Hydrea

[vince10b]

Bonjour,

J'ai lu quelques messages auxquels je peux répondre, j'ai une thrombocytémie essentielle et je suis sous Hydréa depuis 5 ans.

Je suis un homme et j'ai eu un enfant il y a 3 ans sans aucun problème, j'ai effectivement lu qu'il y avait des risques de stérilité, mon médecin spécialiste au centre hospitalier m'a indiqué que normalement il n'y avait pas de risque.

[christianea]

Bonjour à tous,
Je suis rendue à 1.400.000 plaquettes et contrairement à ce qui était prévu, je n'ai pas eu hydrea. On m'a prescrit Xagrid.
Est ce que quelqu'un connait ce médicament ?
Je suis prête à commencer ce traitement. J'attends de vos nouvelles et de vos conseils.
Merci à tous et à bientôt,
CHristiane

[Roxou34]

Bonjour tout le monde,
Contrairement à la plupart d'entre vous, je ne suis pas atteinte de la trombocystose essentielle (désolée pour l'orthographe) En fait, c'est ma mère, qui souffre de cette maladie. Elle l'a découvert à la suite d'un don de sang en 2005 alors qu'elle était âgée de 35 ans et depuis cette date elle est sous hydréa. On départ, elle devait en prendre un par jour et maintenant deux.
Aujourd'hui, elle a vu son hématologue, qui lui a dit qu'étant donné son jeune âge (au regard de cette maladie), un traitement trop long d'hydréa pourrait déclencher une leucémie. C'est pourquoi, il veut qu'elle prenne un nouveau traitement le Xagrid. J'aimerais donc en savoir un peu plus sur ce médicament: effets secondaires à court et long terme, notamment.
Merci beaucoup pour toutes les informations, que vous pourrez m'apporter et bon courage à toutes les personnes atteintes de cette maladie car je sais, par expérience, qu'elle peut être parfois très difficile à vivre.

[stel80]

Bonjour tout le monde,
Contrairement à la plupart d'entre vous, je ne suis pas atteinte de la trombocystose essentielle (désolée pour l'orthographe) En fait, c'est ma mère, qui souffre de cette maladie. Elle l'a découvert à la suite d'un don de sang en 2005 alors qu'elle était âgée de 35 ans et depuis cette date elle est sous hydréa. On départ, elle devait en prendre un par jour et maintenant deux.
Aujourd'hui, elle a vu son hématologue, qui lui a dit qu'étant donné son jeune âge (au regard de cette maladie), un traitement trop long d'hydréa pourrait déclencher une leucémie. C'est pourquoi, il veut qu'elle prenne un nouveau traitement le Xagrid. J'aimerais donc en savoir un peu plus sur ce médicament: effets secondaires à court et long terme, notamment.
Merci beaucoup pour toutes les informations, que vous pourrez m'apporter et bon courage à toutes les personnes atteintes de cette maladie car je sais, par expérience, qu'elle peut être parfois très difficile à vivre.

bon soir
j ai pas de reponse a te donnai
je vais peut etre changer aussi de traitement
car hydrea me va plus
j ai une thrombocytemie essentielle depuis 4 ans
et ds cette maladie c vrais que la leucémie nous attend mais ds 20% des cas
bon courrage a toi et ta maman

j'aimerai bien parler avec des gens qui on la meme maladie que moi
car c vrai c pas facile tout les jours
merci

[stel80]

slt
j ai une thrombocytemie essentielle depuis 4 ans
j ai eu comme traitement hydrea mais en ce moment c pas top j ai mes plaquettes qui son remonte et mes globule blance en tres forte bése qu on oubligé de passe a un cacher d hydrea tout les deux jours mais c pas top niveau forme j'ai l inpression de revivre les éffer du debu de la maladie je suis fatigue j ai des gros maux de tete mal ds les jambe et des les mains et les avant bras des vertiges

je suporte pas quand il fais chaud c durdur

j aimerai parle avec des gens qui on la meme maladie que moi

merci et bon courrage a vou s

[mh34]

Bonsoir.
Allez voir ici : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/..._Search_Simple
C'est assez complet, et ils donnent la démarche à suivre pour rentrer en contact avec d'autres personnes atteintes de la même maladie que vous.
Bon courage.

[r.devadder]

Bonjour,

Je suis nouveau sur ce forum.

il y a 1 an j'avais trop de plaquettes et l'hématologue que j'ai consulté m'a fait prendre un Hydrea par jour après trois mois j'ai dû arrêter car les plaquettes et les globules blancs et rouges étaient déjà en dessous de la norme .

Cela fait 5 mois que j'ai arrêté et ça diminue toujours .

L' hématologue m'a dit récemment que ma moëlle épinière ne fabriquerait plus jamais de globules blancs et rouges, c'est dramatique pour moi.

C'est apparemment l'HYDREA qui est en cause, je cherche un centre médical qui pourrait m'aider.

Merci pour votre aide!

[myoper]

Bonsoir,

La personne de référence à qui demander ça est votre hématologue.