Maladie de Crohn et RCH

[crohnos]

Bonjour
alors moi mon docteur ne voulais pas tt enlever car le reste de mon colon n'etait pas atteint maintenant perso je sais pas si il aurais ete preferable de tout enlever ou pas car apres ma derniere colo en debut de semaine jsui en poussé et j'ai des ulcerations snifff mon doc me sort"faut absolument pas retourner en chirurgie la" et depuis j'ai un peu peur.
je vais vous poser une question qui px vous parraitre stupide : est ce que l'alimentation joue un role sur l'apparition d'une stenose? parce que selon mon doc c'est due uniquement au crohn est en aucun cas a l'alimentation.
gloubinours et niki faut arreter de me lancer des vannes la

[Gloubinours]

Je ne suis pas d'accord avec toi, pourquoi les chirurgiens enlèveraient ils tous l'intestin, du grêle au rectum, y compris les parties non malade?
Bien sur, tu vas me dire que c'est ton cas, t'es tombé sur un boucher ou bien c'est que ton état personnel necessitait un tel acte.

Je partage l'avis de Gérard (et d'autres qui ont posté après). Il ne faut pas lancer de telles choses, Nikki, sans prendre un minimum de précaution oratoire car sinon plus personne ne se fait opérer sauf les urgences. Je confirme que mon gastro n'envisage l'opération que pour enlever les zones malades si elles sont localisées. Il reconnaît que plus tard des parties saines peuvent être à nouveau touchées mais on a gagné du temps. Donc il me paraît totalement absurde d'enlever des zones saines si rien ne le justifie. Cette mise au point doit être faite car si de "jeunes malades" lisent cela, ils vont encore flipper plus et franchement personne n'a pas besoin de ça

[Krisstophe]

Bonjour Crohnos,

je ne pense pas que l'alimentation joue un rôle, moi aussi au début, j'ai cherché une cause alimentaire, un point commun lorsque j'avais des douleurs, je n'ai jamais rien pu déduire !! Je te souhaite que cette poussée s'atténue et surtout, évite de stresser, ca j'en suis sûr, le stress n'arrange rien mais alors rien du tout. Je sais que ce n'est pas façile d'arreter d'y penser !! L'idéal serait de te changer vraiment les idées, prends quelques jours de vacances loin de chez toi si tu peux

A bientot

Christophe

[nikita12]

Hello les gars

J'ai été opérée dans le plus grand hopital de France et peut être dEurope en ce qui concerne les MICI.
C'est le no 2 en fait .
IL n'y a pas à être d'accord ou pas , les techniques opératoires sont comme ça .
J'ai longtemps discuté et posé les questions au chirurgien qui s'il s'entendait traité de boucher serait bien triste je crois .
Je vous explique.
Pour mon cas on ne sait pas si j'ai un CROHN ou une RCH
cela n'a jamais été défini .
Je suis "inclassée "
Lors de ma dernière énorme poussée , mon colon et mon rectum étaient ulcérés jusquà 45 cm et les lésions extrêment sévères .
Lorsque l'on opère à présent , on enlève tout .
Je n'invente rien , c'est comme ça et j'ai des tas d'amis qui ont été opérés de la même façon que moi.
Car les chirs ne veulent pas prendre le risque de faire revenir les gens se refaire réopérer encore et encore pour enlever et tel morceau et tel autre .Ils font tout d'un coup .
Dans mon cas , si on enlevait que la partie malade ,cela repartait ailleurs d'emblée !
C'est justement parce que ce ne sont pas des bouchers qu'ils décident de faire ça , pour ne pas à avoir à réopérer les gens sans arrêt .
Je suis contente que pour vous tout se passe très bien avec seulement les parties malades retirées .
Mais dans mon cas et bien d'autres ils décident de tout enlever .
C'est la nouvelle technique de plus en plus courante .
D'ailleurs en faisant examiner le colon à l'anapath , ils ont découvert une dysplasie dans le colon transverse droit , donc c'était le cancer un an après !
Alors ils ont bien fait .
Maintenant , connaissez vous le site de l'AFA?
Sur ce site , si vous y allez la moyenne d'êge des intervenants est très jeune .
Si vous lisez les témoignages de ces jeunes là c'est nous les vieux qui devriont avoir peur !
car certains ont de sacrées pathologies et ils en parlent ouvertement , ils se racontent et je pense que c'est un bon site avec de très bonnes informations .
Mais encore une fois comme il y a autant de forme de la maladie que de malades , ce qui vaut pour l'un ne vaut peut être pas pour l'autre et on opère peut être pas les crohn de la même façon que les RCH?Bien que
Autour de moi je cotoie tout de même dans les opérés
une de 54 ans opérée depuis dix ans comme moi ,une femme de 34 ans aussi comme moi ( celle qui a témoigné à ça se discute )une jeune fille de 22 ans comme moi aussi, une de 21 ans avec stomie définitive et une de 26 ans avec stomie transitoire .Dedans il y autant de MC que de RCH .
Elles sont toutes très contentes de l'opération et m'ont toutes dit
que "si elles avaient sû elles l'aurait fait plus tôt " tant leur quotidien avait été atroce.
Une a été opérée il y a 10 ans à Rouen , une à Créteil , une à Nice , les autres à Paris .
Nous avons eu toute la même technique opératoire .
Je ne cherche à faire peur à personne .
Je dis ce qui est .
Voilà désolée , mais là ce n'est pas moi qui invente ce qu'est la réalité de la maladie , ni les nouvelles techniques opératoires ( quoique y a dix ans mon amie a été opérée extactement comme moi , en un temps ).
Sincèrement je préfère qu'on m'ait tout retiré une bonne fois pour toute que d'être obligée de retourner me faire enlever et 10 cms par là et encore 30 etc ..
Je n'ai plus de risque de développer de cancer non plus puisque je n'ai plus de colon ni de rectum.
Plus besoin d'aller passer les coloscopies annuelles avec les biopsies et l'angoisse à chaque fois du résultat .
Alors je ne suis pas en train de faire l'apologie de l'opération ni ne cherche à faire peur à quique ce soit , si c'est le cas désolée ; mais quand on a plus le choix , et bien que faire ?
Et je tire mon chapeau à mon chirurgien car c'est un très grand Mr .
Bonne journée à tous
Nikita

[nikita12]

petite précison
je n'ai pas dit qu'on enlevait tout le grêle et tout le colon et le rectum
on ne peut pas vivre sans grêle !
on enlève tout le colon et le rectum
Si tu penses gloubi que ce mode opératoire est absurde je pense que de ça c'est pas avec moi qu'il faut en parler mais avec les très éminents chirurgiens qui opèrent !
Je crois tout de même qu'ils savent ce qu'ils font.
Nikita

[nikita12]

gérard

on enlève pas tout du grêle au rectum !
j'ai jamAis dit ça !
on enlève tout le colon et le rectum !
on peut pas enlever un grêle entièrement
et vos cas sont pas les mêms que moi
d'après ce que je comprends vous on a touché au grêle et aux sténoses
c'est pas pareil? C est logique qu'on va pas vous enlver tout le grêle ni le colon et le rectum si il n'y a que de sparties du grêle touchées!
dans mon cas
j'avais pas de sténose
j'en ai jamais eu d'ailleurs
c'est toujours mon colon et mon rectum qui ont été touchés
jamais le grêle
ce qui ne veut pas dire que cela ne pourra pas m'arriver
mais pitié non !! j'ai eu ma dose !
je préfère avoir 5 à 7 selles par jour que les douleurs atroces que j'avais
et à prendre aussi l'imurel tous les jours .
Amicalement
NIKI

[nikita12]

la sténose est dûe au crohn et pas à l'alimentation
par contre lorsque l'on a une sténose il y a des aliments à proscrire comme les cacahuettes par exemple
risque d'occlusion
NIki

[pascalounette]

Salut,

Je m'appelle Pascale, j'ai 38 ans.
Je souffre de RCH depuis Décembre 1996 et j'ai été opéré du Pancréas avec ablation du canal de Wirsung en Juin/Juillet 1997.
Les 2 manifestations sont peut-être liées, peut-être pas !
Personne n'a su me dire quoique ce soit.
Ni d'où cela vient, ni pourquoi.
Ni comment cela évoluera.
Je n'avais pas de régime particulier et j'ai dû moi-même "m'adapter" à la situation.
Je ne sais toujours pas la liste complète des aliments qui provoque les douleurs et les colites.
Je jongle, je cherche.

Je n'ai eu d'hémoragie du colon qu'au tout début, fin 1996 et 1997, puis encore 1 mois après mon 1er accouchement en Novembre 1999.
Je m'y attendais aussi à la suite de mon second, mais ce ne fut heureusement pas le cas !

Je prend 3 fois/jour du CREON 2500 pour suppléer le pancréas et si je l'oublie, ou si je le prend au mauvais moment (trop tôt ou trop tard pendant le repas) cela "réveille" ma RCH et je rentre en crise pour quelques jours.

Je viens de découvrir votre forum et j'espère y apprendre plus sur ma(mes) maladie(s).
Comment les réguler, comment mieux vivre avec, quel en sera le devenir ...... ?
Sont-elles liées (ce que je crois), ne suis-je pas la seule ..... Certes, non !

Je me sens enfermée dans mes maladies, isolées et impuissante.
J'ai de plus en plus peur pour mes fils.
Les docs m'ont assuré que je ne leur transmettrais rien, qu'il n'y a pas de terrain familial, mais j'ai tellement l'impression qu'ils ne savent pas tout et découvrent des trucs nouveaux chaque jour que ma tête va finir par exploser à force de ressasser tout ça !

Je cogite trop.
Je ne sais plus où j'en suis et du coup, je crois que j'en suis encore plus malade.

[Gloubinours]

Niki, il apparaît clairement que dans ton cas c'est justifié mais ce qui était peut-être un peu dérangeant c'était ta première formulation de la chose qui me paraissait une généralisation abusive et abrupte. De toute façon, ce forum est un très bon outil pour communiquer et échanger des infos mais certaines nuances passent mal en écrivant ... relativisons. Tu l'as dit : chaque cas est aussi différent ... de toute façon, tu sais bien que nous sommes ici à l'écoute de tout un chacun et que ton expérience est bien sûr constructive et je te remercie de la partager car tu en as bavé. Mais certains d'entre nous ne passerons peut-être jamais par la case opération ... enfin je l'espère.

[anita]

Bonsoir à toutes et à tous !!!

Un petit coucou pour vous dire que le moral est un peu meilleur. Gérard, je sais que seule une coloscopie pourra donner un résultat réel, mais dans l'immédiat, le gastro préfère se limiter à un suivi d'analyses sanguines. Ceci afin de ne pas lui donner un stress supplémentaire.
En tout cas, j'ai une bonne nouvelle pour ceux qui prennent de l'entocort. C'est une cortisone naturelle qui ne donne pas les effets secondaires du Cortancyl ou Médrol (merci ma fille aînée, future pharmacienne). Moi aussi je suis prête à avaler les vers ou alors à partir en voyage avec Christophe au soleil !!!
Je souhaite à toutes les filles et à tous les garçons (moi non plus je ne vous oublie pas ! ) un très bon week-end.
Amitiés
Anita

[nikita12]

Gloubinours

Bonsoir
l'outil qu'est l'informatique est très bien mais il manquera toujours le ton de la voix qui pour moi restera quand même la meilleure façon de communiquer .
On lit aussi les posts différemment de la façon dont on écoute quelqu'un parler .
On écrit aussi différemment de comment on parle.
En tous cas mon opération n'est pas extraordinaire , je connais des tas de chronés et rchés opérés exactement come je l'ai été moi.
J'espère de tout coeur !! que la plupart des malades garderont une forme modérées de la maladie et ne passeront JAMAIS par cette opération.
Lorsque je vois que les "vers de terre" vont peut être aboutir à un traitement bénéfique, je suis heureuse pour ceux qui vont en profier et paradoxalement et égoïstement ( je suis humaine ) dégoûtée de me dire qu'on m'a pratiquement forcé la main pour que je fasse du rémicade ( que j'ai toujours refusé ) mais par contre pourquoi avant de me retirer mon organe ne m'aurait on pas donné à avaler à titre purement expérimental ces parasites ?Et que donc pour moi ce sera trop tard !
Là je n'aurais pas hésité un seul instant !
Mais nous savons tous que malheureusement même et surtout ( et nous en avons bien des exemples ) les laboratoires et les médecins marchent main dans la main et que ce qui prédomine dans tout ça c'est LE FRIC!!!
Amitiés à tous
Niki

[nikita12]

Anita bonsoir
Contente que ton moral soit revenu
Ce que je en comprends pas c'est pourquoi on fait des analyses de sang régulièrement à ta fille .
A-t-elle des symptômes objectifs de la maladie ?
Quels sont ils ?
A combien est sa CRP pour en revenir à sa dernière analyse ?
Bonne soirée
Niki

[Krisstophe]

Envoyé par anita

[...] alors à partir en voyage avec Christophe au soleil !!! [...]

C'est de moi dont tu parles Anita ?? Je veux bien t'emmener mais je n'ai jamais dit que je partais au soleil !!! Il y a erreur, moi je vais vers l'europe de l'est !!!
Dans le froid et la neige , c'est qui est chaud là-bas ce n'est pas le soleil , c'est le coeur des gens et ca vaut tout l'or du monde !!

A bientot , bon week end

Christophe

[BIOUZONE]

Bonsoir à tous

Pouvez-vous combler une petite lacune svp ?
= qu'est-ce qu'une sténose ?

Pour info = La 1 ère journée nationale d'information sur les MICI aura lieu le 7 octobre.

J'aimerai aussi savoir comment vous arrivez à décrire vos douleurs ? Je sais que Gérard les comparre à la brulure d'une flamme qu'on allumerai ds le ventre.
Moi je suis plutôt d'accord et je rajouterai que c'est comme des douleurs menstruelles mais partout dans le ventre.
Désolé pour les 4 uniques mecs présents sur ce forum, ce n'est qu'une toute petite parenthèse féminine...

Au fait, je rebondi, c'est vrai que certains pseudos ne renseignent pas toujours ! Moi je suis une fille et Gloubinours est un garçon !!!

Je suis éclatée de rire !!!!!!!!!!!!!!!!! ça fait du bien de rire !!! ah ah ah.........................:ma d2: :

gros bisous à toutes et à tous et très bon week-end !

Allez, bonne nuit !:dodo4

[Gloubinours]

Mais qu'est-ce qui vous chagrine avec mon pseudo ? Moi je le trouve mignon et je ne vois pas en quoi il prête à confusion. Si j'avais écris Gloublinourse, soit ...

[Gloubinours]

J'oublie l'essentiel : sténose : rétrécissement (par épaississement de la paroi, dans le cas de l'intestin). Avec toutes les complications que cela peut entraîner ... Mais d'autres pourront certainement donner plus de détails. J'ai échappé à cela jusque maintenant.

[isa82]

je comprends très bien ta situation, je l'aimoi même vécue. Pour le régime, les docteurs donnent en général un "régime sans résidus strict" ( que tu trouveras sur le web ou à "la crohnique", mais récemment j'ai eu la chance de voir un professeur spécialisé dans les maladies de Crohn et qui m'a dit que le malade était le seul à savoir ce qu'il pouvait manger ou non, puis il faut beaucoup de repos.
Si tu as quelques minutes à perdre, remonte et lis quelques pages de ce forum et tu trouveras beucoup de réponses à tes questions,
en attendant Pascalounette, bon courage,
ISA

[pascalounette]

Envoyé par isa82

je comprends très bien ta situation, je l'aimoi même vécue. Pour le régime, les docteurs donnent en général un "régime sans résidus strict" ( que tu trouveras sur le web ou à "la crohnique", mais récemment j'ai eu la chance de voir un professeur spécialisé dans les maladies de Crohn et qui m'a dit que le malade était le seul à savoir ce qu'il pouvait manger ou non, puis il faut beaucoup de repos.
Si tu as quelques minutes à perdre, remonte et lis quelques pages de ce forum et tu trouveras beucoup de réponses à tes questions,
en attendant Pascalounette, bon courage,
ISA

Bonjour,

Merci beaucoup Isa d'avoir pris le temps de me répondre.
Ca me fait extrèmement plaisir.
Ca fait déjà beaucoup de bien de pouvoir partager après presque 10 années de quasi isolement.
C'est vrai que, si jusqu'à présent, j'assumais, là, je sature et j'ai besoin de trouver de quoi rebondir .

Bon week-end