Maladie de Crohn et RCH - Page 258 - Forum Maladies génétiques et maladies orphelines

yalateff · 04/10/2006, 11h16

Citation:

Posté par benito1461

bonsoir je suis un peu deçu de voir que se forum ne me renseigne pas plus que je le suis deja[...]
moi je penser que si je m'inscri sur un forum pour en savoir plus je suis deçu que vous parler que de vos traitement alor sans pouvoir me renseigner sur les marches a suivre .[...]

bonjour benito,
la marche à suivre est d'aller voir un médecin pour qu'il te donne un traitement sans attendre. Je suis surpris que tu n'ais toujours pas de traitement alors que tu sais depuis plusieurs mois que tu as un crohn. Ce n'est pas normal. Va vite consulter ton médecin ou changes en s'il ne veux pas te donner pas de traitement.
En attendant tu peux essayer de manger moins de fibres (légumes, fruits, céréales) pour limiter les diarrhées
http://www.afa.asso.fr/MICIserv/RGsansfb.htm
Tu peux aussi essayer le spasfon contre les douleurs abdominales, le charbon actif, météospasmil, siligaz contre les gaz. Sauf erreur, tous ces médicaments sont vendus sans ordonnance.
Les traitements sont nombreux et varient en fonction de l'intensité de la maladie. En général il faut un peu de temps avant qu'ils fassent effet : diminution des diarrés, moins de fatigue, etc.

bonne journée

ps: les gens de ce forum y participent "bénévolement" et donc répondent aux questions quand il le peuvent ou le veulent

. Alors de temps en temps des questions passent a la trappe.

dede31 · 04/10/2006, 11h18

Bonjour a tous!
c'est mon premier msg sur le forum, malade depuis plus de 4ans je peux peut etre repondre a quelques questions, mais je cherche surtout des reponses.

C'est une maladie bien a la mode. D'ailleurs pourquoi l'intitulé est il M. de crohn et RCH? est il possible de bien differencier ces deux infections ou sont elles voisines ou liées?
C'est encore floue pour moi.

shereen · 04/10/2006, 12h01

Citation:

Posté par dede31

Bonjour a tous!
c'est mon premier msg sur le forum, malade depuis plus de 4ans je peux peut etre repondre a quelques questions, mais je cherche surtout des reponses.

C'est une maladie bien a la mode. D'ailleurs pourquoi l'intitulé est il M. de crohn et RCH? est il possible de bien differencier ces deux infections ou sont elles voisines ou liées?
C'est encore floue pour moi.

RCH OU MC
Ce sont de toutes façons des MICI ( maladies inflammatoires chroniques de l'intestin)
Ce sont des cousines germaines et on les traitements sont les mêmes !
Parfois même il arrive qu'on ne puisse les étiqueter précisément et là il s'agit de "MICI inclassées " Ce sont les plus sévères en général .

yveline29 · 04/10/2006, 14h56

Bonjour Dede, d'après ce que que je sais la maladie de crhon peut toucher toute la partie digestive,de la bouche à l'anus.La maladie RCH ne touche en général que le colon et l'anus.Yveline.

yveline29 · 04/10/2006, 15h07

bonjour,benito1461,le problème dans cette maladie c'est qu'il n'y a pas 2 cas pareils. Un traitement peut convenir a une personne et pas à une autre.Moi j'ai mis des années avant d'aller mieux meme si aujourdhui je subie les effets secondaire mais en tout cas j'ai pu garder mon colon.je suis actuellement sous immurel.a bientot Yveline

dede31 · 04/10/2006, 15h13

yveline, tu as raison, c'est ce qui differencie les deux maladies cependant elles sont evolutives, on peut donc parler de rch tant que les degats se limitent au colon puis on peut parler de crohn quand cela s'etend. Je sais qu'il existe une prise de sang pour les distinguer,ct'est récent mais le protocole est long je crois.
Quand on a une rch y-a t'il un regime a suivre?
Merci pour ta reponse!!

yveline29 · 04/10/2006, 15h18

Le lactibian est un complexe de ferments lactiques qui permet de réequilibré la fore intestinale qui s'achète en laboratoire privée et donc pas remboursé. en ce qui concerne le jus de carrotte fermenté j'ai au début du mal à mis ce n'est vraiment très bon mais au frigo s'est buvable et en plus ça donne un jolie teint. voilà que demander de plus.

yveline29 · 04/10/2006, 15h22

en poussée il faut toujours faire un régime sans résidus, sinon ce n'est pas nécessaire, mais il faut éviter les aliments qu'on ne tolère pas spécifique à chacun. moi le lactibian et le jus de carrotte fermenté mon permis de manger de tout meme des crudités à tous les repas.

Pizzie · 04/10/2006, 15h23

Citation:

Posté par yveline29

bonjour,benito1461,le problème dans cette maladie c'est qu'il n'y a pas 2 cas pareils. Un traitement peut convenir a une personne et pas à une autre.Moi j'ai mis des années avant d'aller mieux meme si aujourdhui je subie les effets secondaire mais en tout cas j'ai pu garder mon colon.je suis actuellement sous immurel.a bientot Yveline

bonjour yveline, quand tu parles d'effets secondaires, quels sont-ils ?
Depuis combien de temps es tu sous immurel ?

yveline29 · 04/10/2006, 15h29

je suis sous immurel depuis 4 ans, les effets secondaires sont en partie liées à la prise de cortisone pendant 2 ans à 60 mgr par jour plus un mauvais états général.J'ai fais une pneumopathie pleurale, une fissure du col fémorale, en septembre une fracture de cote j'en souffre toujours.ostéoporose sévère à 40 dure dure d'accepter.

Pizzie · 04/10/2006, 16h57

Citation:

Posté par yveline29

je suis sous immurel depuis 4 ans, les effets secondaires sont en partie liées à la prise de cortisone pendant 2 ans à 60 mgr par jour plus un mauvais états général.J'ai fais une pneumopathie pleurale, une fissure du col fémorale, en septembre une fracture de cote j'en souffre toujours.ostéoporose sévère à 40 dure dure d'accepter.

tes fractures sont certainement du à ton ostéoporose, mais dire que c'est du à la cortisone l'ostéoporose, j'en doute un peu, j'ai dans ma famille une cousine de 45 ans qui a une ostéoporose très avancée, elle n'a jamais pris de cortisone

yveline29 · 04/10/2006, 18h23

Bonjour, il est vrai qu'avec la RCH le calcium est moins bien fixé et que je n'ai presque pas bougé pendant 1 an et on le sait que l'inactivité n'arrange pas les choses, je pense qu'il y a eut plusieurs facteurs déclenchant. Actuellement j'ai de l'actonel ça devrais améliorer l'ostéôporose.

benito1461 · 04/10/2006, 19h32

slt tout le monde voila jai un petit probleme je ces que sa concerne pas la maladie de crohn aujourdhui je suis aller en cour il mon reprocher mai absence justifier par certificat medical il mon dit que jacheter mon medecin que je netai pas malade et que mon pere etait un menteur car il lui on telephoner et qui a dit que mon etat sante etai deplorable et que je risque de manquer les cour il mon dit que je ne reussirai pas car je risque de manquer de trop donc j'ai decider d'arrreter ques que vous penser de ces reflexion merci pour les futur reponse

yveline29 · 04/10/2006, 20h14

dans tous les cas ce n'est pas à eux de juger ton état de santé, mais à ton médecin, qui lui normalement est lié au secret professionnel et donc il n'a pas à donné ton état de santé.Qui peut dire comment ton état va s'améliorer peut_etre va tu aller mieux. As-tu un traitement .Je te souhaite bon courage et surtout ne perd pas espoir, et continue tes études tu pourrait le regretter par la suite de prendre une décision trop rapide.

Pizzie · 04/10/2006, 20h58

Citation:

Posté par yveline29

Bonjour, il est vrai qu'avec la RCH le calcium est moins bien fixé et que je n'ai presque pas bougé pendant 1 an et on le sait que l'inactivité n'arrange pas les choses, je pense qu'il y a eut plusieurs facteurs déclenchant. Actuellement j'ai de l'actonel ça devrais améliorer l'ostéôporose.

rch ? je croyais que c'était une MC ? j'ai du mal suivre les posts

Pizzie · 04/10/2006, 21h00

Mais où est Shereen ?

bon les nouveaux vous l'avez pas vue ?
c'est quand même étonnant qu'elle soit pas là à cette heure ?

dede31 · 04/10/2006, 22h05

salut Benito
ne t'inquiette pas pour ça, je suis tombée malade en classe de première, j'ai manqué beaucoup de cours, idem en terminal, hospitalisée deux fois, on m'a dit que je tirai au flan, que j'avais rien, on m'a mis des batons dans les roues mais ça ne m'a pas empecher d'avoir mon bac avec mention. Et je l'ai décroché avec bien plus de mal que les autres mais c'etait tout a mon honneur!
ne te decourage pas, pense que tu as deux but, celui de te soigner et celui de réussir. Les deux sont possible alors fonce, pense a toi, a ta santé, a ton avenir et oubli les autres. Bon courage

dede31 · 04/10/2006, 22h16

l'osteoporose dont tu souffre est bien due a ta prise de cortisone. il faut absolument que tu compte plus sur tes muscles que sur tes os!
je te conseil vivement de faire du sport mais pas n'importe lequel, sinon tu vas te blesser. Il y a la natation ou le vélo. en pratiquant ces deux sport, tu vas te muscler en douceur, tu ne craint ni fracture, ni entorse. C'est important.