Algodystrophie du pied

basecreme · 02/02/2008, 20h08

Bonjour,
Alors voilà, je vous écris sur le sujet de ma grand-mère qui est atteinte depuis deux an d'une algodystrophie du pied, suite à une opération du syndrome de Morton.
Elle ressent en permanence des douleurs qu'elles définit d'électriques sous la plante du pied (nerfs), et de ce fait, ne peut marcher que pendant une courte durée. Elle a également des « crises » pendant lesquelles la douleur semblent s'amplifier terriblement.
Elle a eu un traitement Arédia, a consulté médecins, podologues, guérisseurs et magnétiseurs et tous restent impuissants face à cette souffrance.
On lui avait dit qu'au bout de deux ans, la maladie disparaîtrait, et donc qu'elle retrouverait l'usage normal de son pied. Deux ans après, aucune évolution, donc l'espoir s'effondre.
Je ne connais moi même pas du tout cette maladie, alors j'ai longuement cherché sur internet les causes et guérisons mais j'ai porté mon attention sur le fait que si les signes ne disparaissent pas, ils resteront « à vie », est-ce vrai?
J'ai entendu parler de « blocs », en quoi cela consiste t-il? Y a-t-il des méthodes pour éviter la douleurs, ou du moins la rendre supportable?
Cette maladie laisse visiblement les professionnels de la santé sans solution radicale, j'ai même l'impression qu'elle n'est pas prise tellement au sérieux. Je vous demande ainsi toutes les informations et conseils que je peux apporter à ma grand-mère, que je vois au fil du temps perdre espoir et entrer dans une dépression. Je suis loin d'elle géographiquement, mais je sens que ceux qui sont à ces cotés tous les jours ne lui porte pas l'attention qu'elle attend, ça me fait peur pour la suite.

Je vous souhaite à tous bon courage, et merci pour vos réponses éventuelles.

flo1885 · 03/02/2008, 11h13

effectivement il y a des méthodes qui sont mises au point avec des blocs loco régionaux + perfusion d'un vaso dilatateur

celui qui fait ça en région parisienne c'est le Dr Lelièvre au CHSud Francilien à Evry (Essonne)

somasimple · 04/02/2008, 07h57

Les algodystrophies sont heureusement mieux soignées et comprises de nos jours.

Cherchez RSD ou CRPS sur internet.

marioncello · 01/06/2008, 07h17

Citation:

Posté par somasimple

Les algodystrophies sont heureusement mieux soignées et comprises de nos jours.

Cherchez RSD ou CRPS sur internet.

Ce n'est pas tout à fait ça SURTOUT au niveau soin et compréhension. En France, nous avons clairement 20 ans de retard. C'est pourquoi, nous, malades, nous sommes groupés en créant en 2006 l'Association Française des Malades Atteints du Syndrôme d'Algodystrophie. (AFMASA)
Car toutes les thérapeutiques proposées ne fonctionnent qu'au cas par cas. Nous sommes beaucoup de cas en France pour lesquels la médecine est dans une impasse. Par ailleurs nous sommes admis au rang de "maladie orpheline" par ce biais, car n'ayant pas les soins adéquats, la plupart des malades sont isolés de toute vie sociale. Je vous invite vivement à venir nous rendre visite les 24 et 25 juin au Jardin du Luxembourg, nous aurons un espace au sein de la Fête des Nez Rouges organisée par la Fédération des Maladies Orphelines.

Pour ma part, j'en suis atteinte depuis l'âge de 11 ans, très mal comprise des médecins, très mal orientée, pas trop mal soignée (quoique), mais TOUS les TRAITEMENTS que l'on nous propose aujourd'hui ne sont pas faits pour traiter le syndrome Algoneurodystrophie, mais pour essayer d'en maintenir, à défaut d'améliorer, les symptômes.

Je remercie par ailleurs FS Generation par qui j'ai pu avoir des liens... et de lien en lien parvenir jusqu'au site AFMASA.

myoper · 01/06/2008, 11h55

Bonjour,
Pourrais tu nous dire en quoi la france a 20 ans de retard, car il me semble que les traitements sont bien identiques ailleurs ?
Si il est vrai qu'un certain nombre de malade ne guérit jamais, un grand nombre est soulagé, parfois totalement. A tel point qu'on a pu calculer un temps moyen de guerison (entre 1 et 3 ans).
Je ne trouve pas que cette maladie soit orpheline, ni de cas (hélas), ni de traitements. (Heureusement que comme dans toutes les pathologies, le traitement soit au cas par cas et pas en distributeur automatique

).

didine37 · 07/06/2008, 20h27

bonjour,
il existe certains traitements pour l'algodystrophie.
ce sont les kinésithérapeutes qui prodiguent ces traitements.
l'algoneurodystrophie est un problème du système nerveux central. dans le cerveau, il y a ce qu'on appelle la carte corticale pour faire simple c'est la représentation du corps dans le cerveau. en fait il y a une désorganisation de la carte corticale. le but est de réorganiser celle-ci.

le traitement consiste à la reconnaissance de photo du membre, de l'imagerie mentale et d'un travail à partir d'un miroir.

c'est peut être difficile à comprendre quand on n'a pas de connaissances neurologiques, mais c'est un des traitements actuels.

bonne chance dans votre recherche

**etoile64** · 07/06/2008, 21h42

Citation:

Posté par didine37

l'algoneurodystrophie est un problème du système nerveux central. dans le cerveau, il y a ce qu'on appelle la carte corticale pour faire simple c'est la représentation du corps dans le cerveau. en fait il y a une désorganisation de la carte corticale. le but est de réorganiser celle-ci.

le traitement consiste à la reconnaissance de photo du membre, de l'imagerie mentale et d'un travail à partir d'un miroir.

Source?
j'ai jamais entendu parler de ça dans mes cours, qui précisent d'ailleurs que la physiopathologie n'est pas connue...

myoper · 07/06/2008, 22h06

Citation:

Posté par didine37

il existe certains traitements pour l'algodystrophie.
ce sont les kinésithérapeutes qui prodiguent ces traitements.
l'algoneurodystrophie est un problème du système nerveux central. dans le cerveau, il y a ce qu'on appelle la carte corticale pour faire simple c'est la représentation du corps dans le cerveau. en fait il y a une désorganisation de la carte corticale. le but est de réorganiser celle-ci.

Je trouve ça un peu réducteur et téméraire.

En kiné, certains préféreront la balnéo, ... ou le repos ...

didine37 · 08/06/2008, 13h37

bonjour,
je n'ai pas dit que c'est le seul traitement, mais c'est un des traitements actuel, et comme dans toute pratique il y aura toujours d'autres traitements proposés (après il faut aussi savoir pourquoi on fait les autres traitements et s'ils sont vraiment efficaces).

pour les sources ce sont mes cours de kinésithérapie en neurologie et physiologie.
je chercherai des sources plus exactes dès que j'aurai un peu plus de temps. cependant il a été prouvée par imagerie que la carte corticale redevenait quasi identique à celle du coté non atteint.

désolée de vous laisser sur votre faim mais exams obligent

myoper · 08/06/2008, 14h50

Citation:

Posté par didine37

il existe certains traitements pour l'algodystrophie.
ce sont les kinésithérapeutes qui prodiguent ces traitements.

C'est sans doute la façon dont la phrase est tournée ...

Pour le reste , le pense comme Etoile:

Citation:

Posté par etoile64

... d'ailleurs que la physiopathologie n'est pas connue...

Si il y a bien des troubles sympathiques, cause locale ou centrale, rien n'est tranché.
Les traitements évalués sont le repos/décharge, les antalgiques (pas trop les AINS), calcitonine, biphosphonates, blocs sympathiques, neurostimulation, réeducation, psychotropes, balnéo ... Pour les plus utilisés ET évalués.
Le reste est encore en évaluation (kétamine, patchs anésthésiques ...).

Pour la "cartographie corticale", est ce a ce genre de choses que tu fait allusion ?

http://www.masson.fr/masson/portal/b...i ons=&Pos=16

(Qui peut s'appliquer a pas mal de douleurs, en fait, toutes les douleurs neuropathiques).

didine37 · 08/06/2008, 17h01

bonjour,

je fais référence à la représentation somatotopique au niveau du cortex somato-sensoriel primaire où on remarque une diminution de la représentation corticale ( par exemple si c'est la main qui est touchée il y a une diminution de la distance entre doigt 1 et 5 au niveau du coté atteint par rapport au coté sain) et après rééducation on retrouve environs les mêmes distances.

après je ne sais pas si cette technique d'imagerie est applicable à d'autres pathologies mais certainement pour celle qui apporte comme celle-ci une forte douleur qui va gener.

myoper · 08/06/2008, 19h01

Oui, c'est la représentation de la douleur, on aura ça dans les douleurs neuropathiques (douleurs fantomes du menbre amputé, par exemple). Ce n'est pas (encore) un moyen de traitement.

didine37 · 08/06/2008, 21h21

re bonjour,
ce n'est pas ça le moyen de traitement, le moyen de traitement est entre autre l'imagerie mentale, la reconnaissance de photo du membre,... ça c'est l'un des moyens de vérification qu'on a un retour à la normale, rien de plus.
et oui on utilise la même méthode pour le mebre fantome entre autre mais je ne vois pas en quoi cela est génant sachant que le membre fantome vient d'un problème cortical.

je pense que c'est un des traitements et que ça vaut la peine de l'essayer.

myoper · 08/06/2008, 22h57

Citation:

Posté par didine37

... ça c'est l'un des moyens de vérification qu'on a un retour à la normale, rien de plus.

Oui, tout a fait d'accord ce que je souligne c'est que c'est tres différent de ceci:

Citation:

Posté par didine37

il existe certains traitements pour l'algodystrophie.
ce sont les kinésithérapeutes qui prodiguent ces traitements.
l'algoneurodystrophie est un problème du système nerveux central. ... pour faire simple ... il y a une désorganisation de la carte corticale. le but est de réorganiser celle-ci.

...

Ou l'accès a l'imagerie est utilisé pour la recherche, ici, la représentation corticale de la douleur, mais ne donne aucune indication sur sa cause, son évolution, etc ... . Ce type de rééducation, est juste un traitement supplémentaire (je ne sais pas si il a été évalué). Le lien est qu'il est basé sur la représentation par le cortex de la douleur (on peut imaginer un traitement identique pour n'importe qu'elle douleur chronique). Le retour a la normale est (a priori) obtenu quand la personne n'a plus mal.

**etoile64** · 09/06/2008, 08h12

Je ne pense pas que ça ait été évalué, en tout cas je n'en ai jamais entendu parler.

myoper · 09/06/2008, 09h58

Moi non plus , merci.
(A moins que ce ne soit simplement les techniques de rétrocontrole utilisées habituellement en kiné ?).

marioncello · 12/06/2008, 16h07

myoper, êtes-vous personnellement atteint ou non? il n'y a qu'en vivant notre situation que vous vous rendrez compte que la médecine est impuissante pour notre pathologie.
Malheureusement, j'ai été victime de ce "distributeur automatique"... et aujourd'hui, on ne fait que me dire: "on ne peut rien faire pour vous, mettez-y du vôtre."

Donc avant de généraliser comme vous le faites, allez plutôt voir les divers témoignages de vrais algos. Vous verrez à quel point cette affection est longue, invalidante, et à quel point nous sommes délaissés (pour ma part, j'en suis à 20 spécialistes "qui ne peuvent rien faire").

myoper · 12/06/2008, 20h18

Citation:

Posté par marioncello

myoper, êtes-vous personnellement atteint ou non? il n'y a qu'en vivant notre situation que vous vous rendrez compte que la médecine est impuissante pour notre pathologie.

Bonjour a vous aussi.
Si personne n'a jamais prétendu la médecine toute puissante, dans ce cas la médecine guerit 90% des algodystrophies, et sur les 10% restants, seul 2 ou 3% représentent une forme sévère.
Pourquoi faudrait il souffrir pour pouvoir évaluer les traitements ??

Citation:

Posté par marioncello

Malheureusement, j'ai été victime de ce "distributeur automatique"... et aujourd'hui, on ne fait que me dire: "on ne peut rien faire pour vous, mettez-y du vôtre."

Je suis désolé que vous fassiez partie du mauvais pourcentage, mais il y en a pour toutes les pathologies.
Le distributeur automatique, c'est, je suppose la médecine ? Il faudrait savoir d'abord la cause de cette algodystrophie.

Citation:

Posté par marioncello

Donc avant de généraliser comme vous le faites, allez plutôt voir les divers témoignages de vrais algos. Vous verrez à quel point cette affection est longue, invalidante, et à quel point nous sommes délaissés (pour ma part, j'en suis à 20 spécialistes "qui ne peuvent rien faire").

Généralisé quoi ? Par contre, vous, vous généralisez aux 90% qui sont gueris et au 7% qui ont une bonne qualité de vie grace aux traitements. En quoi un témoignage va t'il empécher de guérir 90 autres "algos" qui pourraient aussi témoigner ?
Pour l'instant, sur ce fil, on ne parle pas du degré de douleur de l'algodystrophie, si vous pouvez en faire un sujet scientifique: posez votre question.