Maladie de Crohn et RCH - Page 8 - Forum Maladies génétiques et maladies orphelines

ganech · 19/02/2005, 19h27

Salut à tous,
je suis allé voir le chirurgien et il m'opère le 22 mars.... Par contre ni lui ni le gastro m'a parlé de vitamines B12 ni de manque en fer....Pour le moment tout allait bien 1 semaine d'hospi...2 mois d'arrêt.. mais si il faut des piqure tout les mois ça craint!!!!!!

gérard77 · 20/02/2005, 12h30

bonjour
ganech je te souhaite bon courage.
Pour les problèmes de B12 et de fer, ils interviennent après la première opération et donc le retrait du dernier anse de l'intestin grêle, là où se situe en principe la sténose due à la maladie de Crohn.
Si c'est ta première ablation, après celle-ci ton intestin n'absorbera plus certains éléments nutritifs et c'est donc pour ça que tu auras certainement des injections tous les mois de B12.
Tu auras aussi des problèmes de diarhées suite à l'opération, tu nous diras, si ton gastro ta prescrit du QUESTRAN ou autre pour ces diarhées.
bon courage

Emilie53 · 26/02/2005, 14h36

Bonjour, je viens juste de m'inscrire à ce forum. J'ai 20 ans et on a découvert que j'avais la maladie de crohn il y a 7 mois. Aujourd'hui, je prends du PENTASA quotidiennement et des antalgiques pour les douleurs (doliprane et di-antalvic). J'ai entendu parler d'un régime d'un certain professeur Justifier (voir pour l'ortographe). Est ce que quelqu'un a des infos à ce sujet ou sur d'autres régimes (en quoi ils consistent?)

merci d'avance

falojono · 26/02/2005, 21h08

Hello Gérard,

Encore une fois merci pour tes conseils précieux. Sans toi qu'est-ce
que je ferais !

Ok j'essaie dès demain d'attendre 5 minutes avant de boire !
Le résultat est toujours phénoménal..... Je regrette seulement une chose : que mon gastro ne me l'ait pas prescrit avant.... J'aurais gagné quelques ballades refusées à cause des diahrées....

Bonne continuation !

Lo

gérard77 · 26/02/2005, 23h29

Bonjour
Laurence c'est trop d'honneur que tu me fais, je suis content pour toi, et quand tu dis, dommage que ton gastro ne t'en ai pas prescrit avant, le mien à l'époque (1990), ne semblait pas connaitre non plus ce traitement, car c'est le chirurgien qui m'a opéré qui m'a prescrit ce QUESTRAN et quand j'en avait parlé à mon gastro, il m'avait regardé d'un air septique.
Mais maintenant, il reconnait son efficacité...
GG

ninichoup · 27/02/2005, 11h27

bonjour zedo,j'ai fait trois injection de REMICADE,sans grand succès,on m'a prescrit ensuite la CICLOSPORINE.Aujourd'hui,après trois injections de METHOTREXATE,est des problèmes de nausées et de vomissements à chaque injection pendant trois jours minimum.L'injection étant toute les semaines,ses effets se renouvellent régulièrement .Quelqu'un connait t il un médicament autre que le motilium ou primperan contre ses symptomes.Merci.

ninichoup · 27/02/2005, 11h40

Pour l'étude sur un traitement à base d'oeufs de vers,je me suis renseigner ,le produit est fabriqué par une société allemande,je leur est envoyé un e-mail pour demander plus de renseignements ,j'ai eu un retour positif,qu'on pouvait se procurer ce traitement avec une ordonnance du gastro,le seul problème étant que le traitement n'est pas reconnu par le ministère de la santé allemand(donc non plus au niveau européen).Le traitement n'est donc pas remboursé et il faut débourser 900 euros pour une dose.sachant qu'il faut deux doses par mois.D'après mon gastro ,à ce jour un tel prix pour un traitement (1800 euros par mois ) serait plutot une arnaque. Je continue à me tenir au courant de l'avancée de ce traitement et reste en contact avec cette société.Bon courage à tous

TAISEN · 04/03/2005, 18h05

Bonjour à tous,
Je voulais savoir si parmis nous, ce trouvaient des gens atteind de MC et qui ont de la famille ( frère ou soeur ) qui sont aussi atteind de MC.
Car c'est mon cas; ma soeur à aussi MC depuis l'age de 15 ans .
Merci à tous et un petit bonjour à Emilie 53 qui est la dernière connecter à ce site. Bon courage !

atchouminou · 07/03/2005, 11h03

bonjour à tous,

Juste une petite question aux MC.

Est-ce que vous avez des plaques légèrement rosées et toutes sèches au niveau des cuisses ?

Moi, j'en ai assez souvent, ca dure environ 3 semaines et puis ca s'en va, mais j'ai lu sur pas mal de truc concernant la maladie de crohn que ca pouvait-être lié à la MC.

Merci de me confirmer si ca arrive à l'un d'entre vous.

Bonne journée à tous

Bisous

Séverine

TAISEN · 08/03/2005, 17h46

Bonsoir,

Atchouminou, j'ai ce genre de plaque entre les doigts de la main et dans la paume.Tu devrais voir un specialiste de la peau, avec une pommade ça marche bien et je suis désolé je ne me souviens pas du nom.
Mes plaques sont circulaires sèches autour, et rouges au centre.
C'est par periode.
Lorsque, je suis pas bien j'ai la peau du visage très rouge, comme si je rougissais ça dure quelques heures et je sais pas pourquoi !

A bientot, et bonne chance.

atchouminou · 09/03/2005, 08h45

Je te remercie Taisen, mais au niveau crème je crois que j'ai tout essayé avant de savoir que c'était lié à la MC, du coup maintenant j'attends que ca passe, et puis c'est uniquement sur les cuisses donc à cette période là c'est pas dramatique.

Ce qui est le plus désagréable c'est au toucher !

Juste une autre question pour tous les membres : Vos douleurs abdominales ont-elles commencées comme des crampes d'estomac, ca fait comme des barres au niveau des abdos et on a l'impression que quelqu'un vous tort tout là dedans. Puisque ca fait quelques temps que ca me le fait, même la nuit et je commence à m'inquiéter, jusqu'a maintentant je n'avais que diarrhées et douleurs articulaires (rares) mais aussi mal au ventre jamais, j'ai peur que la MC soit en train de s'agraver.

Merci de me tenir au courant,

Bisous

Séverine

gérard77 · 09/03/2005, 16h35

Bonjour
Séverine je te confirme pour les douleurs au ventre, y compris la nuit, ce qui ne veut pas dire que ta maladie s'aggrave.
J'ai moi même fait une poussée inflammatoire jeudi dernier, et je n'avais pas dégusté comme ça depuis un an et demi, bien souvent c'est dù à notre alimentation qui cause problèmes, mais des fois ont ne sait pas pourquoi ça se déclare subitement.
Dans tous les cas, ça ne doit pas dépasser 5 ou 6 jours les douleurs, et bien souvent, c'est les 2 premiers jours ou l'ont souffre grave et le mot est faible (à causes des spasmes), pour ma part je prends des suppos de doliprane 1000gr et ça réduit mes douleurs,mais ça j'en ai déjà parlé.
Aussi, une dernière chose que je fais en cas de poussée inflammatoire, c'est que je mets mon intestin au repos pendant au moins 5 jours et tant que les douleurs persistent, (disons que je mange très peu en quantité, soupes, compotes etc...).
Bon courage

vinvin · 09/03/2005, 23h27

Bonjour à tous,

Je suis nouveau sur ce forum et j'ai des questions sur la maladie de crohn.
En effet ma mère vient d'apprendre qu'elle avait cette maladie. elle a 53 ans, elle est assez anxieuse et travaille beaucoup (elle garde beaucoup d'enfants). Je sais que cette maladie est incurable et focément ça m'inquiéte!

J'aimerais savoir les évolutions possibles de sa maladie, par rapport à son âge , si elle doit garder moins d'enfants, comment doit t-on en parler...

Autres choses, suite à sa colloscopie, le medecin lui a envoyer une lettre en lui annonçant la maladie en lui disant de revenir dans 1an, aucune prescription de médicaments...cela m'étonne

Si vous pouviez m'éclairer un peu!
D'avance merci et bon courage à tous
vinvin

zedo · 10/03/2005, 12h47

bonjour à tous, pour moi c le traitement sous remicade qui a fait sortir des plaques rouges et sèches sur mes cuisses et sur une bonne partie de mon corps. par contre j'ai eu 4 injections mais les effets secondaires sont terribles sur moi, bronchites à répétition, très grosse fatigue, mal aux articulations, au dos, fièvre etc...
est-ce que quelqu'un sur ce forum a les mêmes problèmes que moi avec le rémicade? d'après mon médecin il faut beaucoup + d'injection pour enrayer le crohn mais vu tous les problèmes que cela apporte je ne sais pas si çà vaut le coup de continuer. merci pour vos témoignages a bientôt

zedo · 10/03/2005, 12h52

vinvin bonjour, surtout que ta maman réagisse vite, j'ai été très mal suivit la première année où ma maladie c déclanché et j'ai faillit y rester il faut absolument qu'elle prenne quelque chose pour la soulager avant que çà s'agrave car elle risque des abcés des fistules (trou ds l'intestin j'ai été opéré et c très dure a vivre) et j'en passe bon courage a +

gérard77 · 10/03/2005, 16h32

Bonjour à tous
Zedo, il ne faut pas être aussi pessimiste ni alarmiste quand tu dis avoir failli y rester tu vas inquiéter Vinvin pour sa mère.
Cette maladie n'est pas mortel.
Vinvin tu dis qu'il n'est prévu aucun traitement pendant un an pour ta mère, cela est très bizarre, mais il faut savoir dans quel état elle se trouve, a-t'elle des douleurs, des spasmes, des diarrhées, des pertes d'apétits, de la fatigue, une sténose vu sur les radios? dans ce cas un traitement doit lui être donné, ou alors, qu'elle voit un autre gastro, il y va de sa santé.

vinvin · 10/03/2005, 19h23

bonjour

merci pour vos réponses gerard77 et zedo.

Ma mère est en effet fatiguée, mais elle n'a pas de diarhées ni tout le reste, elle manque de fer, ce qui explique la fatigue.

Je me demande si cette maladie à des degrés de gravité? Peut être a t-elle une version "soft" de cette maladie? les gens ne réagissent pas de la même façon?

Toujours est il que nous allons prendre des rendez vous!

encore merci et à bientôt!

zedo · 11/03/2005, 10h54

bonjour gérard quand je dis que j'ai faillit crever je ne ment pas. j'avais un trou dans l'intestin causé par une fistule ce qui fait que les déchets ont été arrêtés juste avant qu'ils ne se propagent dans les sang. D'ailleurs j'ai même pensé à attaqué mon gastro qui me soignait à l'époque car malgré tous les signes que je lui décrivais il n'a rien fait pour trouver ce qui n'allait pas et à l'hôpital vu que je suis rentrer en urgence car je ne tenais plus debout on m'a bien dit que j'avais eu beaucoup de chance de ne pas y passer. à bientôt