Rectocolite Ulcero-hemorragique

[jean-marc99]

bonjour à tous
j'ai 35 ans. j'ai une rch depuis 7 ans. j'ai un traitement pentasa suppo 1 soir sur 2 : c'est un cas léger
pour moi cette maladie est dû uniquement au stress
prenez chacun vos cas personnelles et vous avez forcément vécu un choc affectif, une période stressante intense ...
il faut si vous pouvez anhilé ce stress , pour moi c'était entre autre mon travail, j'ai changé sans le vouloir et cela m'a confirmé la chose
les facteurs aggravants : manque de sommeil, café, la cigarette n'aide pas mais pour moi pas essentiel et l'alcool en fait tout ce qui fatigue le corps de facon violente
moi en plus j'ai remarqué que j'étais allergique au lactose
votre moral est déterminant. je sais que c'est pas facile mais gérer votre stress, évité les situations qui l'amène, attention à l'abus de café et tout ce qui est à base d'aspartame, pas d'alcool chronique.
certains médecins maitrisent mal cette maladie, on est souvent baladé ou incompris.
je pense aussi que notre maladie arrange un certain fond de commerce
voila pour la présentation, je répondrais ensuite à vos commentaires pour vous soutenir. je viens d'arriver sur le forum BY

[lpl]

bonjour,

je viens de m'inscrire sur ce forum, et je voudrais tout d'abord remercier GMD et jcfrass pour leurs explications et conseils avisés.

une rectocolite hémorragique m'a été diagnostiquée au cours de ma grossesse.
j'aimerais savoir si d'autres femmes de ce forum sont dans ce cas.
merci.

[kéké le pompier]

bjr ma copine (17ans) est atteinte de rch et c est assez dure pour moi de l aider quand elle fait des rechutes (assez frequent en ce moment) j aimerais avoir des conseilles pour l aider lors des crises voir l aider a eviter d avoir ses crises...merci

[jcfass]

bjr ma copine (17ans) est atteinte de rch et c est assez dure pour moi de l aider quand elle fait des rechutes (assez frequent en ce moment) j aimerais avoir des conseilles pour l aider lors des crises voir l aider a eviter d avoir ses crises...merci

Bonjour,
J'ai une longue expérience de la R.C.H. ( 30 ans ). Chez moi, les facteurs qui déclenchent les poussées( assez rares maintenant ) sont surtout :
les infections intestinales (gastro-entérites, etc.. ) - Allergie à certains antibiotiques. J'évite les aliments ou les boissons ( crudités, viandes hachées, fruits ou jus de fruits, vins blancs fruités ou mousseux, alcools, etc.. ) qui irritent la paroi du colon.Je mange rarement au resto et uniquement des aliments bien cuits (problèmes de fraicheur ou de conservation ? ). J'essaye aussi de prendre du repos et d'éviter le stress.
La marche à pied et le vélo m'y aident beaucoup. Enfin, si cela a été pénible au début, c'est devenu progressivement tout à fait supportable et je vis tout à fait normalement .
Bon courage,
J.C.

[Ancyr]

bjr, répone à lpl, sur le forum santé, il y a un sous forum appelé Chron et RCH. Il y a en ce monemtn des discussions sur la grossesse.
pour répondre à Kéké. J'ai une RCH depuis 12/2002. J'apprends à la gérer et seul le temps peut l'appendre comme disait JCFASS. Elle apprendra à se gérer, à ne pas prendre certains aliments, à ralentir et à se reposer au bon moment. C'est une maladie à long terme. J'ai la chance qu'elle me foute la paix. J'ai une crise bégnine tous les 6 mois. Un mot de lavement et c'est bon. A chaque crise, je m'aperçois que j'ai déraillé : mauvais aliment, trop bossé, trop bu. Par exemple, maintenant je sais que je dois arrêter à 1 apéro et à 2 verres de vin.
Une chose est sure, on a besoin d'être soutenu car il y a des moments galère. Continues à la soutenir ça facilite les rémissions.

[Ancyr]

Pour répondre à Margot, il existe l'AFA qui est l'association de référence sur les MICI. Ils sont accessibles sur le net. Tu peux les contacter pour ta mère, ils seront t'orienter. Fais lui lire les commentaires sur le forum, elle se sentira moins seule.
Bon courage et tiens nous informer pour la suite

[Ancyr]

Bjr JCFASS, est ce que tu es toujours en traitement après tant d'années ?.
pour ma part, je suis à 1 suppo/j et 0.5 g de pentasa

[jcfass]

Bjr Ancyr,

Hormis les brèves périodes de poussées, je ne prends plus qu'un minimum de prednislone ( sous forme de gellules enrobées ), soit +/- 2,5 mg/jour. Ceci est du au fait qu'un très long traitement à la cortisone ( depuis 1976 ) provoque un blocage de la production naturelle par les glandes surrénales. Cela ne me pose pas d'autres problèmes.

J.C.

[Ancyr]

Bjr, merci de ta réponse. Je me posais la question si je devrais suivre un traitement à vie. Le pentasa peut avoir des effets néfastes sur les reins et sur le foie. A vrai dire, si un jour, je ne supporte plus le pentasa, y'a t'il des substituts ?
Mon gastro me dit : "on verra"

[jpbleu3000]

Bonjour,
J'ai une longue expérience de la RCH . J'ai fini par me rendre compte que les gastro ne peuvent rien pour soigner les causes de cette maladie .
J'ai donc cherché moi même une solution
Je fais du YOGA depuis environ 3 ans et depuis janvier 2005 je n'ai pas connu une seule crise ou "poussée" de RCH et je suis revenu progressivement à une alimentation tout à fait normale et variée .
Il est maintenant établit que le yoga exerce une action thérapeutique sur certaines maladies et notamment celles qui concernent l'intestin et les traitements lourds du cancer .
Je ne peux que vous encourager à essayer ...
Bonne soirée à tous

[loufic]

le tabac, par l'intermédiaire de la nicotine est un antianxiolitique mais vous expose au cancer du poumon .

bonjour, je fais ma premiere crise(et je souhaite fortement la derniere aussi), j'ai arreter de fumer il y as presque 4 mois....amitié
loufic

[loufic]

me re voila...desolée pas trés douée sur un forum c'est la 1ere fois...!Bon est ce que quelqu'un pourrait éclairer ma lanterne? j'ai 24 ans ( j'ai arreté de fumer il y a presque 4 mois...!!!) et je vis depuis 15 jours avec des saignements (glaires) au niveau des selles, avec des faux besoin d'aller au toilette et une douleur enorme au niveau du ventre....bref exams et compagnie..mon medecin me dit :"rectocolite aiguë" faut voir les prochaines evolutions...ok pas plus de renseignements que ça, je n'ai aucunes reponses, donc merci à toutes personnes qui pourrais m'apporter un semblant de reponse...bon ils m'ont mise au regime sans residus pendant 10 jours pour soignée mon colon et puis...rien...j'ai pas plus d'explications!!!!esque je doit re-manger normalement sans crainte?est ce que les aliments " normaux" favorisent les crises?la suite maintenant sa va etre quoi?à quelle frequance est ce que ça reviens...je suis perdue!!!j'ai une temperature de 38 a longueur de temps et les globules blancs qui font la java (...plus de 11000 alors que 6000 max...)
Alors d'avance merci à toutes les personnes qui pourront me repondre...Et bon courage à tous!!!
ps:j'ai eu une petite fille il y a un an, quelles sont les risques pour elle?

[mariposa]

me re voila...desolée pas trés douée sur un forum c'est la 1ere fois...!Bon est ce que quelqu'un pourrait éclairer ma lanterne? j'ai 24 ans ( j'ai arreté de fumer il y a presque 4 mois...!!!) et je vis depuis 15 jours avec des saignements (glaires) au niveau des selles, avec des faux besoin d'aller au toilette et une douleur enorme au niveau du ventre....bref exams et compagnie..mon medecin me dit :"rectocolite aiguë" faut voir les prochaines evolutions...ok pas plus de renseignements que ça, je n'ai aucunes reponses, donc merci à toutes personnes qui pourrais m'apporter un semblant de reponse...bon ils m'ont mise au regime sans residus pendant 10 jours pour soignée mon colon et puis...rien...j'ai pas plus d'explications!!!!esque je doit re-manger normalement sans crainte?est ce que les aliments " normaux" favorisent les crises?la suite maintenant sa va etre quoi?à quelle frequance est ce que ça reviens...je suis perdue!!!j'ai une temperature de 38 a longueur de temps et les globules blancs qui font la java (...plus de 11000 alors que 6000 max...)
Alors d'avance merci à toutes les personnes qui pourront me repondre...Et bon courage à tous!!!
ps:j'ai eu une petite fille il y a un an, quelles sont les risques pour elle?

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Bonjour,

Cela m'est arrivé il y a un peu plus de 15 ans. La première chose a faire est une coloscopie. C'est un examen du colon sous anésthésie générale qui prend à peine 1/4 heure.
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Ta petite fille ne risque rien, il y a rien de contagieux.
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Toutefois prend la précaution de bien te laver les mains après être allé à la selle.

[loufic]

Merci mariposa, j'ai effectivement passer une colioscopie en urgence d'ou la confirmation de la rectocolique aiguë....merci d'avance pour d'autres eclaircissements

[mariposa]

Merci mariposa, j'ai effectivement passer une colioscopie en urgence d'ou la confirmation de la rectocolique aiguë....merci d'avance pour d'autres eclaircissements

Quel traitement t'as-t-il proposé?