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Allogreffe de moelle osseuse réussie

  1. oxyde59

    Date d'inscription
    octobre 2008
    Messages
    15

    Allogreffe de moelle osseuse réussie

    Bonjour à toutes et à tous. Ceci est un message d'espoir pour tous ceux qui ont ou auront à subir une allogreffe de moelle osseuse.
    En mars 99, on m'a diagnostiqué un lymphome malin non hodgkinien folliculaire. Après 6 séances de chimiothérapies étalées sur 6 mois, j'ai subi tout d'abord une autogreffe de moelle osseuse pour consolider tout ça.Un mois d'hôpital. Après deux ans de rémission, la rechute est arrivée par un épanchement pleural important. Une décision importante fut alors prise : allogreffe de moelle osseuse. Le 23 août 2002. Grâce à la compatibilité de mon jeune frère et quelques mois d'hôpital, tout de même, le grefon a pris, et je suis aujourd'hui guéri. Donc plus de six ans après. Et en bonne santé.
    Pour ceux que ça intéresse, je relate cette expérience mouvementée, dans un livre intitulé "UN CANCER DU SANG" - "Parcours d'un porteur de lymphome", aux éditions L'Harmattan. Vous le trouverez facilement dans les librairies du net, et dans toutes les bonnes librairies.
    Si vous avez des questions précises, j'y répondrais, en sachant que je ne suis pas médecin, mais un simple citoyen lamda. Mon expérience est unique, et chaque décision est prise par les médecins au cas par cas, après mure réflexion. La complexité des êtres humains fait que nous réagissons tous de façon différente...
    Cordialement

    -----

     


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  2. oxyde59

    Date d'inscription
    octobre 2008
    Messages
    15

    Re : Allogreffe de moelle osseuse réussie

    Bonjour,
    Je vous joins un article de "La Voix Du Nord", sorti à l'époque de la publication de mon livre témoignage ############.
    Pas de pub, SVP. Myoper pour la modération.
    Bientôt 7 ans que cette allogreffe de moelle osseuse a été effectuée, et, tout va pour le mieux.
    Quelques questions?...
    A bientôt.
    Cordialement.
    oxyde59 alias H.C.
    Dernière modification par mh34 ; 13/04/2009 à 13h58.
     

  3. myoper

    Date d'inscription
    décembre 2007
    Messages
    27 821

    Re : Allogreffe de moelle osseuse réussie

    Bonjour,
    Il y a 600 greffes de moelle par an dont environ 70% pour les leucémies. On peut donc dire que les médecins qui la pratiquent dans les centres sont à même de répondre aux questions précises des patients.
     

  4. oxyde59

    Date d'inscription
    octobre 2008
    Messages
    15

    Re : Allogreffe de moelle osseuse réussie

    Bonjour myoper,
    Tout à fait d'accord avec vous. Mais comme chaque expérience est unique, et que les médecins qui pratiquent ces greffes ne les ont pas forcément subies eux-mêmes, peut-être est-il intéressant de communiquer avec d'autres patients qui ont ou auront à subir ce que nous, les greffés avons connus. Je précise toujours que je ne suis pas médecin et que ce que je pourrais en dire n'est que mon expérience, et rien que la mienne. Je ne connais pas deux cas identiques. Tout comme chez les médecins, il y a les pro et les anti greffes.
    Mais puisque c'est la règle dans ce forum, je la respecterai, et je ne répondrai pas aux éventuelles questions à venir.
    Cordialement.
    oxyde59
     

  5. myoper

    Date d'inscription
    décembre 2007
    Messages
    27 821

    Re : Allogreffe de moelle osseuse réussie

    Citation Envoyé par oxyde59 Voir le message
    Mais puisque c'est la règle dans ce forum, je la respecterai, et je ne répondrai pas aux éventuelles questions à venir.
    Comme vous le dites chaque expérience est unique et ne correspond pas forcément à celle des autres. Mais il est évident que vous pouvez répondre. Même si les médecin receuillent aussi, entres autres, les confidences de leurs patients s'ils les expriment.
    La modération ne visait que la publicité pour l'ouvrage.
     


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  6. oxyde59

    Date d'inscription
    octobre 2008
    Messages
    15

    Re : Allogreffe de moelle osseuse réussie

    Premiers petits effets secondaires (pas bien méchants)
    Après analyse de sang, il y a quelques mois, il s'est avéré que mon taux de fer était assez élevé. Certainement dû aux nombreuses transfusions sanguines, lors de mon hospitalisation pour mon allogreffe de moelle osseuse.
    Comme le fer ne s'élimine pas tout seul, et que si l'on ne fait rien, à très long terme on risque des complications du genre cirrhose du foie, problèmes cardiaques, artères, etc...
    Il a donc été décidé une série de saignées (prélèvement de 300mml de sang), comme pour un don du sang, jusqu'à rétablissement d'un taux satisfaisant. Chaque mois. La première a été effectuée le 3 juin (indolore), et la prochaine aura lieu le 2 juillet 2009.
    Il a été également demandé un I.R.M du foie (6 juin), pour calculer précisément ce fameux taux.
    J'ai posé la question, et demandé s'il y avait autre chose, au niveau de ce foie. Non, le foie est bon.
    Donc, je souhaite bon courage aux personnes traversant des moments difficiles actuellement. Ca vaut le coup de s'accrocher!!!
    Bien cordialement.
    Oxyde 59
     

  7. lilie17

    Date d'inscription
    octobre 2009
    Localisation
    charente maritime
    Âge
    33
    Messages
    3

    Unhappy Re : Allogreffe de moelle osseuse réussie

    Citation Envoyé par oxyde59 Voir le message
    Bonjour à toutes et à tous. Ceci est un message d'espoir pour tous ceux qui ont ou auront à subir une allogreffe de moelle osseuse.
    En mars 99, on m'a diagnostiqué un lymphome malin non hodgkinien folliculaire. Après 6 séances de chimiothérapies étalées sur 6 mois, j'ai subi tout d'abord une autogreffe de moelle osseuse pour consolider tout ça.Un mois d'hôpital. Après deux ans de rémission, la rechute est arrivée par un épanchement pleural important. Une décision importante fut alors prise : allogreffe de moelle osseuse. Le 23 août 2002. Grâce à la compatibilité de mon jeune frère et quelques mois d'hôpital, tout de même, le grefon a pris, et je suis aujourd'hui guéri. Donc plus de six ans après. Et en bonne santé.
    Pour ceux que ça intéresse, je relate cette expérience mouvementée, dans un livre intitulé "UN CANCER DU SANG" - "Parcours d'un porteur de lymphome", aux éditions L'Harmattan. Vous le trouverez facilement dans les librairies du net, et dans toutes les bonnes librairies.
    Si vous avez des questions précises, j'y répondrais, en sachant que je ne suis pas médecin, mais un simple citoyen lamda. Mon expérience est unique, et chaque décision est prise par les médecins au cas par cas, après mure réflexion. La complexité des êtres humains fait que nous réagissons tous de façon différente...
    Cordialement
    bonjour je m apelle aurelie mon amie a aussi cette maladie 2005 chimio de 8 mois avec abvd puis rechute en avril 2008 chimio chop puis autogreffe et maintenant rechute donc chimio et allogreffe on reste combien de temp pour la greffe a l hopital est ce que c douloureu je dois voir les docteur la semaine prochaine en meme temp que son tepscan et commencer la chimio la semaine apres il veul me voir pour m expliquer car il mon dit que c ete un traiteman tres lourd j ai tres peur cela fais 4 ans qu on es en calere je suis perdu merci
     

  8. oxyde59

    Date d'inscription
    octobre 2008
    Messages
    15

    Re : Allogreffe de moelle osseuse réussie

    Bonjour Aurélie, c'est très difficile de répondre à votre question, c'est pour cela qu'il faudra être très attentive et poser toutes les questions qui vous préoccupent, lors de votre rencontre avec les médecins. Non, cela ne fait pas mal, c'est une simple transfusion qui dure environ deux heures (je me suis même endormi pendant). Quant à la durée de l'hospitalisation, elle peut être très variable, en fonction de la réaction du greffon. N'hésitez surtout pas à demander des consultations avec le ou la psychologue (s'il y en a dans le service), cela peut très bien vous soulager quelque peu, puisqu'on sait aujourd'hui, que l'entourage, en effet, angoisse beaucoup... Voilà, chère Aurélie, je vous rappelle que je viens de passer mon examen des 7 ans après allogreffe, et que je suis toujours en bonne santé... Alors pourquoi pas, votre ami. Cordialement. oxyde59
     

  9. lilie17

    Date d'inscription
    octobre 2009
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    charente maritime
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    33
    Messages
    3

    Re : Allogreffe de moelle osseuse réussie

    Citation Envoyé par oxyde59 Voir le message
    Bonjour Aurélie, c'est très difficile de répondre à votre question, c'est pour cela qu'il faudra être très attentive et poser toutes les questions qui vous préoccupent, lors de votre rencontre avec les médecins. Non, cela ne fait pas mal, c'est une simple transfusion qui dure environ deux heures (je me suis même endormi pendant). Quant à la durée de l'hospitalisation, elle peut être très variable, en fonction de la réaction du greffon. N'hésitez surtout pas à demander des consultations avec le ou la psychologue (s'il y en a dans le service), cela peut très bien vous soulager quelque peu, puisqu'on sait aujourd'hui, que l'entourage, en effet, angoisse beaucoup... Voilà, chère Aurélie, je vous rappelle que je viens de passer mon examen des 7 ans après allogreffe, et que je suis toujours en bonne santé... Alors pourquoi pas, votre ami. Cordialement. oxyde59
    bonjour merci de votre reponse il a bien soufer lors de son autogreffe nausser et apres micose dans la bouche donc il l on mis sous morfine il ne pouvais plus me parler au telephone donc beaucoup d aprehension en plus nous avont 2 enfants un garcon de 4 ans et une fille de 16 mois donc d etre separer pendant quelques semaines va etre tres dur pour lui quand il est parti pour son autogreffe l annee dernier la petite avais 1 semaine le psy on en a parler beaucoup car la maladie joue beaucoup sur notre couple mais nous arrivont pas a nous decider on di toujours que ca ira mieu mais c est pas vrai on va voir la semaine prochaine on va a l hopital on en parlera a infirmier coordinatrice merci beaucoup bonne soiree
     

  10. myoper

    Date d'inscription
    décembre 2007
    Messages
    27 821

    Re : Allogreffe de moelle osseuse réussie

    Mettez quelques points et autres virgules dans vos textes puis agrémentez les de retours a la ligne.
    Parfois.
    On vous en sera reconnaissant et vous serez comprise.
    Bonne soirée.
     

  11. oxyde59

    Date d'inscription
    octobre 2008
    Messages
    15

    Re : Allogreffe de moelle osseuse réussie

    Bonjour,

    J'aurais dû vous prévenir plus tôt, bien sûr, mais à partir de mon histoire, qui s'étale aujourd'hui sur dix ans, Christophe Deleu qui a été mon voisin lors du diagnostic et aujourd'hui producteur à France Culture (entre autres) a produit une émission radiophonique intitulée "Mon voisin a un lymphome", diffusée sur cette antenne, le 18 novembre 2009 de 17h à 17h55 dans "Sur les docks". Ce site est très bien fait, et il doit avoir moyen d'en retrouver les traces.
    www.franceculture.com
    En espérant que ce ne sera pas considéré comme de la pub, j'espère que vous trouverez à écouter ce petit bijou radiophonique, très informatif sur les lymphomes et les greffes de moelle osseuse, toutes ces questions étant traitées par l'éminent hématologue le Professeur Jouet, responsable de la totalité des services des laladies du sang au C.H.R.U. de Lille.
    Cordialement.
    Henri Cachia
     

  12. oxyde59

    Date d'inscription
    octobre 2008
    Messages
    15

    Re : Allogreffe de moelle osseuse réussie

    Bonjour à toutes et à tous,

    En ce qui concerne mon taux de fer qui était trop élevé; après une dizaine de saignées étalée sur une année (une par mois), ce taux est redevenu normal. Une saignée équivaut en quantité à un don du sang et cela prend dix minutes.

    Ce mois d'octobre (examen de contrôle), nous avons fêté avec mon frère compatible, nos 8 ans de double fraternité, pour notre allogreffe réussie.
    R.A.S.

    Bon courage à ceux qui sont en traitement aujourd'hui...
    oxyde59
     

  13. katesurf59

    Date d'inscription
    novembre 2010
    Messages
    17

    Re : Allogreffe de moelle osseuse réussie

    Bonjour oxyde 59
    OUI la medecin a fait de nombreux progres
    a ceux jour moi aussi j ai ete greffer deux fois , et a ceux jour , je vie a peu pres mornalement .
    Merci pour votre medecin espoir .
     

  14. oxyde59

    Date d'inscription
    octobre 2008
    Messages
    15

    Re : Allogreffe de moelle osseuse réussie

    Citation Envoyé par katesurf59 Voir le message
    Bonjour oxyde 59
    OUI la medecin a fait de nombreux progres
    a ceux jour moi aussi j ai ete greffer deux fois , et a ceux jour , je vie a peu pres mornalement .
    Merci pour votre medecin espoir .
    Katesurf59, désolé de vous répondre si tard;je suis ravi pour vous.
    Comment allez-vous aujourd'hui?
    Cordialement
    oxyde59
     

  15. katesurf59

    Date d'inscription
    novembre 2010
    Messages
    17

    Thumbs down Re : Allogreffe de moelle osseuse réussie

    Citation Envoyé par oxyde59 Voir le message
    Katesurf59, désolé de vous répondre si tard;je suis ravi pour vous.
    Comment allez-vous aujourd'hui?
    Cordialement
    oxyde59
    Bonjour ,
    Oui as ceux soir je vais beaucoup mieux .
    A appart que je dois faire attention a tous surtous quans je suis malade .
    mais si tu as des question je serais a ton ecoute .
    Au plaisir !
     


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