Micro-adénome hypophysaire

[MORIGANE]

bonjour a toutes
je viens de lire tous vos temoignages et je voudrais deja feliciter automne pour son heureux evenement.
voila ma situation, (je vous previens ça va etre un vrai roman, j'ai tellement de chose a dire et de questions)
voila je suis agée de 25 ans et nous avons decelée un kyste hypophisaire lors de mes 14ans grace a une de mes camarades de classe , (je dis grace aujourd'hui mais ce jour là je l'ai detestée) j'etais en cours de sport a la patinoire de nimes (petit clin d'oeil zaza30 car je suis originaire de nimes) et elle m'a fait un croche pied, j'ai donc perdu connaissance et urgence scanner et là ils ont decouvert un pti quelquechose donc irm et BOUM ma vie a basculée kyste hypophisaire. les symptomes que j'avais etaient maux de tete, je buvais pas moins de 3litre d'au par jour et j'en uriner autant. et pas de regle mais a 14 ans ça ne veux rien dire. donc suite a cette decouverte visite chez l'endocrinologue Dr rodier a caremeau a nimes qui m'a fait faire des examens tout les mois hospitalisation d'une semaine puis visite d'un neurochirurgien Dr fuentes a la clinique rech a montpellier (medecin tres reputé pour ce genre d'operation tres rare a cette epoque et qui doit aujourd'hui etre a la retraite). premiere operation bien passée comme vous l'avez decris (entre la levre du haut et les dents, avec meches dans les narines) puis 4-5 jours d'hospitalisation dont 3 en soins intensifs reveille un peu dure du a la gene des meches et l'envie de boire mais sinon tout c'est bien deroulé. suivi par des hospitalisations et traitement avec un patch pour declencher les regles et reapparitions du kyste( du moins il s'est rerempli car avec cette operation par la bouche ils peuvent ke le vider et non l'enlever sinon il faudrait un trepanation et nous refusions cette options le medecin compris un peu risquée mais fesable) aujourd'hui il y'a possibilité de le faire par laser a marseille d'apres un document que mon pere a trouver.
donc seconde operation ki c'est mieux derouler ke la premiere (sauf que quand j'etais aux sois intensifs je n'avais pas le droit de trop boire a pein 25cl d'eau/jour et l'infirmier avait laisser la bouteille de 50cl a cote de moi et je l'ai bu lol mais ça n'a rien aggraver).
aujourd'hui je n'ai eu aucun arrangement des symptomoes sauf pour les maux de tete, ce qui veux dire que j'ai un traitement a prendre matin et soir pour reguler mes reins ce qui fait que je ne bois plus 3-4 litres d'eau /jour mais si je ne le prends pas c'est comme avant et toujours traitement hormonal pour avoir mes regles sinon je ne les aient pas. durant toutes ces années j'ai passer des irm tout les 3 mois puis tout les 6 puis tout les ans. il y'a quatre ans j'ai rencontré mon mari et non avons decider d'avoir un enfant donc j'ai pris contact avec un endocrinologue d'annecy,(puisque maintenant j'habite en haute savoie) par le biais de mon generaliste et donc j'ai eu une petite hospitalisation de 2 jours afin de refaire un irm et des examens pour savoir si je pouvais avoir un enfant naturellement. diagnostic, irm pas de changement le kyste est toujours present mais n'a pas regrossi,et pour une grossesse par stimulation ovarienne donc j'ai pris rdv avec un gyneco lui ai expliqué mon cas (il a pris peur il n'avait jamais vu un cas comme le mien donc il operé en terrain inconnu) il a pris contact avec mon endocrinologue de nimes afin d'avoir mon dossier et son avis puis nous avons commencer la stimulation par cachet mon corps n'a pas reagi donc nous somme tout de suite passer par stimulation par piqure et là la bataille a commencer (cela fait deja trois ans que l'on est dessus) premier traitement par piqure pas grand resultats donc on cherchais un dosage adequat mais sans grand resultats il a donc decider de me faire suivre par une specialiste de la fiv a grenoble, qui a decidée avant de passer a la fiv de refaire trois mois de piqure afin d'essayer de trouver un bon dosage (l'horreur ils sont mal organisé et qd il y a un souci et ke je les appelais c'etait les sages femmes qui me repondaient et non mon medecin bref c'est une autre bataille) et donc rien on avait trouver un bon dosage le second mois (grace a moi lol )car je m'etais tromper au lieu de faire un dose et demi j'en ai fait deux (car je me faisais les piqures moi meme). mais ils n'ont pas voulu continuer la dessus ils ont prefererer faire un troisieme essais avec d'autre dosages. et là j'en ai eu marre j'avais le stress du boulot (car j'avais un patron incomprehensif face a cette situation et bien d'autre choses) et tout ces rdv tout les deux jours , c'etait echo vaginale prise de sang et appel telephonique a grenoble pour avoir les resultats puis comme ils avaient decider le dernier mois de faire par piqures intramusculaire et plus par sous cutanée j'ai du rajouter a tous ces rdv les rdv chez l'infirmiere (l'horreur). j'ai donc decider de faire un break depuis aout 2005 je n'ai pas refais de stimulation car deja fatiguée de tout ça stressée et decouragée. puis comme ça n'allait pas trop quelques petits mots de tete revenais j'ai demander a refaire une irm et le medecin apres l'irm m'a demander pourkoi j'etais venu car il ne decelait rien mise a part un kyste seché ce ki m'a rassuré un peu mais toujours aucun arrangement hormonal et renal. aujourd'hui j'ai changer de patron et je vais attendre la fin de l'ete pour reprendre mon traitement par piqure avec le dosage (celui ou je me suis tromper de dosage) du mois d'essai fait avec grenoble mais suivi par mon gynecologue habituel. et j'ai appris recemment qu'un femme avait eu un kyste hypophisaire at avit eu recours a la stimulation et a eu une belle petite fille au bout d'un an ce qui m'a redonner le moral (surtout ke j'ai appris 15 grossesse en six mois de copines et de collegues). voila mon roman de ma vie hypophisaire lol. desolée pour le fautes et la longueur du texte mais ça fesait longtemps que je cherchais quelqu'un dans le meme cas que moi qui pourrais m'eclairer. maintenant selon vos temoignages j'ai l'impression que pour vous en vidant cet adenome tout reviens a la normale alors la question ke je me pose est-ce que l'adenome et le kyste sont la meme chose, est-ce que la medecine a fait des progres a ce sujet?
et je pense ke j'aurais d'autre questions mais je vais arreter là sinon personne aura envie de me lire lol.
bises a toutes et merci a celle ki liront et me repondront.

de morigane à Tribalkel
moi aussi j'ai souvent soif il parait que parfois cela donne du diabete insipide je bois presque 3 litres d'eau je crois pour tes reins que ce serait bien que tu demandes un test au Synacthene tu dois rester allonger le soir à partir de minuit sans boire sans te leve le lendemains matin on te prend un peu de sang et apres on revient t'injecter ce fameux synathene puis on te fait des prelevement de sang toutes les heures enfn assez souvent et à midi c'est fini cela leur permet de voir si tu n'as pas d'insuffisance rénale ce qui parfois s'associe au probleme d'adenome mais il y en a des tas
mois le parlodel j'en prends 3 a permis de baisser ma prolactine mais je n'ai pas le droit d'avoir de bebe enfin maintenant c'est rapé et j'ai un grand fils il y a à paris à la Salpetriere et à Cochin des services tres performant en endocrinologie et cela vaut le coup d'une visite ils te feraient un bilan pour ma part ce que j'ai dans ma tête je le supporte mal il n'ont pas pu l'avoir c etait au microscope et je le regrette moi j'aurais marche pour une trepanation mais c vrai il faut un pro
Désolé si j'ai été longue mais si c'etait à refaire je me ferais encore opéré!!
bne journée Morigane

[tribalkel]

merci morigane pour ta réponse mais ce n'est pas un adenome que j'ai mais un kyste (cranopharyngiome) certains symptome sont les memes mais beaucoup arivent a avoir des enfants sans traitements et toi tu n'a pas le droit d'en avoir tout me parait different pour chaque personne
alors la question ke je me pose maintenant c'est est-ce que le kyste hypophisaire et l'adenome sont la meme chose ou non?

[Jean-Luc P]

De mémoire pour le diabète insipide ça dépend si c'est dans l'antehypophyse ou dans la posthypophyse.

[kikine40]

Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce site et je viens de lire tous vos messages, en fait moi j'ai 27 ans et on vient de decouvrir dans le jargon que je n'avais plus d'hypophyse et en plus avec une hernie arachnoïdienne et un adénome. Depuis qu'on a découvert ce problème, je vie un enfer, c'est l'horreur. Je suis toujours en attente pour mes résultat, mais tout ce que je sais c'est qu'a cause de ce probleme, j'ai pris du poids(12 kilo depuis 1 ans et je continu a en prendre), j'ai l'humeur qui fait le yoyo, je suis tres fatigué je sais plus quoi faire, mon couple en prend un coup. Si vous avez des conseils a me donner, ils sont les bienvenue. Merci et à bientot

[Zaza40350]

Je viens aussi d'apprendre que j'avais un adémone hypophysaire et je voudrais savoir si quelqu'un c'est fait opéré ou connait une personne s'étant fait opéré par le Pofesseur LOISEAU à Bordeaux ou le professeur GEORGES à Paris.

Merci de répondre

[kikine40]

Bonjour,

Suite à ton message je ne connais pas le Professeur LOISEAU mais je crois que c'est a confrere et qui travaille aussi avec le Professeur TABARRIN a qui j'ai reussi a avoir un rendez vous pour vendredi 15 septembre sinon c'etait pas avant le mois de novembre.
Est ce qu'il t'on dit qu'il devait t'opérer? Car apparement ce n'est pas systematique. Je sais pas comment toi tu le vis mais pour ma part je le vis tres mal vivement qu'il trouve une solution pour arreter tous ses symptomes. Toi tu as quoi comme symptomes? Je reste a ta dispositon si tu veu avoir des renseignement sur le Professeur TABARRIN et pour ma part je peu toujours me renseigner sur le Professeur LOISEAU. Je te souhaite bon courage et a bientot. KIKINE40

[Zaza40350]

merci d'avoir répondu a mon message. Bien moi, je le vis plutôt bien, mais je suis plus ou moin obligé car j'ai 4 enfants. Mes symptomes sont, maux de tête, vertige, pertes de mémoire, chute de tension, absence des règles, mal aux seins, palpitation, et mal aux yeux.
J'ai été voir le professeur LOISEAU qui m'a fais faire des examens et j'attends les resultats pour savoir si je dois me faire opérer ou si un traitemen suffit.

[Zaza40350]

Au fait, quels sont tes symptomes?? et sait tu combien de diamètre fait ton adénome hypophysaire?

zaza40350

[kikine40]

Coucou à tous,

Ca y est j'ai eu mon rendez-vous avec le Professeur TABARIN de Bordeaux.

Le verdict : Hospitalisé en Octobre pour tous pleins d'examens pendant 4 jours.

Mes symptômes sont toujours les mêmes et je trouve que cela s'en pire de jour en jour car je suis de plus en plus fatigué j'ai du mal a récuperer (exemple je suis parti a Rennes le week end dernier et maintenant je suis les jours sur les rotules et a dormir tous le temps), prise de poids encore 3 kg en 2 semaines sachant que je mange peu et que je fais du sport. Alors par contre la nouveauté c'est que je ne bois pas énormement 1 bouteille d'eau me faisait avant la semaine maintenant ca va de 1l5 à 3litre par jour.

Bon courage à tous et je vous tiens o courant pour la suite meme si on ne me repond pas sauf zaza 40300 a qui je remercie.

kikine40

[slai]

Fraichement arrivée je lis vos messages et je trouve pas mal de réponses à mes questions.
J'ai un adénome hypophysaire diagnostiqué depuis novembre 2003. Disons que je prend plutot bien la chose car je n'ai pas envi d'alarmer mon entourage. Ils sont au courant mais je ne donnepas trop de détail.
A plusieurs reprises je lis "déprime" et "dépression", pour ma part ça va plutot bien (peut etre est ce du à la taille de ma "petite boule"). Mon adénome mesure 7mm et mon dernier taux de prolactine était à 146 ng/ml.
Ma gynéco m'a mise sous norprolac 75µg par jour et j'ai eu mes règles (la barbe mais nécessaire). Donc depuis le 21 juillet j'ai mes règles et elles sont toujours là à ce jour. J'ai arrété mon traitement parce que j'en ai marre d'avaler des cachets sans arrêt (ça fait vraiment trop malade).
J'ai passé des examens à l'hopital cochin sur paris pour voir quels autres hormones sont touchées par l'adénome (23 tubes ils m'ont pris ).Bref maintenant je dois attendre les résultats et j'ai rendez vous avec l'endocrinologue jusqu'au mois de novembre (le lendemain de mon anniversaire). On verra par la suite.
Il m'a parlé de la chirurgie, donc à partir de là on verrra.
En tout caspour tous les autres je vous souhaite bon courage.

[kikine40]

Coucou tous le monde,

J'ai été hospitalisé d'urgence a l'hôpital Haut l'êveque pour des maux de têtes on a eu tous très peur que ça a rapport avec mon problème a l'hypophyse, donc la décision que le professeur ###### ( je vous le conseil fortement) c'est de m'hospitalisé et de me faire les examens qui était a l'origine prévu pour le 23 octobre.

Le verdic c'est qu'en fait je n'ai pas d'anénome comme on a pu me le dire au début (surtout Dr ######## à Mérignac qui je vous déconseille d'aller la voir) j'ai comme même l'hypophyse qui est écrasé par l'hernie mais on ne fais rien car l'hypophyse fonctionne très bien. Je suis super contente suite à se verdict, la mauvaise nouvelle c'est qu'en fait mon probleme de poids et de fatigue aurai rapport avec le diabète donc je dois être hospitalisé une journée pour faire des examens par rapport à ça.

Donc un conseil que je donne a tous, plusieurs avis c'est mieux qu'un suivait mon exemple 3 personne mon dit que j'avais un micro adénome et le dernier a dis car il y a rien sur l'IRM.

Bonne a chance a tous.

kikine40

Merci de ne pas laisser les noms de vos médecins, que ce soit pour en dire du bien, et à plus forte raison, du mal.
Pour la modération, Vinc.

[sandrine4041]

Bonjour à tous,

je voulais écrire dans ce forum pour redonner de l'espoir à toutes les femmes qui vont être traitées pour un adenome hypophysaire. j'ai moi meme été opérée en juin 2005 par voie transfénoidale (aux dessus des gencives). L'opération et ses suites ont été excellentes. La tumeur fesait 9 mm et les taux de prolactine extremement haut.
En janvier 2006, apres 3 mois d'arret de la pilule, je suis tombée enceinte (et en 1 fois).
je ne regrette pas cette opération.
si vous avez des questions plus précises, je serai ravie de vous répondre. On voit trop de commentaires négatifs sur les forums, je voudrai à mon tour partager mon experience positive.
voici mon adresse: ############ Merci de ne pas laisser votre adresse mail personnelle sur le forum. Pour la modération, Vinc.
N'hésitez pas

sandrine

[Farah7]

Bonjour à toutes,

Bin moi jsui une nouvelle ici jpensai pas kil y avait de forum de discussion sur ce sujet...

J'ai aussi remarqué qu'apparemment jsui la plus jeune .. je vai sur mes 18 ans

Eh bien moi oci j'ai un adénome hypophysaire (dsl si ya errreur ds l'orthographe) sa fai 1pe plus d'un an

Alors j'aimerai avoir d pti conseil par rapor a mn cas ke jvé dévlopé si sa vs dérange pa de léxaminé...:

J'ai une peau à tendance acnéïque mé bn c t un pe normal g encor 17 ans mé tan kil y a moyen d'arranger on essaie... dc malgré ke sa c t calmé jsui alé voir un dermato ki ma prescrit la pillule..

Je l'ai priz pendan 6 mois en complémen d'un médicamen pour l'acné donc je ne sai pa si c'est l'addition ki a fai sa mé au bout du 3ème mois j'avais de l'écoulement mammaire mais jpensai pas ke c t grav dc j'ai déclaré cel aa mn dermato ala fin de mn traitemen de 6 mois..
donc elle ma parlé d'un tas de choz ke je ne comprenais pas mais elle ma fai arété la pillule é g fai d priz de sang pour ma prolactine et on a découvert ke c t a 107 et des poussières... alors elle ma envoyé voir un endocrino et en attendant mn rdv ki prenai du tps apré un mois le taux étai alors de 126 é kelk...

En voyan l'endocrino l ma rabaché tte lé consékence ...... sur le cou g pa tro fai atention car el ma parlé de traitemen et ke " ce nétai pa tro grav" g du fair un irm é on a remarké ke ja v avec plusieur version diverses selon le médecin général, l'endocrino ou celui ki ma fai l'irm : un adénome de 9 mm de diamètre, un kysste ou une tumeur bénigne ( jcé mm pa ske c juska ojourdui)...

alor lendocrino ma di ke ja v le choi entre traitemen a vi ou opération.. personelmen le traitemen a vi ne mintérressai pa tro mai l ma di kon testerai pdt 6 mois.. g t dacor
résulta= taux de prolactine a 9.5 => sa c régularisé c t bien
mais elle ma représcri le traitemen et la sa fai un an ke jle pren
sa msoul un pe en + en voyan ke mainnan le taux de prolactine est tjs normal
donc jlui ai demandé kon arréte un pe pendant un deux mois pour voir et qu'au pir jpréfrérerai me faire opéré

j'ai refai un irm le 13 oct dernier et l'adénome ou kysste est tjs présen...

la sa va fair 20 jour ke g arété le traitemen mai la depui c 6 derniers jours jme lév ac un mal de tete et jmendor ac oci...

que ce passe-t-il?

mn prochain rdv ché lendocrino
28 novembre 2006

AVIS SVP !!!

[Nakao]

Salut,

Pour répondre à ta question oui la tumeur située sur l'hypohyse provoque la dépression. On m'a expliqué qu'elle provoque une compression qui empêche la bonne circulation de la sérotonine. Avant qu'on me découvre l'adénome, j'étais traitée pour dépression à cause des fortes migraines et de la fatigue. J'étais alors trop jeune, 15 ans pour que le généraliste pense à des problèmes de ce type.

A bientôt,

Sabrina

[Nakao]

Mon précédent message était pour lyssenia ! L'arrêt du traitement provoque à nouveau la montée de la prolactine, donc le gonflement de l'adénome, d'où cette dépression qui apparaît plus ou moins vite selon les sujets.

A +