Micro-adénome hypophysaire

[invite85061415]

Bonjour,

Je vous lis depuis ce week end afin d'en savoir un peu plus sur l'opération, car surement comme beaucoup d'entre vous on se pose des questions.
Mon macro adénome a été découvert suite à un accident de voiture, il fait 23 mm sur 17 avec un taux de prolactine à 296, j'ai eu un traitement de dostinex pendant 9 mois, mais il n'a vraiment bougé 2mm à peine.
Changement d'endocrino qui m'envoie faire des tests à La Timone hospitalisation de jour, pour cela j'ai du arrêté mon dostinex afin d'être "sevrée", mon taux de prolactine était de 14 à ce moment là.Je ne reprend pas le dostinex car j'ai du mal à le supporter et comme il ne fait pas diminuer mon macro adénome on laisse comme ça avec surveillance.
Nouveau test de prolactine 1 mois 1/2 après résultat 112.Je passe au Norprolac.
J'ai repassé un IRM à Marseille et là on m'a appris qu'il fallait m'opérer, j'ai rendez vous avec le Professeur le 09 novembre.
C'est long et court à la fois pour toutes les questions que l'on se pose.
Vous parlez de mèches, de diabète ......
Combien de temps après votre visite chez le neurochirurgien vous êtes vous fait opérer ?
Même si j'ai lu plusieurs messages j'aimerai avoir des témoignages récents car les techniques changent.
Je vous remercie d'avance pour les réponses

[invite5a11a77b]

Je repasse sur ce forum et à bientot 22 ans, j'ai encore quelques petites pensées vers mon adénome hypophysaire qu'on m'a retiré il y a de ça 1 an et demi tout va bien de mon côté j'ai perdu du poids ( +15 kg en 2 ans ça fait mal!). A travers les différentes expériences des personnes, j'ai remarqué qu'on pouvait être opéré par la bouche ou par le nez. Moi je l'ai été par le nez, j'ai quelques petites douleurs quand il fait froid mais bon on s'y fait! Du peu que je me souvienne, l'opération s'était bien déroulée et mis à part quelques maux de tête au réveil, j'avais pas à me plaindre. Tout dépend des personnes. Il est clair qu'on a tous une mauvaise manie celle d'aller sur internet et regarder en quoi consiste l'opération, et sur le coup on se fait peur tout seul ! (même si dans mon cas ça m'a rassuré de savoir comment cela se passait). En tout cas pour ceux et celles qui se feront opéré je vous souhaite bon courage, ce ne sont que quelques mauvais jours à passer à l'hopital. Moi j'en garde un bon souvenir, le personnel était au petit soin Si certaines personnes veulent des informations, qu'elles me contactent c'est avec plaisir que je parlerai de mon expérience, et oui ça fait du bien d'en parler. Parce que même un an et demi après j'y pense toujours à ce petit truc que j'ai eu dans ma tête

[invite85061415]

Je commençais à désespérer d'avoir une réponse, mon rendez a été reporté à demain. C'est vrai que l'on va sur internet pour savoir un peu comment cela se passe car cela touche la tête et ça fait peur. Mon endocrino m'a dit " c'est pas bien !! " je crois que l'on est tous un peu comma ça !
Ou as tu étais opérée ? si tu veux m'en dire plus sans que cela stressant ça serait gentil.
Merci
Mia

[invite5a11a77b]

J'ai été opérée au CHU de Rouen Après quelles sont les questions qui te trottent dans la tête?

[A voir en vidéo sur Futura]

[invite85061415]

coucou
J'ai cru comprendre que j'allais être opérée par le nez, est ce qu'il y a des mêches et combien de temps on les garde ?
Est ce que tu as eu un traitement après et combien de temps ?
As tu été marquée au niveau visage, exemple des bleus au niveau du nez ?
Combien de temps dure l'hospitalisation ? est ce que l'on reste en réanimation 3 jours ? et la convalescence ?
Quelles questions je pourrai poser au neurochirurgien ?
Entre la visite du neuro et l'opération il s'est passé combien de temps ? mon endocrino voudrait que je sois opérée avant les fêtes.
Quelle était la dimension de ton macro adénome ? est ce qu'ils ont tout enlevé ?
Merci pour les réponses
Mia

[invite5a11a77b]

coucou
J'ai cru comprendre que j'allais être opérée par le nez, est ce qu'il y a des mêches et combien de temps on les garde ? Alors moi j'ai eu des mèches et j'ai du les garder a peu près 5 jours, je me suis faite opérée le mardi et je les ai eu jusqu'au samedi si mes souvenirs sont bons.

Est ce que tu as eu un traitement après et combien de temps ? Après j'ai pas eu de traitement spécifique, juste des cachets pour atténuer la douleur si besoin

As tu été marquée au niveau visage, exemple des bleus au niveau du nez ? Le jour de mon opération, c'est clair j'avais le nez gonflé, mais j'ai pas eu de bleus ni d'hématome, chose que j'appréhendais vu que sur internet j'avais lu que certaines personnes en avaient eu. J'ai juste une petite cicatrice sur la narine mais sa ne se voit quasiment pas c'est juste que je le sais.

Combien de temps dure l'hospitalisation ? est ce que l'on reste en réanimation 3 jours ? et la convalescence ? Moi je suis restée une semaine en tout à l'hopital, comme je le dis dans ma description avant (page 23 ou quelque chose comme ça), j'ai du rester 2 jours en réanimation; la convalescence est plus ou moins longue certains parlent d'un mois, mais personnellement 1 semaine après mon opération j'étais partie en vacances en bretagne (pas le droit de mettre la tête sous l'eau) et 2 semaines après l'opération j'étais partie au parc ast*** comme quoi tout dépend des personnes (jai été opérée en aout 2009). Certes quelques fois j'étais fatiguée, surtout au début, mais comme j'essaie de ne pas m'apitoyer sur mon sort, j'ai décidé de sortir et de faire comme s'il ne s'était rien passé.

Quelles questions je pourrai poser au neurochirurgien ? Personnellement moi j'ai pas eu de grande question à lui poser, tout m'est tombé sur la tête d'un coup. En fait j'ai eu un rendez vous en juillet avec lui et il m'a expliqué qu'il avait vu ses confrères et qu'il était tombé d'accord sur le diagnostic. Il m'a dit cash 'j'vous opère quand?' et après tout s'est enchainé parce que j'ai été opérée debut aout. Après demande lui comment ça se passe s'il opère par le nez etc...

Entre la visite du neuro et l'opération il s'est passé combien de temps ? mon endocrino voudrait que je sois opérée avant les fêtes. Moi en tout l'histoire de mon adénome a duré 5 mois. En avril, j'avais des écoulements, assez bizarre pour mon age, et je savais que je n'étais pas enceinte, donc rendez vous avec mon médecin traitant qui me dit d'aller faire une irm avec injection, de là ils repèrent une masse. Bon après pour faire simple, je vais voir a rouen, il regarde l'irm mais sans pour autant être sur qu'il s'agissait d'un adénome. Les mois passent, je rencontre l'endocrinologue en mai et en juillet j'ai la convocation a rouen avec le professeur et ce jour la il me dit qu'il m'opère.

Quelle était la dimension de ton macro adénome ? est ce qu'ils ont tout enlevé ? Je n'ai pas le souvenir de la taille, mais pour qu'il me l'enlève directement sans être passée par quelconque traitement je pense qu'il était assez gros. Je crois me souvenir qu'il faisait les 2/3 de mon hypophyse sur l'irm (il me l'avait montré), après m'être fait opéré, le chirurgien m'a dit qu'il avait tout retiré et depuis l'opération j'ai eu des controles et pour l'instant rien d'anormal!
Merci pour les réponses
Mia

si tu as besoin n'hésite pas

[invite85061415]

Le professeur qui va m'opérer a déjà consulté mon dossier et a décidé de m'opérer, donc quand je te lis cela peut aller vite. Mon endocrino m'a dit que c'était lui qui avait mis au point l'opération par le nez je pense qu'il ferra l'opération comme ça. Cela va faire 2 ans que je sais que j'ai ça on a commencé par un traitement puis un autre sans parler d'opération et puis lors de mon dernier IRM ils ont parlé d'opération.
La convalescence en vacances c'est bien, mais avec mon boulot se sera pas le top, donc je verrai bien !
Je te remercie pour tes réponses, si tu veux je te tiens au courant
Mia

[invite9bb874d2]

Bonsoir à tous
Je souhaiterais qu'une ou plusieurs personnes qui s'est faite opéré d'un adénome hypophysaire à prolactine puisse me parler du déroulement de l'opération.
Est ce douloureux? Durée de l'hospitalisation? Y a t il des mèches dans le nez? Font ils beaucoup de prises de sang à l'hopital?

Merci beaucoup à toutes celles et ceux qui me répondront, ca m'aiderait énormément

Merci d'avance

[invite85061415]

Bonsoir
Tu te fais opérer quand ?
Je me fais opérer le 24 janvier, en attendant j'ai quelques infos sur le déroulement de l'opération mais je pense que chaque chirurgien à ses pratiques, le mien m'a dit qu'il était rare qu'il mette des mèches, pour moi c'était une bonne nouvelle.
Je pourrai t'en dire plus demain car là il est tard.
Mia

[invite6117121a]

Salut à tous et toutes
Je viens de me faire operer d'un macroadénome de ce type, detecté après la découverte de troubles de vision sur un oeil: l'adénome comprimait le nerf optique, sans aucune douleur par ailleurs. Entre l'IRM de départ et l'opération se sont déroulées 3 semaines et l'inter a eu lieu au service de neurochir de l'hopital Pasteur à Colmar(68):6 jours d'hosto, dans une ambiance des plus sympa. Aucune douleur à signaler. Effectivement, accès à la tumeur par le dessous de la lèvre supérieure et impact nul sur la figure apres 3 jours pendant lesquels ils posent des atteles (tubes plastique) dans le nez. J'ai pu manger normalement dès la sortie d'operation même s'il y a des points de suture au dessus de la gencive. A bientot si autres demandes

[invite85061415]

Bonjour,

Je me suis faite opérée fin janvier, le neuro chirurgien est passé par le nez donc pas de points, par contre un écoulement du liquide céphalorachidien donc il a fait un prélèvement au niveau du ventre pour prendre de la graisse pour boucher, mais le chirurgien m'avait prévenue du risque, donc j'ai une cicatrise sur le ventre c'est tout.
Après l'opération je n'avais pas le droit de me moucher, j'avais des pipettes de sérum physiologique pour aider à faire partir les croutes, le plus désagréable était d'avoir du mal à respirer, le nez bouché et des maux de tête, ( qui continuent aujourd'hui ).
Je suis rentrée un dimanche pour me faire opérer le lundi matin et le chirurgien est venue me voir le soir pour me rassurer et me donner l'heure de mon opération, un très bon chirurgien qui est près de ses patients, il est venue chaque jour pour voir comment j'allais.
J'ai eu un bon suivi dans cet hopital avec des prises de sang post opératoire avant de sortir, donc sans compter le jour où je suis arrivée, ils comptent J + 7 ( J pour le jour de l'intervention ) après je suis sortie avec un arrêt d'un mois, actuellement j'ai été prolongée à cause des maux de tête qui ne sont pas compatibles avec mon travail.
J'ai revu mon endocrinologue et je serai hospitalisée 3 jours pour un bilan post opératoire en mai avec prise de sang, champ visuel, IRM.
C'est un bon hopital avec de bons médecins et un personnel adorable.
Si vous voulez me poser des questions je pourrai vous répondre, j'angoissais beaucoup avant l'opération et je suis contente que cela soit terminer, mais il faut savoir que nous avons un suivi très sérieux après l'opération car il peut arriver que l'adénome repousse.

[invite6117121a]

Bonjour- re
Ravi que tout se soit bien passé pour MIA. Effectivement on m'a aussi prélevé un greffon dans la cuisse pour colmater le "caisson". Ceci dit, les maux de crane m'ont été épargnés. On m'a aussi prévenu que toute la tumeur ne pouvait être enlevée à cause de la complexité de l'endroit et que j'aurais droit à une surveillance régulière, sachant que la croissance est très lente. Accessoirement, je revois l'endocrino demain et je passe un IRM le 17 Mars. Pour l'anecdote et sans faire de psychose, mon médecin traitant me dit que depuis Tchernobyl, ce genre de plaisanterie se retrouve de plus en plus, alors attention à tous ces "petits " symptomes qui n'ont l'air de rien et qu'on a tendance à laisser trainer; bon rétablissement encore et @+

[invitef9a22520]

bonjour je suis un homme de 39 ans. au départ j'ais été voir mon médecin pour une gynécomastie (gonflement de la glande mammaire)il ne veut pas operée de suite il m'envoie voir mon endocrinologue fair une prise de sang ,suite a mon résultat de prise de sang , on ma découver un taux de proctaline élevé de 130 ug/l et d'autre résultat très bas pour la testostérone et autre ,et je ne prend pas de médicament qui pourrait fair aucmenter le taux .
je viens de fair un irm hypophysair et il ne mon pas trouvé d'adenome a l'hypophyse . je voudrais savoire si c'est l'adenome qui ne c'est pas encore former ou il y a autre chose.
je vais peut etre avoire un traitement et il vont vérifier plus tard si il n'y a pas de chengement .

[invitebf090511]

Bonjour a mon tour je me permet d écrire sur ce forum pour avoir un peu de réconfort . En effet suite a une protactine pas très élevée et suite a un irm on m annonce un macro adenome de 25mm sur 50 mm et donc chirurgie . J ai un 1er avis qui serait d opéré par voie nasales et si des restes car il est partie sur la droite un ttt ou chirurgie transcranienne .. Je suis très très angoissée !! Avez vous du vécu a partager j en ai besoin pour me rassurer

[invite1ec71a69]

Bonjour cerise66,comment ça va ? Est-ce que vous êtes opéré par voie haute?

[invite1ec71a69]

Slt,j'ai besoin d'aide

[invite6f9dc52a]

Slt,j'ai besoin d'aide

Avez vous besoin qu'on vous opère ici ?

[invite1ec71a69]

Slt myoper,merci de m'avoir répondu, je veux me renseigner,ma mère a été opérée d'un macro adénome non secrétant le mois d'août en passant par le nez,mais le médecin lui a dit qu'il te faut une autre opération par voie haute, on est un peu perturbé,...

[invite1ec71a69]

Répondez-moi svp

[mh34]

Le mieux placé pour vous répondre est le neurochirurgien qui l'a opérée, vous ne pensez pas?
Ceci dit, il n'y a rien d'étonnant à ce qu'un macro-adénome n'ait pas pu être retiré en totalité par la voie basse et qu'il faille compléter par une voie haute. Mais encore une fois c'est au neuro-chir qu'il faut poser la question.
Bon courage.

[invite1ec71a69]

Justement c'est son neurochirurgien qui lui a dit ça,est-ce qu'il y'a des personnes qui se sont opérées par les deux voies?juste pour se calmer

[invite1ec71a69]

Slt ,j'attends toujours vos réponses, svp si une personne a passé par les mêmes étapes qu'elle me réponde afin de me soulager

[mh34]

Bonsoir.
Je comprends tout à fait votre angoisse, le problème est que personne ne pourra vraiment vous soulager. Si votre question est : "faut-il qu'elle se fasse opérer par voie haute après la voie endonasale" personne ici ne vous répondra,( et de toutes les façons on ne laisserait personne se permettre de vous répondre, alors que le seul interlocuteur digne de confiance sur ce sujet est le neurochirurgien qui l'a opérée une première fois. ).
Si votre question est ; "comment cela va-t-il se passer", là aussi l'interlocuteur est le neurochirurgien.
Si ce que vous attendez sont des témoignages, oui il peut y en avoir, mais ça ne vous dira pas grand chose de plus sur votre cas à vous.

[invite1ec71a69]

Merci de m'avoir répondu