Forum FS Generation - Maladies génétiques et maladies orphelines http://forums.futura-sciences.com Pour savoir où en est la médecine ou poser vos questions sur les causes et les traitements des maladies génétiques communes ou orphelines. fr Mon, 12 May 2008 05:04:39 GMT vBulletin 15 http://forums.futura-sciences.com/images/ca_morpheus_blue/misc/rss.jpg Forum FS Generation - Maladies génétiques et maladies orphelines http://forums.futura-sciences.com les consequences du syndrome steven johnson http://forums.futura-sciences.com/thread220154.html Fri, 09 May 2008 13:51:09 GMT Quand j'ai eu mon steven jonhson, j'ai bien pratiquement perdu la vue (il me restait 1/10 à chaque oeil). J'avais les yeux bandés à l'hôpital. Mais après, ma vue est revenue petit à petit, et hormis le fait que j'ai perdu 6/10 à l'oeil droit suite à un abcès sous une lentille, j'ai entièrement retrouvé la vue rapidement.

J'ai fait une petite récidive lors de mon opération des dents de sagesse. Je n'ai pas prit d'antibiotiques, ni d'anti-inflammatoires (c'était sympa...) mais j'ai quand même du prendre un médicament "léger" selon le médecin. J'ai très vite eu le corps recouvert de boutons et j'ai passé des nuits à pleurer.

Comme séquelle de cette maladie, la pousse de mes cils à été perturbée, et j'ai des cils qui poussent vers l'intérieur de l'oeil, ce qui est très douloureux. J'ai subi des greffes de paupières depuis qui ont réglé en partie ce problème. ]]> Maladies génétiques et maladies orphelines Chamanaf http://forums.futura-sciences.com/thread220154.html Maladie de Still http://forums.futura-sciences.com/thread18773.html Thu, 08 May 2008 07:23:40 GMT
Citation:
Posté par clelia21 (Message 1692441)
Bonjour a tous...
ben voila une de plus...je suis en meme temps contente de trouver enfn un forum et des gens avec qui je vais partager ce fardeau , et en meme temps qu'elle dommage qu'on soit tous atteins de cette foutue maladie...

Alors je vais me présenter un peu...
Je m'appelle Clélia , j'ai 27 ans et on m'a diagnostiquer la maladie de still il y a 1 mois , j'ai beaucoup de chance car bien qu'aillant beaucoup souffert je ne l'ai déclaré qu'en janvier et mon rumatho a pensé a ca dés le 1er rdv..mais biensur j'ai eu droit a de nombreux examens et 15 jours en hopital ( a Aix en pce ) pour confirmer ce diagnostique...
Puis est venu le traitement miracle qui déglingue autant qu'il soulage...je suis passé depuis une semaine a 25mg de cortancyl et 20mg de métho IM/semaine...mais les douleurs reviennent a petits pas...
J'ai donc le moral dans les chaussettes , je croyais pourvoir arreter la cortisone mais je vois que pour vous tous c'est au quotidien et sur le long terme ...je devrais reduire encore demain de 5mg , je sais pas ce que ca va donner...
Coté effet secondaire j'en suis a 17 kg alors que je suis un régime draconien depuis Fevrier ou j'ai commencé la cortisone pas de sel pas de graisse etc ( vous connaissé )...puis je revis une 2éme adolescence grace a une poussé d'acnée absolument magnifique...et j'en passe...

En attendant je vous souhaite a tous beaucoup de courage..
Ah oui j'ai 2 petites questions a poser , j'ai évoquer l'idée d'aller a la piscine mais ma rumato m'a dis de voir si je supportais le chlore , avez vous des soucis ??
Et 2éme question , dois je éviter le soleil a cause de la cortisone car j'habite dans le sud et la plage commence a m'appeller ?? :pff:

bonne journée a vous ;)
bonjours a tous
je lu que vous avez des problemes avec le generique du cortancyl(winthrop), moi je prend du prednisone ,pour l instant pas de probleme
je suis aussi dans le sud , j ai pas eu de souci avec le soleil , a condition de bien se proteger
question santé je sors de l hopital ,sur le scaner il m avait trouvé des nodules de tuberculose actif et calcifié,( un vrai arbre de noel celon ses dires)il m a fait dans l urgence une fibro j attend les resultats mercredi prochain (je signale que je suis ou etait cycliste et que je fais 160kms en velo par sortie donc comprenez ma stupefaction a l annonce de ces nodules )apres des petites recherches sur internet , paraitrait il que le methotrexate peut causer des fibroses pulmonaires , et surtout si vous voulez avoir des enfants comme moi il faut arreter le traitement 3mois avant;(enfin j en serai plus le 23 mai je vais poser des questions au prof carli)
POUR CLELIA
je ne suis pas medecin mais , le prof carli qui me soigne m ecoute beaucoup et la diminution de la cortizone a été faite en accord , descendre de 5 quand tu es a 60 c est normal, mais dans les 20mg ecoutes ton corp plutot 1 par 1 saches que les premiers manquent se fairons sentir 10 jours apres ( ceci n engage que moi , et n est que mon experience personnelle depuis 8 ans )
POUR SAN21
Je suis de tout coeur avec toi , c est une maladie longue , mais que l on peut enrayer,il faut garder espoir
ET JE REMERCIE TOUT LE MONDE ,CREER UN PETIT NOYAU DE SOLIDARITE VERBALE ,RECONFORT, EXPERIENCE, et savoir que l on ecouté ou lu , CA FAIT CAR MEME DU BIEN A QUELQUE PART
SALUT A TOUS :Bravo1: ]]> Maladies génétiques et maladies orphelines stefanne http://forums.futura-sciences.com/thread18773.html Symptômes : maladie de Crohn http://forums.futura-sciences.com/thread21397.html Mon, 05 May 2008 15:05:34 GMT Bonjour, il est difficile de répondre à une telle question. Seul un spécialiste peut y répondre. Bon courage Bonjour,
il est difficile de répondre à une telle question. Seul un spécialiste peut y répondre. Bon courage ]]> Maladies génétiques et maladies orphelines Ancyr http://forums.futura-sciences.com/thread21397.html maladie de Hashimoto (thyroide) http://forums.futura-sciences.com/thread221227.html Sun, 04 May 2008 12:07:36 GMT Non, sait pas. On en est toujours, me semble-il, au stade des hypothèses, d'autant qu'elle est inconstante. ]]> Maladies génétiques et maladies orphelines myoper http://forums.futura-sciences.com/thread221227.html maladie de Crohn http://forums.futura-sciences.com/thread127541.html Sat, 03 May 2008 19:25:32 GMT bonjours tout le monde,

recemment je me suis fait opérer d'une appendicite aigue suppurée abcédée avec péritonite aigue par voie coelioscopique, mais ils ont constaté que la dernière anse grêle est le siége d'une inflammation de 10 cm de longueur(ce n'est pas bcp), sous la forme d'un épaississement pariétal blanchâtre associé a un oedème du mésentére et a un aspect de creeping fat. La frange de la derniére anse grêle est épaissie et rétractée. Ils pensent que c'est trés probable que se soit une maladie de crohn, mais je n'ai pas de diarée ni de vomissement. Durant une periode je n'avais plus du tout faim, j'ai eu a 2 reprises des crises au ventre. je jigotais partout, mais c'etait une autre douleur que l'appendicite, elle était encore plus forte. je me disais que c'etait a cause de l'ecole car j'étais stressée avec le bac qui arrivait, mais maintenant je me pose des questions. j'ai peur d'avoir la maladie.Les medecins m'ont rien dit a ce propos la. je suis toute seule face a ce probleme. Je dois prendre encore un rendez a l'hopital pour avoir un examen plus poucé, mais cela prend beaucoup de temps. J'espere que quelqu'un pourra m'aider.Est-ce quelqu'un a était dans le meme cas que moi? Est-ce probable, avec votre vécu, que j'ai la maladie de crohn ou pas. merci de me repondre

à bientôt. ]]> Maladies génétiques et maladies orphelines xalicex http://forums.futura-sciences.com/thread127541.html <![CDATA[J'ai du psoriasis sur les mains depuis quelques années maintenant]]> http://forums.futura-sciences.com/thread59037.html Tue, 29 Apr 2008 08:37:48 GMT
Citation:
Posté par mike77 (Message 530891)
Bonjour,

Je suis nouveau sur ce forum et j'ai lu avec beaucoup d'attention tous les témoignages de ce topic.
Voilà, je viens vers vous pour des conseils concernant le pso sachant qu'il s'agit du psoriasis de mon amie.

Contrairement a la majorité des personnes ici, la "manifestation" du pso se fait au niveau de la tête pour elle. Donc concernant les crêmes et autres pommades, je ne suis pas sur de pouvoir appliqué ces solutions a son cas.

Je suis vraiment a la recherche d'un ou plusiseurs produits pouvant calmer un peu les crises. Car depuis que je suis avec elle, j'ai clairement constaté que les crises avaient tendance a se déclarer après un gros stress, mais cela a déjà été évoqué :) Donc on essaye de parler de dédramatiser mais en attendant la crise arrive de temps en temps.

Voilà, je suis donc preneur de toutes vos expériences.

Merci
Bonjour
Voilà ce qui pourrait soulager efficacement ta copine pour son pso à la tête :
Tout d'abord il y a les lotions :
- Diprosalic lotion
- Daivonex
Idéal pour les démangeaisons en dehors des shampoings

Puis ily a aussi un shampoing très eficace :
- Kétoderm 2% gel en sachet-dose

Tout ceci te sera uniquement donné sur ordonnance

Mon pso au cuir chevelu a pratiquement disparu
Alors bonne chance ]]> Maladies génétiques et maladies orphelines cleopatre68 http://forums.futura-sciences.com/thread59037.html Syndrome de marfan http://forums.futura-sciences.com/thread214670.html Thu, 24 Apr 2008 06:05:56 GMT Bonjour Vésicule,
Je suis d'accord avec vous sur un point ! Internet n'est pas médecin !!!! Mais à titre d'information, ça peut aider. Toute raison gardée, et sans être hypocondriaque, ça permet peut-être des recoupements intéressants. Depuis que mon médecin a mis le nom possible sur mes difficultés, j'essaie aussi de m'informer, d'où l'ouverture de ce forum. Nous parlons via cette toile, mais à visu, la situation est loin d'être la panacée... sans vouloir dramatiser !!! Et même pour moi, j'ai signalée ce qui ne va pas à mon médecin, mais lui ai-je tout dit ? Pas sûre. Parfois, on fait l'impasse sur des petits riens qui peuvent avoir leur importance, mine de rien ! Surtout lorsque l'on vit seule... Bien amicalement. Bonne journée à vous. ]]> Maladies génétiques et maladies orphelines mephista http://forums.futura-sciences.com/thread214670.html Névropathie à bloc de conduction http://forums.futura-sciences.com/thread216891.html Wed, 16 Apr 2008 06:03:13 GMT Bonjour,
Mon frère est atteint de névropathie à bloc de conduction, en bref lorsqu'on met de l'électricité en haut du bras, elle n'arrive plus à la main...
Quelqu'un a-t-il des infos? Cette maladie est partie d'un bras et se propage dans les autres membres .
Merci ]]> Maladies génétiques et maladies orphelines MOI56 http://forums.futura-sciences.com/thread216891.html Début de la maladie de Crohn http://forums.futura-sciences.com/thread207895.html Mon, 14 Apr 2008 15:02:15 GMT
Citation:
Posté par Ancyr (Message 1607587)
Bonjour Inuki,

il est vrai que les MICI sont des maladies récentes, les professionnels connaissent la maladie et savent de mieux en mieux la diagnostiquer par contre, il est vrai, que son origine n'est pas encore connue à 100% et que les éléments déclenchant varient d'une personne à une autre; Le stress est souvent mis en avant mais pas dans tous les cas.
Tu peux consulter le site de l'AFA qui est une association où tu trouveras beaucoup de renseignements et de réponses à tes questions. Par cet intermédiaire, tu peux peut être engagé ton frêre dans cette démarche.
bon courage
Bonjour à tous et toutes
Je connais un peu la maladie de Crohn. maladie chronique évoluant par poussée avec des rémissions, pas de possibilité de prévoir la durée des rémissions, c'est une maladie immunitaire liée à une anomalie de fonctionnement des défenses de l'organisme au niveau intestinal. La maladie se traduit par des signes d'inflammation: douleur, diarrhée...un point réconfortant: pas de diminution de l'espérance vie chez les malades par rapport à des gens normaux. Normalement le traitement se fait d'abord avec des corticoïdes et ensuite remicade si les corticoïdes ne marchent pas. Il existe un autre médicament utilisé dans le traitement de la maladie de crohn: l'azathioprine qui est commercialisé sous le nom d'IMUREL. Son emploi dépend des gastro-rntérologues et doit se faire sous surveillance. ]]> Maladies génétiques et maladies orphelines gmb http://forums.futura-sciences.com/thread207895.html