Citation Envoyé par tribalkel
bonjour a toutes
je viens de lire tous vos temoignages et je voudrais deja feliciter automne pour son heureux evenement.
voila ma situation, (je vous previens ça va etre un vrai roman, j'ai tellement de chose a dire et de questions)
voila je suis agée de 25 ans et nous avons decelée un kyste hypophisaire lors de mes 14ans grace a une de mes camarades de classe , (je dis grace aujourd'hui mais ce jour là je l'ai detestée) j'etais en cours de sport a la patinoire de nimes (petit clin d'oeil zaza30 car je suis originaire de nimes) et elle m'a fait un croche pied, j'ai donc perdu connaissance et urgence scanner et là ils ont decouvert un pti quelquechose donc irm et BOUM ma vie a basculée kyste hypophisaire. les symptomes que j'avais etaient maux de tete, je buvais pas moins de 3litre d'au par jour et j'en uriner autant. et pas de regle mais a 14 ans ça ne veux rien dire. donc suite a cette decouverte visite chez l'endocrinologue Dr rodier a caremeau a nimes qui m'a fait faire des examens tout les mois hospitalisation d'une semaine puis visite d'un neurochirurgien Dr fuentes a la clinique rech a montpellier (medecin tres reputé pour ce genre d'operation tres rare a cette epoque et qui doit aujourd'hui etre a la retraite). premiere operation bien passée comme vous l'avez decris (entre la levre du haut et les dents, avec meches dans les narines) puis 4-5 jours d'hospitalisation dont 3 en soins intensifs reveille un peu dure du a la gene des meches et l'envie de boire mais sinon tout c'est bien deroulé. suivi par des hospitalisations et traitement avec un patch pour declencher les regles et reapparitions du kyste( du moins il s'est rerempli car avec cette operation par la bouche ils peuvent ke le vider et non l'enlever sinon il faudrait un trepanation et nous refusions cette options le medecin compris un peu risquée mais fesable) aujourd'hui il y'a possibilité de le faire par laser a marseille d'apres un document que mon pere a trouver.
donc seconde operation ki c'est mieux derouler ke la premiere (sauf que quand j'etais aux sois intensifs je n'avais pas le droit de trop boire a pein 25cl d'eau/jour et l'infirmier avait laisser la bouteille de 50cl a cote de moi et je l'ai bu lol mais ça n'a rien aggraver).
aujourd'hui je n'ai eu aucun arrangement des symptomoes sauf pour les maux de tete, ce qui veux dire que j'ai un traitement a prendre matin et soir pour reguler mes reins ce qui fait que je ne bois plus 3-4 litres d'eau /jour mais si je ne le prends pas c'est comme avant et toujours traitement hormonal pour avoir mes regles sinon je ne les aient pas. durant toutes ces années j'ai passer des irm tout les 3 mois puis tout les 6 puis tout les ans. il y'a quatre ans j'ai rencontré mon mari et non avons decider d'avoir un enfant donc j'ai pris contact avec un endocrinologue d'annecy,(puisque maintenant j'habite en haute savoie) par le biais de mon generaliste et donc j'ai eu une petite hospitalisation de 2 jours afin de refaire un irm et des examens pour savoir si je pouvais avoir un enfant naturellement. diagnostic, irm pas de changement le kyste est toujours present mais n'a pas regrossi,et pour une grossesse par stimulation ovarienne donc j'ai pris rdv avec un gyneco lui ai expliqué mon cas (il a pris peur il n'avait jamais vu un cas comme le mien donc il operé en terrain inconnu) il a pris contact avec mon endocrinologue de nimes afin d'avoir mon dossier et son avis puis nous avons commencer la stimulation par cachet mon corps n'a pas reagi donc nous somme tout de suite passer par stimulation par piqure et là la bataille a commencer (cela fait deja trois ans que l'on est dessus) premier traitement par piqure pas grand resultats donc on cherchais un dosage adequat mais sans grand resultats il a donc decider de me faire suivre par une specialiste de la fiv a grenoble, qui a decidée avant de passer a la fiv de refaire trois mois de piqure afin d'essayer de trouver un bon dosage (l'horreur ils sont mal organisé et qd il y a un souci et ke je les appelais c'etait les sages femmes qui me repondaient et non mon medecin bref c'est une autre bataille) et donc rien on avait trouver un bon dosage le second mois (grace a moi lol )car je m'etais tromper au lieu de faire un dose et demi j'en ai fait deux (car je me faisais les piqures moi meme). mais ils n'ont pas voulu continuer la dessus ils ont prefererer faire un troisieme essais avec d'autre dosages. et là j'en ai eu marre j'avais le stress du boulot (car j'avais un patron incomprehensif face a cette situation et bien d'autre choses) et tout ces rdv tout les deux jours , c'etait echo vaginale prise de sang et appel telephonique a grenoble pour avoir les resultats puis comme ils avaient decider le dernier mois de faire par piqures intramusculaire et plus par sous cutanée j'ai du rajouter a tous ces rdv les rdv chez l'infirmiere (l'horreur). j'ai donc decider de faire un break depuis aout 2005 je n'ai pas refais de stimulation car deja fatiguée de tout ça stressée et decouragée. puis comme ça n'allait pas trop quelques petits mots de tete revenais j'ai demander a refaire une irm et le medecin apres l'irm m'a demander pourkoi j'etais venu car il ne decelait rien mise a part un kyste seché ce ki m'a rassuré un peu mais toujours aucun arrangement hormonal et renal. aujourd'hui j'ai changer de patron et je vais attendre la fin de l'ete pour reprendre mon traitement par piqure avec le dosage (celui ou je me suis tromper de dosage) du mois d'essai fait avec grenoble mais suivi par mon gynecologue habituel. et j'ai appris recemment qu'un femme avait eu un kyste hypophisaire at avit eu recours a la stimulation et a eu une belle petite fille au bout d'un an ce qui m'a redonner le moral (surtout ke j'ai appris 15 grossesse en six mois de copines et de collegues). voila mon roman de ma vie hypophisaire lol. desolée pour le fautes et la longueur du texte mais ça fesait longtemps que je cherchais quelqu'un dans le meme cas que moi qui pourrais m'eclairer. maintenant selon vos temoignages j'ai l'impression que pour vous en vidant cet adenome tout reviens a la normale alors la question ke je me pose est-ce que l'adenome et le kyste sont la meme chose, est-ce que la medecine a fait des progres a ce sujet?
et je pense ke j'aurais d'autre questions mais je vais arreter là sinon personne aura envie de me lire lol.
bises a toutes et merci a celle ki liront et me repondront.
de morigane à Tribalkel
moi aussi j'ai souvent soif il parait que parfois cela donne du diabete insipide je bois presque 3 litres d'eau je crois pour tes reins que ce serait bien que tu demandes un test au Synacthene tu dois rester allonger le soir à partir de minuit sans boire sans te leve le lendemains matin on te prend un peu de sang et apres on revient t'injecter ce fameux synathene puis on te fait des prelevement de sang toutes les heures enfn assez souvent et à midi c'est fini cela leur permet de voir si tu n'as pas d'insuffisance rénale ce qui parfois s'associe au probleme d'adenome mais il y en a des tas
mois le parlodel j'en prends 3 a permis de baisser ma prolactine mais je n'ai pas le droit d'avoir de bebe enfin maintenant c'est rapé et j'ai un grand fils il y a à paris à la Salpetriere et à Cochin des services tres performant en endocrinologie et cela vaut le coup d'une visite ils te feraient un bilan pour ma part ce que j'ai dans ma tête je le supporte mal il n'ont pas pu l'avoir c etait au microscope et je le regrette moi j'aurais marche pour une trepanation mais c vrai il faut un pro
Désolé si j'ai été longue mais si c'etait à refaire je me ferais encore opéré!!
bne journée Morigane