Maladie de Crohn et RCH

[gérard77]

zedo ton lien ne fonctionne pas. en tapant bellevitalité on ne tombe que sur des forums ou des erreurs.

[ange]

Cher virginie, je voulais juste te faire un coucou et te souhaiter bonne chance pour l'operation , si t'as un coup de blues, n'hesites pas.

A tous, je voulais juste rajouter que j'ai vu pour la premiere fois un psychanalyste aujourd'hui, son discours m'a plu, il me suit a partir de la semaine prochaine, toutes les semaines jusqu'a...........!?
Et m'a demande de prendre des cours de relaxations en parallele, je pense qu'il a raison quand il parle de maladie tres complexe a fort penchant psychosomatique, il a eu beaucoup de patients atteint de MC et je crois en cette' voie' pour, non pas guerir, mais connaitre une amelioration et le vivre mieux. Je n'ai pas de reaction de votre part a ce sujet, trouvez vous cela idiot????

bises bises

[Calimera]

Quel est le pronostic vital de la maladie de Crohn
ma meilleure amie en souffre, et cela m'inquiète

[zedo]

gérard je viens de taper le site et il marche très bien, retape le car si tu cliques directement sur le lien çà bloque. a bientôt
ma chère Ange je pense que tu as raison des cours de relaxation ne peux pas te faire de mal, moi je le fais à la maison avec de la musique douce et je te soutiens pour le psy parler soulage et on se sent mieux. bise

[jc_m]

Bonjour,

Je ne souffre probablement pas de Crohn mais je viens de passer de mauvaises années sous l'effet d'une maladie intestinale non identifiée, comprenant de fortes poussées inflammatoires, ce qui m'a conduit à effectuer des recherches sur le Net.

J'ai cessé toute consommation de gluten il y a quelques années, ce qui a nettement amélioré mon état (vraiment ... proche de l'Ohio à cette époque...) et je savais être victime de phénomènes de malabsorption plus ou moins permanents.

J'ai détecté depuis qu'il me fallait également éviter le maïs, hormis en petites quantités et de temps en temps.

Plus de gluten, plus de produits laitiers et plus de graisses hormis de l'huile (olive, colza) et pas de viandes grasses à part du canard de temps en temps, et qui "passe" très bien.

Pour les phénomènes inflammatoires j'ai trouvé Boswellia Serrata (Frankincense), la résine d'une des 300 plantes qui produisent l'encens, utilisée en médecine ayurvédique avec des dosages de plus ou moins 3 - 4 grammes par jour.

Voir notamment :

Nutranews
Boswellia

et vous trouverez de nombreux sites sur Boswellia, avec des points de vue partagés.

Pour les carences en oligoéléments provoquées par une alimentation relativement peu variée je prends avec succès un complexe Sélénium - Béta carotène - vitamine C et E ("Complexe anti-âge" de Bakanasan), de la Spiruline (3 - 4 grammes par jour, Prananôrm) et de la Chlorella (2 g / jour, même marque).

Ces apports ont bien amélioré ma santé, jusqu'à des aspects purements psychologiques.

Si je bannis les carottes crues et certains légumes irritants je peux me permettre le radis noir, le concombre.... et surtout quelques centaines de grammes de fruits par jour (pommes et poires pour l'essentiel, je n'ai plus tenté les agrumes depuis un certain temps).

Egalement un bon apport, qui a participé à l'amélioration de mon état, 2 repas de muesli sans gluten par jour (matin et soir) plus des graines de courge (vitamines et magnésium), de pavot et de sésame grillé.

Ce muesli contient du sarrasin, du riz, de l'ananas, de la banane et de la framboise.

Par ailleurs il y a 2 mois je me suis "révolté" contre de violents ballonnements permanents qui bloquaient le diaphragme et la respiration.

J'ai délimité un tronçon de chemin de 200 pas et me suis chronométré : péniblement 4 kilomètres / heure.

J'ai mesuré précisément cette distance, que je croyais valoir 150 mètres : 170 mètres en fait.

Et je me suis mis à parcourir quotidiennement cette distance en me chronométrant, en décidant de ne jamais forcer ma marche mais en essayant de retrouver une marche rapide (type "marche rythmée").

J'en suis maintenant à 6,5 - 6,8 km/h selon les jours : cette marche est presque toujours difficile au début à cause des ballonnements qui parviennent petit à petit à s'évacuer (je rote et je pète, ce qui semble ne pas déplaire aux grenouilles qui continuent leur chant, dans le marais où je me trouve).

Je marche donc au moins 3,4 km chaque jour.

Mais plus intéressant les ballonnements décroissent de jour en jour, assez lentement certes, avec des reprises mais ....

Voila ce que j'ai vécu : après m'être laissé aller à la fatigue et à la déprime j'ai trouvé la ressource pour réagir, et cela semble fonctionner assez bien.

J'ai viré le toubib qui m'a dit que j'avais trop d'imagination et que je devrais aller consulter un psy quand je lui parlais d'hémorragies intestinales, de narcolepsies, de bouffées de fièvre.... et autres charmants symptômes, je n'ai pas trouvé de toubib vraiment efficace (ils semblent ici ignorer les pb de gluten par exemple).

J'en déduis que j'ai eu quelque chose de probablement moins grave que Crohn, mais cependant très invalidant ces dernières années et que j'ai peut-être de la chance.

Et je constate qu'il est salutaire de vérifier si 200 pas font 150 mètres ou plus, même assez perclus de douleurs, et se chronométrer tous les jours : la marche améliore bien l'état de santé (pour ce qui me concerne) mais aussi on dispose d'un repère fiable, ce temps de parcours, vraiment très utile quand on s'est habitué à n'avoir comme principaux points de repères que des douleurs et des fatigues.

Voilà : accrochez-vous, sortez des référentiels que la maladie tente de vous imposer, trouvez pour cela des moyens simples (marche ou autres) qui vous ferons effectuer tous les jours quelque-chose qui vous fera du bien, même si c'est difficile parfois.

[patrice40ansdu11]

Bonjour
je me présente , je suis nouveau je m'appelle Patrice j'ai 40 ans je suis à carcassonne et j'aimerai dialogué avec des gens de ma région qui comme moi ont la crohn et pourquoi pas faire des rencontres , je l'ai depuis 1998 ! et je suis sous pentasa .
à bientôt j'espère
Ne pas donner d'adresse e-mail personnelle, uniquement en privé;
Merci.Pour la modération, coco.

[Jiav]

Des petites nouvelles de la recherche, par exemple sur radio-canada....

[ganech]

Bonjour à tous,
Me voilà de retour après 1 mois d'hospitalisation et pas mal de complications...Ils ont donc retiré les 40cm d'intestins et comme la suture a lachée j'ai donc eu une iléostomie... Le moral n'est pas au mieu pour le moment mais cela va revenir dans quelques temps...le temps de s'y faire..
Virginie, si tu as quelques questions auxquelles je peux répondre, n'hésite surtout pas..
Bon courage à tous

[ganech]

Je viens de lire tous les messages depuis que je suis partie.... Oulala que de nouvelles de chacun d'entre vous...

Emilie, pour les douleurs mais plus pour les spasmes, moi je me balance. Le mieu c'est couchée sur le coté. Mis à part ca et prendre son mal en patience, je n'ai rien trouvé d'autre..

Ange, dès le départ en 1994 ma maladie est partie sur les "chapeaux de roue" j'ai très vite perdu beaucoup de poids et j'ai donc été mise en alimentation artificielle. Mes proches ont donc vite pris conscience de l'importance de ma maladie. De plus, je ne me gène pas pour dire quand je ne vais pas bien, quand j'ai mal au ventre, quand je vais 10 fois aux chiottes par jour...ect..Et je leur dis aussi quand je vais bien...

MOn ami qui n'a pas connu le début de ma maladie et trouve que parfois je m'endors sur mes lauriers, mais tant pis, je le laisse dire. Je ne vais pas me fatiguer à expliquer et réexpliquer les choses. Je consacre mon énergie à autre chose. Nous savons pourquoi nous sommes fatigués .... NOUS

bises à tous et à bientot

[chris88]

bonjour...je suis nouveau et donc j explique le probleme.

En 2000 j ai ete opere a 3 reprises pour une fistule anal,la premiere pour mettre a plat un abces,la seconde pour de nouveau le mettre a plat car les soins ne donnais pas de bon resultats et la derniere pour fermer la fistule!!
Depuis ce jour,et 3 operations en 6 mois,je me suis retrouvé avec une plaie au niveau de l anus qui ne se refermait pas et "suintait",donc pour ne pas salir mes caleçons,il m était imposé de placé une compresse!!!très agréable de se sentir constament humide a ce niveau.
Arrive Juin 2004,après 4 ans et les derniers mois sans compresses,mais avec un très légé suitement,rien de vraiment dérangeant et une plaie presque refermée...me voilas de nouveau pris par un suintement abondant et des examens cliniques dans tous les sens!!!
bilan,de nouveau en salle d op avec une nouvelle mise a plat d un abces anal!!
Suite à cela,mon doc gastro,me dis qu il est probable que j aie la maladie de crohn,car c est des symptômes type!!seulement,je n ai ni fievre,je mange comme 4 et je suis en parfaite santé...étant militaire,je cours et fais bcp de sport sans problemes!!!juste de nouveau une plaie au niveau de l anus qui suinte tj et que j attend un jour de se voir arreter de couler!!!Si quelqu un a dejas eu ce genre d opération,peut t il me dire ce qu il en est devenus!!car celon mon doc,le suitement est normal,c est du à l endroit humide de la plaie...merci d avance et bon courage a tous...

[Laurence1]

Bonjour, cela fait plusieurs mois que je vous lis c'est bine bien de ne pas sentir seule.
En août 2004 suite à une occlusion on a diagnostiqué la maladie de crohn. Cela faisit 3 ans que je me tordais de douleurs mais pur les médecins je n'aves rien c'était psy. Après mes 15 jours de perfs j'ai été sous solupred 60 mg en diminuant progressivement le dosage. En décembre quelques douleurs, depuis janvier je suis sous entocort + flagyl pendant 5jours tous les 15 jours. Comme beaucoup d'entre vous les gastro ne disent trop rien peut-être qui "ne savent pas". La seule chose que le mien m'a dit "de toute manière vous avez une sténose de 7cm et cela ne redeviendra pas normalement, et maintenant tout dépend de votre mode de vie" :
Quoi penser ?
INFOS dans le quotidien de ma région il y avait un article : "Un dizaine de molécules, sélectionnées grâce à la compréhension du mode d'action de médicaments prescrits à des patients atteints de MC pourraient aboutir à des traitements plus efficaces" Je n'ensais pas plus.
Bon courage à vous tous et à bientôt de vous lire.

[charlotte]

Salut ganech,

moi aussi il y a 2 ans je me suis faite opérer d'un abcès peri-anal en fer à cheval ( tout le tour de l'anus). J' ai eu au total 3 operations, la premiere debut avril avec nettoyage de l'abces et mise en place d'elastics pour permettre le drainage des fistules (il y en avait 2) et mechage iodoformé( d'apres ce que m'a dit mon chirurgien mon abces coté droit mesurait 6cm sur 6 cm...), ensuite, la plaie s'est cicatrisée et de nouveau comme prévu je me suis faite réopérée début mai pour mise à plat de la fistule, il m'a enlevé un des deux élastics et a repositionné le deuxiéme;Enfin dernière opération fin mai pour enlever le dernier élastic.Bref, tout cela a duré 4 à 5 mois avec des écoulements importants puis des suintements plus légers.D'après ce que m'a dit mon chirurgien, cette technique de drainage permet à la fistule de se refermer sur un tissu sain et de moins risquer de récidiver.
Evidemment dans ton cas je ne sais pas si c'est possible mais moi maintenant, ca fait deux ans et pour l'instant, je n'ai plus de probleme a ce niveau( à part une cicatrice pas tres jolie...).
Par contre, je voulais aussi te dire que mon gastro pensait à ce moment la que j'avais la MC,puis apres une rectoscopie, il m'a dit " on peut vous opérer, vous n'avait pas la MC" car apparement les patients qui ont crohn cicatrisent moins bien, mais evidemment, il est passé à coté puisque la maldie a été diagnostiqué chez moi il y a un mois!!!!

En tous cas, je te souhaite bon courage et si tu as d'autres questions, n'hesites pas.

[charlotte]

Désole chris mais le courrier était pour toi et je l'ai adressé à ganech...Désolé aussi ganech...

[prue]

c'est la première fois que je parle de ma maladie comme ça à des gens mais je me rends compte que je ne suis pas toute seule à l'avoir.Cela rassure...Je viens de sortir de l'hopital (j'ai été admise en urgence)car j'ai très mal réagi à) l'imurel que l'on m'avait donné pour la maladie de crohn.En effet,j'ai fait une pancrétitie aigue.J'aimerais savoir,si comme moi,quelqu'un a mal supporté ce médicament?J'espère que je ne suis pas toute seue quand même!En tous cas,les medecins n'avaient jamais vu ça.Ca inquiète....

[prue]

moi aussi,le chirurgirn a voulu "mettre à plat"mon abcés mais finalement ,pendant l'anesthésie générale,il s'est ravisé en disant que cet abcès pourrait se résorber .Cependant,s'il grossit......J'aimerais savoir si les elastiques qui drainent que tu as eu sont très genants pour la vie quotidienne,ou bien as tu du rester à l'hopital,ou bien as tu eu un arret....Car j'ai pos' plein de questions à ce sujet aux médecins et pour eux,evidemment,ce n'était pas genant,etc...Je voudrais l'avis de quelqu'un qui l'a vraiment vécu...

[chris88]

salut charlotte..

Bin je n ai pas de grosse cicatrice,juste un trou a cote de l anus de 1cm et la profondeur,je ne sais pas...je n ai pas eu d elastique tel que tu me decris,mais bon,je reste avec un suitement continu dans l attente que ca s arrete!!je ne pense pas qu il y aie qq chose a faire!!patience...je prie pour ne jamais avoir tous les symptomes decris,meme si j ai bcp de moral..me sentir dans cet etat me tuerais!!!j aime trop la vie normal..et meme avec un suitement,je me sent moins bien que les gens normaux..alors avec crohne!!!enfin je pense a ceux qui on ça et leurs dis courage...je crois que j aime autant ne pas savoir si je l ai,de toute facons,si un jour je suis vraiment mal..je saurais d ou ca vient,en attendant,je continue de bien manger,boire et faire la fete!!!

[coco]

De la part de Laurence 59.
Déplacé ici par la modération, coco.

Ma fille agée de 20 ans est atteinte de la maladie de Crohn depuis l'age de 7 ans. Elle a dèjà été opérée 2 fois et doit mettre une poche début mai.
J'aimerai recevoir des témoignages de malades ayant cette poche afin d'aider ma fille dans cette épreuve. Les douleurs sont elles encore présentes après la poche ?
Comment l'aider a accepter cette poche sachant que c'est irréversible ?
Tous les témoignages seront les bien venus.
Merci d'avance.
Vous pouvez me répondre directement à mon adresse :
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A bientôt.

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JPL, modérateur

[charlotte]

Salur prue,
En fait, j'ai gardé les élastiques trois mois au total et je n'ai pas trouvé cela si difficile.C'est vrai qu'au début on se demande ce qui arrive, il faut surtout avoir une tres bonne hygiene, des soins quotidiens infirmiers avec drainage a la bétadine et évidemment un gros pansement américain qu il faut changer toutes les 3-4 heuresau début. franchement, ce n'est pas douloureux c'est plutot génant mais on s'y fait et ça n'a duré que trois mois apres il n'y a plus jamais de suintement. Si tu as d'autres questions, n'hesites pas.
A bientot.