POST ou STOP / Tachycardie au lever

[Edelweiss68]

bon le sur moi aussi me dit que tout est psychologique seulement parceque je suis en etats de transition j ai passé une anné universitaire dure psychiquement en italie maintenant je suis chez moi et je me suis trouvé face a face avec des million des questions debile de la pare de ma famille mes amis méme nos voisins veulent savoire tou....
et moi surement je me trouve obliger a les repondre ce qui me tappe .
vraiment merci becoup a ton aide que j en sui besoin
je dois visiter mon toubib le plus proche possible et s il est necessaire je visiterai un psychiatre..
et merci

Au passage, un p'tit effort de syntaxe ne fait jamais de mal...

[Corazon]

Saifeddine, il serait bon de spécifier si vous ressentez cette tachycardie SEULEMENT suite au lever (éveil), ou également lors du passage de la position assise à la position debout. Déjà cette nuance permet de préciser le tir (bien que nous ne puissions pas s'avancer dans des spéculations diagnostiques ici).

Pour ce qui est de la tachycardie au lever, soit suite à l'éveil, le phénomène n'est pas nécessairement anormal. Se lever trop brusquement et trop s'activer dans les secondes et minutes qui suivent, peut causer une tachycardie. Et je passe sur le fait que le son trop stressant de certains réveils-matin peut également causer une tachycardie au lever.

[zouzou1]

Bonjour à tous,
Voici mon témoignage, je pense ou du moins j’espère qu’il pourra en aider certains. Je préviens, c’est long…
Depuis l’âge de 14 ans (j’ai 29 ans), j’ai de nombreux symptômes qui me gâchent la vie. Malgré le nombre incalculable de RDV chez les médecins généralistes, spécialistes de ville ou d’Hôpital, aucun n’avait trouvé ce que j’avais. J’avais droit à la même rengaine : « vous êtes stressée », « déprimée », voire en « détresse psychologique » ! Je sentais pourtant qu’il y avait un problème physique mais au final, je devais me rendre à l’évidence, je devais bien avoir un problème psychologique certainement bien enfouit car ma santé était parfaite selon les examens.
Cela va peut- être faire sourire certaines personnes, mais me voyant effondrée suite à mon dernier examen médical (montrant encore que mon capital génétique pouvait faire des envieux), ma mère s’est mise à chercher sans relâche toutes les documentations médicales mentionnant les mêmes symptômes que moi. Les symptômes cités ci-dessous ne se produisent pas tous en même temps mais sont récurrents…Attention la liste de mon calvaire est longue :
• Incapacité à rester debout plus de quelques minutes sinon sensation de malaise imminent
• Toujours le besoin de soulever mes jambes en position assise. La nuit, je mets un coussin sous mon matelas et mes pieds dépassent du lit
• Jambes qui gigotent en permanence : tape du pied, croise les jambes puis assise en tailleur, etc. Envie et besoin de toujours m’assoir voire de m’allonger
• Jambes qui picotent en bout d’un moment parfois les avant-bras aussi
• Tremblement des jambes comme si elles étaient en coton
• Hypotension orthostatique. La tension descend à 9 quand je me lève ou que je reste un certain temps debout. J’avais demandé au médecin de prendre ma tension allongée, assise et debout
• Tachycardie orthostatique soit : debout au bout de 10-12 min, assis après 3-4 heures, la nuit !) Pulsation entre 90 et 120 debout. Variation en fonction de la chaleur ambiante
• Tachycardie sinusale debout statique (mon rythme cardiaque augmente puis descend sans même bouger)
• Pression voire point sur la cage thoracique, dyspnée
• Essoufflement rapide même assise !
• Mal de tête
• Yeux secs et qui tirent
• Sensation souvent d’hypoglycémie, envie de manger souvent comme pour recharger les batteries
• Etourdissement (j’appelle cela les courants d’air dans la tête. La lecture devient alors difficile, je ne peux plus me concentrer, réfléchir, décalage entre ma vision et le temps que cela me vienne au cerveau)
• Syncope, malaise vagal
• Intolérance à l’effort
• Intolérance à la (trop) forte chaleur
• Fatigue extrême (voire fatigue chronique)
• Intolérance au stress de façon démesurée aboutissant à une anxiété généralisée (pourtant contexte de vie très apaisant)
• Sensation d’angoisse sans raison alors que le moral va bien
• Hyperthermie, coup de chaud d’un coup
• Soif excessive donc besoin d’uriner souvent !
• Problèmes gastro-intestinaux type côlon irritable (j’ai déjà eu des constipations pendant…3 semaines !!!)
Quel vaste programme me direz-vous ! Et bien grâce à ma mère (ma sauveuse), j’ai pu mettre un nom sur mon mal-être. Il s’agit du STOP (Syndrome de Tachycardie Orthostatique Posturale). Je ne peux que vous inviter à lire des articles dessus.
C’est alors toutes gênées que nous sommes allées voir mon généraliste avec notre découverte. Nous avions peur qu’il le prenne mal car les recherches sur Internet sont très méprisées par le corps médical. Mais très humblement, mon médecin a lu toutes nos recherches, a vérifié les sources et en a conclu que ma mère avait trouvé ce qu’une centaine de médecins depuis 15 ans ne trouvaient pas.
Ma mère émet l’hypothèse que le STOP proviendrait encore plus en amont d’un problème du nerf sympathique et parasympatique. Je fais aussi depuis mon tout jeune âge des malaises vagaux forts et récurrents. On m’a alors diagnostiqué une hypertonie vagale héréditaire. Seulement, l’hypertonie est étroitement liée au nerf…parasympatique, tient donc ! (Je vous conseille donc de voir cela aussi)
Pour conclure, je ne peux donc que vous dire de :
1) Checker, faites tous les examens possibles et imaginables pour enlever tout problème médical sérieux
2) Battez-vous, changez de médecins 10, 20, 30 fois s’il le faut, mais faites-vous confiance. La science à ses limites mais surtout les médecins ! Nous sommes en France, nous avons la grande chance d’avoir accès à la santé pour presque gratuit ! Merci France alors foncez !!!
3) Ce syndrome n’est pas une « maladie » cela doit découler d’autre chose et cela entraine d’autres pathologies. Notamment la fatigue chronique, les jambes sans repos, etc.
4) Je ne vous parle pas des traitements qui existent ni des examens à faire pour diagnostiquer le STOP. Vous trouverez cela sur Internet.
Voilà, it’s over ! Bon courage à tous et gardez espoir ! Je commence à chercher le traitement car nous venons tout juste de trouver. Avec la persévérance, on finit toujours par y arriver…même au bout de 15 ans ! En tout cas, je ne suis pas folle, ni hypocondriaque, ni à trop m’écouter. C’est le plus beau cadeau de ma vie !!!

[myoper]

Bonjour.

1) Checker, faites tous les examens possibles et imaginables pour enlever tout problème médical sérieux
2) Battez-vous, changez de médecins 10, 20, 30 fois s’il le faut, mais faites-vous confiance. La science à ses limites mais surtout les médecins ! Nous sommes en France, nous avons la grande chance d’avoir accès à la santé pour presque gratuit ! Merci France alors foncez !!!

Quelques bémols, tout de même.
Accumuler les examens sans plan prédéfini n'est pas une bonne idée car beaucoup de maladies sont évolutives et une fois l'examen fait, il n'y aura pas de raison de le refaire puisqu'il n'y en avait pas eu de le faire et s'il devait se "positiver", cela échapperait donc à l'investigateur qui aurait préféré faire une check-liste plutôt qu'une démarche clinique cohérente.
Un fois "checké", il ne sert à rien de changer de médecins sauf à refaire les mêmes examens sans raison ou trouver celui qui va nous dire ce qu'on veut entendre.
Outre que ces examens ne sont pas gratuits et plombent le système de soins (il faudrait publier le pourcentage de leurs propres prescriptions que les médecins jugent eux même inutiles), un certains nombre d'examens ne sont pas sans risques et le fait de faire des examens à outrance, sans motif pour les justifier, va finir forcément par montrer quelque chose qui sort de l'ordinaire et de la moyenne et l'exploration, voir la correction de cette découverte va pouvoir avoir ses propres effets secondaires négatifs ; c'est assez fréquent pour que ça porte un nom : "incidentalome", sans que ça ait par ailleurs, de rapport avec le problème étudié.

…même au bout de 15 ans ! En tout cas, je ne suis pas folle, ni hypocondriaque, ni à trop m’écouter.

Le problème étant qu'au bout de 15 ans, il est difficile de savoir si qu'on trouve a un rapport avec ce qui se passait il y a 15 ans (ce qui ne semble pas être votre cas). Il faut admettre que ni la médecine, ni les médecins ne savent tout et que beaucoup de maladies ou syndromes sont de causes inconnues et tous les examens du monde n'y changeront rien et dans votre cas, si le bon test avait été fait au bon moment, sans course au check-up complet, le diagnostic aurait été posé rapidement (sans préjuger de votre cas, le nomadisme est le principal facteur de retard diagnostic - tout simplement parce que la démarche clinique est absente - par contre, il faut trouver un médecin qui prenne le sujet au sérieux et connaisse ses limites pour passer a main quand il faut).
En tous cas, bonne continuation à vous.

[tillydp]

Bonjour, Zouzou1,
je suis atteinte de POTS, postural orthostatic tachycardia syndrome.
Le diagnostic est classiquemant fait par un tilt test et assez simple si l'on y pense. Il faut évidemment éliminer les autres causes "plus graves" car dans le pots on pêut aussi avoir des douleurs dans la poitrine, un essoufflement important des difficultés à l'effort, des maux de tête qui font penser à d'autres maladies.
Nous l'appelons la maladie "invisible", c'est tellement plus simple de dire à qqn qu'il est anxieux...
Pour se faire une idée il suffit parfois de controler son pouls à la maison. Il augmente de 30 bpm au passage de la position allongée (ou meme assise) à debout.
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