Lipomatose

[lenamaya]

j'ai une maladie génétique apellée lipomatose. C'est sans danger mais juste inesthétique. J'ai des lipomes ("boules" de graisse ) logées sous la peau au niveau des bras et des jambes, plus ou moins grosses. je m'en suis fait retirer plusieurs en chirurgie car elles étaient un peu volumineuses et commencaient à se voir sous la peau. Ma question est simple : Existe-t-il d'autres moyens que la chirurgie pour se débarrasser de ces "boules" ? les amas graisseux ont tendance à grossir avec le temps et je ne voudrai pas être obligée d'aller me faire charcuter tous les 5 ans !

merci pour vos réponses !

[sylvette]

j'ai une maladie génétique apellée lipomatose. C'est sans danger mais juste inesthétique. J'ai des lipomes ("boules" de graisse ) logées sous la peau au niveau des bras et des jambes, plus ou moins grosses. je m'en suis fait retirer plusieurs en chirurgie car elles étaient un peu volumineuses et commencaient à se voir sous la peau. Ma question est simple : Existe-t-il d'autres moyens que la chirurgie pour se débarrasser de ces "boules" ? les amas graisseux ont tendance à grossir avec le temps et je ne voudrai pas être obligée d'aller me faire charcuter tous les 5 ans !

merci pour vos réponses !

Bonjour, depuis plus d'1 an j'ai de grosses boules sous les avants bras et les cuisses et cela prolifère de plus en plus. Mon dermato me dit qu'il n'y a que la chirurgie. Mais bon si on se retrouve avec les jambes pleines de cicatrices ce n'est pas mieux et apparement sur les forums les personnes disent qu' après une chirurgie cela revient de plus belle.
Ce n'est pas une question d'alimentation car je mange pas de graisses je pèses 51 kg pour 1.63 et je fais 6 heures de sport par semaine.
C'est le desespoir car le nombre augmente et la grosseur aussi, qui peut me dire si un traitement existe pour les faire au moins diminuer. Merci de votre réponse

[Madeleineb]

Je souffre également de lipomatose mésosomatique. J'ai un certain nombre de lipomes qui me couvrent les avant-bras et les cuisses (20 à 30 en tout ). Je considérais cela comme anecdotique jusquà présent. Cependant, plus les choses avancent (parce que leur nombre s'accroît continuellement) plus je ressens de gêne (problèmes de circulation, retour veineux, jambes lourdes etc...). Je n'ai pas encore eu recours à la chirurgie parce que je ne tiens pas à avoir de cicatrices, d'autant plus que j'ai lu que cela ne résolvait rien. Etant donné qu'il s'agit d'une maladie (peut-on l'appeler ainsi) rare, avez-vous des renseignements quant à l'volution de celle-ci ? En effet, étant donné que la gêne se fait sentir alors que je n'a pas encore 30 ans, quelle sera la gêne dans 30 ans ? Avez-vous des précisions sur d'éventuels troubles associés ou conduite à tenir ? Merci d'avance de votre réponse si vous êtes dans un cas semblable. Je serais ravie de pouvoir échanger nos impressions.

[kazan92]

Bonjour
J'ai 51 ans et j'ai commencé a avoir quelques petits lipomes entre 25 et 30 ans sur les avants bras et sur la face interne des cuisses. Vers 35 ans j'en ai fais retirer quelques uns par un chirurgien puis 3 interventions ces 10 dernières années (5 ou 6 lipomes par intervention). Je les ai fait retirer car certains me faisaient mal par moment lorsqu'ils étaient placés sur des terminaisons nerveuses.
Je ne crois pas qu'il y ait d'autre méthodes efficaces (pour le moment !). C'est génétique (ma mère en avait 2 ou 3 et une de mes sœur en a et l'autre pas du tout) et sans risque de complications.
Les inconvénients sont les petites douleurs et l'aspect inesthétique ( on ne vois que ça et ça nous obsède alors que les personnes de mon entourage me disent ne rien voir) c'est normal !
Aujourd'hui , j'en ai vraiment beaucoup car de nouveaux apparaissent, mais de taille petite à moyenne et ça me complexe un peu.
Mais vraiment,relativisons, il y a des choses plus graves !!!
Mes conseils sont déjà d'avoir une alimentation saine et pas trop grasse et d'éviter l'alcool. Ça n'empêche pas d'en avoir mais la consommation régulière d'alcool peut amplifier le phénomène.
Pour l'ablation par chirurgie, je vous conseille d'aller voir un chirurgien esthétique agréé et enregistré comme tel (ils ne sont pas si nombreux) afin qu'ils fasse des cicatrices les plus discrètes possibles. Ils ont l'habitude.
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Précision inutile.

[kalyse]

Bonsoir, je rentre de l'hôpital pour une extraction de deux gros lipomes au bras, j'ai déjà eu de petites et moyennes boules aux jambes, attaquées par mon système immunitaire, que l'on me disait être de l'érythème noueux, très profondes attachées aux os. C'est une maladie du système immunitaire héréditaire due à un défaut des chromosomes (les autosomes). Considérée une maladie orpheline, pour le moment il semble qu'il n'y a aucune thérapie encore trouvée. Il est possible aussi que cette maladie avec le temps vous provoque des autres problèmes comme la syndrome des jambes sans repos (maladie neurologique) mais pas obligatoirement. (Moi je l'ai). Malheureusement ces lipomes reviendront puisque c'est l'organisme qui fabrique des masses graisseuses en excès. La lipomatose est une maladie héréditaire relativement rare provoquant une prolifération anormales des
tissus graisseux de l'organisme. La lipomatose se signale par une prolifération de lipomes pouvant, dans certains cas, être douloureux au toucher. Il existe de nombreuses dénominations de la maladie. Des cas isolés de lipomes ne veulent pas dire obligatoirement qu'on a la lipomatose. Restez tout de même positive si possible, car le côté psychologique à une grande influence sur l'organisme, même si quelqu'un dirait: "facile à dire" ... Moi je prend la chose sans m'en inquiéter plus qu'il ne le faut. Courage et allez de l'avant avec sérénité.