Je sais enfin ce que j'ai.... une aplasie médullaire

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Il a fallu trois mois pour trouver ce que j'ai... Des mois de cortisone, d'imuran, de doutes et surtout un état anméique complètement alarmant pour que les médecins m'hospitalisent et me prennent un peu au sérieux. Si quelqu'un a la meme chose que moi, cela m'aiderait beaucoup et j'aimerais discuter avec cette personne. A l'hopital, j'ai eu 4 flashes de cortisone de 1g et on a tout arreté du jour au lendemain... je continue à gonfler, j'ai des oedemes partout et je souffre la nuit. Je ne dors pas. De plus, le nouveau traitement est assez hard: neoral et j'ai du mal à le digérer. Mon système immunitaire est en train tout doucement de reprendre le dessus. mais on parle quand meme d'une éventuelle greffe de moelle osseuse. Qu'en penser?

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Bonjour Jupilette,

Je ne fais pas partie de la catégorie que tu sollicites mais je suis bien content d'avoir de tes nouvelles !

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Kikoo Jupilette !

Tiens regarde sur ce site il y a toute les informations sur l'aplasie médullaire .

Adiou et bon courage miss n'abandonne jamais !

Cordialement
Paul

[invitefe78f998]

Merci beaucoup pour vos encouragements et pour le site....

[A voir en vidéo sur Futura]

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Koukouu ! Moi aussi j'ai une aplasie médullaire et je n'ai que 14 ans ! Cela fait mintenent 1 an que je suis malade enfin que je l'ai découvert (23 sep. 2007) . On m'a aussi parlé de greffe mais seulement si le traitement du SAL ne marche toujours pas . (C'est ma deuxiéme cure) . Donc voilà , moi aussi je prend le néoral et j'ai aussi gonflé et pris beaucoup de kilos . Mais je m'accroche et je me dis que quand se sera fini j'aurais de belles cicatrices de gurres et j'en serais fière .