Maladie de Crohn et RCH

[princesse]

bonjour emma,
j'ai déjà entendu parler du traitement parasitaire, mais je ne sais pas si cela paut etre vraiment efficace car il peut peut-être faire du bien de se coté la mais il peut aussi attaqué autre chose enfin je ne sais pas mais des trucs comme ca qui se balade dans mes intestins cela peut je pense commetre d'autre chose certainement pas tout de suite mais au bout de plusieurs années enfin je sais pas il faut voir.
au revoir et bon week-end

[princesse]

bonjour krisstophe,
je suis nouvelle sur se site et je voulais te dire que tu avais raison sur la manière de vivre et la maladie, moi même je suis partie l'année dernière dans le sud pourtant cela me faisait assez peur mais j'ai pris tous mes médicaments avec moi et c'etait parti pour 10 heures de voitures la pendant 1 mois plus 1 poussée ni diahrée tout c'et impeccablement bien passé pourtant avant de partir j'enchainais poussée sur poussée c'est pour cela que j'hésitais . je pense que le stress de la vie quotidienne ne font qu'empirrer la maladie il faut bouger et ne pas rester enfermer même si^souvent c'est très difficile, avoir le moral, la famille et les amis c'est le meilleur remède.
au revoir et à bientôt.

[JADES]

Bonjour,
cela fait 1 an que l'on ma trouvée une sténose de 7 cm sur la derniere anse du grele due à la maladie de crhon. Enfin,depuis plusieurs années, je sais pourquoi j'ai mal au ventre. Je suis depuis 1 an sous entocord, ce qui m'étonne c'est que normalement l'entocord est utilisé uniquement en période de crise. moi ça fait 1 an que mon gastro me le prescrit en continu. est ce normal ? mon gastro ne me dit rien sur ce sujet. depuis 1 an je suis obligée de suivre un regime strict sans residus et sans sel a cause de la cortisone. j' ai essayé quelque petit ecart comme mon gastro me l'a dit, à chaque fois je le ressent et de suite je ballonne fortement avec un ventre tres dur. ce qui m'inquiete aussi c'est que j'ai au niveau des commissures des levres des petites entailles et une partie des levres est enflammées. j'ai lue que la maladie de crohn pouvais se mettre à ce niveau. avant que l'on me détecte la maladie j'en avais regulièrement depuis la prise de corticoïde j'en ai beaucoup moins. Mon gastro m'a fait reduire les corticoïdes et de nouveau j'ai la sténose beaucoup plus sensible et les levres aussi sensibles. je ne sais pas si c'est la maladie de crohn qui c'est mise sur mes lèvres. est ce que quelqu'un pourrait me renseigner. une autre question qui me viens a l'esprit comment faites vous au travail lorsque vous êtes en crise ?? il parait que l'on peut ce faire reconnaitre travailleuse handicapée, est ce que c'est vrai ?? voila en resumé ce qui m'arrive. je n'ai pas beaucoup d'information sur la maladie de chron. j'aimerais savoir si d'autres personnes ont des problèmes sur les lèvres et quels sont les meilleurs traitements. y a t'il d'autres personnes qui prennent de l'entocord depuis longtemps comme moi. j'aimerais votre avis. j'ai vue sur le site qu'il y avait des personnes qui sont atteinte depuis très longtemps. je pense que votre avis pourrait m'aider.
merci d'avance

[princesse]

bonjour jades
moi aussi je suis resté longtemp sous entocort bien 1 an puis on ma mis du solupred avec.
la je suis sous immurel et je viens de recommencer l'entocort car moment de crise, avec cette fois des nausées horrible chose que je n'avais pas avant.moi je n'ai pas de problème de lèvre et pour ce qui est de travailleur handicapé je ne sais pas pour l'instant je suis au chômage

[JADES]

bonjour princesse,

merci de m'avoir repondu, ça fait plaisirs de voir que l'on n'est pas seule au monde avec cette maladie.
j'espere que mon gastro me retira l'entocort, mais ce qui me fait peur c'est que plus je diminue les entocort plus c'est sensible.
j'ai vraiment l'impression qu'un jour je rentrerais en urgence a l'hopital pour me faire operer. j'ai retrouvée un travail ( j'attends que l'on m'appelle pour commencer) c'est un poste qui seras contraignant, je n'aurais pas le droit de le quitter. en regardant bien le probleme, ont s'aperçoit que c'est un vrai handicap que l'on ne controle pas vraiment. d'apres les renseignements que j'ai pus obtenir, le faite d'etre reconnue handicapée, permet de pouvoir suivre des formations adaptées, prioritaire et pris en charge.
renseignes toi.
merci encore a toi princesse de m'avoir repondu.
j'attends encore d'autres temoinagnes pour m'aider, alors a vos claviers !!!

[gérard77]

Bonjour à tous
Jades sache que l'entocort (cortisone) se prend lors des crises inflamatoires et en principe ton gastro devrait te baisser les doses en commencent un immuno-suppresseur du style IMUREL, jusqu'a supprimer l'entocort qu'il pourra ensuite te represcrire provisoirement en cas de nouvelles crises.
Tu parles d'une sténose de 7 cm, mais quelle diamètre fait-elle? juste pour savoir si l'on peu la ragrandir par ballonet, sinon si ta sténose est nécrosée, alors il n'y a que l'opération de valable et tu pourras repartir avec un bon traitement et la santé va beaucoup mieux ensuite.
bon courage.
Gérard

[marielle]

Emma,

J'ai moi même eu deux enfants. Pour le premier je ne savais pas encore que j'avais une maladie de Crohn. J'ai atteri deux fois à l'hosto mais ils n'ont rien detecté. Finalement j'ai eu mon bébé un peu en avance ( 7 mois et trois semaines) mais en pleine forme: un beau petit garçon de près de 3 KG!
Un an après j'étais vraiment au plus mal et là enfin un gastro a posé le diagnostic de crohn.
Quelques années après je désirai un autre enfant. J'avais pas mal de médics : pentasa, immurel. J'ai arrêté les médics. Mon medecin m'avait dit que l'imurel était tout à fait déconseillé en cas de grossesse. De toute façon il n'était pas d'accord pour la grossesse tout court. Malgré ses prévisions alarmistes je me suis lancée car moi j'y croyais.
J'ai eu mon deuxième petit garçon sans problème.
Depuis je ne reprends plus ce genre de traitement car je n'ai pas la persévérance nécessaire.
Je suis retournée une fois à l'automne chez un gastro. Il m'a tout de suite parlé cortisone, immurel ect. Il m'a présenté l'immurel comme étant un traitement banal sans aucun danger et en tout cas tout à fait comptatible avec une grossesse. Donc en quelques années la postion des medecins vis à vis de l'immurel à changé. Visiblement on peut en prendre pendant une grossesse...
Mais moi personellement je ne prendrais pas ce risque. Il faudrait avoir accès à plus d'infos ou demander à plusieurs medecins...Peut-être tu pourrais chercher sur internet, c'est quand même une mine d'info. Il faut faire la balance entre ton risque de rechute pendant la grossesse et le risque de prendre un medics qui était autrefois déconseillé pour le bébé...C'est certain que si ta maladie te met en danger il vaut bien mieux prendre ton traitement mais si tu sens que ça peux se faire alors il vaut mieux couver ton bébé sans prendre de médics... C'est en fait à toi de voir.
La seule chose qui peut peser dans cette balance c'est que mon medecin m'a dit que l'immurel agissait au bout d'un laps de temps assez long. Donc que cela ne servait à rien de se dire que si cela va mal pendant la grosesesse et bien tant pis je reprendrai de l'immurel...
Je voudrais un troisième enfant au printemps prochain et je le ferai sans immurel ça c'est certain. Mais c'est un risque que tout le monde ne peut sans doute pas prendre au vu de l'avancée de la maladie...
Bref toute cette histoire de médics est très personnelle. C'est à toi de chercher ce qui est le mieux pour toi.

Voilà je vous souhaite à tous une très bonne journée!


Marielle

[tiotte]

Bonjour à tous !!!

Je tenais à vous dire que personnellement, je suis trés bien suivie et conseillée par l'équipe médicale qui me suit... Mon gastro est formidable, depuis le tout début, c'est grace à lui si j'ai bien vécu la maladie, parce qu"il a su me la présenter, il a pris le temps de m'expliquer... j'ai une entière confiance en lui, et je ne comprends pas que vous doutiez de vos gastro et des traitements qu'ils vous donnent, si vous n'avez pas confiance changez en !!! je crois en effet qu'il est essentiel d'être en total confiance avec son équipe soignante...
De toute façon, mon gastro, quand il sait qu'il ne peut plus rien pour moi, il me dirige vers le CHR et là, pareil !!! une super équipe de professeurs à la pointe de la recherche... et de l'écoute aussi !!!

CQFD !!!

Concernant la reconnaissance TH, j'y ai eu droit rapport à mon Crohn, j'étais coiffeuse avant et comme j'étais souvent en poussée, et que le travail n'arrangeait rien, le médecin du travail a décidé de me déclarer inapte à mon poste... certes, j'ai perdu mon travail, mais, aprés quelques mois de repos et de formation, et de la bonne volonté, j'ai retrouvé un boulot de secrétaire, maintenant, je suis même responsable !!! c'est dire !!!

Toutes les formations sont prises en charge par l'AGEFIPH, c'est gratuit !!! et il y a des plates formes d'aide aux travailleurs handicapés qui sont super aussi !!!

Voilà... faut pas tout noircir non plus !!! la vie reste belle !!! malgré tout !!!

[cynthia21]

salut j'ai touver ce forum hier. je viens d'avoir 21 ans et j'ai la maladie de crohn depuis 4 mois la premiere fois que j'ai été malade Jai été hospitalisée (19 avril) il ont dit que c'était une inflammention de l'iléite j'ai sortie le 2 de mai de l'hospital et j'ai eu de la cortisonne pour trois mois mais le 20 de mai j'ai du rentrer de nouveau a l'hospital mon mal de ventre avait augmenter le lendemain jai du etre opéré d'urgente j'avais également un abcès jai sorti le 2 de juin pour rerentrer le 6 de juin j'avais alors une embolie pulmonaire et une semaine après 2 abcès j'ai finalement sortie le 30 de juin de l'hospital et maintenant ca va mieux je prends deux comprimé de pentasa 500 mg trois fois par jour il y a une chose que j'ai appris cest qu il ne faut jamais perdre espoir peut importe les épreuve qu on a a passer il faut rester courageuse ou courageux meme si cest une maladie qui est dure a vivre. salut Cynthia

[delpfine]

bonjour cynthia
moi aussi jai 21 ans ca fais bientot 3 ans que jai la maladie de crohn je comprend bien toutes les douleurs que tu as eu.
Pour ma part j ai eu les meme problemes "des abces".
Avant j'avais pentasa 2 par jour de 500 mg
Aujourd hui je suis sous immurel 3 par jour de 50 mg depuis novembre 2004
Bonne chance et a bientot
delphine

[Krisstophe]

Bonjour Princesse,

Bienvenu sur ce forum et merci d'avoir réagi à mon témoignage !!
l'idéal serait de partir en vacances toute l'année !! mais évidemment ....

Enfin bon , sinon je te souhaite bon courage dans ta maladie

A bientot surement !!


Kriss

[babilone24]

Bonjours à toutes et à tous
Avant de glisser un petit mot, je voulais d'abord lire tout l'historique
(cela m'a pris 2 jours !)
Je ne savais pas qu'un site comme celui ci existait, sinon je serai venu discuter bien avant !
DONC ! j'ai un crohn depuis 83 (à peu près).je vis en Afrique (à cause du froid !).Passé 3 fois sur le billiard,Solupred--> corticodépendance;Pentasa--->zero pour moi;entocort-->pas trop mal mais bon, toujours cette dépendance !
Avant d'aller plus loin, j'aimerai dire que je ne suis pas un exemple à suivre, si j'avais un conseil à vous donner, ce serait " surtout, ne faites pas ce que je fais "
Pas besoin de m'étaler pour le moment sur mes antécédents crohnique: je dirai simplement que ça ressemble énormément à ce qu'à pu vivre "Gérard77" et d'ailleurs, un grand "coucou" à lui pour son dévouement sur ce sîte.
Bon, revenons à nos moutons.
Si je suis arrivé sur ce sîte, c'est peu à cause de ma dernière conversation avec mon toubib (il était prof au états-unis)
Il m'a en effet dit que des recherches sur le crohn étaient effectuées dans les pays anglophones au niveau de la biogénétique et que des résultats excellent avaient été découverts allant même jusqu'à la remission.
Qqun à t-il entendu parler de ces recherches?
D'après ce qu'il me disait, ce serait plus sur des sîtes anglophones et il faut dire que moi et l'anglais, on est pas vraiement copain !
Je vous quitte pour le moment; je continus mes recherches.
Encore une petite chose concernant la timidité des hommes envers cette maladie, c'est vrai que déjà par nature, les hommes sont timides alors, ajoutez en plus cette "cochonnerie" pour ne pas dire autre chose . on apprend avec le temps.
Bon, je stoppe pour le moment car c'était juste un petit coucou.
Beaucoup de Courage à tous
Franck

[ganech]

hello,
Je suis bien contente de retrouver ce forum après quelques mois...Je vois qu'il y a de nouveau arrivant dans la famille.
Pour répondre , j'ai aussi pris de l'entocort pendant très longtemps, environ 3ans et comme tout allait très bien j'ai décidé de l'arreter.. (Pas bien!!) par contre, j'ai toujours mangé salé pendant le traitement et je n'ai jamais gonfflée.
Aujourd'hui, je suis toujours stomisée (depuis mars) et je me fait réopérée en septembre pour tout remettre en fonction. Je flippe un peu quand meme car j'aime pas les hopitaux et je me suis bien habituée au confort de vie que m'a procurée ma petite poche...
De plus, j'avais arreté de fumer pendant 2 mois et j'ai repris donc je suis un peu navrée d'avoir ça a recommencer! Surtout que le gastro est bien formel CE N'EST PAS BON POUR CE QU'ON A et pourtant je n'arrive pas à me responsabiliser à 30 ans c'est triste...
Et Babylone, je trouve que tu as bien du courrage d'habiter au soleil car moi la chaleur me file la diarrhée grave alors ça va pour les vacances parcequ'on ne va pas se priver de tout non plus, mais pas plus... a mon grand regret!!

Voilà les petites nouvelles..biz et bon courrage à tous et à toutes

[mondef]

Bonjour,
Je suis nouveau sur ce forum,merci de preter attention à mon ecrit.
Je suis un homme de 51 ans,je viens d'etre oppéré pour la seconde fois d'une occlusion intestinale!
Apres analyse de l'element enlevé de l'intestin grele,les medecins avancent que je soufre de la maladie de chrone.
Ou puis je trouver des sites qui detaillent cette maladie,les regimes alimentaires que je dois suivre.Quels sont les meilleurs hopitaux ou professeurs que je dois consulter(à Paris) pour un traitement opportun ,voire une confirmation(vu le temps pris par mes medecins,10 ans entre la 1ére et la seconde opération) pour diagnostiquer!!
Merci pour votre aide

[princesse]

bonjour à tous,
pour répondre à babylon moi je ne connais rien sur les recherches dont tu parle. Tu dis aussi que les hommes sont timides et n'osent avouer cette maladie, je sais que ce n'est pas facile a vivre tous les jours mais il n'y a pa de honte à ça. En venan sur ce site on s'apaercoit vite que l'on est pas les seules et sa fait du bien d'en parler, de se renseigner sur les autres traitements que l'on ne connait pas, sur les conseils alimentaires et autres;
Allez biz a tous et bon courage pour la rentrée à ceux qui reprennent le boulot
BYE

[gérard77]

salut à toutes et tous
d'abord merci Franck-(babilone 24) pour tes critiques, sympa de ta part....
Mondef tu dis 10 ans pour diagnostiquer un crohn, ouah! ils ont fait fort et que de temps perdu pour un traitement valable pour ta santé.
Je savais que certains symptomes pouvaient ce confondre avec d'autres maladie de l'appareil digestif mais là, 10 ans pour diagnostiquer...enfin!
Pour ce qui est d'un traitement opportun, relis nous sur le site et tu verras tous les traitements que nous prenons, c'est un peu différent selon les cas.
Pour ce qui est des sites sur la maladie, va voir sur ce lien http://afa.asso.fr/ ,mais recherche sur google, il y en a plein.
Sur Paris il y a le professeur Gendre (si j'ai bien écris son nom) entre autre...Hospital Rotchild...
voilà bon courage.

[anita]

Bonsoir Mondef et tous les autres,


A la lecture de ton message, on peut s'apercevoir très vite que tu n'es pas tombé sur des bons gastro-entérologues. Mais tu sais, il en existe de très compétents et pas seulement à Paris. Moi, j'habite en Basse-Normandie et je suis suivie par un gastro-entérologue au centre hospitalier d'Alençon. J'ai la chance que cet homme préfère utiliser le temps et les différents traitements pour obtenir une cicatrisation maximale plutôt que d'opérer systématiquement. Il faut savoir que dans les grands centres, les opérations sont faites beaucoup plus fréquemment mais elles n'arrêtent en rien la maladie. Il faut simplement que tu te trouves un bon gastro-entérologue avec qui tu te sentiras en confiance. C'est primordial dans notre cas. Ne t'éloignes pas trop de ton domicile, car lors des hospitalisations, nous sommes ravis d'avoir des visites mais nous ne pouvons pas nous permettre d'imposer de longs trajets à notre entourage. Quant aux régimes alimentaires, ce sont généralement des régimes sans résidu lors des poussées (pâtes, riz, viande blanche cuite à l'eau, poissons à l'eau, oeuf dur, semoule, abat de viande, jambon, fromage cuit, lait de soja, yahourt de soja, génoisse, gelée de framboise...). Lorsque les poussées sont moins importantes, on réintroduit petit à petit les légumes et les viandes rouges et enfin le laitage contenant du lactose. Voilà en gros le régime (très varié) des malades de Crohn.
Bon courage à toi
Et une très bonne soirée à tous

[tiotte]

Merci Anita !!!

J'ai enfin trouvé quelqu'un qui a le même optique que moi !!!
C'est rassurant de voir que tout le monde ne jure pas que par l'opération !!!

La science avance...