Maladie de Crohn et RCH - Page 61 - Forum Maladies génétiques et maladies orphelines

nikita12 · 23/02/2006, 18h05

Citation:

Posté par béatricelp

Merci Nikita,

tu as été très clair. Juste une petite chose, il y a t-il des effets indésirrables autant que les corticoïdes comme des tremblements ou des difficultés à s'endormir et des gonflements.
Les doses que je prends sont assez fortes mais si on les diminue même lentement, les crises reviennent.
Mon spécialiste me dit que les immuno-supresseurs sont l'étape suivante avant d'envisager une opération sauf s'il y a une nouvelle occlusion. Est ce que c'était pareil pour toi?

pour ma part je n'ai eu aucun effet secondaire !
Je n'ai eu que des effets bénéfiques
non cela n'empêche pas de dormir
cela ne fait pas gonfler
oui les immuno-suppresseurs sont les traitements que l'on essaie lorsque rien d'autres ne fonctionne
avant l'opération et après les immuno-suppresseurs il y a le rémicade .
Tu as encore de la marge !
Je suis quant à moi opérée et donc très bien .
Nikita

nikita12 · 23/02/2006, 18h10

Bea

J'ai été opérée car plus aucun traitement chimique ne fonctionnait .
Pas à cause d'une occlusion ( je n'en ai jamais eu , ni de sténoses )
mais parce que mon colon et mon rectum étaient fichus !
et que la poussée prenait une proportion dangereuse .
Il faut savoir que j'ai l'impression en lisant les posts des amis forumeurs que j'aurais plutôt une RCH qu'un CROHN
Car je n'ai jamais eu aucun des symptômes du crohn.
Si j'ai vraiment une rch , l'opération=guérison
mais on a jamais diagnostiqué
je suis "inclassée "
amicalement
Nikita

béatricelp · 23/02/2006, 18h28

Nikita,
C'est vrai que savoir ce que l'on a en réalité comme maladie c'est 50% du moral qui revient

Avant que ma maladie soit diagnostiquée (il m'a fallu un an), on pète un peu les plombs!

On pense qu'on se provoque nous même notre mal et c'est que c'est psycho. J'ai changé de spécialiste depuis 9 ans et là, j'avoue me sentir mieux et bien suivie.
Soigner c'est mieux quand on vise le bon mal.
As-tu pensé à voir un autre gastro.?

gérard77 · 23/02/2006, 19h17

Bonjour les crohniens.
Béatrice j'ai été dans ton cas, et donc par expèrience, je peux te dire que si tu rechutes dès que l'on te baisse le "solupred", il est clair que tu dois attaquer un immuno-suppresseur du type "imurel" car ce médicament est long avant d'avoir un effet bénéfique (plusieurs mois), c'est pour celà que l'on te maintient ta cortisone le temps que l'immuno-suppresseur prène le relais.
Pour ma part, on m'avais perscrit 60 Mg par/jour de "solupred".
Mais "l'entocort" (aussi de la cortisone) a eu plus de bénéfice sur moi.
Si tu as mal au ventre et que c'est du à une sténose de l'intestin grêle, fait attention a ne pas manger trop fibreux, (risque de bouchon dans l'intestin).
bon courage à toi.

nikita12 · 23/02/2006, 19h46

Citation:

Posté par béatricelp

Nikita,
C'est vrai que savoir ce que l'on a en réalité comme maladie c'est 50% du moral qui revient

Avant que ma maladie soit diagnostiquée (il m'a fallu un an), on pète un peu les plombs!

On pense qu'on se provoque nous même notre mal et c'est que c'est psycho. J'ai changé de spécialiste depuis 9 ans et là, j'avoue me sentir mieux et bien suivie.
Soigner c'est mieux quand on vise le bon mal.
As-tu pensé à voir un autre gastro.?

Le fait que j'ai une MICI inclassée n'a rien à voir avec le gastro que je vois .( je suis suivie dans le 2ème meilleur hopital de France et peut être d'europe )
C'est très courant chez les MICI de ne pas déterminer à la biopsie si c'est crohn ou RCH .
Je ne suis pas la seule dans ce cas .
je souhaite de tout coeur être RCH plutôt que crohn car comme je te dis si c'est la cas , l'opération m'a guérie .
En attendant j'essaie de ne pas trop y penser et je ne pète pas les plombs .
Je ne regrette pas l'opération même si ça a pas été de la tarte .
NIKITA

béatricelp · 23/02/2006, 19h51

Gérard,
Pendant plusieurs années, j'ai eu de l'entocort avant de passer au solupred. Depuis ma dernière occlusion (Noël dernier à l'hosto), je suis en arrêt de travail jusqu'au 31 mars et c'est vrai qu'avec du repos il y a moins de douleurs because moins de stress ! mais toujours sans résidus depuis 2 mois ! Le moindre légume même sans fibres, c'est la crise

Dur dur de vivre avec ça, et à part ta famille on a du mal à faire comprendre aux gens ce que c'est de vivre avec une maladie chronique.
Ils en on marre et moi aussi par dessus le marché.
Bref il y a pire dans la vie. Comment tu vis ça au quotidien et avec ton boulot?

dragona · 23/02/2006, 21h00

Bonjour Beatrice et bienvenue sur le forum!lorsque tu parles de ta famille et que tu dis quils saturent!cela me choque beaucoup!Saches que tu n as en aucun cas a CULPABILISER d avoir cette saloperie de maladie!et puis quoi encore!les familles de malades elles ne sont pas toujours tres compatissantes!elles ne cherchent pas toujours a s informer!et elles cherchent parfois a faire culpabiliser le malade!c est tellement facile!je sais de quoi je parle car moi ma famille me considere comme un boulet!Tu ne dois pas te laisser faire!Ta chere famille doit comprendre que ce n est ni de la tarte pour nous!ni pour eux!et quils sont les bienvenus pour nous acompagner ,nous soutenir nous aider dans les moments les plus difficiles!c est fou ce que les gens normaux et en bonne santé ont du mal a comprendre cette maladie!moi je pense que cela vient d un manque d informations!un manque aussi de MEDIATISATION!d autres maladies sont beaucoup plus mediatisées que la notre!En tout cas elle augmente de jour en jour(nous sommes de plus en plus nombreux!)mais cela personne n en parle!c est le desert total!c est une honte!je te souhaite bon courage!a plus sur le forum

dragona · 23/02/2006, 21h05

Message a tous les malades du forum!ET SI NOUS ECRIVIONS UNE CHARMANTE LETTRE AU MINISTERE DE LA SANTE!A VOS IDEES!cela ferait peut etre avancer des choses positives!A PLUS!(ce soir le Dragon crache son feu)!

lasoso21 · 23/02/2006, 21h07

Bonjour à tous,
Je m'appelle Sofia, j'ai 18 ans et l'on vient de m'apprendre que j'ai une iléite terminale. J'aimerais savoir si ca a un lien avec la maladie de Crohn...Merci d'avance

béatricelp · 23/02/2006, 21h56

Désolée, je ne me suis pas bien expliquée.
Ce n'est pas de ma famille que je parlais. Dieu merci, j'ai le soutien que tout le monde pourrait m'envier. C'est de mon entourage, certains amis (pas tous), mais surtout au boulot que je parlais. Comme ils ne vivent pas avec quelqu'un comme nous et que eux ne sont jamais malades, ils te regardent de travers; En effet, depuis le 21 décembre, je suis en arrêt jusqu'au 31 mars et la surprise du chef, c'est que je suis passée en invalidité et il va falloir qu'ils accèptent enfin de diminuer mes heures.
J'ai 18 ans de boîte dont 10 ans avec cette maladie et c'est depuis deux ans que mon état à vraiment empiré.
Je ne veux pas arrêter de travailler mais si c'est le prix à payer pour aller mieux,.... à voir!
Certaines crises sont trops douloureuses et l'hosto à répétition ça craint! J'ai 2 filles (13 et 7 ans) et ce n'est pas drôle de voir leur maman comme ça. Pour elles, je crois que si on me disait qu'il faut arrêter de travailler, alors je le ferrais. l'arrêt de travail à tout de même du bon, les douleurs ne sont plus quotidiennes mais attention à la reprise ! Je ne suis pas du genre relax, on va dire que je suis assez spide et anxieuse ! Faut que je ma calme !!

A+ et merci pour ta réponse, j'èspere que tu trouves aujourd'hui plus de soutien avec ta famille, tu as l'air d'en avoir souffert.

sanou24 · 23/02/2006, 22h11

moi sa va j'ai eu le soutient de ma famille mé pour certains de mes amie ce n'est le cas elles pensent que c'est facile a gerer que les douleur ne doivent pas etre si forte que sa, heureuse les meilleur amies sont la est m'aide si sa va pas.
dragona je suis entierement d'accord avec toi notre maladie est mis au oubliette

même si le nombre de malade augmente gro bisous a tous et bon courage les crohniens

gérard77 · 23/02/2006, 22h25

recoucou
lasoso21 l'iléite terminal est la dernière partie de l'intestin grêle, et l'on peux dire que c'est l'endroit le plus souvent atteint des dégats que fait la maladie de crohn, mais seul ton gastro pourra te confirmer ta maladie, je suis étonné d'ailleurs qu'il t'en ai pas causé?

voilà des renseignements sur la maladie de crohn....
http://www.victimesdelavie.com/faq-mc.htm

nikita, (je sais pas faire pour rajouter les citations comme tu le fait, j'suis nul!).
Tu dis, "je souhaite de tout coeur être RCH plutôt que crohn car comme je te dis si c'est la cas , l'opération m'a guérie .
Je ne regrette pas l'opération même si ça a pas été de la tarte".
Tu ne prends plus de traitement donc, je te souhaite d'être guérie, et si c'est le cas, l'avenir le diras, reste quand même avec nous les malades....

biz biz.

dragona · 23/02/2006, 22h33

Bonjour Sofia et bienvenue sur ce forum!L Ileon c est l intestin grele,de notre appareil digestif,cet intestin comporte des segments(des parties)et l Ileite terminale c est une inflamation du troisieme segment de l intestin grele(le dernier avant le colon ou gros colon ) ,et si mes souvenirs sont bons je crois que c est l ancien nom qu on donnait a la maladie de crohn!Tu peux facilement lire dans ce forum toutes les formes de maladie de crohn grace a nos temoignages!mais saches que chaque malade est particulier et chacun de nous a une forme soit faible soit chronique soit severe de la maladie!Ce quil faut que tu demandes a ton gastroenterologue le plus rapidement possible,c est si c est vraiment une maladie de crohn que tu as!il faut quil t explique cela plus clairement!La maladie de crohn touche beaucoup de parties de l appareil digestif de la bouche a l anus!mais bien sur pas chez tous les malades!certains vont avoir une ateinte du colon (colique)d autres du grele (ileon)d autres de l anus et du rectum!je crois avoir repondu a ta question a plus sur le forum!bon courage a toi!

dragona · 23/02/2006, 22h38

Nickita!!!!nous avons besoin de toi!tu es une bete de l informatique!est ce que tu peux svp nous apprendre ce que GéGé a demandé please?Merci beaucoup!(je suis vraiment nulle !)a part les petits smileys c est tou ce que je sais faire!

nikita12 · 23/02/2006, 22h40

Citation:

nikita, (je sais pas faire pour rajouter les citations comme tu le fait, j'suis nul!).
Tu dis, "je souhaite de tout coeur être RCH plutôt que crohn car comme je te dis si c'est la cas , l'opération m'a guérie .
Je ne regrette pas l'opération même si ça a pas été de la tarte".
Tu ne prends plus de traitement donc, je te souhaite d'être guérie, et si c'est le cas, l'avenir le diras, reste quand même avec nous les malades....
biz biz.

Salut Gégé

C'est que j'ai eu un cours particulier de la part de gloubinounours!!
hé hé !!

J'ai pas trop envie de rester malade ( c'est très gentil de me souhaiter d'être RCH ! moi aussi j'espère !).
car je cumule bon nombre de pathologies:
antécédent d'AVC

ostéoporose

hypothyroïdie

syndrôme dépressif chronique

adénomiose

RIEN QUE CA!!!!!!!( j'ai rien oublié je pense ?).

et j'en ai marre

Mais malgré tout j'essaie de garder le moral et d'aider du mieux que je peux !
peut être que je vais t'expliquer comemnt on reprend une partie de texte
si tu es gentil

Bizzzz
Nikita

dragona · 23/02/2006, 22h42

BONNE NUIT A TOUS ET A TOUTES !(les seances de relaxation ca casse dur,demain je passe a la meditation!)

nikita12 · 23/02/2006, 22h44

Citation:

Posté par dragona

Nickita!!!!nous avons besoin de toi!tu es une bete de l informatique!est ce que tu peux svp nous apprendre ce que GéGé a demandé please?Merci beaucoup!(je suis vraiment nulle !)a part les petits smileys c est tou ce que je sais faire!

ha!ha !

je vais y réfléchir
je vais voir le pourcentage que je vais demander

dragona · 23/02/2006, 22h47

Nickita j echange une seance de relaxation contre un cours particulier !DAC?Tu vas voir comme tu vas bien dormir ce soir!