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épilepsie

  1. luciole06

    Date d'inscription
    août 2006
    Âge
    35
    Messages
    5

    Red face épilepsie

    salut à tous,
    je suis la petite amie d'un jeune homme de 29ans qui est épileptique et je voudrais papoter avec des personnes subissant cette maladie, qui vivent avec tratements (lactimal dépakine) afin de recueillir leurs éxpériences et conseils afin de s'entraider.
    d'avance merci,

    -----

     


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  2. kyfran

    Date d'inscription
    octobre 2006
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    39
    Messages
    10

    Re : epilepsie

    Je suis la petite amie de Kyfran, et je connais bien l'épilepsie pour avoir vécue avec une maman qui a fait quelques crises d'épilepsie en 15 ans (à peu près 7 ou 8). J'en ai vu une et c'est vrai que c'est très impressionnant mais en fait en soi ce n'est pas grave (dires des médecins), et il n'y a pas de séquelles. Ce qu'il faut c'est que le traitement soit bien adapté à la personne. Et puis les personnes qui sont sujettes à cela le sentent venir (les oras). Bref je sais que pour l'entourage ce n'est jamais simple mais pour ceux qui le vivent encore moins!!! Si tu as des questions plus précises ou si tu veux en parler n'hésites pas!
     

  3. luciole06

    Date d'inscription
    août 2006
    Âge
    35
    Messages
    5

    Re : epilepsie

    salut,
    merci beaucoup pour ton message...
    c'est pas evident quand c'est une etre cher qui est "malade", tu aimerais tellement faire plus que le soutenir moralement... mais bon, je ne veux pas que l'epilepsie prenne le pas sur sa vie et on vit normalement en profitant... ce n'est pas a elle de faire sa loi...
    bises
     

  4. kyfran

    Date d'inscription
    octobre 2006
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    39
    Messages
    10

    Re : epilepsie

    Je suis complètement d'accord avec toi sur ce point là, et puis on peut totalement vivre normalement avec cela. Le principal pour l'entourage c'est d'être conscient de cela et surtout ne jamais paniquer. Sinon pour ce qui est de ma mère, l'épilepsie ne s'est jamais agravé et elle travaille toujours comme avant et a une vie complètement normale. Maintenant je crois aussi que chacun doit vivre ça à sa manière et c'est vrai que soutenir n'est pas facile non plus mais l'entourage est aussi là pour ça, et on ne voudrait pas que ce soit autrement .Voilà Hésites pas poser des questions!!!
    Bises
     

  5. Effie

    Date d'inscription
    septembre 2006
    Localisation
    Grenoble
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    1 241

    Re : epilepsie

    Un épilepsie, si elle est bien maîtrisée par les médicaments, permet une vie normale! L'épileptique stabilisé peut vivre comme tout le monde, il doit juste faire un peu attention à son hygiène de vie (les nuits blanches, les fêtes très arrosées, ....), il doit connaître les particularités de son épilepsie (par exemple, il existe des épilepsies "photosensibles", qui nécessitent d'avoir des lunettes de soleil pour la conduite et d'éviter les stroboscopes de boîtes de nuits!), et avertir son entourage de la conduite à tenir en cas de crise: celle-ci n'est pas grave en soi, il faut juste éviter à la personne de se cogner pendant la crise (il faut la laisser allongée, écarter les objets autour, mettre un tissu sous la tête... et ne pas tenter de lui tenir la langue!!!). La crise s'accompagne d'une perte de conscience, il faut donc après mettre la personne en position latérale de sécurité et lui laisser le temps de se réveiller.
    La dépakine est couramment utilisée, elle présente un inconvénient: elle a tendance à augmenter l'appétit et donc à faire grossir, en particulier en début de traitement. Par contre elle a un énorme avantage par rapport à d'autres médicaments: elle ne rend pas amorphe.
    Voili voilà, si tu as d'autres questions...
     


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  6. luciole06

    Date d'inscription
    août 2006
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    35
    Messages
    5

    Re : epilepsie

    salut effie,
    contente d'apprendre que la dépakine ne rend pas amorphe parce que sous lactimal au début il était un vrai zombie puis il avait aussi des petites pertes de mémoire (mais bon le principal c'est qu'il se souvienne de moi, je plaisante).
    en ce qui concerne les crises, depuis qu'il prenait lactimal il n'en faisait plus et ca allait bien, tres bien meme... d'ailleurs lors d'un concert, il y avait un tromboscope et j'ai eu peut au début qu'il y aurait un probleme en plein concert mais non, il a fait attention... d'ailleurs ca c'est m'a hantise, qu'il fasse une crise dans un endroit rempli de monde comme une salle de spectacle et que je ne puisse pas réagir efficacement... d'ailleurs par précaution, nous n'irons pas au prochain prevu cette semaine... nous adorons la musique!!!
    et tu vois, j'ai encore appris quelque chose: ne pas tenir la langue... mais a chaque fois il se la mord, c'est arrivé quelle soit toute bleue au bout apres tellement il a mordu...
    encore merci a toi effie,
    caroline
     

  7. Effie

    Date d'inscription
    septembre 2006
    Localisation
    Grenoble
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    39
    Messages
    1 241

    Re : epilepsie

    C'est dommage que vous soyez obligés d'éviter les concerts! Sait-il s'il est sensible à certaines fréquences lumineuses? Il peut poser la question à son neurologue, et observer les situations dans lesquelles il a eu des crises: par exemple, l'ordinateur, la présence de néons, en voiture sur une route bordée d'arbres...... sont des situations qui peuvent incommoder un épileptique ayant une photosensibilité. A étudier; s'il s'aperçoit qu'il est insensible aux flashes lumineux, vous pourrez aller écouter vos idoles en toute tranquilité.
    Pour la langue, c'est normal qu'il se la morde (et si tu lui tiens la langue, ce seront tes doigts....): en fait, on conseillait à une époque de tenir la langue pour éviter que l'épileptique ne l'"avale", mais au cours d'une crise tous les muscles (même ceux de la langue!) sont contractés, donc la langue ne peut pas boucher les voies aériennes! Par contre s'il est encore inconscient après la crise, la position latérale de sécurité est importante pour éviter ce problème, ou s'il vomit (les nausées son courantes après une crise).
    Bon courage à tous les deux, et si tu veux être rassurée sur ta capacité à réagir en cas de crise, passe le brevet de secourisme; tu apprendras les bons gestes, et à rester calme et efficace en toutes circonstances.
     

  8. kyfran

    Date d'inscription
    octobre 2006
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    10

    Re : epilepsie

    Effie je trouve que tua s raison, surtout il ne faut pas s'empêcher de vivre et d'aller à des concerts. Normalement le traitement permet d'éviter els convulsions et par conséquent les crises. Pour ce qui est de la langue c'est effectivement normal qu'elle soit abîméé par les réactions musculaires qui sont assez impréssionantes, mais il est impossible qu'une personne l'avale, c'est une idée reçue. Je touve que l'idée de passer le brevet de secouriste est intéressante surtout que ça peut toujours servir et partoutn et pour toi de mieux réagir avec plus de confiance. Lorsque la crise est terminée, je sais que les personnes sont vraiment crevées et pleine de courbatures, ils leur faut du calme et surtout quelques instants pour reprendre conscience. Donc pas de panique! Il y a une chose que je sais par rapport au traitement, c'est qu'ils sont dosés en fonction du poids, lorsqu'il y a une forte prise de poids il faut juste faire redosé le traitement par le neurologue pour ne pas que les crises recommence. Est ce que ton petit ami a les auras (signes qui permettent de savoir qu'une crise va arriver; maux de tête, baisse de l'audition et trouble de la vue, et grosse fatigue). Par exemple pour l'audition la personne a l'impression que les gens s'éloignent quand ils parlent à côté. Si il connait ces auras alors c'est plus simple pour lui de réagir. Voilà, mais il ne faut pas prendre cela pour une fatalité et prendre soin de l'un de l'autre
    Bises...
     

  9. Loreleye

    Date d'inscription
    septembre 2005
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    Rennes
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    371

    Re : epilepsie

    Attention aux traitements! La plupart du temps tout se passe très bien et l'épilepsie est bien contrôlée, mais parfois les médicaments ont des effets secondaires plus graves qu'une prise de poids.

    Une amie gravement épileptique a été traitée avec je ne sais plus quel médicament (Lamictal peut-être) jusqu'à l'âge de 12 ans et tout était parfait, jusqu'à ce que les médecins se rendent compte qu'elle avait perdu presque tout son champ visuel, et cela de façon irréversible!!! S'ils avaient continué elle aurait pu devenir aveugle! Depuis elle a changé de traitement mais ils n'ont jamais retrouvé de médicament vraiment efficace. Donc elle passe son temps à faire des examens médicaux pour qu'ils puissent lui trouver quelque chose de bien, et entretemps elle a toutes les peines du monde à suivre sa scolarité. Quand elle n'est pas en observation à l'hôpital pendant des semaines, elle fait beaucoup de crises qui l'épuisent et doit rater l'école. Maintenant, à presque 18 ans elle est en 1° mais elle rame et va sans doute redoubler de nouveau. On espère toujours que les médecins arriveront à la stabiliser pour de bon.

    Bon courage à tous
     

  10. luciole06

    Date d'inscription
    août 2006
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    35
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    5

    Re : epilepsie

    salut à vous,

    en fait pour répondre a ta question effie, pour les concerts quand il a une crise et que dans la semaine qui vient il y a une sortie importante (par rapport au monde), je prends l'initiative d'annuler, juste par précaution parce qu'en général, la semaine qui suit, il est patraque ... donc la il a eu sa crise jeudi dernier, et ce samedi on devait aller voir garou, et j'ai revendu les places, ... lui comme moi on adore la musique (en plus moi je suis pianiste) mais dans ces moments la, je prefere qu'il se repose et eviter le monde, parce que le monde en cas de crise me ferait peur... dans ce genre de manifestations, c'est vraiment chacun pour soi... j'aurais trop peur de problemes dù à la foule, que ca l'opresse encore plus que quand il est a la maison... je suis quelqu'un d'assez stréssée par nature, et je suis du genre a tout prévoir.... et m'engoisse à l'avance!!! je veux qu'il soit en forme et que la soirée lui soit agréable... si ce n'est pas la cas, ca ne sert à rien...

    pour les crises, maintenant il les sent arriver... au départ il va avoir des soubressauts, puis ne va plus pouvoir tenir les objets... parfois il va avoir des troubles de la paroles et parfois c'est plus rapide et directement il va etre en transe... ca dépend
    quand à son epilepsie, ce n'est pas de la photosensibilité...
    En fait, c'est toujours dans un grand moment de stress (sur ce coté la, on c"est bien trouvé...) que les crises viennent,et souvent le soir... la premiere c'était en pleine nuit alors qu'il était en pleine révisions d'exams... une autre avant les épreuves... ou encore avant d'avoir un rdv avec son ex patron qui l'emmerdait et ne croyait pas en sa maladie "imaginaire"et la derniere avec le stress du au changement de traitement (lactimal pour dépakine),jeudi matin dernier mais il nous a dit que des le mercredi soir, il a senti qu'il était bizzare, tres fatigué,il est donc allé dormir et a passé une mauvaise nuit... c'est toujours avant des actes importants... et dans ces cas la, tu peux essayer de le détendre ou autre, ca ne change rien, ca sera interieur et pourtant nous essayons de le faire aller voir quelqu'un pour qu'il l'aide a lui soigner son stress mais bon c'est un mec tetu...lol.



    tu me parles du brevet de secourisme et je t'avoue que je n'y avais pas pensé... c'est une bonne idée, et je vais songer a me renseigner... ca peut, peut etre me faire diminuer mon stress sur le moment...

    merci a vous effie, kyfran et loreleye pour vos messages,
    bises,
     

  11. Montserrat Martinez

    Date d'inscription
    décembre 2006
    Âge
    54
    Messages
    1

    Thumbs up Re : epilepsie

    J'ai epilepsie et je fais une vie tres normal. Mon francais est petit, pardon pour mon ortographie. Je prends Tegretol ( carbamazepine ) et j'ai une fille de 8 ans.Si vous voulez quelquechose, je peux aider avec mon testimoni.J'ai commence avec epilepsie en 20 ans, je suis 42 et j'ai pres diazepan,fenitoin,depakine,lam ictal ....en ce moment je prends tegretol 400 trois fois per jour.
     

  12. Loreleye

    Date d'inscription
    septembre 2005
    Localisation
    Rennes
    Âge
    34
    Messages
    371

    Re : épilepsie

    Merci Monserrat Martinez pour votre message. Je n'avais pas compris au départ pourquoi vous m'écriviez.

    Le médicament qui a abimé le champ visuel de mon amie est le Sabril. Elle l'a pris jusqu'à l'âge de 12 ans et ça lui réussissait très bien pour les crises d'épilepsie, mais elle a dû arrêter d'urgence pour cette histoire de champ visuel. C'est très handicapant et comme je l'ai dit c'est irréversible.
     

  13. luciole06

    Date d'inscription
    août 2006
    Âge
    35
    Messages
    5

    Re : épilepsie

    salut loreley,
    c'est quand meme hallucinant que certains medicaments en viennent a avoir ce genre d'effets indésirables... je ne comprends pas que les medecins n'aient rien vu avant... je souhaite en tout cas plein de courage a ton amie...
    je vous souhaite a vous tous, de bonnes fetes de noel malgré tout...
    bises
     

  14. chantal m

    Date d'inscription
    décembre 2006
    Âge
    60
    Messages
    1

    Lightbulb Re : épilepsie

    bonjour a toi, je suis maman de 8 enfants entre 28 ans et 12 ans dont 5 epileptique photosensible se n'est de tout repos mais une fois la maladie acceptée et bien gerée sa peu aboutir a une vie stable et "normale" 4sont sous lamictal et depakine a dose differente vu l age et le poids je dois dire que pour fils de 19 1/2 qui est tres stresser s'est pas stabilisé et pour la derniere de 12 ans s'est pas encore sa non plus par contre pour mes jumelles de 13 1/2 ans s'est impecable sur les 5 il y a 4 grand mal et 1 petit mal si tu as des questions a me poser s'est quand tu veux je repondrais si je peux a bientot
    chantal
     

  15. pourtoi

    Date d'inscription
    août 2007
    Messages
    1

    Smile Re : épilepsie

    bonjour a vous tous sachez que je ne suis pas epileptique mais que dans ma famille bcp le sont et en particulier mon frère je souffre enormement de savoir que mon frère est epileptique !!! mon frère lui meme a du mal a accepter son epilepsie !!! surtout qu il est champion de boxe et qu il aime bcp le sport le reve de mon frère était de rentré a l armée depuis sa jeune enfance il ne vivait que pour sa!!! puis tout a basculer le jour ou il a appris qu on ne voulait pas d epileptique dans l armée cela lui a briser son moral son reve et meme sa vie car pour mon frère l armée etait toute sa vie meme si pour les gens il n y a pas que sa dans la vie mais faite comprendre a quelqu un qui depuis tout petit essaye d atteindre un but et arrivée prés du but on lui ferme la porte au nez je peux vous dire que moi qui suis sa soeur j en souffre enormement alors pas demandé mon frère !!!! je dois dire qu il était resté 3 ans sans faire une seule crise mais ces derniers temps les crises ce font connaitre de plus en plus il vient de sortir de l hopital car en faisant une crise il c est bien abimé le visage file sur le front et de gros emataumes sur le visage !!!
    enfin je ne perd pas espoir qu un jour sont reve ce realisera et qu un jour nous puissons trouver un remede contre cet handicap


    ps:je t aime mon frère tu gueriras de cette maladie qui ta bousiller la vie et tu reprendras le dessus !!!!
     


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