Maladie de Crohn et RCH

[dragona]

Merci Perruches pour ces petits mots si gentils!

[OLiDEL83]

salut tout le monde,
je suis nouveau ici et j'ai le crohn depuis 3 ans, ma maladie n'est pas tres forte dans le sens médicale rien à voir avec la Natacha de "ça se discute" non moi ça se limite à des spasmes au ventre c'est tout... mais alors quels spasmes. le seul médicament à ce jour m'ayant fait du bien c'est la cortisone, j'ai eu droit au PENTASA, je suis sous IMUREL ça me fait rien et je prend en meme temps ENTOCORT et une pillule au lieu de 3 me suffit pour que j'aille bien, mais voila, si j'arrête je prend quoi pour remplacer? Le REMICADE il n'en n'est pas question avec des effets qui sont pire que la maladie elle-même donc je n'est pas d'alternative à part ENTOCORT, le gastro me dit soit REMICADE soit opération mais opérations sur opérations sur opérations...non merci combien y'en a t-il parmi vous qui en prennent de l'entocort? et combien de temps?

bonne soirée les amis
bisous aux filles

[perruches]

Bonsoir Dragona,

De rien,c'est un plaisir de partager un peu de temps avec vous...

Je vous souhaite bonne soirée.

[perruches]

Bonsoir Olidel83,

Je suis très mal placée pour vous répondre mais je tiens à vous dire que vous ne serez pas déçu d'avoir partagé votre expérience ici.Je laisse le soin aux autres de vous informer...Vous êtes entre de très bonne main.Il faut savoir qu'il y a toujours du soleil ici.Sur ce bonne soirée à vous et bon courage...

[OLiDEL83]

Merci beaucoup Perruches mais tu sais, tu peux me tutoyer on a pratiquement le même âge!
bisous

[maddeh]

Je suis Hend Maddeh
J’ai le crohn depuis 88, stomisée depuis 3 ans je désire connaître votre expérience sur la stomie ses contraintes et ses problèmes au quotidien merci de vouloir.
Svp, j’aimerais correspondre par Courier postale:
Ecole primaire mahmoud chabaan cite el khadra 1003 tunis, Tunisie
Merci

[béatricelp]

Salut à tous et bienvenue aux nouveaux venus.

Pour ceux que ça interresserait, il y a sur internet un site qui s'appelle "régime alimentaire crohnien".
Vous connaissez ? Il a l'air très complet, l'avez-vous consultez et qu'en pensez-vous ?

Olidel, moi aussi j'ai été sous pantasa associé à l'entocort mais au bout de quelques années ça ne suffisait plus et je suis passée au solupred (corticoïdes) plus fort que l'entocort et depuis, malgré certaines poussées qui résistent, je me porte tout de même mieux.
Les doses, sont augmentées pendant les poussées importantes et je rediminue doucement par la suite.
J'espère avoir répondu à ta question. Il faut voir avec ton gastro, biensûre

[pazu]

Citation:

Posté par OLiDEL83

salut tout le monde,

je suis nouveau ici et j'ai le crohn depuis 3 ans, ma maladie n'est pas tres forte dans le sens médicale rien à voir avec la Natacha de "ça se discute" non moi ça se limite à des spasmes au ventre c'est tout... mais alors quels spasmes. le seul médicament à ce jour m'ayant fait du bien c'est la cortisone, j'ai eu droit au PENTASA, je suis sous IMUREL ça me fait rien et je prend en meme temps ENTOCORT et une pillule au lieu de 3 me suffit pour que j'aille bien, mais voila, si j'arrête je prend quoi pour remplacer? Le REMICADE il n'en n'est pas question avec des effets qui sont pire que la maladie elle-même donc je n'est pas d'alternative à part ENTOCORT, le gastro me dit soit REMICADE soit opération mais opérations sur opérations sur opérations...non merci combien y'en a t-il parmi vous qui en prennent de l'entocort? et combien de temps?



bonne soirée les amis

bisous aux filles

Seulement des spasmes ??? C'est bizard, ton gastro est sur du diagnostic ?

En tout cas je pense que tu as plus interet à tenter le rémicade plutot qu'une opération si ton gastro te le propose. Mais bon, ce que je trouve bizard c'est que l'opération se fait en général pour enlever une partie malade qui est clairement identifiable et qui provoque en général des symptomes genre sang dans les selles ou glaires ...

Peut-être que d'autres du forums pourront t'en dire plus.



J'espère que ce que je vais vous dire va vous apporter un peu de courage pour ceux qui sont en crise : ce week-end j'ai pris mon panard en allant au ski alors qu'il y a 2 mois c'était la crise totale. En très peu de temps la cortisonne m'a remis sur pied et je peux à nouveau profiter de la vie ... donc j'espère que pour tous ceux qui sont dans des mauvais jour actuellement vous aurez aussi une amélioration rapide.



Bonne semaine à tous, et bous courage !!!

[alexandra67]

Citation:

Posté par OLiDEL83

salut tout le monde,
je suis nouveau ici et j'ai le crohn depuis 3 ans, ma maladie n'est pas tres forte dans le sens médicale rien à voir avec la Natacha de "ça se discute" non moi ça se limite à des spasmes au ventre c'est tout... mais alors quels spasmes. le seul médicament à ce jour m'ayant fait du bien c'est la cortisone, j'ai eu droit au PENTASA, je suis sous IMUREL ça me fait rien et je prend en meme temps ENTOCORT et une pillule au lieu de 3 me suffit pour que j'aille bien, mais voila, si j'arrête je prend quoi pour remplacer? Le REMICADE il n'en n'est pas question avec des effets qui sont pire que la maladie elle-même donc je n'est pas d'alternative à part ENTOCORT, le gastro me dit soit REMICADE soit opération mais opérations sur opérations sur opérations...non merci combien y'en a t-il parmi vous qui en prennent de l'entocort? et combien de temps?

bonne soirée les amis
bisous aux filles

salut OLIDEL et bienvenue

moi aussi je suis nouvelle ici mais j'ai pratiquement le mem age que toi avec la meme maladie.
prend la remicade j'ai eu 2 piqures et je vais bien.moi aussi j'etais flippée a l'idée de le faire mais ca vaut mieux que l'opération qui plus est tu n'as pas l'air trop atteind pour l'instant tout comme moi nous n'avons pas trop a nous plaindre quand tu lis les messages des autres on peut s'estimer heureux toi et moi d'etre passé a travers!! attention je ne minimise pas ta douleur et tout ce qui va avec si tu lis "mon roman" d'inscription tu verras que ce n'est pas mon genre.mais depuis que je viens sur ce forum je relativise et je me dis qu'il ya pire que moi en souffrance et ca ca te remets les idées en place pour ma part en tout cas!!

bref fonce en parler a ton gastro et si il te propose remicade prend.si tu regardes les effets secondaires de certains antibio ou corticoides ca fou la trouille moi je viens de choper une michose vaginale avec 39 de fievre et hospitalisation en urgence juste parce que j'ai pris un antibiotique prescris par mon doc biensur!!

la mauvaise nouvelle c'est que je refais partie du joyeux club des crohnés youpi on est reparti pour les traitements.
j'espere que tout le monde a passe un bon week end

plein de bisous a tout le monde

[perruches]

Bonsoir,

Olidel83,j'ai retenu la leçon.Alors,j'espère que tu vas bien.

Sinon,j'espère que pour tous,vous avez passé une agréable journée.Si vous avez besoin que je "remoralise" les troupes,n'hésitez pas,je suis là.Pour ma part,je m'occupe seulement du soutien moral...

[anita]

Bonsoir à tout le monde,


Un grand merci pour votre réconfort (un petit clin d'oeil plus particulier à Dragona). Vous êtes vraiment des gens formidables (c'est une force de notre maladie ou quoi ?). J'ai rendez-vous demain mardi chez mon gastro, à 14 h 15, vous penserez à moi.
Chez nous, mon mari et ma fille n'ont pas le moral au beau fixe. D'autant plus que mon époux doit subir une opération des cloisons nasales et sinus ce jeudi. Alors deux à la fois, ça fait un peu beaucoup, vous ne trouvez pas ! D'autant plus qu'on ne sera pas dans la même chambre, lui va en clinique, moi à l'hôpital. Deux convalescents à la maison, ça va être "comique".
Bon j'espère quand même que cela va s'arrêter aux simples fistules. Apparemment, l'hospitalisation n'est pas très longue mais la convalescence, oui. En plus, je travaille assise toute la journée.
J'ai quand même un peu la hantise de l'élastique et de l'incontinence que l'opération peut éventuellement provoquer (s'il faut que je rachète des couches, nous voilà bien).
Mais enfin, c'est le jeu ma pauvre Lucette.

Encore mille merci à vous et énormes bisous.

Je vous tiens au courant dès demain soir, si je le peux.

Anita

[perruches]

Bonsoir Anita,

Bon courage à vous et à votre mari...Je penserais à vous.En espérant que votre fille va retrouver le moral.Un peu de patience et tout rentrera dans l'ordre.En tout cas,je l'espère pour vous et votre famille.
Je pense à vous.Bonne fin de soirée.

[pazu]

Bon courage anita, on aura tous une pensée pour toi demain après-midi.

(Ayez aussi une pensée pour moi, c'est mon anniversaire demain )
jf

[perruches]

Bonjour Pazu,

Joyeux anniversaire.
Anita,on pense à vous.
Bonne journée à vous tous

[béatricelp]

Salut à tous,
BON ANNIVERSAIRE PAZU
Souffles bien tes 23 bougies et profite de ce jour au maximum.

Une pensée particulière pour Anita, je vous souhaite un bon courage !
A+

[véro0512]

bonjour à tous, belle journée ensoleillée, j'espère que c'est valable pour tout lemonde
c'est tellement agréable
cette journée t'est peut-être dédiée padu : bon anniversaire
et bon courage pour anita, qu'elle nous revienne avec des nouvelles pas trop mauvaises, c'est ce que j'espère
tiens nous au courant ce soir !!

[edelweiss_20]

Bonjour à tous !

J'ai 20 ans et il se pourrait que je sois atteinte d'une maladie de crohn (une radiographie baryté en fin de semaine viendra probablement appuyer ce diagnostique) . comme olidel83 je ne souffre que de maux de ventres à répétition une 10zaine de "spasmes" par jour environ, par contre je n'ai aucun probleme de transit, pas de sang dans les selles ni de glaires...

Mon medecin a évoqué un traitement à base de cortisone sur une courte durée (environ 1 mois) pour calmer l'inflammation et ainsi réguler mon bilan sanguin.

Seulement un traitement à base de cortisone me fait peur, je suis une fille et ça m'ennuie de me voir transformé, gonflé ... je me demendais donc si la cortisone avait tjs cet effet meme à court terme.

Je me demandais également si commencer par de la cortisone au vu de mes symptomes n'était pas un peu fort ... j'ai entendu parlé de dérivés salicylés tel que pentasa... et ça me parait plus approprié... dc je voulais savoir quel avait été le 1er traitement que l'on vous avez prescrit au début de cette maladie ?

Merci d'avance pour vos réponses.

[véro0512]

Citation:

cette journée t'est peut-être dédiée padu

désolée pour cette erreur de frappe, mais je suppose que tu t'es reconnu
je te resouhaite donc un bon anniversaire PAZU , profite de cette journée pour te requinquer le moral, et va faire la fête avec des copains si tu le peux
je bois à ta santé