pourrait redonner espoir à ceux qui croient que la recherche en est au point mort.

http://www.cnw.ca/fr/releases/archiv.../26/c4973.html

Allez, on garde le moral, le traitement miracle s'en vient!

Momzy

marie75020 · 29/10/2006, 16h19

Bonjour,
Tout d'abord merci pour votre accueil!
Pour répondre à jean-Marc, ce que tu dis est peut être vrai pour toi mais ca n'est pas une généralité.....
Pour ma part, ma maladie est apparue à l'arrêt du tabac, mais j'avais aussi un terrain génétique, ma tante en était atteinte...
Je ne bois pas d'alcool, je ne fume plus, je ne bois pas de café, le pain c'est pas mon truc plus que ça, j'en mange pas tous les jours.
A part le lait que j'apprécie sinon .... désolée mais tes règles ne me semblent pas à généraliser....
J'ai pu parler à plusieurs personnes atteintes de RCH durant mes hospitalisations, en effet le stress favorise les poussées de la maladie, mais je ne pense pas qu'il soit le seul facteur à incriminer pour la RCH.
Le poste qu'a mis l'un d'entre vous me semblait plus correcte, surtout plus raisonné, car cela était extrait certainement d'un texte écrit par un médecin spécialiste... (disant que 20% était du au stress)
Il faut je pense, regarder à grande échelle pour pouvoir émettre une probabilité telle.
Bref, ce qui peut être vrai pour toi ne l'est pas forcément pour tous.
Bises
Marie

PS: Ma crampe au mollet persiste (5 jours), c'est peut-être autre chose??? Vous est-il déjà arrivé ce genre d'effets secondaires sur le long terme??

PS2: Pour une RCH y a-t-il un autre traitement que celui du 5-ASA, des corticoïdes et des immunosuppesseurs??

jean-marc99 · 29/10/2006, 20h43

bonjour à tous

marie, je suis d'accord avec toi
si tu bois du lait, as tu cessé d'en boire pour voir

il existe un test pour connaitre sa tolérance au lactose

moi je bois du lait avec 90 pour cent de lactose en moins, ça se vend en grande surface

mon fils tient de moi, et on a remarqué qu'il ne digérait pas le lait ( diahrées permanente ), et depuis qu'on lui donne le 90 p/c sans lactose, il n'a plus aucun problème

bises

Yukikaze · 29/10/2006, 22h57

ca serai pas le lait candia dont la pub passe souvent a la télé??? genre le papa se transforme en gosse car il reboit du lait???

Sinon moi je boit du lait normale et aucun soucie niveau digestif mais j'ai un crohn pas de rch,et j'ai que 20 ans ca joue peut etre j'en sais rien

gérard77 · 30/10/2006, 11h06

Bonjour à tous

Citation:

Tu ne vas pas nous refaire le coup du colopeg, Gégé. Tu es un grand garçon qui ira faire sa coloscopie et qui auras les intestins bien propres.

Chut anita, mon gastro m'a un peu oublié au sujet de la coloscopie alors je ne lui en parle pas....

ça fait au moins 3 ou 4 ans... si y'avais pas cette saloperie à boire...bref, à l'occasion j'essaierais de mettre "la boisson" au frigo pour voir si le gout en est diminué comme le disais jean-marc99.....

Coucou Momzy, j'ai lu ton lien et j'admire les chercheurs canadiens et québecois, très interressant à lire, y'a de l'espoir.

A propos du lait j'ai 2 liens à proposer, l'un dit que l'on pourra peut-être utiliser "les hormones de croissance du lait" à lire ici
http://www.sanslactose.com/news/imprimable.php?ID=31

et l'autre site qui dit qu'une certaine bactérie pourrait survivre au procéder de pasteurisation du lait et déclencher des maladies inflamatoire de l'appareil digestif, à lire ici
http://www.crohnscanada.org/french/c...e/monlait.html

Aller bonne lecture et bon courage à tous. (20 ans de crohn, j'en ai marre.....

CapFlemme · 30/10/2006, 14h01

Je suis pharmacien et je prépare en ce moment une thèse sur la prise en charge thérapeutique globale de la RCH. Si ça interesse quelqu'un, je pourrai lui envoyer mon travail par mail (envoyez moi votre adresse à seb25asv@hotmail.com) lorsque ça sera terminé (environ 6 mois).
Bonne journée à tous.

Seb

Pizzie · 30/10/2006, 19h42

Bonsoir à tous

Jean Marc, je suis une de ces personnes qui croie que le stress déclenche les poussées, j'en fait partie, mon crohn s'est déclaré, (je l'avais surement bien avant ça !) suite à un très gros choc émotionel, du harcèlement moral !!!!

Je travaillais pour un type qui m'en a fait voir de toute les couleurs ! et je peux te dire que tous les matins, je me levais et plus l'heure avancait, plus je voyais que je devais aller au boulot et plus j'étais malade, je passais mon temps dans les toilettes !!! quant j'ai arrêté ce boulot au bout de 8 mois, ma santé s'est quelque peu amélioré mais pas mon mental, ce qui fait qu'a chaque fois que je ruminais la chose, à chaque fois je passais par la case toilettes !!! là le crohn était bel et bien déclaré !
J'ai pas 20 ans de maladie moi ! mais je crois que chacun d'entre nous à son propre diagnostic de sa maladie ! et on connait son corps, la façon qu'il réagit à chaque petit souci, que la maladie soit du au stress ou pas on l'a quand même

isabelle perez · 31/10/2006, 22h26

Bonjour a tous, je m'apelle Isabelle, j'ai 27 ans et j'ai la maladie de crohn depuis 6 ans. Ca va faire 6 mois que je prend de l'imuran mais toujours aucun effet!!! Je suis à bout, j'en ai marre d'avoir mal, j'ai tellemnt peur... Est ce que ce médicament va faire effet?!!! dois je prendre autre chose?!!!

Je ne sait plus quoi penser. Merci de me repondre

Eorlingas · 31/10/2006, 23h41

Pour ma part l'imurel ne m'a jamais rien fait et le seul traitement qui ait fonctionné, c'est le fivasa.

isabelle perez · 01/11/2006, 13h49

Merci, je n'avait jamais entendu ce nom de médicament. Je vais en parler à mon gastro.

Figo18 · 01/11/2006, 13h56

Bonjour à tous!
j'ai enfin passé mon IRM lundi soir. Ils ont découvert une dilatation des voies biliaires du foie. D'après le médecin que j'ai vu a Nantes, il m'a dit que c'etait du a la maladie, du moins a une RCH alors que j'ai une maladie de Crohn. Cependant, il ne m'a pas vraiment expliqué les risques de cette dilatation (si risque il y a!).Si quelqu'un a des informations à ce sujet, je les attend!

Il m'a juste dit que la prochaine étape serait surement d'effectuer une biopsie du foie. Je verais ça avec ma gastroentero.
En ce qui concerne le litre de jus d'ananas que je devais apporter avec moi pour l'IRM, je n'ai bu qu'un seul verre!
Je suis(du verbe suivre!

) un nouveau traitement, car je ne supportais pas l'imurel. Je suis maintenant sous ledertrexate methotrexate par injection intramusculaire. Et toujours sous 40mg de corticoïdes. Est ce que quelqu'un a déjà eu à faire à ce traitement?

Figo18 · 02/11/2006, 21h06

Eh ba Spirouette, tu n'y vas pas de main morte comme on dit! Avant de dire quoi que ce soit, respecte un peu les gens, tu ne sais pas ce qu'ils ont vécu et moi non plus alors j'essaie au maximum de respecter chacun. Toute MICI(Maladie inflammatoire chronique de l'intestin) est particulière pour chacun d'entre nous même si les symptômes sont souvent pareils. Alors si Anita dit qu'elle souffre d'un crohn sévère, elle a surement ses raisons.
Et pour finir, enchanté de faire ta connaissance.

A bientôt.

Figo18 · 02/11/2006, 21h09

RE!
Je voulais rajouter que je viens de me faire magnétiser ce soir, la séance a duré 1h15 et après je me suis senti très fatigué.J'espere que cela va marcher et que je n'aurais plus de Crohn! Je voulais savoir si certains avait eu cette experience et si cela avait fonctionné?

Le Jeck · 02/11/2006, 21h20

Bonjour,

Je viens de découvrir le site suivant grace à une mailing liste (Liens Utiles pour ceux et celles qui connaissent) qui parle de la maladie de Crohn ... site très instructif.

http://perso.orange.fr/maladie-de-crohn

marie75020 · 03/11/2006, 00h07

Coucou tout le monde!!!

Isabelle (si je me rappelle bien.... lol) tu me fais peur!! Je suis sous immurel depuis 1 mois et moi non plus je n'ai pas d'effet, je sais que cela met souvent du temps mais bon....
Vu que je suis allergique à la mesalazine.... j'ai pas beaucoup d'autres options...
Avec ton immunosuppresseur as-tu de la cortisone en plus?
Moi j'ai 30 mg (maintenant car j'ai eu à nouveau des saignements...) de solupred.

Bref les immunosuppresseurs c'est la galère, on me dit que c'est surtout en début de traitement j'ai hâte que les effets secondaires se tarissent, car les nausées tous les jours c'est lourd!! Sans parler de la perte des cheveux etc...

Sinon autre point depuis une semaine je suis immobilisée car j'ai une super phlébite qui m'attaque!! mdrrr Manqué plus que ça, je le dis en rigolant mais ça ne m'amuse pas du tout!! Quand je me dis que je n'ai que 22 ans et que je vais devoir supporter ça toute ma vie....
Bref.

Sinon pour parler d'autre chose, j'ai reçu un message privé de Spirouette me disant que sa meilleure amie s'appelait aussi Marie (Waow!!! quel hasard!! c'est un prénom tellement rare!!) et qui avait une RCh. Et que si c'était une plaisa,terie, que j'utilisais son identité ça n'allait certaineùent pas lui plaire......

Je tiens à rassurer tout le monde si je n'avais pas de RCH je ne perdrais pas mon temps sur un forum à parler de ça.... (pas que vous me dérangiez m'enfin je pense que vous voyez ce que je veux dire!!).

PS:Jamais eu de problème avec le lait.

Bises

Figo18 · 03/11/2006, 13h02

Salut Marie!
Je voudrais réagir par rapport au traitement que tu prends en ce moment. Je vois que tu a du mal a supporter l'imurel et qu'au bout d'un mois, il n'y a pas de résultat. Je ne sais pas si tu es au courant, mais il peut y avoir un délai de 6 mois avant de savoir si l'imurel fonctionne réellement bien.(j'espère quand te disant cela je ne te démoralise pas trop!)
Pour ma part, je n'ai supporter l'imurel qu'une semaine!(cela me fragilisait les os et les muscles.) Je suis toujours sous corticoïdes 40 mg solupred et je commence un nouveau traitement par injection intramusculaire: ledertrexate methotrexate, avec un délai plus court pour savoir si cela fonctionne(de 3 semaines à 1 mois).
Garde le moral tite marie et tout ira pour le mieux.
Gros bisous.