Association

[rouviv]

bonjour,
j'ai deja ouvert un topic il y a un petit moment, parlant ou appelant a temoin des gens qui connaissait ou souffrer de la maladie de stargardt.
Aujourd'hui, je compte(pas tout seul evidemment) crée une association(aucune n'existe) pour cette maladie afin de pouvoir recenser le nombre de cas en france(peut etre plus loin plus tard) pouvoir sensibiliser les gens et peut etre qui sait a recueillir des fond pour la recherche!!
si vous souffrez de cette maladie ou que vous connaissez des gens qui en souffre laissez une reponse et je vous ré-ecrirais pour de plus ample explication.
cordialement,


Ps:le topic est volontairement placé dans la rubrique santé puisqu'indirectement liée.

[rouviv]

...je me disais bien que j'aurais du succés mais à ce point la j'avoue que ca depasse mes esperances..
je mets un lien ou cas ou certains serait interessait par un petit eclaircissemt:

http://lesyeuxdelea.skyblog.com/2.html

[kinette]

Bonjour Rouviv,
Sois patient: il faut souvent un moment pour que les messages soient bien référencés avec Google et que des personnes cherchant un renseignement sur une sujet précis arrivent ici.

En attendant tu peux essayer, dans cette discussion, d'expliquer un peu mieux quelle est cette maladie, s'il y a des traitements, etc... (ce qui peut aussi augmenter la probabilité que quelqu'un trouve tes messages).

Bon courage!
K

[rouviv]

merci, pour ton soutien mais je voulais pas creer un topic pour expliquer en quoi consistait cette maladie car je pense plutot mettre a dispo les liens pour comprendre cette maladie connaitre ou apprendre son fonctionnement.En effet, il existe a present quelque sites expliquant la maladie du moin son fonctionnement puisqu'elle est orpheline et je dirais meme plus puisque etant certes plus ou moins handicapante elle n'est pas favorisée par la recherche ce qui me fait donc reagir puisque comme tout le monde le sait sur tout les frontons de nos monuments il est ecris en bien gros EGALITE!!
je m'arrete la ca devient politique mon topic!!
je vais mettre les liens comme celui que j'ai mis.il faut savoir que c'est le seul blog existant pour cette maladie alors comme tout debut il faut se faire connaitre et comprendre mais svp pas de pitié!!!
alors n'hesitez pas a faire circuler ces liens ou meme le nom de cette maladie auprés de scientifique,d'ouvriers,enfin a tout le monde quoi!!!
cordialement,

[rouviv]

alors voici les liens:
http://www.snof.org/maladies/stargardt.html

http://www.orpha.net/static/FR/stargardt.html

http://www.retina.fr/ret54-stargardt.html

http://www.syndromedestargardt.be.cx/

http://lesyeuxdelea.skyblog.com/2.html je vous le remet je suis sure qu'il vous plait!

je vous epargne les forums et par contre si certains veulent des rapports d'experience américaine demandez moi j'ai réussi a me les procurer grace a une collaboratrice!!