Actualité - Ça fait peur : le commerce de tests génétiques arrive en Europe

[V5bot]

Le test génétique personnalisé commercialisé par l’entreprise 23AndMe est disponible au Royaume-Uni depuis quelques jours. En 2013, la FDA avait demandé à l’entreprise de ne plus vendre ses kits...

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[noir_ecaille]

Autrement dit, ils se servent d'une faille législative : si le test n'est pas considéré comme un diagnostique, pas besoin d'approbation sanitaire ni de vérification particulière.


Bhin voyons C'est porte-ouverte à toutes les fenêtres

[noir_ecaille]

PS : Par ailleurs, les avancées en biologie de ces dernières années tempèrent de plus en plus la "prédestination génétique" -- sorte de nouvel horoscope aux tendances eugénites

[minushabens]

Si les gens ont envie de connaître leur propre génome, je ne vois pas pourquoi l'Etat s'en mêlerait. D'ailleurs il suffit de disposer du matériel nécessaire. Je pourrais le faire pour le mien dans mon labo à condition d'acheter la puce qui va bien (et d'obtenir l'aide de l'ingénieur qui sait faire marcher cette foutue machine) et personne n'en saurait rien. Qu'on interdise à une entreprise de vendre ce service en prétendant fournir un diagnostic ça d'accord.

[A voir en vidéo sur Futura]

[noir_ecaille]

Ce n'est pas le service de séquençage qui pose problème, c'est l'interprétation qui en est faite.

[mh34]

Si les gens ont envie de connaître leur propre génome, je ne vois pas pourquoi l'Etat s'en mêlerait..

Tant qu'ils ne demandent pas ensuite aux médecins de s'en mêler, et qu'ils gèrent le truc tout seuls comme des grands, je n'ai aucune problème avec ça. D'ailleurs la boite devrait proposer un service après-vente, genre soutien psychologique. Parce que récupérer les dégâts de la découverte et de l'interprétation sauvage, non merci. Sans moi.

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[Anta.C]

Salut,
en voulant revoir une vieille carte du projet "national geographic genome project" , je suis tombé sur des offres de séquençage à 40$ et des calculs des lignées ancestrales : ça donne même les taux de Néanderthal et de Denisova !
D'autres kits plus chers permettent de faire des tests de paternité ...
Oui, ça fait peur !
Ne vaudrait il pas mieux encadrer ces commercialisations plutôt que les interdire en perdant tout contrôle ?

[noir_ecaille]

Parmi les problèmes éthiques, quid si un parent décide de tester/séquencer le génome de son gosse, juste "comme ça" ? Va-t-il lui donner la même attention et le même amour désintéressé s'il a un "gène d'intelligence" ou autre que n'auraient pas d'autres membres de son éventuelle fraterie ? Et que se passe-t-il en cas de négligence parentale suite découverte d'un allèle qui leur disconvient ? Qui se cacheront aisément derrière un "de toute façon il/elle n'aurait pas pu devenir [trait de caractère eugéniste de votre choix] puisque c'est marqué dans son génome".

C'est un énorme problème aussi, si jamais quelqu'employeur, assureur ou conjoint commence à utiliser de tels "tests" sur autrui, simplement par banalisation du procédé.
Et toute les dérives eugénistes, qu'elles soit nationales ou discrètes, sont possibles.

Nulle part n'est indiqué comment empêcher de pratiquer ces tests sur un tiers, qu'il soit ou non consentant ou même au courant. Sauf en les interdisant à la vente libre.

[noir_ecaille]

Nulle part n'est indiqué comment empêcher de pratiquer ces tests sur un tiers, qu'il soit ou non consentant ou même au courant (ex : vous prenez une serviette hygiénique usagée et vous procédez comme bon vous chante). Sauf en les interdisant à la vente libre.

[remsynji]

Oui donc, soumis à prescription médicale, consentement éclairé du patient et attestation de consultation comme pour tout examen génétique selon la réglementation en vigueur...

[Bluedeep]

aux tendances eugénites [/SIZE]

Vous semblez avoir vraiment un problème avec l’eugénisme. Ce terme apparaissant de manière récurrente dans vos interventions.

[WizardOfLinn]

L'article s'interroge sur l'utilité pour les personnes en bonne santé.
Exemple personnel : si un tel test m'avait appris que j'avais une prédisposition au glaucome, je serais allé voir un ophtalmo avant que la dégradation de mon champ visuel soit sensible. Et même en l'absence de signes, j'aurais fait vérifier mon fond d'oeil régulièrement, mettons tous les 2-3 ans.
Il me semble que les tests génétiques sont intéressants justement pour les personnes en bonne santé, pour connaitre les prédispositions et savoir quoi surveiller.
Peut-être que la mise en vente libre est contestable, et que celà doit rester sous le contrôle des médecins, mais c'est un outil de prévention dont on aurait tort de se priver.

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[mh34]

L'avis de la FDA dont il est question est ici ;
http://www.fda.gov/ICECI/Enforcement.../ucm376296.htm
Et un article en lien direct avec ce problème ici ; http://stm.sciencemag.org/content/6/229/229cm2
@bluedeep ; noir_ecaille a franchement raison de soulever la question.

[minushabens]

Nulle part n'est indiqué comment empêcher de pratiquer ces tests sur un tiers, qu'il soit ou non consentant ou même au courant (ex : vous prenez une serviette hygiénique usagée et vous procédez comme bon vous chante). Sauf en les interdisant à la vente libre.

on peut aussi acheter un marteau à la quincaillerie du coin et l'enfoncer dans le crâne de son voisin. Doit-on interdire la vente libre des marteaux?

[vep]

Au coin de la rue il y avait la camionnette du glacier, les camions-pizza et maintenant il y a ça





Et je suis bien d'accord avec Noir_ecaille : trop banaliser l'utilisation de ces tests, les rendre aussi facile d'accès présente de vrais risques.

[JPL]

on peut aussi acheter un marteau à la quincaillerie du coin et l'enfoncer dans le crâne de son voisin. Doit-on interdire la vente libre des marteaux?

La différence c'est qu'un marteau, tout le monde comprend comment ça marche tandis que l'interprétation d'un test ADN et tout autre chose. Elle peut donner à tout un chacun des informations vraies ou fausses potentiellement inquiétantes, voire dévastatrices.

[noir_ecaille]

Vous semblez avoir vraiment un problème avec l’eugénisme. Ce terme apparaissant de manière récurrente dans vos interventions.

Oui, parce que malheureusement c'est une tendance de plus en plus préoccupante dans nos sociétés. À tel point qu'il faut réfreiner de plus en plus de couples avec des problèmes de santé malgré tout mineurs (non mortels, non morbide, etc) de faire des FIV. C'est dans la droite ligne de Gattacca, c'en est effrayant


Il ne s'agit pas non plus de renier le droit à l'IVG -- il vaut dix fois mieux un gamin handicapé mais désiré qu'un gamin non-désiré même en bonne santé. MAIS...

L'article s'interroge sur l'utilité pour les personnes en bonne santé.
Exemple personnel : si un tel test m'avait appris que j'avais une prédisposition au glaucome, je serais allé voir un ophtalmo avant que la dégradation de mon champ visuel soit sensible. Et même en l'absence de signes, j'aurais fait vérifier mon fond d'oeil régulièrement, mettons tous les 2-3 ans.
Il me semble que les tests génétiques sont intéressants justement pour les personnes en bonne santé, pour connaitre les prédispositions et savoir quoi surveiller.
Peut-être que la mise en vente libre est contestable, et que celà doit rester sous le contrôle des médecins, mais c'est un outil de prévention dont on aurait tort de se priver.

Il y a de bonnes raisons pour ne pas pratiquer de tels tests, même de son plein gré et surtout en bonne santé.

Simplement il ne faut pas oublier que cette diversité génétique est essentielle pour une question de préoccupation sanitaire. Notamment la résilience des populations face à des aléas comme par exemple les infections, qu'on relie entre autres à la diversité génétique -- très pauvre dans des populations avec effets fondateurs et/ou consanguinité. Nous sommes déjà pauvrement diversifiés par rapport à nos cousins de la lignée Pan, et les biologistes de terrain constatent tout les jours à quel point l'appauvrissement génétique fragilise une population.

Qui plus est, on peut même craindre un effet nocebo avec de telles "pré-diagnostiques" pour des syndromes pas particulièrement "obligatoires" même si de tels "tests" vous disaient "prédestinés" à avoir tel, tel et/ou tel affres.

[JPL]

Mais tu sais bien que pour Bluedeep l'idéal ce serait la disparition des trois quarts de la population ; il ne manque pas de le rappeler à chaque occasion, mais je n'ai jamais su dans quel quart il se mettrait.

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[jiherve]

Bonsoir,
Ce n'est pas une bonne nouvelle, car à mon avis l'usage principal portera sur la filiation , que de divorces en perspective.
Pour les maladies sauf quelques hypocondriaques cela ne motivera pas grand monde, les fumeurs savent ce qui les attends et pour la plupart s'en contrefiche.
JR

[noir_ecaille]

Moi je vois des négligences parentales et traitements différentiels en perspectives, concernant analyses de progénitures

Et l'effet nocebo est tout aussi réel que l'effet placebo -- lequel effet placebo n'était censé toucher que les hypocondriaques selon le "bon sens" populaire...

[vep]

Sans compter les dérives potentielles des employeurs ... qui n'auront peut-être pas le droit d'exiger cela d'un futur employé mais qui pourront toujours le demander lors de l'entretien d'embauche.
Et dans un contexte où le chômage est important, les employés qui voudront être embauchés se sentiront obligés de le faire. Comme ils se sentent obligés de répondre à certaines questions personnelles.

Et les assureurs ? Au questionnaire médical, faudra t-il joindre un profil génétique pour pouvoir souscrire un emprunt immobilier ?

Et pour pousser plus loin, à quoi bon engager des frais pour éduquer, instruire et soigner un enfant qui a des risques plus beaucoup plus importants que la moyenne de mourir jeune ? La société pourra craindre de ne pas avoir de retour sur investissement...

Faire sortir ces tests du cadre médical ou judiciaire me semble très inquiétant.

[WizardOfLinn]

Moi je vois des négligences parentales et traitements différentiels en perspectives, concernant analyses de progénitures

Sans indiscrétion, vous avez des enfants ? Vous connaissez beaucoup de parents dans votre entourage qui négligeraient un des leurs enfants sur la base d'un test ? Dans ce cas, il faudrait aussi interdire les tests de QI.

[vgondr98]

Il y a beaucoup plus inquiétant que ces tests.
http://www.terrafemina.com/vie-prive...out-prix-.html

[mh34]

Il y a beaucoup plus inquiétant que ces tests.

Boarff...dans l'esprit peut-être ( encore que?...) dans les faits c'est le contraire ; le passage par la FIV est un facteur limitant très important ; le taux de réussites est remarquable dans sa non-évolution depuis plusieurs années ( moins de 50%).
http://www.agence-biomedecine.fr/IMG...resume2011.pdf

Alors que la matière première pour réaliser un test génétique est très facile à obtenir.

Le DPI n'a aucune chance de se généraliser comme peuvent le faire les tests génétiques.

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[vep]

Et puis pour la sélection du sexe de son enfant, pas besoin de passer par la génétique.
ce qui se passe en Asie suffit à le montrer.

Et c'est en voyant ce dont sont capables les humains (à cause de préjugés culturels ou de pressions économiques) qu'on peut être très inquiets de la banalisation insidieuse de ces tests génétiques.
C'est un peu comme ouvrir la boite de Pandore.

[minushabens]

C'est un peu comme ouvrir la boite de Pandore.

C'est exactement la phrase qu'emploient les gens qui sont opposés à la culture des OGM. D'ailleurs pour moi l'inquiétude face à la commercialisation de ce test est du même ordre que celle vis à vis des OGM, des centrales nucléaires et tutti quanti.

[JPL]

Aucun rapport. D'un côté tu cites deux technologies qui ne mettent pas directement en cause l'individu et de l'autre tu as une technique fournissant des informations très personnelles dont la plupart ne sont correctement interprétables que par des spécialistes et dont le retentissement émotionnel peut être considérable dans certains cas.

[minushabens]

Il ne faut pas prendre systématiquement les gens pour des enfants, laissons cette attitude aux médecins. La connaissance de son génome ne peut attenter à l'intégrité d'une personne.

[mh34]

Il ne faut pas prendre systématiquement les gens pour des enfants, laissons cette attitude aux médecins

Alors et d'une ça fait belle lurette que le paternalisme n'existe plus en médecine, en fait je n'ai connu ça qu'au tout début de mes études, ça remonte à...1984/85, on est à l'ère de l’explication "neutre" pour laisser au patient le choix "éclairé". Vous retardez.
Et de deux, on voit bien que vous n'avez jamais annoncé à quelqu'un qu'il était porteur d'un gène de susceptibilité à une maladie grave, qui multipliait par X son risque de l'avoir!

Vous croyez qu'on a mis tout ça au point, http://www.has-sante.fr/portail/uplo..._medicales.pdf juste pour emmerder le monde?

La connaissance de son génome ne peut attenter à l'intégrité d'une personne.

En théorie non. En pratique, je demande à voir!
Tout dépend de ce qu'il contient...

[minushabens]

Alors et d'une ça fait belle lurette que le paternalisme n'existe plus en médecine, en fait je n'ai connu ça qu'au tout début de mes études, ça remonte à...1984/85, on est à l'ère de l’explication "neutre" pour laisser au patient le choix "éclairé". Vous retardez.

mouais... la pratique suit la théorie d'assez loin. Je pourrais vous narrer quelques anecdotes à ce propos, mais c'est une autre histoire qui n'a pas sa place ici.

Qu'il y ait des gens bouleversés en apprenant qu'ils ont tel facteur de risque, c'est possible. Mais personne ne sera obligé de faire ce test. Après tout un test de dépistage du vih, ou même un simple test de grossesse positifs, ça peut secouer aussi. Ce n'est pas pour autant interdit.