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Thrombocytopénie chez une fillette (4 ans)

  1. Zavonen

    Date d'inscription
    novembre 2016
    Âge
    69
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    14

    Re : Thrombocytopénie chez une fillette (4 ans)

    Je rappelle que la patiente, atteinte de PTI est une petite fille qui aura bientôt 4 ans. Elle est restée sans traitement pendant 9 mois pendant lesquels les taux de plaquettes on varié entre 36 et 140. Les seuls symptômes étant des bleus sur les jambes.
    A la mi-décembre il a été décidé par un médecin de la soumettre à un traitement. La petite a reçu des immunoglobulines sous la forme d'octagam avec un dosage de 1g/kg. Juste avant l'administration le taux mesuré était de 75 pour remonter à 380 une semaine plus tard. Le médecin suppose que le coupable est le CMV (cytomégalovirus), seuls les tests IgG CMV et IgG EBV sont positifs, les autres étant négatifs.
    Voici les recommandations que nous avons reçues concernant les précautions à prendre :
    • Interdiction de se rendre au jardin d'enfants (école maternelle) pendant une période de 6 mois (risque d'infection virale).
    • Régime alimentaire très strict. Signalons qu’auparavant aucun test d'allergie ne s'était révélé positif et que par précaution nous excluons les aliments à forte réputation allergène (chocolat, oranges, etc.). Cependant le docteur recommande d'exclure certaines viandes blanches comme le poulet et le lapin, les poissons, les œufs, le lait, les fruits rouges ou oranges (y compris les pommes rouges), les carottes, etc.
    • Interdiction de fréquenter le bord de mer pour une période de 5 ans.
    • Prendre des médicaments à base d'interféron (comprimés, suppositoires) et homéopathiques.

    Nous ne demandons à personne de prendre position pour ou contre l'avis du médecin traitant, mais nous demandons seulement à toute personne au fait du traitement du PTI en France si de telles recommandations et interdictions sont courantes en France.
    D'avance Merci.

    -----

     


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  2. pelkin

    Date d'inscription
    septembre 2009
    Âge
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    2 868

    Re : Thrombocytopénie chez une fillette (4 ans)

    Bonsoir,

    Effectivement, nul ici ne prendra de position, simplement, dans le cas d'une thrombocytopénie auto-immune, on peut avancer :

    Interdiction d'activité à risque : logique vu les risques au niveau hémato.
    Interféron : logique dans un contexte auto-immun (les homéopathiques sont associés en tant que médicaments de confort en général)
    Aspect allergénique : logique (vu le contexte auto-immun)

    Le bord de mer ... je suppose qu'il est considéré comme activité à risque, sans certitude.

    Je ne puis vraiment rien dire de plus ; il faut à tout prix que vous ayez contact avec l'équipe soignante, quitte à la relancer et à leur poser les questions que vous êtes venu poser (ils sont là pour cela), ce sont eux qui possèdent toutes les données cliniques. Je sais que le langage des soignants n'est pas toujours des plus clair, mais n'hésitez pas à demander des précisions, des explications.
    Un papa ou une maman, un papy ou une mammy qui demande des explications pour une petite fille de 4 ans est toujours entendu.

    Bon courage,
    Très amicalement
    Dernière modification par pelkin ; 06/01/2017 à 20h22.
    Tout fout l'camp ma bonne dame, tout fout l'camp !
     

  3. Zavonen

    Date d'inscription
    novembre 2016
    Âge
    69
    Messages
    14

    Re : Thrombocytopénie chez une fillette (4 ans)

    Merci à vous pelkin, c'est ce que nous attendions.
     

  4. pelkin

    Date d'inscription
    septembre 2009
    Âge
    64
    Messages
    2 868

    Re : Thrombocytopénie chez une fillette (4 ans)

    Tous mes voeux vous accompagnent, et, très sincèrement, ayez confiance.

    Amicalement.
    Tout fout l'camp ma bonne dame, tout fout l'camp !
     

  5. Zavonen

    Date d'inscription
    novembre 2016
    Âge
    69
    Messages
    14

    Re : Thrombocytopénie chez une fillette (4 ans)

    Je ne puis vraiment rien dire de plus ; il faut à tout prix que vous ayez contact avec l'équipe soignante, quitte à la relancer et à leur poser les questions que vous êtes venu poser (ils sont là pour cela), ce sont eux qui possèdent toutes les données cliniques.
    On n'est pas là pour dire du mal ou critiquer les pratiques de tel ou tel pays. Vous répondez dans le contexte français où les professionnels communiquent volontiers. Bref, je ne sais pas si cela fait partie du cursus mais le médecin français moyen a des bases de pédagogie et que le rapport patient/médecin est plus ou moins normal et sain. Il faudra encore quelques années pour que la médecine russe accepte de descendre de son piédestal et d'accorder aux patients un peu de considération (et de commisération même si ce n'est pas facile dans le cadre d'un exercice quotidien). Cette réflexion ne met pas en doute la qualité de la médecine russe, seulement son style.
     


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  6. pelkin

    Date d'inscription
    septembre 2009
    Âge
    64
    Messages
    2 868

    Re : Thrombocytopénie chez une fillette (4 ans)

    Bonsoir,

    J'avoue que je ne puis rien dire de la médecine telle qu'elle est pratiquée en Russie, ne la connaissant pas, ni les us et coutumes du pays.
    Je me suis contenté de répondre à votre question qui parlait de la pratique médicale en France.

    Là je vais m'avancer un peu plus que je ne dois, mais la PTI est une maladie considérée comme fondamentalement bénigne (ce qui n'empêche nullement de la prendre au sérieux quant à ses conséquences annexes, même si elle impacte la vie du patient par rapport au risque hémorragique (limité et d'autant plus si le sujet est jeune) et c'est bien pour cela que des précautions doivent être prises. Statistiquement la résolution (guérison) se produit spontanément pour la plupart des cas.

    Amicalement.
    Tout fout l'camp ma bonne dame, tout fout l'camp !
     

  7. Zavonen

    Date d'inscription
    novembre 2016
    Âge
    69
    Messages
    14

    Re : Thrombocytopénie chez une fillette (4 ans)

    Bonsoir,
    Oui, ce que vous affirmez correspond au contenu du rapport du Dr Godeau destiné au grand public.
    http://www.snfmi.org/content/purpura...logique-ou-pti.
    Merci de le rappeler ici, ce qui indubitablement va rassurer les parents.
    Pour ce qui concerne la médecine russe, mon épouse, russe elle-même, et qui fait de fréquents séjours dans son pays natal est à même de l'apprécier. En résumé, la prise en charge est sérieuse (nombreux examens exigés), le diagnostic est souvent précis mais généralement dramatisé, le médecin préférant insister sur les risques encourus que sur les chances de guérison ou la possibilité de mener une vie quasi-normale malgré la maladie. Demander des explications est souvent compris comme une mise en cause de la conclusion ou des prescriptions et dans ce cas la réponse invariablement est : "Faites ce que vous voulez mais ne revenez pas me voir si cela se passe mal." L'histoire de la médecine en Russie est à étudier dans le cadre de l'histoire politique du pays, il y a des raisons à tout.
     

  8. pelkin

    Date d'inscription
    septembre 2009
    Âge
    64
    Messages
    2 868

    Re : Thrombocytopénie chez une fillette (4 ans)

    Je comprends vos difficultés face à un système, mais il m'est impossible ainsi qu'à quiconque d'aller plus loin, d'un point de éthique et/ou déontologique.
    Je vous souhaite bonne chance et bon courage, à vous et aux vôtres, et une très bonne année 2017.

    Amicalement.
    pelkin
    Tout fout l'camp ma bonne dame, tout fout l'camp !
     

  9. Zavonen

    Date d'inscription
    novembre 2016
    Âge
    69
    Messages
    14

    Re : Thrombocytopénie chez une fillette (4 ans)

    J'ai bien compris tout cela. Bonne Année à vous aussi et merci encore pour le temps passé. Amicalement.
     


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