27/04/2006, 11h39
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#2197 |
Date d'inscription: avril 2005 Localisation: Sud Âge: 41
Messages: 125
| Re : Maladie de Crohn
Bonjour tout le monde, je vois que la forme autant morale que physique n'est pas au rendez-vous. Prenez tous bien soins de vous, et soignez-vous.
Alexandra, c'est vrai que c'est dur d'être seule mais accroche toi.
Parfois, il vaut mieux la solitude que l'incompréhension, et l'ignorance de l'entourage.(Je parle pour moi là) mais bon, je fais avec. Alors je me dis courage, demain ce sera mieux et comme je dis à beaucoup, la vie vaut le coup d'être vécue. Bon j'arrête de me lamenter !
Bises à tout le monde.
A+
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27/04/2006, 16h04
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#2198 |
Date d'inscription: juin 2005 Âge: 41
Messages: 235
| Re : Maladie de Crohn
Bonjour à tous
Anita, j'espère sincèrement que la lettre ne tombera pas aux oubliettes, avec tout le boulot que vous avez fait et qui reste à faire, ce serait vraiment dommage. Je suis vraiment désolée que tes douleurs soient aussi violentes, mais comme tu nous le conseilles à tous "courage" 
Bisous
Aline
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27/04/2006, 16h16
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#2199 |
Date d'inscription: juin 2005 Âge: 41
Messages: 235
| Re : Maladie de Crohn
Bonjour Sevblue
Désolée de ne pas t'avoir répondu plus tôt, mais en ce moment, je suis over bookée (  ) de boulot !
Je suis assistante de direction pour une fondation, et bien sur, quand je suis en réunion, et que je dois aller aux toilettes toutes les 5 minutes, il fallait bien qu'il soit au courant ! 
Mais cela ne m'a jamais empêché de travailler, sauf très grosse poussée, et d'avoir une prom 
Aline
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27/04/2006, 17h10
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#2200 |
Date d'inscription: avril 2006 Localisation: Pontault Combault (77340) Âge: 27
Messages: 49
|  Re : Maladie de Crohn
Bonjour tout le monde !!! 
Un petit coucou avant ke je parte chercher mes résultats sanguin ( je suis sous Imurel... donc toutes les semaines prise de sang pdt 6 semaines puis tous les 15 jours encore pdt 6 semaines !!! ) Apres la perfusion du scan et de ces prises de sang c'est plus des bras ke j'ai !!! je fais des bleus !!! Sinon a part ca bah j'attend avec impatience si quelqu'un a déjà eu mes symptomes cité au dessus...
@ +
Greg | |
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27/04/2006, 17h32
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#2201 |
Date d'inscription: avril 2006 Localisation: volvic Âge: 45
Messages: 72
| Re : Maladie de Crohn
bonjour
le regime c'est sans sel mais aussi sans sucre pour eviter de prendre trop de poids
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27/04/2006, 17h36
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#2202 |
Date d'inscription: janvier 2006 Âge: 47
Messages: 326
| Re : Maladie de Crohn
Bonjour a tous et a DCHRYSALIDE!je connais tres bien les fistules les plus courantes des malades du crohn,les fistules anopérinéales;mais je sais quil en existe d autres plus complexes et en general elles signent la sévérité de la maladie et la difficulté de trouver un traitement de fond efficace!Que prenais tu avant?comme traitement de fond?en tout cas moi tout ce que je peux te dire c est que lorsque j ai developpé les miennes j ai souffert comme jamais car j avais des abces associés aux fistules et une fievre tres importante!mes fistules se sont tres vite refermées comme par miracle avec les injections de remicade et les antibiotiques!je n ai pas eu besoin d etre opérée.D ailleurs les gastros prescrivent le REMICADE en priorité aux malades qui souffrent de fistules!Attention une fistule n a rien a voir avec une fissure de l anus!les deux peuvent nous toucher mais ne se traitent pas de la meme facon!Parcontre c est la premiere fois que je decouvre quon peut souffrir de fistules du grele sur lui meme!demande quand meme a ton gastro si le remicade ne pourrait pas t éviter une intervention chirurgicale?car a mon avis et tous les malades le savent l IMUREL est parfois tres long a agir,de trois a six mois!est ce quon t as mise au courant?a bientot sur le forum et bon courage a toi ,et surtout ne te fais pas trop de bile!si il a des choses que tu ne comprends pas trop quand ton gastro te vois en consultation tu as le droit de lui demander plus d explicationset tu trouveras toujours quelqu un ici pour parler avec toi!  | |
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27/04/2006, 17h44
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#2203 |
Date d'inscription: avril 2006 Localisation: volvic Âge: 45
Messages: 72
| Re : Maladie de Crohn
Citation: |
Envoyé par dchrysalide bonjour tout le monde !!
Ca fait 5 ans ke je suis atteinds de la MC et j'ai passé dernièrement un scanner car j'étais en poussée et celui a révéler une atteinte inflamatoire de la dernière anses iléale, sur au moins les derniers 10 cm, avec un trajet fistuleux communiquant avec une autre anse du grêle. D'après le gastro j'ai 3 chance sur 4 d'avoir une intervention chirurgicale dans l'année... mais pour l'instant il m'a donné Imurel comme traitement ! Y a-t-il quelqu'un ki a déjà eu ce genre de symptôme et ki aurait eu une intervention et m'en dire un peu plus ?!! cela fait une semaine ke j'ai commencé le traitement avec du Fivasa en plus !
Merci d'avance si vous pouvez me donner des réponses...
Greg | bonjour
j ai ete operee d' une stenose de ileon en janvier 06 et depuis j ai beaucoup moins mal au ventre et je viens de debuter imurel je me sent mieux bon courage
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27/04/2006, 17h58
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#2204 |
Date d'inscription: avril 2006 Localisation: volvic Âge: 45
Messages: 72
| Re : Maladie de Crohn
bonjour a tous
j ai la maladie depuis septembre 05 operee en janvier 06 d' une stenose de ileon j ai debutee imurel en mars 06
mais je rencontre actuellement des problemes genitaux qui semble lies a la maladie quelqu'un aurait il rencontre les memes problemes et pourrait me conseiller merci d' avance
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27/04/2006, 18h38
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#2205 |
Date d'inscription: janvier 2006 Âge: 47
Messages: 326
| Re : Maladie de Crohn
Oui les manifestations genitales surtout chez les femmes peuvent aussi exister!on en parle peu,ce sont en general des fistules vaginales pas toujours tres bien tolérées!et difficiles a se refermer d elles memes!il existe un traitement a base de colle biologique appliquée au bloc operatoire sous anesthesie!j ai une amie malade qui a testé mais cela n a pas bien fonctionné vu la severité de sa maladie.Sinon il existe d autres types de fistules sur le pourtour de l anus et le périnée,tres douloureuses aussi!Ou aussi des petites ulcérations du périnée et de la vulve,des irritations rebelles,qui acompagnent les poussées de la maladie intestinale qui disparaissent avec un traitement de fond adapté!Ne pas hésiter a aller consulter un tres bon medecin gynecologue dans ces cas la ainsi qu un gastro enterologue!
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27/04/2006, 18h47
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#2206 |
Date d'inscription: janvier 2006 Âge: 47
Messages: 326
| Re : Maladie de Crohn
Attention ce ne sont pas des manifestations qui arrivent systematiquement a toutes les femmes malades,mais c est vrai que plus nous sommes bien informés sur la maladie mieux c est!et c est pour cela qu avec cette maladie il ne faut pas hésiter a etre tres bien suivie sur le plan gynecologique aussi!
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27/04/2006, 19h00
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#2207 |
Date d'inscription: avril 2006 Localisation: Pontault Combault (77340) Âge: 27
Messages: 49
| Re : Maladie de Crohn
Re coucou !!
Merci Dragona... Alors tout d'abord pour revenir à tes fistules... on m'a découvert la maladie car je n'arrêtais pas de saigner en allant aux toilettes et je n'arrêtais pas de me vider... J'ai eu une fissure anal bipolaire ( en haut et en bas )...très mauvais souvenir !!! J'ai commencer par du Pentasa... ça n'a rien fait... J'ai fait un transit du grêle ou il m'on découvert 3 cm d'inflammation... puis l'année d'après de nouveau une poussée... je suis passé sous Entocort et de nouveau un transit du grêle et scanner... et là j'avais 6 cm d'inflammation !!! Et puis ensuite l'année d'après... rebelotte un transit du grêle avec 10 cm d'inflammation et la dernièrement toujours les 10 cm d'inflammation avec fistule... donc là Imurel !! Mais oui il m'a prévenu que ca metterait du temps a faire effet !! Pour ce qui est des injections de Remicarde je ne connais pas ! Je le revois le 21 juin si tout va bien !  A moins que je ne supporte pas le traitement et que je fasse une oclusion !! C'est un risque à ne pas négliger... Mais bon ca fais maintenant 5 ans que j'ai cette inflammation alors si c'est pour au final me dire on opère... je préfère le faire de suite... ou du moins cet été pour être trankil à la rentrée !
Pour répondre à Lucie1063, faut attendre qu'Imurel fasse effet !! Là je viens d'aller chercher mes résultats... Mes Leucocytes baissent... ( 7000 puis 6700 et là 5400 ) Je verrais bien si ca marche !!!
Voili voilou !!!
@ +
Greg | |
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27/04/2006, 21h29
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#2208 |
Date d'inscription: janvier 2006 Âge: 47
Messages: 326
| Re : Maladie de Crohn
C est vrai l Imurel peut parfois avoir des effets secondaires assez spectaculaires mais cela se produit en tout debut de traitement!moi j ai fait une hépatite tres importante.....mais si au bout de 15 jours tu n as rien declaré,c est quil n est pas dangereux pour toi!Parcontre il faut surveiller regulierement ses globules blancs par bilan sanguin;ne te prends pas la tete avec l occlusion intestinale ,c est ton gastro qui te fait flipper comme ca?Mais si il te parles d intervention chirurgicale,ne te laisse pas faire,et reparles lui du REMICADE!il connait surement,mais c est vrai quil n est pas utilisé partout!
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27/04/2006, 23h15
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#2209 |
Date d'inscription: avril 2006 Localisation: Pontault Combault (77340) Âge: 27
Messages: 49
|  Re : Maladie de Crohn
Bonsoir tout le monde !!!
Oui c'est mon gastro qui en a parlé... ( l'occlusion ). Là, ça fait une semaine que je prend Imurel et pour l'instant ca va...
Bonne nuit à tous
@ +
Greg | |
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28/04/2006, 08h24
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#2210 |
Date d'inscription: janvier 2006 Âge: 47
Messages: 326
| Re : Maladie de Crohn
La premiere des choses pour identifier un debut d occlusion c est de bien surveiller son transit,et les signes souvent associés sont:vomissements,nausées,arre t des gazs,arret des selles,parfois fievre,malaise,douleurs abdominales(mais pas toujours!).C est une urgence!et il ne faut pas attendre!
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28/04/2006, 11h38
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#2211 |
Date d'inscription: avril 2006 Localisation: volvic Âge: 45
Messages: 72
| Re : Maladie de Crohn
Citation: |
Envoyé par dragona Attention ce ne sont pas des manifestations qui arrivent systematiquement a toutes les femmes malades,mais c est vrai que plus nous sommes bien informés sur la maladie mieux c est!et c est pour cela qu avec cette maladie il ne faut pas hésiter a etre tres bien suivie sur le plan gynecologique aussi! | bonjour a tous
pour repondre a dragona je suie suivie mais pas vraiment de resultat je compte beaucoup sur imurel mais trop tot pour savoir comme dit dchysalide patience
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28/04/2006, 13h44
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#2212 |
Date d'inscription: avril 2006 Localisation: volvic Âge: 45
Messages: 72
| Re : Maladie de Crohn
re bonjour
moi avoir fait grosse faute dans dernier message ca ne sera pas la derniere 
est il vrai qu on a une surprime lorsque l on contracte un pret immobilier
pour dchrysalide normal au debut pour les leuco ensuite cela ce stabilise courage
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28/04/2006, 14h13
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#2213 |
Date d'inscription: janvier 2006 Âge: 47
Messages: 326
| Re : Maladie de Crohn
La maladie de crohn et les prets et credits ca fait deux!!!!j en ai aussi fait les frais!il a fallu que je rembourse jusquau bout!meme si je n avais plus de boulot!et precaire!une honte!
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28/04/2006, 14h51
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#2214 |
Date d'inscription: juillet 2005 Âge: 47
Messages: 403
| Re : Maladie de Crohn
Bonjour à tous et à toutes,
Evitez de toujours dire la vérité, surtout à un banquier ! Moi, c'est ce que j'ai fait lorsque nous avons acheter notre maison. Sinon, cela aurait été une vrai galère. En plus, la banque a eu du bol car j'ai tout payé !!!
Bon les douleurs sont toujours là et les analyses désastreuses (carences en tout) pas contre pas de plaquettes et pas de VS élevée donc pas de poussée. C'est déjà ça. J'espère que pour vous tous, la santé s'améliore doucement sous le soleil. La lettre est partie chez Niki et elle va partir dans les jours à venir à l'AFA. Encore merci à tous les signataires, vous avez tous été supers.
Je vous embrasse
Anita
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