Maladie de Crohn et RCH

[coco]

Y a longtemps que je n'étais pas passée... je vous souhaite plein de bonnes choses...

[Gloubinours]

Merci Coco

J'ai vu un grand spécialiste du Crohn. A ma prochaine crise, il est vraisemblable que je passe au Remicade mais les dosages de la cyclosporine doivent être discutés avec les néphrologues dans mon cas. Autre mauvaise nouvelle, l'histoire des vers parasitaires (toujours au stade expérimental) ne conviendrait pas aux personnes ayant déjà eu des immuno-suppresseurs. Sinon pour l'instant mes intestins vont plus ou moins bien (même si à 8 mg de medrol, des glaires font à nouveau leur réapparition). Bref je suis limite et pour l'instant, on ne prévoit pas de redescendre à 4 mg de Medrol. En plus, j'ai pour l'instant de nombreux problèmes cutanés:champignons et poussées de type acnéique.D'autres ont-ils déjà eu ces problèmes ? Est-ce lié au Medrol. Que faire ? Pourtant je surveillle mon alimentation.

Bon courage à ceux et celles qui souffrent et bien le bonsoir aux autres. Un bonsoir et un mot d'encouragement particulier à Dragona et Nikita .

[sandy.]

bonjour a tous
pour repondre a momzy ca fait + ou - 3 mois que je prend du pentasa et au debut ca aller mais depuis j ai deja pris 3 kilo
apres mon accouchement je fesais 48 et maintenant je fais 51 voir 52
ca me fait beaucoup de changement sur si peu de temps et c est venu bruquement sans meme que j ai le temps de m y habituer
j ai vraiment du mal avec ca
ici je dois repasser une visite dans 6 semaine pour voir si je doit prendre de la cortizone ou si je continue avec du pentasa
je sais pas le quel est le mieux car m a t on dit avec la cortizone on peu perdre ses cheveux qui sont plus sacre que mon poids!!!
j ai vraiment peur de tout ces changement moi qui avait une vie sans probleme jusqu ici depuis debut 2006 je declenche tout!
j essaye d accepter mais j ai dur c est pour cela que je recherche du soutiens sur ce site car on est concerner par le meme probleme. donc vous me comprenez et savez m aider
merci a tout les gens qui me lisent et me repondent
amicalement sandy.

[nikita12]

Bon courage à ceux et celles qui souffrent et bien le bonsoir aux autres. Un bonsoir et un mot d'encouragement particulier à Dragona et Nikita

Bonjour Gloubinours

Je suis un peu désolée pour tes soucis
je ne sais que te dire pour les chmapignons et acné
amitiés
nikita

[nikita12]

Envoyé par coco

Y a longtemps que je n'étais pas passée... je vous souhaite plein de bonnes choses...

Merci Coco
Je suis contente de te voir ici , gros bisous
Marie

[nikita12]

je sais pas le quel est le mieux car m a t on dit avec la cortizone on peu perdre ses cheveux qui sont plus sacre que mon poids!!!

Je n'ai jamais perdu mes cheveux à cause de la cortisone mais à cause des immuno-suppressurs ( imurel)
et la cortisone ne m'a jamais faite grossir par contre je te déconseille de choisir la cortisone plutôt que le pentasa surtout s'il fait effet , la cortisone c'est dangereux comme molécule !
juste les joues un peu gonflées
c'est tout
et tu pèses pas bien lourd
je fais le même poids que toi
nikita

[sevblue]

Bonsoir tout le monde !

Envoyé par sandy.

apres mon accouchement je fesais 48 et maintenant je fais 51 voir 52
ca me fait beaucoup de changement sur si peu de temps et c est venu bruquement sans meme que j ai le temps de m y habituer
j ai vraiment du mal avec ca

T'es une petite crevette, combien tu mesures ?

Le Pentasa ne m'a jmais fait grossir, ce qui me fait grossir c'est le grignotage de compensation... Mais sous cortisone, pas de perte de cheveux. Moi je suis un régime sans sel strict (ouais c'est pas gégé hein), et toi Nikita, tu grossis pas mais tu fais sans sel aussi ou tu as de petites doses ?

En plus, j'ai pour l'instant de nombreux problèmes cutanés:champignons et poussées de type acnéique.D'autres ont-ils déjà eu ces problèmes ?

Sous cortisone je choppe facilement des inflammations génitales (enfin de toutes façons quand on a des maladies inflammatoires...), mais rien sur le visage. Comme ça joue un rôle aussi d'immunodepresseur, on est moins défendu contre les invasions qui se développent + facilement.


Sinon j'ai vu mon médecin de médecine interne qui me suis tous les 6 mois, elle a trouvé mon état général bon (mais en fait ça veut dire quoi pourles médecins, parce que douleurs + fatigue...) et m'a rajouté 2 semaines d'arrêt maladie car je ne suis pas encore en état de travailler (j'ai prévenu mon boss qui n'est pas content, et préfère me faire culpabiliser le ***), et ai encore de très nombreuses selles ds la journée. Elle me dit de ne pas avoir peur des immunosupresseurs (j'espère que je n'aurai pas besoin d'y passer, parce qu'à chaque poussée c'est la surrenchère là), et que ma version de RCH reste modérée, et que je la gère bien .


Qu'est-ce que tu as comme maladie Ptite Fée ?

Bonne nuit à tous !

[nikita12]

et toi Nikita, tu grossis pas mais tu fais sans sel aussi ou tu as de petites doses ?

Je n'ai plus de cortisone
Je suis opérée
Je n'ai plus ni colon ni rectum!
Cétait en juin dernier , 10 heures sur le billard !
Mais au début en 97 lors de ma première poussée j'ai eu de la cortisone 60mg diminués à 0 mg en un an puis passage à l'imurel . Et avec imurel 7 ans de "rémission" .Puis rechute grave et opération !
oui je faisais un régime sans sel très très strict car pour moi grossir est impensable
Mais il y a des personnes qui grossissent même avec le régime
cela doit dépendre des morphologies
j'ai toujours été très mince
Je pèse aujourd'hui 52 kgs pour 1m63.5( je tiens au 1/2 cm svp , lol!)
et avant je pesais 48/49 kilos
mais avec l'âge on prend un peu
amitiés
nikita

[nikita12]

immunosupresseurs (j'espère que je n'aurai pas besoin d'y passer, parce qu'à chaque poussée c'est la surrenchère là),

Si tu dois passer à l'imurel
n'ait pas peur
Si cela fonctionne tu verras que tu seras contente
IL m'a permis de vivre normalement pendant 7 ans !
La cortisone c'est pas un traitement à prendre comme ça longtemps , c'est dangereux pour les surrénales !
Nikita

[sandy.]

je fais un metre 60 a tout casser! pour 51 kilo
sur 4 ans j ai pris deja 10 kilo car j ai eu 2 enfants coup sur coup et je m etait stabiliser a 48 mais maintenant c est la maladie qui me fait grossir! j ai peur de ca
si des gens on eu d autre symptome j aimerai les connaitre car j aimerai savoir ce qui est possible d avoir ou pas
avec la cortizone on dit qu on peut etre plus poilu (attraper de la moustache...) je sais que ca peut faire rire mais j ai peur.
dite moi
amicalement

[anita]

Bonjour Sandy,

Non la cortisone ne fait pas tomber les cheveux. La preuve, j'en ai toujours sur la tête. Par contre, il est vrai que l'on attrape plus facilement des mycoses (jusqu'au doigt de pied). Mais on arrive à les traiter au fur et à mesure avec toujours de la patience.
Il est également vrai qu'il faut observer un régime sans sel avec la cortisone et selon les dosages et les personnes, elle fait grossir ou pas. Moi, j'ai pris longtemps 50 mg voire plus et j'avais gonglée comme un petit bonhomme Michelin. Mais ça ne fait pas toujours cela à tout le monde. Le Pantasa, quant à lui, ne m'a jamais donné d'effets secondaires mais il n'a pas été efficace non plus, alors !
Tu sais, je pense qu'il faut avant tout traiter ta crise et lorsque tu auras une petite rémission, il sera toujours temps de voir ton corps.
Allez courage, c'est l'intérieur de ton corps qu'il faut soigner en premier lieu et l'extérieur suivra.
Je t'embrasse.
Anita

[alexandra67]

bonjour sandy

[sandy.]

bonjour alexandra67
et bonjour a tous
merci a anita pour sa reponse
au fait y a 1 an avant que l on sache ce que j avais j avais toujours des hemoroide interne et on avait mis une elastique qui est parti trop vite, car je saigner toujours tres fort quand j allais a selle et je n avais plus de force tellement je perdais du sang, puis apres 3 a 4 visite on m a fait un examen complet, endormi completement, et la on m a dit que j avais la maladie de crohn, je tombais des haut moi qui pensait encore a des hemoroide ce n etait pas le cas.
le seul probleme que j avais quand le medecin m a dit cela c est que les gens qui avait cela avait souvent de la diarhee, mais moi pas, et depuis le medecin m a mis sous pentasa et depuis lors meme la chaleur me fait avoir des coliques. desagreable quand je suis pas chez moi! imaginez dans un supermarche... les employe refusent que les gens de l exterieur aille a la toilette privé, comment doit on faire alors!

[gérard77]

hola tous l'monde

ptite fée dis nous tes symptomes, pourquoi ton toubib te dis stressée, t'as des coliques, des diarhées?

Sandy tu dis

mais maintenant c est la maladie qui me fait grossir

, je suis septique, moi la maladie au plus fort, m'a plutôt fais maigrir, mais bon pourquoi pas pour toi!
Moi Sandy j'éviterais des super marchés ou te ne peux pas te soulager, les WC doivent être libre au public.

Pour finir d'après tous ce que je lis sur le "pentasa" je trouve ce médicament inéficace pour le crohn, j'en ai pris moi même sans résultat positif.
GéGé

[nikita12]

Pour finir d'après tous ce que je lis sur le "pentasa" je trouve ce médicament inéficace pour le crohn, j'en ai pris moi même sans résultat positif.
GéGé

Salut Gégé

Le pentasa est efficace mais seulement pour les formes peu sévères de la maladie.
Ce qui n'est pas notre cas !
Pour ma part la maladie ne m'a jamais fait maigrir ( curieux ) même dans les moments les pires !
Je ne m'en plains pas !IL vaut mieux je crois avoir quelques kilos en rabe .
bisous
Nikita

[nikita12]

je fais un metre 60 a tout casser! pour 51 kilo
sur 4 ans j ai pris deja 10 kilo

Ce qui veut dire que tu pesais 41 kgs !!!!
Heureusement que tu as grossi car tu devais pas être épaisse
51 kg pour 1m60 c'est très bien.
NIkita

[Silh]

Salut à tous, je saute le pas et je m'inscris pour pouvoir répondre à Gérard (jusqu'ici, je n'osais pas).
Gérard, le pentasa peut être efficace pendant un temps. Moi, il m'a permis de tenir sans opération et presque pas de corticoïdes pendant près de douze ans. Mon état s'étant dégradé, ainsi que le diamètre de mes intestins, je suis passée d'abord à l'entocort puis, récemment à l'imurel (qui m'inquiète encore beaucoup).
Quant au poids, ton scepticisme me rappelle celui de mon gastro qui me dit à chaque visite "je ne comprends pas, vous n'avez pas l'air malade" et ce, jusqu'à ce qu'il m'examine. Je suis la preuve vivante que l'on peut être ronde et avoir un crohn. Je peux même te dire que mon poids a été inversement proportionnel à la gravité de ma maladie. Il y a peut être une explication à chercher dans le rapport compliqué à la nourriture que m'ont donné les régimes sans résidus qui se sont succédé.

[anita]

Bonjour à tous et à toutes,

Sandy et Stil, il faut comprendre que notre organisme ne réagit pas de la même façon pour chaque personne. Sandy angoisse des effets secondaires de la maladie, c'est parce que, tout comme nous, personne n'a pris le temps de lui expliquer. Et dans le doute, on imagine le pire et c'est bien normal. Il faut simplement qu'elle arrive à maîtriser ses angoisses concernant son corps. Elle y arrivera, j'en suis sûre.
Stil, moi aussi, actuellement, je ne perds pas de poids. Mais cela ne veut rien dire du tout. Si une forte crise apparaissait, je peux perdre 5 à 6 kg en 2 ou 3 jours. C'est sûr que les régimes sans résidus lorsque l'on n'est pas en forte crise doivent faire grossir. Mais pourquoi continues-tu les régimes alors que ta poussée à l'air d'être légère (vis-à-vis de tes traitements). Il est nécessaire de réintroduire d'autres aliments dès que tu le peux.
Je peux te dire que lors de mes fortes poussées, je ne prenais pas un gramme avec le sans résidus, au grand désespoir des médecins. Après la cortisone a fait effet en tant qu'ouvreuse d'appétit. Cela devenait une phobie le fait de manger.
Voilà ce que je pouvais vous dire sur mon vécu.
Je vous embrasse.
Anita