Lipomatose

[invite0cc2d964]

j'ai une maladie génétique apellée lipomatose. C'est sans danger mais juste inesthétique. J'ai des lipomes ("boules" de graisse ) logées sous la peau au niveau des bras et des jambes, plus ou moins grosses. je m'en suis fait retirer plusieurs en chirurgie car elles étaient un peu volumineuses et commencaient à se voir sous la peau. Ma question est simple : Existe-t-il d'autres moyens que la chirurgie pour se débarrasser de ces "boules" ? les amas graisseux ont tendance à grossir avec le temps et je ne voudrai pas être obligée d'aller me faire charcuter tous les 5 ans !

merci pour vos réponses !
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[invite09e748fe]

j'ai une maladie génétique apellée lipomatose. C'est sans danger mais juste inesthétique. J'ai des lipomes ("boules" de graisse ) logées sous la peau au niveau des bras et des jambes, plus ou moins grosses. je m'en suis fait retirer plusieurs en chirurgie car elles étaient un peu volumineuses et commencaient à se voir sous la peau. Ma question est simple : Existe-t-il d'autres moyens que la chirurgie pour se débarrasser de ces "boules" ? les amas graisseux ont tendance à grossir avec le temps et je ne voudrai pas être obligée d'aller me faire charcuter tous les 5 ans !

merci pour vos réponses !

Bonjour, depuis plus d'1 an j'ai de grosses boules sous les avants bras et les cuisses et cela prolifère de plus en plus. Mon dermato me dit qu'il n'y a que la chirurgie. Mais bon si on se retrouve avec les jambes pleines de cicatrices ce n'est pas mieux et apparement sur les forums les personnes disent qu' après une chirurgie cela revient de plus belle.
Ce n'est pas une question d'alimentation car je mange pas de graisses je pèses 51 kg pour 1.63 et je fais 6 heures de sport par semaine.
C'est le desespoir car le nombre augmente et la grosseur aussi, qui peut me dire si un traitement existe pour les faire au moins diminuer. Merci de votre réponse

[invitefdb6bb4f]

Je souffre également de lipomatose mésosomatique. J'ai un certain nombre de lipomes qui me couvrent les avant-bras et les cuisses (20 à 30 en tout ). Je considérais cela comme anecdotique jusquà présent. Cependant, plus les choses avancent (parce que leur nombre s'accroît continuellement) plus je ressens de gêne (problèmes de circulation, retour veineux, jambes lourdes etc...). Je n'ai pas encore eu recours à la chirurgie parce que je ne tiens pas à avoir de cicatrices, d'autant plus que j'ai lu que cela ne résolvait rien. Etant donné qu'il s'agit d'une maladie (peut-on l'appeler ainsi) rare, avez-vous des renseignements quant à l'volution de celle-ci ? En effet, étant donné que la gêne se fait sentir alors que je n'a pas encore 30 ans, quelle sera la gêne dans 30 ans ? Avez-vous des précisions sur d'éventuels troubles associés ou conduite à tenir ? Merci d'avance de votre réponse si vous êtes dans un cas semblable. Je serais ravie de pouvoir échanger nos impressions.

[invite1bb1e756]

Bonjour
J'ai 51 ans et j'ai commencé a avoir quelques petits lipomes entre 25 et 30 ans sur les avants bras et sur la face interne des cuisses. Vers 35 ans j'en ai fais retirer quelques uns par un chirurgien puis 3 interventions ces 10 dernières années (5 ou 6 lipomes par intervention). Je les ai fait retirer car certains me faisaient mal par moment lorsqu'ils étaient placés sur des terminaisons nerveuses.
Je ne crois pas qu'il y ait d'autre méthodes efficaces (pour le moment !). C'est génétique (ma mère en avait 2 ou 3 et une de mes sœur en a et l'autre pas du tout) et sans risque de complications.
Les inconvénients sont les petites douleurs et l'aspect inesthétique ( on ne vois que ça et ça nous obsède alors que les personnes de mon entourage me disent ne rien voir) c'est normal !
Aujourd'hui , j'en ai vraiment beaucoup car de nouveaux apparaissent, mais de taille petite à moyenne et ça me complexe un peu.
Mais vraiment,relativisons, il y a des choses plus graves !!!
Mes conseils sont déjà d'avoir une alimentation saine et pas trop grasse et d'éviter l'alcool. Ça n'empêche pas d'en avoir mais la consommation régulière d'alcool peut amplifier le phénomène.
Pour l'ablation par chirurgie, je vous conseille d'aller voir un chirurgien esthétique agréé et enregistré comme tel (ils ne sont pas si nombreux) afin qu'ils fasse des cicatrices les plus discrètes possibles. Ils ont l'habitude.
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Précision inutile.

[A voir en vidéo sur Futura]

[invitef28d4a74]

Bonsoir, je rentre de l'hôpital pour une extraction de deux gros lipomes au bras, j'ai déjà eu de petites et moyennes boules aux jambes, attaquées par mon système immunitaire, que l'on me disait être de l'érythème noueux, très profondes attachées aux os. C'est une maladie du système immunitaire héréditaire due à un défaut des chromosomes (les autosomes). Considérée une maladie orpheline, pour le moment il semble qu'il n'y a aucune thérapie encore trouvée. Il est possible aussi que cette maladie avec le temps vous provoque des autres problèmes comme la syndrome des jambes sans repos (maladie neurologique) mais pas obligatoirement. (Moi je l'ai). Malheureusement ces lipomes reviendront puisque c'est l'organisme qui fabrique des masses graisseuses en excès. La lipomatose est une maladie héréditaire relativement rare provoquant une prolifération anormales des
tissus graisseux de l'organisme. La lipomatose se signale par une prolifération de lipomes pouvant, dans certains cas, être douloureux au toucher. Il existe de nombreuses dénominations de la maladie. Des cas isolés de lipomes ne veulent pas dire obligatoirement qu'on a la lipomatose. Restez tout de même positive si possible, car le côté psychologique à une grande influence sur l'organisme, même si quelqu'un dirait: "facile à dire" ... Moi je prend la chose sans m'en inquiéter plus qu'il ne le faut. Courage et allez de l'avant avec sérénité.

[Sleemy]

Bonjour,
J'ai 42 ans et reconnais dans vos témoignages la même pathologie qui me touche. Au total je compte aujourd'hui une centaine de lipomes sur mon corps, sur l'intérieur des bras, le haut des cuisses, l'abdomen, les cotes et le dos. Ils sont de taille variable 2mm a 5 cm. J'en ai fait enlever une dizaine ces 7 dernières années. ils ne sont pas revenus aux endroits ou ils ont été retirés. On ne peut n'en ôter à l'hôpital public que 3 a 4 maxi par intervention. Mon chirurgien m'a dit que l'on pouvait en retirer plus dans sa clinique privée (sans surprise). J bois du vin régulièrement mais ne crois pas être alcoolique.
Un premier lipome est apparu a l'adolescence, puis de manière assez progressive leur nombre a augmenté, jusqu'à "proliférer" ces dernières années. Cela le complexe un peu, je ne vois que cela, mon entourage moins comme le dit très justement kazan92. Les cicatrices laissées par ces ablations me gênent moins que les lipomes eux mêmes que je trouve très disgracieux.
Je suis un peu désemparé mais me dit, comme kazan, qu'il y a des choses plus graves dans la vie (j'ai qd même une bonne tête
Si quelqu'un connait un rebouteux qui fait tout disparaître en vous touchant du bout des doigts je suis preneur. En attendant je vais aller me faire retirer quelques dizaines de lipomes par mon chir préféré.

Sleemy

[titi321]

Bonjour les amis/es g 45 ans et g la mm chose que vous depuis 20 ans g consulté depuis et je c que c pas une maladie grave heureusement pour nous l'inconvénient pour moi c l'esthétique c voyant malgré que tout le monde ne voit rien mais ça gêne et provoque un état d'anxiété, d'après mon expérience g remarqué une prolifération plus importante quand je pratique la musculation est ce le cas pour vous aussi? Concernant l'alcool g pas remarqué une prolifération importante en buvant + , ma tante qui n'a jamais mis une goutte d'alcool dans sa vie à aussi la même chose. G des lipomes depuis 20 ans mais la plus grosse sur mon avant bras ne dépasse pas les 2cm

[medilef]

La liposuccion est parfois recommandée pour traitement de certaines maladies, comme la lipomatose et le lymphœdème qui une affection chronique dans laquelle l’excès de la lymphe (liquide) s’accumule dans les tissus, ce qui provoque un œdème (gonflement). L’œdème se produit généralement dans les bras ou les jambes. L’accumulation de liquide se produit plus vite qu’il ne peut être évacuée. La liposuccion est parfois utilisé pour réduire l’enflure, la douleur et l’inconfort. Toutefois, les médecins ont tendance à utiliser que la liposuccion avec des patients qui ont un Lymphœdème sévère . Après l’opération, les patients doivent porter un bandage de compression pendant plusieurs mois, parfois jusqu’à un an après l’opération.

[GGLL]

Bonjour a tous,

J'ai la "maladie" que vous, j'ai eu les premiers lipomes vers 12-13 ans, majoritairement a l'avant bras droit et un sur le cote droit du front que j'ai retire par chirurgie.
J'approche de la quarantaine et j'ai l'impression que les lipomes se multiplient plus rapidement.
Ce n'est que mon opinion mais j'ai l'impression qu'ils apparaissent plus frequement lorsque je dors mal et qund il fait froid.
Je environ 9 lipomes que je dois retirer car elles sont a cote de terminaisons nerveuses: sous la paume de la main et entre les doigts. Il y en un sourtout sous le pouce qui provoque des douleurs lors que je tiens une tasse ou une fourchette.

Je vous souhaite bon courage a tous et un bonne annee 2021.

GG

[GGLL]

Bonjour, J'ai effectivement la meme impression. Et aussi lorsque je dors mal. Gerard

[Lo2]

J'ai 36 ans, une trentaine de lipomes sur divers parties du corps.

J'ai un type de morphologie plutôt mince.
Je fais de la musculation et divers sports depuis plusieurs années.

Il y a eu une époque où je mangeais parfois juste avant le sport, où je prenais de la protéine de synthèse pour prendre de la masse après séance, où j'ai testé la créatine (deux cures de 1 mois), à cette même époque je buvais avec les copains le weekend (grosse quantité d'alcool), et j'ai aussi eu des chocs émotionnels importants ds ma vie engendrant bcp d'anxiété et de stress. (J'ai lu que les chocs émotionnels ou anxiété sévère pouvait engendrer une modification de sa propre génétique).

Je n'ai pas de parents ni de proche ayant de lipomes. Mais un grand parent qui était alcoolique.

J'ai vue un généticien qui déconseille l'alcool et les compléments alimentaires de synthèses pr prise de masse, quand on a ce genre de pathologie. Je me questionne effectivement sur la probable cause des produits de synthèses ? Protéines, créatine, en avez vous déjà utilisé ?

Je remarque que les lipomes sont apparus là où il y a eu des frottements importants et des chocs (là où une barre lourde de musculation à été posé, à roulé, et aussi des points d'appui correspondant à une chaise ds le dos, où j'ai posé des charges lourdes cuisses , pec, ventre, où j'ai reçu des coups quand je faisais du may thaï cuisses, je pense aussi aux frottements ds des parc d'attraction : fessiers).

Voilà si mon message peut être utile.