Maladie de Crohn et RCH - Page 83 - Forum Maladies génétiques et maladies orphelines

nikita12 · 09/03/2006, 14h32

Citation:

mon gastro a mis des années a reconnaitre qu'il y avait une part de génétique et pourtant aux états unis ils le disent. En fait ma soeur habite en martinique et a une amis qui vit aux e.unis,cette fille a déclaré son crohn le jour de son mariage elle est tombée ds le coma pendant 3 semaines après ca elle a dégustée c donc ma soeur qui m'a confirmé la piste génétique via les doc américains. mais en france c loin d'etre gagné peu le dise.
pour l'hérédité meme topo ils ont du mal a le reconnaitre et pourtant ca se vérifie de plus en plus en fait ils pataugent un peu dans la semoule sur ce sujet donc ils ne prennent aucun risque a le dire.

Oui en fait cela confirme ce que m'a dit la chercheuse
lorsque je me suis portée volontaire pour une étude sur la piste génétique .
On sait qu'il y a des patients pour lesquels la piste génétique est vraie .
Pour d'autres non , ce n'est pas le cas !
Qaunt au facteur héréditaire , là je n'en ai jamais entendu parler .
Donc la recherche avance très doucement
Les Micis sont des maladies très complexes .
Nikita

anita · 09/03/2006, 14h35

Bonjour Eve-Katherine,

J'ai eu deux enfants. Pour ma première grossesse, la maladie n'était pas vraiment déclarée. Par contre, pour la seconde, il a fallu que j'attende cinq années afin de mes traitements ne soient pas nocifs au bébé. Je prenais juste le risque de faire une poussée lors de la grossesse. Cela aurait impliquer une hospitalisation pour une alimentation parentérale afin que le bébé ne souffre pas et puisse grossir normalement. Par chance, je n'ai eu aucune poussée en attendant ma fille. Tu vois, cela est possible mais il faut faire très attention à soi-même.
En ce qui concerne le fait de dévoiler ta maladie lors d'une recherche de travail, je pense que tout dépend du travail que tu trouveras. Si ce dernier te permet d'aller aux toilettes lorsque tu en as besoin, il n'est pas utile de le dire. Par contre, si tu te trouves dans une situation où le fait d'avoir besoin de t'absenter régulièrement pose un problème, souligne le car de toute façon, tôt ou tard, ton employeur te posera la question.
De toute façon, les patrons touchent des indemnités pour employer des personnes avec un handicap reconnu. Alors, faut-il se mentir à soi même ? Je ne crois pas que cela soit la bonne solution car tu culpabiliseras encore plus si tu n'es pas capable d'assurer un poste qui ne corresponde pas à ta maladie.
Mais je pense que tu es la mieux placée pour savoir si oui ou non tu dois le dire lors d'un entretien d'embauche.
Toutes mes amitiés et je te souhaite bon courage dans ta recherche d'emploi.
A très bientôt
Anita

Eve_Katherine · 09/03/2006, 14h41

merci Anita pour la réponce .

Laurence1 · 09/03/2006, 14h42

Bonjour,
Personnellement, je n'ai pas dis que j'avais la maladie de crohn à mon employeur mais par contre j'ai informé la médecine du travail à la visite médcale, car justement mon emploi ne permettait pas d'aller au toilettes comme je le désirais. Choisi bien ton emploi.
A+

Krisstophe · 09/03/2006, 15h07

Citation:

Posté par alexandra67

coucou la louloute

un petit mot pour ton réveil d'une sieste qui je l'espere a été réparatrice.
j'espere également que tu auras meilleur moral.

plein de bizous
a plus

Bonjour, hé beh , alexandra est une nouvelle bavarde !! a peine deux jours de présence et déjà 12 messages !! Ca fait du bien de voir quelqu'un causer autant mais le forum avance vite très vite !! On va demander à ouvrir un tchat carrément !!! un canal spécial crohn si ca continue

)

Moi , pour que mes enfants évite de choper cette saloperie , j'essaye de les stresser le moins possible et de leur apprendre ce que je n'ai pas appris assez vite : Il faut éviter l'anxieté inutile !! Et essayer de relativiser, je ne veux pas qu'ils suivent le même chemin que moi !

A bientôt , Bises

Christophe

PS : Je n'ai pas eu mal cette nuit alors le moral est un peu meilleur aujourd'hui

la baronne · 09/03/2006, 15h52

bon courage

scholasticus · 09/03/2006, 16h02

excusez moi mais Qu' est ce que c'est la maladie du Crohn?, je n'ai jamais entendu parler de cette maladie merci d'avoir répondu à ma question

alexandra67 · 09/03/2006, 17h04

Citation:

Posté par Eve_Katherine

merci Anita pour la réponce .

bonjour eve_catherine

pour moi la grossesse a carrément stoppé le crohn j'ai commencé a etre en rémission quand j'ai été enceinte et je ne suis pas la seule j'ai une amie pour qui c vrai aussi. mon medecin m'a expliqué que lorsque l'on est enceinte on sécrète une hormone qui est "immunitaire" si on peut dire comme ca.
biensur ce n'est pas pareil pour tout le monde mais moi on m'avait carrément annoncé que je ne pourrai pas tomber enceinte a cause de tous les traitements et maintenant j'ai un petit bou de 2 ans.le seul obstacle a une grossesse avec un crohn c'est les traitements

a bientot j'espere

alexandra67 · 09/03/2006, 17h06

je voudrai savoir si vous connaisez "la maladie de verneuille" si oui pouvez vous m'en parler on me l'a diagnostiqué il y a 2 jours mais le dermato n'a pas été tres locasse a ce sujet!!

merci

béatricelp · 09/03/2006, 19h13

Aïe, Aîe,
La sieste n'a pas été au rendez-vous, impossible de dormir avec les douleurs d'aujourd'hui ! Espérant que la nuit prochaine sara meilleure que les précédentes.

Pour répondre un peu à tout ce qui a été dit aujourd'hui, moi aussi, ma maladie c'est déclarée alors que ma première fille avait 4 ans et j'étais sous pantasa.
Il a fallut que je patiente plus de 6 ans une stabilisation pour une seconde grossesse. A cette époque, on arrêtait les médocs (je dis ça car une copine sous pantasa avec une RCH a continué son traitement pendant sa grossesse).
Pendant que j'attendais ma seconde fille, un vrai bonheur ! Pas de douleurs, aucun symptômes du crohn; Avec ses petits pieds elle facilitait aussi le transit. Par contre, après l'allaitement, patatrac, occlusion, et opération (sans retirer le crohn, juste un élargissement du passage atteint). Et depuis, pas de stabilisation. Et là, les bébés c'est terminé ! Mais bon j'en ai eu 2 c'est déjà trop génial

Comme quoi, mon désir super fort d'avoir un autre enfant à vaincu le crohn pour un temps.
Ma volonté était plus forte que lui.

béatricelp · 09/03/2006, 19h20

Maladie de verneuille !
Regarde à la page 27 sur ce même forum, j'ai trouvé le témoignage de quelqu'un, dont j'ai oublié le nom, qui en parle. Apparemment se sont des kistes.
Béa

alexandra67 · 09/03/2006, 20h38

merci béa pour le renseignement

désolé que cette sieste n'est pas été bénéfique et j'espere aussi que ta nuit sera plus douce.
a plus

crohnos · 09/03/2006, 20h53

hola la population.
Ben dis donc ya du monde ici maintenant et tant mieux.
quelqu'un a t-il eu a cause du remicade un effet secondaire qui c'est traduit par une nouvelle maladie : le lupus??? quelle en st les manifestations svp?les traitements?est ce que ça ce gueris?
Bizou a tt le monde.

(allez on tape ts des mains)

nikita12 · 09/03/2006, 21h54

Citation:

le seul obstacle a une grossesse avec un crohn c'est les traitements

Non pas du tout
Aujourd'hui on ne stoppe plus l'imurel en grossesse .
Et je ne veux pas m'avancer mais je crois qu'il y a eu des grossesses à terme sous rémicade
Nikita

pazu · 09/03/2006, 21h55

Coucou tout le monde et bienvenue à Alexandra. Désolé pour le temps de réaction mais gt absent ces deux derniers jours.

Voilà, c'était juste un petit message pour vous souhaiter bon courage à tous.

Et pour Nikita : fais du ménage dans tes messages privés, j'ai voulu te répondre mais j'ai eu droit à ça : "nikita12 a dépassé son quota de messages privés et ne peut donc plus accepter de nouveaux messages tant qu'il n'aura pas libéré un peu d'espace"

jf

nikita12 · 09/03/2006, 21h56

Citation:

Pendant que j'attendais ma seconde fille, un vrai bonheur ! Pas de douleurs, aucun symptômes du crohn; Avec ses petits pieds elle facilitait aussi le transit. Par contre, après l'allaitement, patatrac, occlusion, et opération (sans retirer le crohn, juste un élargissement du passage atteint). Et depuis, pas de stabilisation.

et oui c'est un témoignage très courant
les maladies qui "s'endorment " comme si le corps et la nature reprenaient leur droit pour protéger le foetus .
Malheureusement la maladie reflambe après .
Nikita

pazu · 09/03/2006, 21h57

Ah oui et pour répondre à Chronos sur le rémicade : ben en fait j'ai eut seulement une seule injection et pas de lupus .. ouf

Le truc pratique avec Crohn c'est que si par miracle la maladie te laisse un peu de répit tu peux être sur que les effets secondaires du traitements vont venir prendre la place libre

nikita12 · 09/03/2006, 21h58

Citation:

Et pour Nikita : fais du ménage dans tes messages privés, j'ai voulu te répondre mais j'ai eu droit à ça : "nikita12 a dépassé son quota de messages privés et ne peut donc plus accepter de nouveaux messages tant qu'il n'aura pas libéré un peu d'espace"

Salut Patzu

Je ne comprends pas parce que j'ai fait le ménage comme tu dis et je ne reçois plus ni Mp ni ne peut en envoyer

Cocooooooo
help me

Nikita