Téléthon 2006 : 20 ans de combat

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Transformer la recherche en traitements, c'est l'ultime défi que lance l'AFM à travers ce 20ème Téléthon.

Raccourcir le temps entre les premiers essais et les traitements, confirmer les potentialités thérapeutiques des cellules souches, continuer la traque de...

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[bernardrougier]

je ne comprend pas l'engouement mediatique pour cette quete charitative nauseuse qui me fait penser aux dames patronesses qui se donnaient bonne conscience en visitant les hopitaux.
Par contre je serait interesse par une reflexion sur les limites de l'eugenisme autrement que par les oukases des "religions revelées" : "qu'est ce qui fait que la vie vaut la peine d'etre vecue" "faut il steriliser la moitie de la planete (laquelle ?)" "sommes nous trop nombreux pour notre environnement" "la limitation des naissances en chine a t'elle été bénéfique pour les chinoix ?"

[invite87654345678]

Bonjour tout d'abord

Quête caritative nauséeuse ?
Si le téléthon n'existait pas, la recherche génétique n'aurait jamais avancé à cette vitesse. Il faut de l'argent pour travailler, acheter le matériel et payer les chercheurs. Pour la majorité des gens, le fait de donner de l'argent ne fait pas que leur insuffler bonne conscience. Ils contribuent aux recherches en permettant qu'elles se poursuivent. Je pense que cette oeuvre n'a rien à voir avec celles des dames patronesses.
Et puis dans ce cas, il faut tout arrêter : le Sidaction, les Restos du Coeur...

Tu parles d'eugénisme.
Si la science pouvait progresser au point de pouvoir déceler des anomalies physiques au stade du foetus, on pourrait y remedier en réparant le gène endommagé. Comme on cherche à le faire en cultivant des cellules souches (je schématise). Mais même dans ce dernier cas, rien ne prouve que le matériel génétique soit exempt de défaut.
Comme il est impossible en l'état actuel de créer l'embryon parfait (et sera-ce un bien le jour où ce sera réalisable ?), demande donc aux parents d'enlever la vie de leurs enfants atteints de malformations génétiques...

Je suis conscient qu'ils sont un poids énorme pour la famille et la société, sans compter leur propre souffrance qui doit être terrible. Mais à qui reviendrait la lourde tâche de décider de la vie ou de la mort d'un nouveau-né ? Aux médecins ? Avec ou sans l'accord des parents ?
Et ensuite, que devra-t-on lorsque les maladies se déclarent bien après la naissance, lorsque l'enfant a 1, 3, 4 ou 10 ans ?

Faut-il être favorable à la mort assistée et accéder à la requête de ceux qui n'éprouvent plus la nécessité de vivre ? A partir de quand doit-on décider que l'individu peut en faire la demande ? Sur quels critères ?

L'une des filles de ma cousine était atteinte d'épilepsie du nourrisson. Cela a été détecté vers un an. Elle a été opérée depuis (ablation totale d'un lobe temporal) mais c'était l'opération de la dernière chance. Le risque était énorme qu'elle reste un légume pour le reste de sa vie. Par bonheur elle est tirée d'affaire mais en conservera des séquelles. Aurait-il fallu l'euthanasier pour lui éviter des souffrances ?

Notre société occidentale est loin d'être parfaite, mais elle rejète en bloc "l'anormalité physique". Et les publicitaires ont grandement aidé à cet état de choses.

Personnellement je suis plus scandalisé par le fait que certains couples puissent procréer et ensuite maltraiter ou abuser de leurs enfants.

Bonne journée

[myke_eol]

bonjour,
Kaolin, là tu joues sur l'émotion, ...
Que des actions soient menées pour une prise de conscience des maladies Ok, qu'il y ait des dons très nombreux ok, mais que ça en devienne un lobbying médiatique, là non, surtout qu'ils ne montrent que des images d'émotion. pour mettre les gens qui n'y participent pas en porte à faux.

Qui pourrait dire d'où viennent ces de plus en plus nombreuses anomalies génétiques ? (plus de 3 millions en france ? ) à vérifier
L'homme va contre l'élimination "naturelle" des anomalies génétiques et risque d'inverser le problème en augmentant la proportion d'individus non armés pour assurer la survie de l'humanité.
à réfléchir ..
notre "bonne conscience", notre émotion, ... sont elles toujours de bonnes conseillères ?
slts
myke

[A voir en vidéo sur Futura]

[Yoyo]

salut

As tu vraiment des references (serieuses) indiquant que les anomalies génétiques sont en nette augmentation?
Il me semble pas qu'il y ait une telle augmentation, mais que les conditions sanitaires aidant on mets en evidence des maladies qui avant passaient innapercu, car masquées par des pathologies plus visibles.

Yoyo

[invite87654345678]

bonjour,
Kaolin, là tu joues sur l'émotion

Bonjour

Je suis étonné de constater que dans de nombreuses discussions, l'on veut à tout prix dissocier la science de l'émotion, des sentiments.

La science est-elle dépourvue d'âme ? Les scientifiques sont-ils tous des gens sans coeur, totalement déshumanisés ? Les chercheurs dans leur grande majorité oeuvrent pour améliorer la vie des gens, leur apporter des réponses.

Tu dis qu'il est utile que nous prenions conscience de la réalité de ces maladies. Et comment le faire autrement que par des émissions de ce genre ? Comment pourrait-on récolter autant d'argent en restant passif ?

Les maladies orphelines sont nombreuses. Il suffit pour s'en apercevoir de se rendre sur le site www.orpha.net
J'ignore si elles sont en augmentation mais je pense qu'il y en certainement qui ne sont pas encore connues.
Pour les soigner, il faut de l'argent afin que la recherche continue.
Maintenant je repose les questions : comment déceler l'embryon porteur d'une maladie rare, qui prendra la décision de l'éliminer, dans quel cadre médical et juridique ?
Dans quel contexte place-t-on le cadre moral, les sentiments des parents ?
Et ensuite, que faire des enfants chez qui on découvre la maladie après quelques années de vie ?
On peut raisonner "science" en restant digne, comme on peut être dans l'émotion et penser "science".

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[Cendres]

je ne comprend pas l'engouement mediatique pour cette quete charitative nauseuse qui me fait penser aux dames patronesses qui se donnaient bonne conscience en visitant les hopitaux.

Je suis surpris de ce genre d'attaque sur ce forum...
N'y a-t-il pas une légère différence entre une dame patronesse, qui pensera d'abord à sa garde-robe et à son fond de teint et les scientifiques qui utiliseront l'argent récolté pour travailler?

[invite73192618]

Moi aussi. Il n'y aucun doute que le téléthon fait beaucoup avancer la recherche et la condition des patients. La "réflexion éthique" qui suit laisse soupçonner d'où vient cette attaque

[bernardrougier]

Moi aussi. Il n'y aucun doute que le téléthon fait beaucoup avancer la recherche et la condition des patients. La "réflexion éthique" qui suit laisse soupçonner d'où vient cette attaque

Pourriez vous preciser "vos soupcons sur la reflexion ethique"....je me ferai un devoir d'y repondre ?

[bernardrougier]

Je suis surpris de ce genre d'attaque sur ce forum...
N'y a-t-il pas une légère différence entre une dame patronesse, qui pensera d'abord à sa garde-robe et à son fond de teint et les scientifiques qui utiliseront l'argent récolté pour travailler?

Désolé de ne pas faire dans le politiquement correct mais Je pense que le Telethon et beaucoup de quetes du meme type servent surtout aux medias pour faire de l'audience en flattant la culpabilité des "biens portants" et le voyeurisme de masse...comme le football et les reality shows
Quant aux "fonds pour la recherche" ils interessent d'abord les grandes industries pharmaceutiques

Se focaliser sur les "maladies orphelines" comme les myopathies depuis 20 ans plutot que SIDA CANCER FAMINE ET MALARIA qui se developpent beaucoup plus me parait un choix de politique de santé publique sur l'interet duquel on peut au moins s'interroger !
ou alors que venait faire cette news sur futura ?

[bernardrougier]

Bonjour
...
Maintenant je repose les questions : comment déceler l'embryon porteur d'une maladie rare, qui prendra la décision de l'éliminer, dans quel cadre médical et juridique ?
Dans quel contexte place-t-on le cadre moral, les sentiments des parents ?
Et ensuite, que faire des enfants chez qui on découvre la maladie après quelques années de vie ?
On peut raisonner "science" en restant digne, comme on peut être dans l'émotion et penser "science".

Ca ce sont de bonnes questions...

[Yoyo]

Se focaliser sur les "maladies orphelines" comme les myopathies depuis 20 ans plutot que SIDA CANCER FAMINE ET MALARIA qui se developpent beaucoup plus me parait un choix de politique de santé publique sur l'interet duquel on peut au moins s'interroger !
ou alors que venait faire cette news sur futura ?

Bonjour
Eh bien justement dans la mesure ou les pouvoirs publics ne financent quasiment pas la recherche sur les maladies orphelines, et sur les myopathies en générales, je ne vois pas en quoi cela pose probleme qu'une association de malade s'en charge!
De toute facon il y aurait peu de chance que ces programmes de recherche soient financés par le public...

Yoyo

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[myke_eol]

bonjour,

Simple constatation : France Télévision est un groupe public grâce à la redevance et tout le monde paye la redevance (ou presque) , alors tout le monde participe déjà au téléthon qu'il le veuille ou non.

De plus les dons sont doublés d'un avantage fiscal, je pense et c'est bien l'état qui abonde cette somme.

Si cette recherche était bien menée, ok, je souhaite qu'elle serait entièrement indépendante des industries privées pharmaceutiques. Les chercheurs ne devraient pas vendre leur brevets aux compagnies privées.

Les bénéfices devraient être réinvestis pour faire d'autres recherches toujours indépendantes de tel ou tel marque.
Slts
myke

[invite87654345678]

Salut

Pas d'accord non plus sur l'inféodation du Téléthon aux groupes pharmaceutiques.
Les groupes pharmaceutiques ne veulent pas investir dans la recherche sur des médicaments permettant de limiter les dégâts des maladies rares. Pas assez de clients, pas assez de profits.
L'actualité l'a bien montré récemment alors qu'un labo voulait arrêter la production d'un traitement spécifique à un malade ! Par bonheur, les pressions ont été telles que la fabrication se poursuit.

Ensuite, que l'on m'arrête si je dis des âneries. Ce sont les dons du Téléthon qui ont permis au Généthon de voir le jour. Voir www.genethon.fr
C'est un organisme indépendant des groupes pharmaceutiques qui se consacre à la recherche en thérapie génique et au développement de traitements adaptés.

Si déjà l'Etat ne veut pas subventionner les recherches en la matière, il me semble normal qu'il contribue grâce à un allègement fiscal. Il fait de même pour les autres organismes d'utilité publiques.
Mais de toute façon, la plupart de ceux qui donnent se fichent totalement de la déduction fiscale.
A un moment donné de sa vie, tu fais un choix. Soit tu contribues à titre bénévole comme tu le ferais pour une association, ou alors tu ne fais rien, mais dans ce cas tu ne critiques pas !

[Cendres]

Désolé de ne pas faire dans le politiquement correct

Cela n'a rien à voir.

mais Je pense que le Telethon et beaucoup de quetes du meme type servent surtout aux medias pour faire de l'audience en flattant la culpabilité des "biens portants" et le voyeurisme de masse...comme le football et les reality shows

Oui, tu penses que...

Quant aux "fonds pour la recherche" ils interessent d'abord les grandes industries pharmaceutiques

Se focaliser sur les "maladies orphelines" comme les myopathies depuis 20 ans plutot que SIDA CANCER FAMINE ET MALARIA

Non. C'est une action parmi d'autres. Comme son nom l'indique, ça passe à la télé, 24 heures chaque année. Alors, l'engouement médiatique, hein...