Maladie de Crohn et RCH - Page 231 - Forum Maladies génétiques et maladies orphelines

gérard77 · 27/07/2006, 15h50

Salutation à toi aussi christophe.

Bonjour Cynthia24 attention, à vouloir trop attendre de prendre un meilleur traitement que le tiens, tu prends des risques.
Sache que l'imurel (que je prends depuis 6 ans) est long à se mettre en place, à faire de l'effets, plusieurs semaines, voir des mois.
En principe on commence ce traitement (l'imurel) en parrallèle avec un corticoide du style que tu prends puis on arrete progressivement ton traitement de cortisone et là, l'immuno-suppresseur (l'imurel) prend le relais.

Si tu attends trop, il ne restera que des médocs style "rémicade" pour éviter une nouvelle opération et la oui y'a des effets secondaires important....pour moi l'imurel ne m'entraine qu'une baisse des globules blancs et donc je fais régulièrement des prises de sang.

voilà, pour moi qui suis un homme, un des effets gênants de l'imurel est le risque de stérilité ou de moins bonne fertilité, mais bon, j'ai déjà 2 enfants donc no problème, maintenant si tu supportes bien l'entocort et que tu n'as plus mal, continu ce traitement.
biz

anita · 27/07/2006, 22h18

Bonsoir Cynthia,

Comme d'habitude, Gégé a parfaitement raison. L'immurel, nous en avons tous pris et crois-moi les effets secondaires ne sont pas pires que ceux de la cortisone. Je suis malade de crohn depuis plus de vingt ans et soignée à la cortisone à très fortes doses pendant 18 ans. Résultats : je suis devenue insuffisante surrénalienne (donc je prends de l'hydrocortisone) et j'ai déclenché, il y a maintenant presque 5 mois une spondylalthrite ankylosante. Il va de soi que je suis atteinte d'ostéoporose suite aux fortes doses de cortisone.
Alors réfléchis bien, le choix est entre tes mains.
Je t'embrasse
Anita

anita · 27/07/2006, 22h20

Bonsoir Gégé,

Ou bien je ne lis pas tous mes mails (ce qui me surprendrait) ou bien tu m'as oubliée dans tes pensées. N'oublie pas que je t'attends vraiment avec joie.
Pour ceux qui liront ce post, ce n'est pas une déclaration que je fais à Gégé !!!
Je t'embrasse bien fort et comment s'était la balade en Normandie ?
Anita

Cynthia24 · 28/07/2006, 13h59

Je vous remercie pour vos conseils. Je crois que je v attendre un peu voir si entocort agit bien et sinon je passerai à l'immurel.

A bientot

gérard77 · 28/07/2006, 16h29

coucou
tu sais cynthia le problème de cette maladie, (de notre maladie), c'est que nos anti-corps s'en prennent à une partie de notre intestin

, (souvent le dernier anse de l'intestin grêle), et que celui-ci réagit ou plutot est rongé et se rétrécit (sténose) et là il est trop tard pour un traitement efficace, c'est souvent l'opération.
Donc n'attend pas trop pour un traitement qui te mettrait en rémission. si dans quelques semaines tu as toujours mal, change de traitement, c'est mon conseil

.

Bonjour chère Anita

ouah t'as bien fait de préciser que se n'était pas une déclaration de coeur

mais je prends quand même, trop chouette à lire

.<<salut ton mari>>

Demain je prends la route pour plusieurs semaines et je ne suis même pas sur d'être rentré chez moi le week end du 19 aout.mais j'y réfléchis

.
Pour etretat, ça a été annulé pour risque d'orage, on s'est baladé mais dans notre département....étretat est repoussé fin aout début septembre.
biz

Giz · 31/07/2006, 10h21

Bonjour à tous,

Je suis nouveau sur le forum.
J'ai une RCH diagnostiquée en 2002. J'ai eu une autre poussée violente en 2004 nécessitant 2 mois d'hospitalisation (pas cool). Et puis plus rien depuis lors soit 2 ans de rémission (cool).
Je suis traité par Immurel et par injection de Remicade toutes les 8 semaines.
J'ai repris une alimentation normale, je mange de tout sauf que j'évite les trucs épicés et l'alcool.
Je travaille normalement et j'ai même eu l'occase de partir en Afrique 10 jours sans problème.

Aujourd'hui je me lance dans l'achat d'un appartement pour lequel il va falloir que j'emprunte.
J'ai lu sur internet que certaines banques ne prêtaient pas aux gens qui ont une RCH ou une MC. Est-ce vrai ?
Ou, dans le meilleurs des cas, la surprime est faramineuse.
L'un d'entre vous a-t-il pu emprunter pour acquérir un appartement et si oui, quel est l'organisme d'assurance ?
Tout ça m'inquiete un peu (je demande un emprunt d'environ 115000 €) et comme beaucoup le savent, l'inquiétude, le stress et l'anxiété ne font pas bon ménage avec les RCH et les MC!

Voila, merci d'avance pour votre aide et bon courage à tous!

anita · 31/07/2006, 17h25

Bonjour Giz,

Il faut que tu regardes sur le site de l'AFA. Ils ont signé un accord avec les AGF. Mais tu peux également lire les posts antérieurs (certains dont je fais partie) n'ont pas déclaré (pas bien !!!) à leur banque leur maladie.
C'est à toi de voir ce qui te convient le mieux.
Je t'embrasse et je te souhaite d'obtenir au plus vite ton appartement.
Anita

anita · 31/07/2006, 17h27

Bonjour Gégé,

Message bien transmis à mon mari

J'espère que tu vas bien en ce moment et que tu es prêt à passer de très bonnes vacances. Prends bien soin de toi.
Je t'embrasse
Anita

dgidgib · 31/07/2006, 20h20

bonjour à tous!
moi aussi je suis nouvelle sur ce forum.
J'ai une rch depuis 2002 ainsi que ma soeur jumelle.
Je n'ai jamais été hospitalisée pour ça par contre ma sister a eu une arthrite l'été dernier suite à une grosse crise. Je ne pensais pas qu'il pouvait y avoir de tels effets secondaires à cette maladie. Est ce quelqu'un connait d'autres complications?

béatricelp · 04/08/2006, 17h13

salut les crohniens
Une revenante sur le forum. J'ai continué à vous lire de temps en temps, mais je n'aivais pas grand chose à dire !

Maintenant, ça me reprend ! Je vous dis à tous bonjour.
Voici les dernières nouvelles depuis que je ne suis pas venue sur ce site : j'ai eu une occlusion la semaine de Noël. Une semaine d'hosto mais pas d'opération, juste des examens et des perfs de solumédrol , morfine et sans repas pendant une semaine et reprise de l'alimentation avant de rentrer chez moi. Il y a quinze jours, (soit 6 mois plutard), nouvelle occlusion carabinée avec ambulance et rebelote !!! Pas d'opération encore cette fois-ci, toujours morfine et solumédrol.
Là, le chirurgien et mon gastro pensent programmer une opération pour retirer les 20 cm et ne pas toucher à l'autre morceau qui est de 2 cm. Depuis que je suis rentrée chez moi, les jurnées sont avec douleurs et les nuits aussi. Mon traitement de 30mg solupred et diffu k n'ont pas changé. J'attends le retour des vacances de mon gastro pour voir si on change le traitement avant d'anvisager l'opération. Maintenant, je suis en invalidité 2 avec incapacité totale d'exercer ma profession. Super

Voilà, le résumé de ces 6 derniers moi. Bonnes vacances pour ceux qui partent, et bon courage pour ceux qui doivent rester. moi j'espère partir le 11 pour une semaine, question de changer d'air un peu pour moi et ma famille.
Bizzzzzzz à tous

béatricelp · 04/08/2006, 17h20

Resalut
Pour vos problèmes de bouche, mon mari est préparateur en pharmacie et vous conseil une préparation remboursée préparée ou à faire faire par le préparateur : sérum bicarbonaté à 14 pour 1000 ou autres dillutions suivant prescriptions.

Carabosse · 05/08/2006, 13h40

Bonjour à tous
Hé oui une p'tite nouvelle!

Je n'ai pas eu le temps de tout lire les messages, mais je compte bien le faire.
Pour le moment j'aurais une question (qui a peut-être été répondu antérieurement) alors, j'aimerais savoir si la cigarette est vraiment à proscrire des habitudes et ou puis-je lire à ce sujet ?
Mon copain aura son diagnostique dans quelques jours et je souhaite me renseigner afin de l'aider du mieux possible.

Merci et alp

Carabosse

**kinette** · 05/08/2006, 14h02

Citation:

Posté par Webmaster_journeeMICI

Bonjour,

Pour en savoir plus sur cette journée, son organisation et son programme, vous pouvez désormais vous reporter au site officiel mis en place par l'AFA :

http://www.journeemici.org

Bonne journée,
le Webmaster de journeemici.org

Bonjour,
Je n'aurai pas le temps de m'en occuper, et ça n'est peut-être pas ma place, mais si vous souhaitez faire une actualité sur Futura-sciences, voire un dossier, je pense que c'est possible et bienvenu!

K.

05/08/2006, 15h10

Salut à toutes et tous,

Bienvenue à toi Carabosse,
En effet le tabagisme est très fortement déconseillé dans le cas de la maladie de Crohn par contre il semblerait qu'il ait un effet bénéfique pour la RCH. J'ai fait une page de liens sur la maladie de Crohn où il y un rubrique sur Crohn et tabac.Ça se passe ici

Béatricelp,
Je vois que les nouvelles ne sont pas terribles de ton côté. J'espère que le traitement va améliorer ton état de santé et que tu n'auras pas besoin d'avoir recourt à une opération.

dgidgib,
Pour ce qui est des manifestation extra-digestives des MICI il y a un doc sur le site de l'AFA : http://www.afa.asso.fr/rvpsXtr.htm
ou http://www.afa.asso.fr/Fr-QAxd.htm?droite=faq-xd.htm
il y a ça aussi : http://www.hepatoweb.com/hepatobase/mici.htm

Bonne lecture et bonnes vacances.

--
Moskito

Carabosse · 07/08/2006, 14h14

merci beaucoup Moskito
et bonne vacances à toi aussi !

Carabosse

anita · 07/08/2006, 22h49

Bonsoir à tous et à toutes,

Que le forum est calme. Tout le monde doit être partis en vacances. Momzy, Gérard, Christophe, et les autres, où êtes-vous ? Plus de nouvelles, pourtant ce n'est plus la canicule.

Donc un gros bisou à Moskito et à Beatricelp, prenez bien soin de vous et profitez vous aussi de ce mois d'août où les crohniens ont déserté notre planète.
Je vous embrasse
Anita

Fanny.Soleil · 08/08/2006, 16h26

Bonjour à tous
Je viens tout juste de m'inscrire sur le forum, car je suis également une "crohneuse".
En effet, on a découvert ma maladie le 7 janvier de cette année....
J'ai eu 5 mois de cortisone (ou j'ai gonflée comme une baudruche...) et maintenant je ne suis traitée que par de l'IMUREL.
J'ai également eu des perfusions de REMICADE (3 perfusions)
Pour le moment, ça va mieux, mais bon, il m'arrive d'avoir encore des maux de ventre, ça gargouille, et la moindre contrariété me donne mal au ventre.
Je suis aussi très fatiguée, et j'ai l'impression que l'on ne me croie pas. Mais bon, je suis en activité, je fais de grosses journées mais ça me permet de me dire que je suis COMME TOUT LE MONDE.... j'ai eu beaucoup de difficultés à accepter cette maladie, pourquoi moi?
De plus, j'ai repris la cigarette depuis 4mois 1/2, et je sais que ce n'est pas bon du tout, mais j'en ai ras le bol d'êtr toujours bloquée par tel ou tel chose ; déjà que je ne peux pas tout manger, alors des fois, j'en ai vraiment marre.
J'ai une question que me travaille, si vous pouviez m'aider, ce serait gentil.... j'ai une très grande envie d'avoir un enfant.... mais dois-je attendre un certain délai entre ma dernière perf de REMICADE et le fait de faire un enfant? pourrais-je allaiter??
Merci beaucoup à vous
Fanny

08/08/2006, 18h44

Salut Fanny.Soleil,

Bienvenue à toi.
En effet la fatigue fait partie des symptomes de cette saleté de Crohn.
Ton médecin t'a prescrit un régime ou il y a des aliments que tu ne supportes plus ?
Pour ma part je ne suis aucun régime particulier et je mange tout ce qui me fait plaisir.

Il y a ce powerpoint sur MICI et grossesses : http://www.lsge.org/events/gastro200...0Grossesse.ppt
Il y aussi d'autre liens sur MICI et grossesse sur ma page (Voir mon précédent message).
Tu trouveras peut être des info (en anglais) sur ce sujet sur le site du médicament : http://www.remicade.com
Le mieux quand même est de demander conseil au médecin qui te suis ou à l'endroit où on te fait les injections de remicade.

Bon courage

@+

--
Moskito