Maladie de Crohn et RCH - Page 11 - Forum Maladies génétiques et maladies orphelines

fatima · 12/04/2005, 23h10

slt!
j'ai la maladie depuid l'âge de 20 ans aujourd'hui j'en es 32.
je suis traité par pentasa, inipomp et spéciafoldine.
Bien sur avant je prenais des corticoïdes. J'aurais voulu savoir si quelqu'un serai pourquoi je n'es jamais pu suppoter le fer en comprimés. J'ai du passé par des perfs. Une autre question que je me pose en allant sur les forume j'ai pu remarquer que beaucouq de personne étais suivies par un nutricionniste. Celà aide t'il vraiment?
On ma dit qu'il existé des gastro-enterologue/nutricionniste mais je n'en trouve pas.

aldo153 · 13/04/2005, 16h53

bonjour, gerard je te remercie de m'avoir répondu, actuellement mon frère prend déjà imurel, aujourd'hui il a encore rendez-vous cher le medecin on va voir se qu'il va lui dire je me demande si il prendra du poids un jour. avec tout ce qu'il a déjà pris?

gérard77 · 13/04/2005, 22h44

Ne t'inquiète pas pour lui Aldo.
Après ma première opération qui a eu lieu au bout de 4 années de maladie, car à l'époque les traitements n'étaient pas très efficace, j'avais déjà maigri pas mal, mais après l'opération elle même, j'avais 15 kilos en moins, j'en faisait plus que 55kg, mais dès que je me suis senti mieux (retour de l'apétit), je les ai repris en 6 mois et aujourd'hui j'en suis à 76kg, alors comme tu vois, il faut rester optimiste.

virginie59 · 14/04/2005, 17h03

bonjour, je m'appelle virginie j'ai 20ans on m'a decouvert la maladie de crohn a l'age de 7ans autrement dit ca fait 13ans que je vis avec mon crohn. je suis assez desespere aujourd'hui car cela fait un petit moment que ca ne va pas tant au niveau de mon morale que de la maladie. J'ai rendez vous demain avec mon chirurgien a Lille pour discuter d'un recourt qui ne m'enchante pas du tout mais qui va s'averer incontournable dans mon cas. Il s'agit d'une illeostomie, je ne sais pas si ca s'ecrit comme ca mais tout ce que je sais c'est que le but et de faire sortir un morceau d'intestin a l'exterieur de mon ventre et d'y racorder une poche pour evacuer mes selles.
J'aimerai discuter avec des personne ayant une poche car j'ai trés peur des consequences que cela va engendrer dans ma vie future !
Merci d'avance contacter moi vite j'ai peu de temps et je suis terrorisée

zedo · 14/04/2005, 17h57

bonjour Virginie, si j'étais dans ton cas j'irai voir plusieurs grands spécialistes, car à ton âge il serait malheureux de vivre avec une poche. Je suis sous remicade depuis le mois d'octobre est ma maladie a bien régressé, pourtant j'ai souffert pendant 14 ans, peut-être que ce traitement te conviendrait (je te le souhaîtes de tout coeur) parles en avec ton médecin. bon courage bisous zedo

zedo · 14/04/2005, 18h05

bonjour Fatima moi aussi je fais des perfs de venofer, ils ont même baissé les doses car j'avais les muscles qui se tétanisaient, je n'ai jamais supporté le tardiferon (fer) ni assimilé ce médicament tout simplement je pense, que notre intestin est trop affaibli pour le supporter. Mon expérience perso me montre tous les jours que mon intestin a besoin de se renforcer car il ne supporte plus aucun médicament, il faut dire que j'ai été longtemps sous cortisone ce qui n'a pas arrangé les choses. Je ne supporte même pas le questran alors que beaucoup de personne sont ravis de l'utiliser. courage a bientôt

virginie59 · 14/04/2005, 18h12

bonjour zedo, malheureusement cela fait presque 1ans que je fait des perfusions de remicade tout les 2mois en plus de l'immurel et de l'entocorte que je vient d'arete, je me suis fait opérer 2fois deja, j'ai eu des periode d'un mois sans manger avec un catétere ou une sonde dans le nez, sans compter les nombreux traitement. mais aujourd'hui je souffre de mes nombreuses fistules ...
je te remercie beaucoup pour ta reponse c'est bien de savoir que l'on est pas seule!

fatima · 14/04/2005, 23h11

Bonsoir zedo
Tous d'abord je te remercie de m'avoir répondue. J'ai beaucouq insisté pour que les medecin comprennent que le fer en comprimé je ne le supporté pas c'étais horrible je passais mon temp a vomir et ils insistaient pour que je le prenne quand même j'ai tout essayé jusqu'au fer en poudre que l'on donne au enfant. Aprés ils n'ont rien trouvé d'autre que de me dire d'essayer de le prendre avant les repas, pendant ou aprés bien sur san résultat. Aujourd'hui ils ont compris mais avec du mal. Celà était inconsevable pour eux. Aujourd'hui je vais mieux mais pour combien de temp? Mon taux de fer descend assez réguliérement trés bas 3 ng/ml. Merci encore à bientôt

fatima · 14/04/2005, 23h26

bonsoir virginie
Je ne pourrais pas te renseigner car je ne suis pas dans la même situation que toi.
Mais j'ai tenue à te répondre car c'est dure quant on a pas le moral et personne a qui parler. Facille à dire mais pas facille à faire mais garde le moral c'est ce qui fait que l'on tiend la route. Si je peux me permetre deux avis valent mieux qu'un. Moi j'ai consulté 3 medecin et aucun n'avait le même avis. Bon courage à bientôt

gérard77 · 15/04/2005, 10h07

Bonjour
Virginie accroche toi, d'après ce que j'ai lu sur le web, l'iléostomie peut-être provisoire ou définitive, celà dépend si le colon est enlevé en parti, ou entièrement selon sont état.

Vu sur le web:
L'iléostomie se pratique après une colectomie (ablation de l'ensemble ou d'une partie du colon), soit parce que les chirurgiens désirent conserver la continuité des deux segments sectionnés mais ne peuvent le faire dans l'immédiat (c'est le cas d'une péritonite par exemple), soit en cas d'atteinte trop importante du côlon : dans ce cas, la conservation de celui-ci est impossible.
Généralement, iléostomie est provisoire. En effet la continuité intestinale qui se fait par le raccordement de l'iléon sur le colon (iléocolostomie) est obtenu ultérieurement. Parfois la continuité se fait avec le rectum et l'anus.

Comme dit Fatima, n'hésite pas à consulter d'autres gastros ou d'autres chirurgiens.

zedo · 15/04/2005, 12h17

ma chère fatima j'ai le même problème que toi, alors je cherche comment assimiler ce fer qui nous échappe. sur internet j'ai trouvé que la vitamine C aide à fixer le fer vu qu'avec notre maladie, (on ne mange pas trop voir pas du tout de fruit et de légumes)évidemment il faut en trouver ailleurs. Moi je suis très produits naturels je vais donc régulièrement dans les magasins bio. il y a plusieurs complèments qui peuvent nous faire du bien, j'en essaye régulièrement quelques uns. a bientôt

zedo · 15/04/2005, 12h23

virginie je viens de penser à une chose qui peut-être pourrait te soulager. comme toi j'ai eu une période d'abcés, de fistule, d'hémoroides et quand j'ai lu le livre des groupes sanguins je suis A+ il était conseillé de diminuer et même mieux de supprimer le porc et la viande rouge et depuis je n'ai plus ce genre de problèmes. sauf quand je remange l'aliment incriminé. bon courage

zedo · 15/04/2005, 12h31

virginie tu peux aller sur le site de bellevitalite.com il parle du régime des groupes sanguin tu pourras y trouver des conseils pour trouver les aliments qui te font du mal.
je complète mon traitement avec ce régime et j'élimine au fur et à mesure les aliments qui me font mal c vrai qu'il me faut un complèment en fer vu que je ne mange plus de viande rouge mais ce n'est rien, vu que je n'ai plus de problèmes d'abcés c l'essentiel. bises a+

ange · 15/04/2005, 18h04

Bonjour a tous,
je viens de me renseigner sur les cures quil existent pour nous, et j'ai trouve une cure thermale aux Plombieres dans l'est de la france, il parait que c'est super pour reduire les inflammations grace a leur eau tres bonne pour nous, ils sont specialises dans la maladie de crohn et les rectocolites. Le plus c'est que c'est pris en charge par la secu!
Y'en a t-il parmis vous qui connaissent, merci de me repondre sinon on peux leur demander un prix de groupe, ca vous dit??!!!!!!!!!!!

Bisous et a bientot

ange · 15/04/2005, 18h09

Sazlut Zedo,
tu peux preciser l'adresse du site, je l'ai pas trouve!!!!!
Merci, bises bises

zedo · 16/04/2005, 15h07

bonjour ange voici l'adresse exacte www.zapavm.com/bellevitalité/index.html ensuite tu clique sur tout ce qui t'interesse dans la marge de gauche a bientôt

zedo · 16/04/2005, 15h10

ange je viens de remarquer que tu ne pourras pas ouvrir le site à partir de notre forum il te faudra le taper directement a +

virginie59 · 16/04/2005, 16h34

Je voudrai dire un grand merci a tous pour votre soutient,
ca y est j'ai vu mon chirurgien hier, il va m'enlever la totalité de l'anus et du rectum et je doit faire deux examen pour savoir s'il m'enléve egalement le colon ou pas !
zedo, tu as surement raison je suis une grande mangeuse de porc et de viande en général, je vais écouter ton conseille j'espére avoir des resultats !
J'ai ecouter également vos autres conseille, j'ai appeller un autre gastro et un autre chirurgien qui me connaissent aussi et ils me dise que je pourrai tester des traitement qui n'ont pas encore fait leurs preuves mais quand ils voient l'etat de mon "posterieur" et quand je leur décrit la douleur que je ressent ils semblent etre d'accors pour dire qu'aprés l'iléostomie ma vie vas changer et que je serait térriblement soulager !
j'ai donc prit la déscision d' accepter l'intervention et je vais etre suivie par un psychologue.
encor merci a vous et je suis toujours la pour ceux qui aurai besoins de conseilles ou juste d'une ecoute !
bizz a tous !