Sclérodermie - Forum Maladies génétiques et maladies orphelines

speranza · 15/09/2005, 15h26

Bonjour,

J'ai appris il y a un an maintenant que j'étais atteinte de sclérodermie. Le diagnostique s'est fait par un hasard tout simplement. Je suis allée à l'hopital pour faire des tests allégiques car j'ai un urticaire chronique, et lors de la prise de sang, les médecins se sont appercus que j'avais un taux d'anticorps "explosé". J'ai subi un tas d'examens ( radios, échographie du coeur, capilo machin chose, ect...). Malheureusement à cette heure ci je ne suis toujours pas vraiment informée sur cette maladie. Je sais qu'elle consiste au durcissement des tissus, que ca peut atteindre la peau, les organes vitaux. Cette année j'ai eu droit à la gastroscopie, à la manométrie, je retourne bientot à l'hopital pour refaire le bilan complet. C'est une maladie auto-imune que ne se soigne pas, on soigne juste les conséquences si j'ai bien compris, mais je suis dans le vague, je ne sais pas à quoi je dois m'attendre. On me ballade d'examens en examens sans jamais m'expliquer vraiment.

Est ce que quelqu'un en sait plus ? Merci d'avance

**kinette** · 15/09/2005, 19h50

Bonjour,
Avec Google, je suis directement tombée sur pas mal de sites (associations) parlant de cette maladie, qui apparemment revêt plusieurs formes.
Rapidement je te copie les liens des premiers sites donnés par Google:
http://www.sclerodermie-quebec.qc.ca/
http://www.arthrite.ca/types%20of%20...efault.asp?s=1
(les canadiens sont en tête!!!)
http://www.sclero.org/lang/french/a-to-z.html
http://www.sclerodermie.org/

Manifestement, cete affection n'est pas si rare, et les associations contre cette maladie ont l'air actives.
J'espère que tu trouveras donc toute l'info qui te manque, des personnes connaissant bien le problème (personnellement ou pour le traiter) avec qui discuter...

Bon courage!
K.

**piwi** · 15/09/2005, 21h49

Bonsoir,

En gros y en a deux types dont les noms exactes m'echappent.
le premier est le type morphé qui apparait brutalement, localement et qui n'evolue pas. Pas trop grave.

Le second est un type plus pernicieux qui a tendance à evoluer.

Personnellement j'en ai une morphée sur l'un de mes flancs (ca fait un peu canasson dit comme ca) depuisdes années. j'ai du bol, pour certain c'est sur la face.
La peau prend une consitance un peu cartonneuse et un aspect "chair brulée".
Il n'y a pas de traitement particulier. Pas de chirurgie interessante. C'est laid, mais c'est tout.

Pour l'autre type ben tu as bien resumé la situation. Ca peut envahir les muqueuses diverses et variées et perturber le fonctionnement des organes.

Alors, qu'est ce qui t'attends? Ben tu ne le sais pas, rien, un type morphé, ou l'autre qui peut etre penible ou se faire discret. C'est un peu la loterie là. Mon dermato m'avait dit que quand on fait le type morphé alors en principe (tout cela est statistique bien entendu) on ne fait pas l'autre type.

Quand on sait que le diagnostique differentiel de ce chose est le cancer de la peau... Bon à tout prendre...

Bon courage en tout cas. Mais si il n'y a pas de signe pour l'instant, ce n'est pas la peine de se mettre une épée de Damocles au dessus de la tête. Il n'y en aura peut etre jamais (et c'est peut etre le plus frequent qui sait. Ceci dit sans aucune source sous les yeux soyons clair).

speranza · 15/09/2005, 22h12

Merci Kinette, je vais visiter tout ca, mais il faut que je fasse le tri et que tout ca ne me "traumatise" pas.

Merci également à Piwi, si j'ai bien compris mon atteinte est plutot dermatologique, j'ai des endroits sur les mains et le front ou la peau est plus "dure", je fais une batterie de tests régulièrement. Mais je sais que cette atteinte pour enraidir les articulations à force.

Il faut attendre malheureusement...

juliette3103 · 23/06/2006, 09h22

bonjour,
nouvelle sur ce forum, je viens vers vous car un premier diagnostic de slerodermie a été posé pour ma soeur qui présente des problémes au niveau de l'oesophage et effectivement des problèmes de peaux mais qui ne sont pas permanents, tels que des gerçures meme quand il ne fait pas froid, les extrémités froides et après avoir consulté les différents sites concernant cette maladie, je ne comprends toujours pas la relation entre la peau et l'oesophage, elle n'a pas de syndrome de "peau dure", est-ce-que cela risque de venir ? son médecin lui a parlé de futurs éventuels problèmes musculaires ? est-ce-que cette maladie provoque des déformations au niveau des articulations, j'ai lu qu'elle pouvait être invalidante !

merci de me répondre car je souhaite rassurer ma soeur qui angoisse à la perspective de son prochain rendez-vous avec un spécialiste des maladies rares
a bientôt
juliette

Isa2911 · 06/08/2006, 19h26

Bonjour,
je viens de m'inscrire sur le forum et je voulais savoir comment va votre soeur. Qu'ont dit les spécialistes ?
Pour ma part, le diagnostic de la sclérodermie est tombé le 3 juillet 2006. On a relevé des anticorps anti scl 70 et anticorps antinucléaires.
J'ai la Maladie de Raynaud depuis 2 ans (pieds et mains ). Je ne supporte pas les températures inférieures à 23°, je porte souvent des gants. Cela me fait beaucoup souffrir. Mes doigts et mes orteils ont gonflé. Le matin j'ai les mains quasi paralysées et je ne peux pas taper sur l'ordinateur par exemple. Toucher ce qui sort du réfrigérateur est devenu un cauchemar.
Je suis constamment fatiguée. J'ai passé 4 jours à l'hôpital pour passer des examens. La capillaroscopie a montré des micro capillaires en mauvais état. Le sang ne circule plus jusqu'au bout des doigts. On m' a fait une perfusion d'ILOMEDINE pour tenter de dilater les vaisseaux mais cela n'a pas marché, j'ai encore plus froid. Il n'y a donc aucun traitement. On m'a proposé la cortisone pour me soulager des douleurs.
Quelqu'un at-il des symptômes un peu identiques aux miens ? Si oui, comment évolue la maladie ?
Merci d'avance et bon courage.

annecaro · 15/09/2006, 14h15

Bonjour tout le monde
c'est dans l'été 2003 que j'ai ressenti de fortes douleurs articulaires aux bras : coudes et poignets.L'hiver qu'a suivi les douleurs ont été de plus en plus intense jusqu'au jour où ma poitrine m'a fait énormement souffrir (j'ai eu l'impression que c'etait mon coeur et là j'ai eu tres peur ) mon généraliste est arrivé aussi rapidement que possible et m'a fait une piqure (douleur rhumatismale) , apres tout un tas d'examens il m'a envoyé chez un rhumatologue. Reexamens,reprise de sang ,retraitements (tres loin d'etre éfficace) et autres, tout ça pour me dire que j'ai une maladie auto-immune , il m'a conseillé de prendre au plus vite un rendez vous chez un spécialiste , reexamens et tout le reste un traitement cette fois un peu plus efficace.Sans oublié le symdrome de Raynaud dans les mains et les pieds.
Au jour d'aujourd'hui je me sens mieux je ne prends qu'un comprimé (au debut 5/jour). La derniere visite chez mon spécialiste (juin 2006) a été plus rassurant : ma sclérodermie localisé reste stable.
Parallèlement à ça je vois un "magnétiseur" depuis moins d'un an et même si au debut j'etais septique, maintenant je peux dire que ça marche (ils n'y a pas que des charlatants).
JE VOUS SOUHAITE A TOUS DANS ARRIVE OU J'EN SUIS.
Bisous et à bientôt j'espère !!!!

francine1 · 01/12/2006, 17h39

Bonjour, je suis dans le meme cas que vous. Je suis atteinte de la maladie de raynaud depuis trois ans, j'ai également du vitiligo et j'ai consulté un angiologue qui m'a fait une prise de sang. En fait, la maladie n'en est qu'à ses débuts, elle peut trés bien rester à ce stade toute la vie et ne pas évoluer. En fait, sur le site belge de la sclerodermie, on incrimine entre autres (métiers toxiques) les implants mammaires en gel de silicone. Et effectivement mon vitiligo a commencé deux ans après avoir placé ces prothèses. J'ai demandé à monchirurgien de les enlever mais il ne reconnait pas que ces implants pourraient avoir un impact sur la sclerodermie et refuse de les enlever. En fait, nous produisons trop de collagène et celui ci s'attaque à notre corps. J'aurais souhaité aussi avoir le témoignage de personnes qui sont atteintes de cette maladie et qui ont des implants.

yemma · 30/05/2007, 20h04

Bonjour à Tous,

Phénomènes de Raynaud
Doigts boudinés
Capillaires dilatés
Tracé manométrique compatible avec la maladie

comme traitement je prends des corticoÏdes (Médrol 16 mg).

Y a t-il du nouveau?
La maladie peut-elle disparaître? stagner?

Merci d'avance pour toutes vos réponses

Nikole · 03/08/2007, 16h53

Il y a toujours du nouveau...
vous pouvez chaque année assiter au congrès de l' ASF( Association des sclérodermiques de France, il y a tjs une demi- journée où des chercheurs exposent l' état de leurs recherches - ainsi j' ai appris que la cortisonne au desus de 15 mg est dangereuse, cela peut provoquer une crise rénale - or mon médecin généraliste l' ignorait et m' en avait déjà préscrit pour une angine ...
Même si on ne sait pas guérir la maladie, on peut soulager beaucoup de symptômes. Etre membre de l' ASF ( 33 Euros) permet ,entre autres, de recevoir un petit journal quatre fois par an ( qui les vaut bien ) dans lequel figurent ,entre autres, des informations médicales sous forme de dossiers - Il y a bien sûr des possibilités de rencontres amicales. En juin, j' ai assisté à une conférence à Saint Antoine sur les soins bucco dentaires dans le cadre de la sclérodermie en présence d' un dentiste et du Professeur Cabane - il s' agissait essentiellement de prévention, ce qui est important.
Pour autres renseignements, allez sur le site de l' ASF www.sclérodermique.com .
Je vous conseille également le site fait par Cochin
100 questions sur la sclérodermie- www.rhumatismes.net - à l' intérieur du site il y a plusieurs dossiers dont un sur la sclérodermie: 100 questions et les réponses
Mieux connaître la maladie permet de mieux la combattre.
Bonne lecture Nikole

Monique222 · 17/10/2007, 17h36

Bonjour,

où je trouve des gants avec chauffage en France.

Merci,

Monique

sarah kiné · 21/11/2007, 11h14

Bonjour tout le monde,

Je suis actuellement en dernière année de kinésthérapie et je vais réaliser mon mémoire sur les effets de l' endermologie sur la sclérodermie.Je cherche pour le moment des ouvrages sérieux traitant de la sclérodermie .
Si vous avez des références ,que ce soit revues en anglais ou franÇais,livres,contact avec des associations,mémoire en ligne.... je suis preneuse.Toutes les pistes me permettront d'avancer.

merci d'avance

Sarah

Nikole · 21/11/2007, 21h34

Il y a un site concernant la sclérodermie et l' endermologie
voir google

<< 20/01/2005 : Sclérodermie, la voie LPG®
Du neuf dans la prise en charge des symptômes de la sclérodermie.
Une étude pilote vient de mettre en évidence l'intérêt de la technique LPG pour l'assouplissement de la peau des patients, la réduction de leurs douleurs et l'amélioration de leur qualité de vie.
Télécharger le document au format pdf, (246 Ko) >>

Attention cependant, les sclérodermiques ont la peau très fragile ...
bon courage pour votre mémoire

Nikolle

Sousou 52 · 14/02/2008, 17h54

bonjour,
ma sclérodermie m'a été déclarée il y a un mois mais cela fait plusieurs années que je souffre du froid sur les extrémités des doigts. Il y a deux mois, deux de mes doigts se sont sclérosés, après examens( radio des poumons, scanner du thorax, radio des mains, echo du coeur): c'était la sclérodermie. hospitalisation: 5 jours d'ilomédine. pas de différence, mes doigts me font très mal et je suis très fatiguée et faible. il n'y a que la chaleur qui me soulage. courage à tous

Sousou 52 · 14/02/2008, 18h00

je souhaiterais rencontrer quelqu'un qui a la même maladie que moi.J'habite à Bayonne dans le 64

kerguelene · 24/06/2008, 23h27

bonsoir, suis nouvelle sur le site,en réponse à Sousou52, je suis atteinte de sclerodermie et je demeure à Pau. Je suis suivie par le centre immunologie de l' hopital de Pau. Je ne prends pas de traitement car rien ne me soulage. Mes mains et mes pieds sont atteints, sur mon visage et mes mains j' ai des "éclats roses" type morphée. Mes mains "se cartonnent"et mon visage aussi, mais pour le moment ce n' est pas dramatique, et j' ai 60 ans. Le plus ennuyeux c' est donc le froid aux mains et aux pieds hiver et été. dans les crises difficultés à conduire, ouvrir une porte, telephoner, se dévêtir, prendre des photos. Je palie à ces inconvénients en ayant toujours sur moi des bouillottes à mains, et je dors avec bouillotte électrique été comme hiver. Mon tube digestif est atteint et là c' est un vrai problème pour m' alimenter. Sousou je me tiens à votre disposition pour tout dialogue kerguelene

uniknaima · 02/07/2008, 17h31

je voudrai vous aider je connais cette maladie !mais je voudrais vous poser quelques questions d'abord

kerguelene · 03/07/2008, 02h14

bonsoir, vous pouvez me poser toutes les questions que vous souhaitez sur la sclérodermie, si je sais je vous répondrais. Vous pouvez aussi m' informer car je ne sais pas tout et si vous connaissez des astuces pour palier même un peu aux problèmes je suis preneuse. Je porte souvent été comme hiver chapeau, et chaussettes!!je ne m' expose pas au soleil. à vous lire avec plaisir kerguelene