Maladie de Crohn et RCH

[crohnos]

salut
pour repondre a ta question le tabac c pas bon du tout mais c valable egalement pour le canabis(ça t'enleve en plus des neurones..... donc si tu vx en plus de ta maladie t'infligé de la daube dans le cerveau c'est ton choix) apres pour revenir a la maladie de crohn et le remicade et bien ça ce fais par perfusion a l'hopital pendant une bonne demi journee tout les 2 mois.c'est un traitement assez fort donc plus de risque allergique que d'autre medoc mais je te rassure comme on l'as dis plus haut ça depend des personnes. moi j'en ai fais il y a qq annee et ça c'etait tres bien passé.maintenant ya d'autre personne qui l'on moins toleré . a plus

[bribri]

Citation:

Posté par cynthia21

salut DAVID
pour être honnête avec toi moi quand j'ai su que j'avais maladie du crohn c'était 1/2 heure avant mon opération . il faut apprendre a vivre avec mais aussi s'accepter tel qu'on est. alors david courage il ne faut pas abandonner
bonne chance

coucou!
pour ce qui me concerne, le diagnostic (c'est vrai, il y a 26 ans de celà, mais n'empêche!...) ne m'a été communiqué, par tel et à mon domicile, que...4 mois après la colectomie-iléostomie, suivie de péritonite...
le prof. m'a appelée, et m'a dit, texto :"on a maintenant la quasi-certitude (!!...appréciez le "quasi"!...) qu'il ne s'agit pas d'un cancer, mais d'une maladie très peu connue, que l'on appelle la "maladie de crohn";ne vous inquiétez pas : on vit bien avec..."
ce genre de message, certes, ça rassure sur un point, mais laisse beaucoup d'interrogations!!! jamais je n'ai eu la moindre réponse à mes questions : mon médecin en ignorait tout, n'avait pas d'infos malgré ses recherches... pendant ce temps, je faisais ...avec! avec une poche, des drains....

puis j'ai eu la chance que les "petits" 8 cms de colon qu'ils avaient pu préserver soient "raccordables" au grêle, et...adieu la poche!!!
là, j'ai vraiment retrouvé un confort de vie!!!! les diarrhées sont toujours là, épisodiquement et fonction de mon alimentation, mais çà, on apprend par soi-même à le gérer!...
et, pour aller dans ton sens : COURAGE DAVID!!! on est là, si tu as besoin de conseils ou de réconfort!!!......
te fais pas plus de bile que nécessaire : ça ne fait qu'amplifier les symptomes et troubles!...
dis-toi bien que le Crohn est maintenant bien connu du personnel médical, et que ce ne sera ensuite qu'affaire de "mode de vie", essentiellement!....
gros bisous David, surtout garde le moral, et reviens discuter avec nous dès que besoin! on sera toujours là !!! ...
big bisous!!!
Bribri

[bribri]

Citation:

Posté par dav0476

bonjour,
cela fait une semaine que je sais que je suis atteint de cette maladie, je voudrais savoir comment avez-vous pu gérer l'annonce ? J'ai l'impression que les diarrhées ne s'arrêterront jamais ? ça ne fait qu'une semaine que je suis sous cortisone, et mes nuits sont toujours aussi courtes, le travail plus dur à gérer car la fatigue est grande... j'aimerais beaucoup discuter avec quelqu'un qui éprouve le même sentiment... peut-être pourrions-nous nous aider mutuellement.
merci beaucoup, David

bonjour David!
une question toute bête : quel âge as-tu?... parce que les réactions psy sont fort différentes, parfois, selon l'âge auquel le "bidule" nous tombe dessus!...
bisous, et garde le moral!!!
bribri

[bribri]

"Alinette a conseillé de s'arrêter de travailler pendant un temps pour se reposer mais pour ça je pense que c'est une question de personne car pour moi dans un premier temps je ne peux pas m'arrêter comme je veux car mon métier ne me le permet pas et il y a aussi l'aspect financier et même si je suis fatigué j'avoue que le fait de travailler me permet de me changer les idées "

coucou, Bird!
et, tout d'abord : gros bisous, et courage!!!

tu sais, quand le crohn m'est "tombé dessus", j'avais 21 ans, en fait; après moultes galères, je venais enfin de trouver un boulot dans l'administration après concours où j'avais obtenu les meilleurs résultats;les blèmes matériels passés n'étaient certainement pas étrangers aux blèmes physiques, mais je tentais de me convaincre que ça ne pouvait que s'arranger en même temps que la situation financière...
grosse erreur : la maladie était installée;
pas eu le temps d'être titularisée : opérée en hyper-urgence;reprise du boulot après, dans ces conditions : pas y penser!!! j'étais pas titulaire, donc..."au revoir madame;prenez soin de votre santé" !...
à ton avis, le moral était comment, à cette période?....
(sans parler des désagréments poche-drains-abcès...)
ben au final, je me suis retrouvée inscrite ANPE, moral=chaussettes....

et puis, la roue tourne parfois dans le bon sens! quelques années après, j'ai trouvé un job passionnant, (la boîte ayant "plié", je ne l'ai occupé que 4 ans...), qui m'a redonné de la joie de vivre, confiance en moi et en la vie!
fais-en autant : crois en la vie et en tes ressources : tu verras, c'est un méga-moteur!!!
courage, et gros bisous!!!
Bribri

[crohnos]

salut bribri.
J'ai des ptites questions.tu t'es fais operé et tu as eu une poche temporaire mais en ce qui concerne les drains (c'est bien pour le drainage ???? ) tu les a gardé apres ton hospitalisation??? tu n'as subis aucune autre operation depuis? moi j'ai aussi été operé a cause d'une stenose et il m'on enlevé une assez grosse parti (j'ai evité la poche de peu) maintenant je reeaprend a marché droit car ça me tire encore et que les douleur sont encore la 2 semaine apres l'operation.j'aurais voulu savoir si il y a de grandes chances de recidives d'une autre stenose et donc d'autre operation?merci d'avance

[jenny5]

Bonsoir, je suis nouvelle sur ce forum, je suis également atteinte de la maladie de chron depuis 2003, j'ai eu un traitement par corticoïdes aucuns résultat, opération, on m'a retiré 1 mêtre d'intestin ensuite traitement au pentasa, puis à l'immurel, ensuite plusieurs fistules de la marge anale, aprés du flagyl, on m' posé des sétons "élastiques, 3 en tout" pour drainer puis trois cure de remicade en tout 12 perfusions de ce produit, j'i toujours autant de diahrées, de nouveau des fistules qui récidive au mêmùe endroit,de grosses douleurs dans le ventre, la nourriture m'écoeure, je ne sais plus quoi faire.
Et depuis 2 mois, je suis enceinte de mon deuxiéme enfant, j'ai peur des conséquences de ma maladie sur mon bébé, vais je mener ma grossesse à terme, je ne veux pas le perdre, cette grossesse me rend heureuse, plus épanouie, mais le risque de fausse couche est parait t'il trés élevé et ma maladie peut évoluer dans le mauvais sens et s'aggraver, si vous avez des réponses à mes peurs, mes craintes, merci de me répondre.
Bonne soirée et bon courage à tous car cette maladie est vraiment galére.

[morphine13]

[quote=crohnos]salut
pour repondre a ta question le tabac c pas bon du tout mais c valable egalement pour le canabis(ça t'enleve en plus des neurones..... donc si tu vx en plus de ta maladie t'infligé de la daube dans le cerveau c'est ton choix)


Tu aurais pu t abstenir d une telle remarque en ne connaissent pas le sujet je m adresser a des fumeurs pas a des présujet . déja je t assure que ce n est pas comparable a mon avis la cigarette et 70fois plus toxique alors que le cannabis et dans certaine maladie utilisser comme traitement anti douleur voir autre..
et pour info sa ne t enlevera pas plus de neurone de fumer du cannabis que de receptionnner un ballon de foot sur la tete.

[gérard77]

Bonjour
Ne te fache pas Morphine13, je ne pense pas que crohnos voulait te blesser.
Je ne m'attarderais pas sur le sujet du cannabis puisque sur ce forum, c'est de la maladie de crohn que l'on parle, mais je te laisse un lien qui parle du cannabis et des maladies auto-immunitaires et autres sujets avec le cannabis.
http://www.cannaweed.com/forum/sujet...-cannabis.html
Mais n'oublie pas morphine13 que respirer du tabac ou du cannabis ou même de l'air polué de nos ville empoisonnent directement notre sang et de se faite n'arrange pas notre maladie.
Alors bon courage à toi aussi pour cette m.... que l'on a tous ici....

[cecilouu]

slt toulmonde! je vien de minscrire sur se site et moi g 16 ans! et sa fai 2 an ke g cet maladie et jme sui fai opéré 2 foi déja et jaimeré parlé a dotre persone ki on a peu prés le méme age ke moi pour voir comment il le vive et ce ke je peu faire ou non ayant cette maladie.

Merci de ne pas utiliser le SMS, tu n'es ni sur un t'chat, ni sur MSN! prend donc le temps d'ecrire correctement, cela sera plus agréable pour tout le monde. Merci. YOyo

[laneness]

bonjour à toutes et à tous.

j'ai 24 ans et j'ai la maladie de chrown depuis environ 3 ans.
Depuis ma dernière coloscopie, où l'on a découvert un ulcère à l'intestin grèle, je prends de l'Entocort 3mg (3 gélules par jour).
je voulais savoir si, pour ceux qui le prenne, ce médicament fait réellement grossir.
en effet, vivre avec cette maladie au quotidient n'est pas tjours facile, alors je ne voudrais pas me sentir encore moins à l'aise ds mon corps en prenant du poids.
merci pour vos réponses.

[kittycat]

Bonjour c'est Kitty,j'ai 35ans,je suis en plein protocole d'examens pour des douleurs au ventre et des diahrées..et maintenant des nausées..super..après avoir éliminé la maladie caéliaque à la prise de sang,je me *dirige*vers une coloscopie le 14 novembre..le gastro m'a évoqué une maladie de crohn ou rectolite hémorragique,avec réserve puisque je n'ai pas perdu de poids..je suis à plat,pas le moral,je me sent diminuée j'ai 3enfants et je ne peux plus faire ce que je veux..je n'ai même plus l'envie de rien,si quelqu'un à des idées pour garder le moral..il sera le bienvenu;bisous à tous.

[crohnos]

bonjour tt le monde!
moi je reviens juste de chez mon doctor et comme la demoisselle du dessus(j'ai oublié ton pseudo... ) il viens de me prescrire de l'entocort.....j'ai ete traumatisé par la cortisone qui m'avais fais gonflé pas mal a 14 ans (c po cool qd tu es adolescent)et je voulais egalement vous demander si vous avez gonflé??j'ai demander a mon docteur et il m'a certifié que non.....mais bon je me mefis un peu de mon docteur (pour lui boire 4 litre avant une colo c'est pas sorcier moi des que je bois un verre du produit c'est la fin du monde....... ) .j'ai droit a 3 gelules pdt les 8 semaine puis 2 puis 1......!
salut katty(jme souviens la) et bien deja faut garder le moral c'est une arme contre cette maladie et surtout pas baissé les bras.....c'est clair qu'avoir des naussé c pas le top ainsi que les autres symptomes mais des que tu auras un traitement tu te ressentira vivre....moi j'ai 22 pige operé cobaye de plusieur medoc deja....je garde le moral......!!

[sol de angeles]

crohnos cela fait 20 ans que je suis atteinte et j'ai pris de la cortisone comme nourriture pendant dix ans je pése 50 kg pour 1 m 63.aujourdhui je suis corticodépendante. J'au du mal a prendre un autre traitement, alors j'espère que je n'aurais pas de pousséé pendant un temps. plud de médoc pour un temps ca fait du bien.

[kittycat]

Bonjour Crohnos,c'est Kitty mon pseudo,Kitty-sans-sousis..enfin en principe..j'envie ta pêche,je voudrais retrouver la mienne,enfin comme tu dis d'abord être fixée après les *louzous*au moins savoir contre quoi se battre c'est déjà pas mal..bon moral à toi,bon dimanche c'est la tempête chez moi,ce seras au coin du feu cet ap midi,bizzz à tous.

[anita]

Bonjour à tous,

Une petite réaction en ce qui concerne la cortisone. J'ai été sous corticoïdes pendant 18 ans puis maintenant sous hydrocortisone étant donné que mes glandes surrénales ne fonctionnent plus correctement. Il ne faut pas dire que la cortisone ne donne pas d'oedème, ce n'est pas vrai. Mais en faisant bien attention à ne pas saler sa nourriture, cela limite véritablement les dégâts. Evidemment, ce n'est pas forcément très agréable au début, mais on s'y habitue très vite. Pas de découragement, la cortisone est encore un des meilleurs anti-inflamatoires qui existe sur le marché de la thérapie.
Bon courage à toutes et à tous.
Amitiés.
Anita

[cga]

Bonjour, tout le monde,
En réponse au message de LANESSES, la cortisone ne fait pas grossir, elle fait gonfler certaines parties de ton corps si tu ne respectes pas le régime sans sel qui va avec, cela peut etre le visage et ce n'est pas très jolie.

Moi j'ai pris de la cortisone pendant 6 mois, et j'ai parfois eu quelques rougeurs sur les joues et quelques inflammations mais rien de méchant.
Il faut seulement se priver de toutes les nourritures salées: le pain (là c'est très dur le pain sans sel c'est vraiment pas bon), les conserves, les gateaux, les surgelés... enfin quasiment tous les aliments contiennent du sel. Je pense que le plus important c'est de ne pas en ajouter.
Pour exemple, moi j'ai manger du pain salé, et je ne suis pas devenu FRANKENSTEIN .



A bientot et garder le moral, ça se passe aussi dans la tete.

CGA

[gérard77]

Bonjour à tous
Juste pour dire que j'ai pris de la cortisone "entocort" et "solupred" à 60Mg par jour et je n'ai jamais ni grossi ni gonflé malgré mon non respect de la nourriture sans sel, trop dur pour moi.
Comment peut-on grossir, puisque notre maladie affecte notre intestin, (aussitot mangé, aussitot wc), j'exagère un peu mais c'est pourtant vrai.

[anita]

Bonsoir Gérard,

Eh bien si, on peut gonfler comme un petit bonhomme Michelin avec la cortisone. Moi, j'ai très longtemps pris du Solupred, ensuite comme je ne répondais plus bien à ce médicament, on m'a donné du Cortancyl pour finir par du Médrol. Il faut dire que j'étais dosé à 50 mg par jour pour 40 kg à ce moment-là. Tout en faisant très attention à ne pas saler mes plats, je me suis allègrement pris 15 kg se traduisant par un oedème général. Tout était gonglé : mon visage, mes mains, mes jambes et j'en passe... Les kilos sont partis petit à petit lorsque l'on a enfin pu baisser les doses. De plus, je faisais un mélange d'immurel, d'anxiolitiques (pour éviter les tremblements dûs aux effets secondaires de la cortisone). Enfin un cocktail qui m'a obligé à changer de taille de pantalon. Mais maintenant, tout est presque rentré dans l'ordre. Oh, je n'ai plus mon corps de 20 ans, mais tout de même... (je plaisante).
A très bientôt.
Amitiés à tous.
Anita