Maladie de Crohn et RCH - Page 234 - Forum Maladies génétiques et maladies orphelines

peahi2 · 23/08/2006, 23h27

Salu,

Vous venez de me convaincre d'aller voir un toubib. Je pensais que ca passerai tous seul (au moins avec un bon régime) mais ca ne passe pas, ca empire. Et puis à vous lire ca a l'air vraiment serieux, je pensais pas que ca pouvait être aussi grave.... vous me faite tous vraiment fliper là!

anita · 24/08/2006, 07h50

Bonjour LiTi,
En effet, la description de ta maladie demande un peu plus d'explications. Le régime sans résidu ne peut pas être pris à vie. Il faut pouvoir réintroduire les aliments petit à petit. En ce qui concerne le lactose, c'est en général ce que les crohns supportent le moins bien, donc, tu peux le remplacer par du lait de soja. Maintenant, il y a une large gamme dans les supermarchés. Donnes-nous un peu plus d'explications sur le fait qu'on est mis un nom si tard sur ta maladie.
Je t'embrasse
Anita

anita · 24/08/2006, 07h53

Bonjour Peahi,
Tu es comme LiTi, tu nous laisses sur notre faim concernant ta maladie. As-tu un crohn ou une rch ? De toute les manières, ce sont réellement des maladies très sérieuses et il faut absolument consulter un gastro-entérologue si tu ne veux pas arriver à un stade où l'hospitalisation deviendra obligatoire dans la mesure où tu te seras complètement déshydraté et que tu auras énormément maigri.
Je t'embrasse
Au fait, fille ou garçon ?
Anita

peahi2 · 24/08/2006, 08h49

Citation:

Posté par anita

Bonjour Peahi,
Tu es comme LiTi, tu nous laisses sur notre faim concernant ta maladie. As-tu un crohn ou une rch ? De toute les manières, ce sont réellement des maladies très sérieuses et il faut absolument consulter un gastro-entérologue si tu ne veux pas arriver à un stade où l'hospitalisation deviendra obligatoire dans la mesure où tu te seras complètement déshydraté et que tu auras énormément maigri.
Je t'embrasse

Anita

Ben je ne sais pas encore ce que j'ai. J'attend de voir ce que me dira le gastro. En tous cas les symptomes sont sensiblement les mêmes que vous tous.

Citation:

Posté par anita

Au fait, fille ou garçon ?
Anita

J'ai une grosse kekette

anita · 24/08/2006, 12h40

Peahi,
Au moins tu n'as pas perdu ton humour, et c'est le principal. As-tu passé une coloscopie car c'est la seule façon de savoir ce que tu as exactement. Les symptômes de la maladie de crohn et de la rectocolique hémoragique sont similaires. La différence entre les deux maladies est que le crohn touche tout le système digestif et la rch touche uniquement les intestins. Mais je ne plaisantais pas lorsque je disais que ces deux maladies sont des maladies graves. Nous sommes pris en charge en "longues maladies" c'est à dire 100 % par la sécurité sociale, alors tu vois ! Tu as dû effectuer des prises de sang, quels sont les résultats ?
Dis-nous et nous pourrons certainement te renseigner un peu plus, mais en attendant prends bien soin de toi.
Je t'embrasse
Anita

peahi2 · 24/08/2006, 19h54

re,

Alors je viens d'obtenir les résultats de la prise de sang, rien d'alarmant (c'est la dame qui la dit), si ce n'est un taux de leucocyte un pe élevé (11000, dont 8900 pour les poly neutrophiles). Pareil pour la bilirubine, un peu élevé (15).

Sinon cette nuit j'ai encore dégusté, une nuit blanche plié en deux j'suis passé 5 ou 20 fois à la selle, pi j'ai d'abord eu froid, aprés j'ai eu super chaud, en nage, puis un mal de crane terrible (bon j'ai peut-être juste pris froid)

.

A+

Momzy · 24/08/2006, 20h02

Citation:

Posté par fatima

Depuis que j'ai la maladie je ne supporte aucune pilule contraceptive elles me rendes trés malades. Douleurs, vomissements et fatigues. Du coup tous devient compliquer car ma genycologue n'arrive pas a régler mon probléme de déréglement hormonal. Donc je suis indisposé tous les 15 jours voire 7. Trés dure quant on c'est que j'ai d'énorme carrences en fer. J'aurais aimé savoir si certaine avait le même probléme ? et pouquoi cette intolérence ?

fatima

Bonjour Fatima!

Mon medecin m'a prescrit ALESE, c'est le contraceptif avec le moins d'hormones sur le marche'. Je ne sais pas si en Europe vos medicaments portent le meme nom qu'ici (je suis au Quebec), mais pour moi, ca marche tres bien.

Bonne chance!

Momzy

loulous62 · 25/08/2006, 09h37

Bonjour, je suis la mamn d'un ado de 15 ans. La RCH a été diagnostiquée l'année dernière. Mon fils est sous FIVASA (2 par jour) et sous PENTASA (en cas de crise). Je n'ai vu qu'un spécialiste (qui m'a l'air sérieux) mais depuis quelques jours il va tout le temps au WC et saigne de plus en plus. J'ai repris RDV pour lundi soir. Que faire ? Dois-je consulter un autre spécialiste ? Avez-vous des bonnes adresses à me donner ? Merci pour tout. Biz

gérard77 · 25/08/2006, 11h58

Bonjour

Citation:

bon j'ai peut-être juste pris froid

pehai2, 15 à 20 fois la selle dans la nuit....un coup de froid? je reste septique et te répète d'attendre de faire tous les examens avec ton gastro car lui seul pourra donner un nom à tes problèmes.

Bonjour loulous62, moi je te répondrais non, continu à voir le même gastro (pour l'instant), car c'est dans leurs habitude de donner d'abord un traitement pas trop fort pour commencer et puis le changer en plus fort si comme ton fils ça n'a plus d'effets, et c'est je pense ce qui lui arrive.
il faut tous faire pour ne pas en arriver à la chirurgie....je pense qu'en retournant voir le gastro il prescrirat des médocs du genre entocort et/ou imurel (immuno-suppresseur).
perso pour moi le "pentasa" ne m'a jamais rien fait, il n'était pas assez fort.
tiens nous au courant.

loulous62 · 25/08/2006, 16h15

Merci beaucoup pour tes conseils. RDV avec le gastro lundi soir. Ca fait du bien de ne pas se sentir seul. J'ai mal pour mon fils et j'ai peur pour son avenir. Je ne connaissais pas cette maladie il y a un an et mon fils n'a jamais rien eu auparavant. Que s'est il passé ? Est-ce vraiment un mal être ? Pourtant, il est toujours en train de rire et d'amuser tout le monde, il adore le sports et en fait beaucoup. C'est bizarre, je n'y crois pas trop mais si vous avez des signes à me communiquer, je vais faire attention ! En tout cas, merci de me soutenir. Bizzzz

gérard77 · 25/08/2006, 19h04

malheureusement loulous, aucune cause réelle n'a été identifiée, on parle du stress? ça me rappelle les ulcères d'estomac et pourtant le stress n'avait rien à voir dans cette maladie, maintenant on le sait.
on parle de problème héréditaire, de l'alimentation????
Non les causes ne sont pas encore identifiées, la recherche continue. Croisons les doigts pour qu'ils trouvent et vite.

peahi2 · 25/08/2006, 19h43

qu'on vienne pas me parler de mal être, de psychomachin ou me dire que j'ai rien dans le ventre, m'enerve ca

.

C'est la maladie qui creer le mal être mais pas l'inverse.

Le toubib d'un proche qui se plaignait de divers troubles lui à un jour répondu que c'est parfois dans la tête qu'on est malade. Quelques jours plus tard ce proche était sur le billard, en raison notament de l'incompétence de ce toubib...

Hdeuzo · 25/08/2006, 23h30

Désolé de te contre-dire peahi2, mais le psychologique a définitivement une très grosse influence sur le physique (l'effet placebo est un exemple parfaitement prouvé scientifiquement).

Dans le cas de mon père, le Crohn s'est développé bizarrement quelques jours après une très grosse contrariété au travail.

Je ne dis pas que c'est ça qui a provoqué la maladie, il l'aurait sans doute eu, mais cela a été le facteur déclencheur.

Pour ce qui est des autres facteurs, il y a une prédisposition génétique certaine (j'ai bossé quelques jours dessus pour mon DEA avant que mon sujet ne soit modifié). Le tabac est aussi évoqué, ainsi qu'une éventuelle atteinte virale pendant l'enfance ou l'adolescence. Et donc l'état psychologique est capital dans le déclenchement (ce qui est aussi le cas dans les ulcères d'ailleurs, vu que nombreux sont les personnes ayant la bactérie dans les intestin sans le savoir, mais "inofensive" sans un coup de main).

En résumé, on ne sait pas grand chose, mais cette maladie n'a pas qu'une cause unique comme la grippe. C'est plurifactoriel, au même titre que la sclérose en plaque (tiens une autre maladie chronique inflammatoire comme par hasard!).

En ce qui concerne le traitement dont j'ai parlé il y a quelques jours, j'ai fait une petite recherche au boulot et il s'avère que j'avais fait une erreur. La diminution du nombre de poussées n'est pas de 85% mais de "seulement" 75%; ce qui est tout de même pas mal comparé aux traitements actuels. Désolé que l'erreur soit dans ce sens. Je ne peux pas donné plus de détail vu l'importance industrielle de la chose, mais comme je le disais, l'intensité des poussées est également fortement diminuée.

Un des autres signes distinctifs du Crohn par rapport à une RCH est le déclenchement fréquent d'une crise d'apendicite dans le premier cas.

anita · 25/08/2006, 23h40

Bonsoir Hdeuzo,
Tu travailles apparemment dans le secteur de la recherche pharmaceutique, et tu peux nous donner quelques infos sur le développement éventuel de nouveaux traitements, c'est très bien.
Mais pour revenir à la question psychologique, là je ne suis pas d'accord avec toi. Je suis atteinte du crohn depuis plus de 22 ans et je peux te dire qu'avant cette maladie je vivais la plus heureuse des vies. Un mari adorable, une petite fille, un boulot dans lequel je m'épanouissais parfaitement. Donc, le fait qu'un jour un urgentiste me dise que c'était la maladie des femmes nerveuses a été le déclencheur, par contre, d'une grosse dépression.
Maintenant, les hommes s'expriment aussi sur leur maladie, et crois-moi, ils ne la vivent pas mieux que nous. Donc l'effet placebo pour moi, non. Il faut vivre une "poussée" pour savoir ce que c'est ! C'est sûr que les émotions ont tendance à déclencher les "poussées" mais de là à dire qu'elles déclenchent le crohn, non et re-non.
Amitiés
Anita

gérard77 · 26/08/2006, 13h36

Bonjour

Citation:

mais le psychologique a définitivement une très grosse influence sur le physique

Sur le physique peut-être, mais pas pour le crohn, je dis ça par expérience perso et en tant que malade du crohn...

Je pense comme anita et peahi2, le psychologique n'est pas un des facteurs déclenchants du crohn, tout comme l'ulcère de l'estomac qui n'est qu'une bactérie.
Tu parles de ton père,

Citation:

Dans le cas de mon père, le Crohn s'est développé bizarrement quelques jours après une très grosse contrariété au travail.

, sache que le crohn ne viens pas en grande pompe en "quelques jours", il faut des mois, voir des années pour qu'un crohn commence à se faire sentir, donc je pense que ton père devait être malade sans en ressentir les effets (du crohn) depuis bien longtemps.
oui je sais à quoi tu penses, mais la grosse contrariété qu'a eu ton père a peut-être agravé son état de santé, mais n'a pas déclenché son crohn, "pas en quelques jours" comprends-tu!
amitiés

isa82 · 26/08/2006, 19h03

Salut à tous !

Me revoici, après plus de 2 années de souffrances à cause de polyarthrite rhumatoïde due à la maladie de Crohn, on m'a enfin donné quelque chose pour me soulager, début mai

:la salazopyrine, un vrai miracle, plus aucune douleur, le paradis.....
C'était sans compter sans le facteur malchance....Tellement heureuse de mon nouvel état extatique, je n'ai ressenti la douleur au rein que quelques jours après (avant, avec toute la morphine que je prenais cela ne risquais pas d'arriver), jusqu'à ce qu'elle me paraisse assez forte pour aller consulter : un énOOOOooooorme calcul dans le rein droit, qu'il a fallut concasser

pour sortir le plus gros, mettre une sonde infecte durant 10 jours, et attendre que les petits débrits partent.....cela ne fait que 5 jours que cela va mieux et on m'a opéré fin juin ! immunodéficiente je dois mettre un peu plus de temps que le commun des mortels pour guérir de quelque chose (cela promet!).
A la rentrée je me lance dans un BTS assistant de gestion PME-PMI voir si je vaux encore qelque chose car depuis maintenant 4 ans1/2 que l'on m'a décelé mon cher ami Crohn à mes côtés et qu'il ne veut plus me lacher, je commençais à douter de tout, de mes capacités, avoir toujours cette impression de se sentir comme un boulet

pour toute ma famille, ne pouvoir rien faire et être aussitôt fatiguée...etc..enfin, je ne vous apprends rien, nous sommes tous sur la même galère.....mais il faut continuer de ramer, ne pas perdre confiance, même si c'est dur, demain peut-être atteindrons nous la terre ferme....et ne pas oublier aussi que c'est dur pour ceux qui nous entourent, qui se sentent impuissants mais qui ne peuvent comprendre....
Courage et bisous à vous tous!!!
A

très bientôt

gérard77 · 26/08/2006, 19h54

Bonjour isa82 content que tu ailles mieux, tu sais les calculs accompagnés parfois de coliques néfrétiques, je connais, il n'y a pas que la boyasse qui déguste avec ce crohn

Pour moi la salazopirine était mon premier médicament il y a 20 ans, et ne m'a jamais amélioré mon état de santé, il m'a fallu passer sur le billard et attaquer un traitement plus costaud (immuno-suppresseur) pour que j'aille mieux et comme toi, je suis immunodéficient mais à cause de l'imurel.
Bon courage à toi pour ton BTS, bizzzz.

anita · 26/08/2006, 22h35

Bonjour Isa,

Très contente d'avoir de tes nouvelles. Je te souhaite une très bonne rentrée pour ton BTS. Concernant ton rhumatisme, est-ce que tu fais un peu de kiné ? Car les médicaments seuls ne sont pas suffisamment efficaces (ils cachent la douleur). Mais surtout gardes bien le moral et ne te prends pas pour un boulet, STP. Tu as une maladie, point. C'est toi qui es la plus malheureuse, pas les autres. Donc prends bien soin de toi.
Bisous
Anita