Renseignement Maladies orphelines

[nonoXY13]

BONJOUR MELANIE ET MINOUCHE. Je suis à Marseille et connais très bien la Meuse. Maintenant que tu es en possession d'une IRM cérébrale et médullaire, tu as du voir un bon neurologue qui a mis fin à toutes ces errances. Je connais ceci pour être atteint de maladie orpheline. Les errances médicales que tu as connues, chaque malade les connait. J'ai interroger des médecins en Région PACA et en CORSE (8 départements) . A 99% ils ne connaissent les maladies orphelines, ils le l'ont avoué eux-mêmes, car faible formation. C'est pour cette raison que tous sommes suivis une fois / an par un Professeur Interniste pour vérifier l'évolution des pathologies. Où en es-tu actuellement ? A bientôt pour te lire. Amicalement, Pierre. J'ai mis mes coordonnées de mail dans mon profil.

[melanie b]

Bonjour

Oui la maladie a évolue je fais des anémies macrocytaire en folates

J ai la PCR qui augmente je faisais otites sur otites et en plus maintenant je fais des sleritine chroniques aux yeux les phophatase alcalines élevé les alpha 1 et 2 globulines élevé et tus les leucocytes et lymphocyte élevé et en plus les monocytes
Mais on a tjs pas trouve.j ai des adenomegalies de partout et j attends mais je gères car c est que par poussées je crois que c est ça qu il ne comprenne pas pourquoi par intermittence encore que la dernière pousses a durée 3 mois je n en voyais plus la fin ils ont tous essayer on aurais dit une droguée mais j ai trouve le surgam qui me soulage un peu voilà mais j ai pas plus avance merci

[printemps1310]

Bonsoir a tous,

je me permet de poster ce message car je recquiert votre aide concernant les maladies orphelines. Dans le cadre de mes travaux personnels encadrés, je travaille sur les maladies orphelines, je suis révolté du peu d'intéret que porte mes camarades sur le sujet, sur une cinquantaine d'élève aucun n'a su me donner de nom concret ou d'exemple concret de maladies orphelines, si bien souvent il sache ce que sont les maladies orphelines !

Donc comme je le disais je travaille sur les maladies orphelines, j'ai mis en parallèle l'imagerie médicale, et j'aboutis a la problématique suivante: la science moderne à l'origine de la découverte des maladies orphelines ?

Jai choisis de parler de la maladies des os de verres, en tant qu'exemple de cas, premièrement parcequ'elle est bien souvent méconnue du grand public, secondo car récemment j'ai eu vent de l'afffaire Bencardino ou des parents avait été accusé de frapper leurs enfants, et tiers la maladie des os de verres a été mis en relief par l'utilisation du scanner qui a révélé une fragilité osseuse !

Si je suis ici ce soir, c'est pour vous demander le maximum d'information sur cette maladie, je veux vraiment tout savoir, et je suis a la recherche de personne atteinte de cette maladie pour un éventuelle interview ou témoignage, car j'aimerais connaitre le sentiment des personnes concernées sur leurs maladies. J'éspère que quelqun parmis vous pourra me donner cette chance !

Ah j'oubliais je voulais savoir si vous n'auriez pas connaissance de maladies orphelines situé au niveau des thyroides, ou du a la thyroide, enfin qu'elle soit en relation avec la thyroide !

Et je voulais également savoir pour les personnes atteinte de la maladie des os de verres, quelle examen cliniques avez vous du subir ?

Je vous remercie d'avance pour votre gentillesse de m'avoir lu

Cordialement Exodus

pour tout savoir sur les M.A.I type II (maladies auto-immunes) entrez sur le Site de la Recherche Médicale INSERM : www.orpha.net
Bon courage,

[printemps1310]

Bonjour

Oui la maladie a évolue je fais des anémies macrocytaire en folates

J ai la PCR qui augmente je faisais otites sur otites et en plus maintenant je fais des sleritine chroniques aux yeux les phophatase alcalines élevé les alpha 1 et 2 globulines élevé et tus les leucocytes et lymphocyte élevé et en plus les monocytes
Mais on a tjs pas trouve.j ai des adenomegalies de partout et j attends mais je gères car c est que par poussées je crois que c est ça qu il ne comprenne pas pourquoi par intermittence encore que la dernière pousses a durée 3 mois je n en voyais plus la fin ils ont tous essayer on aurais dit une droguée mais j ai trouve le surgam qui me soulage un peu voilà mais j ai pas plus avance merci

bonjour, comment va Mélanie ?
Garde t-elle le moral, source de 50% de réussite sur la maladie. Tout traitement médicamenteux a aussi des effets secondaires. Quant aux douleurs il y a des spécialistes appelés ALGOLOGUES. C'est eux qu'il faut voir. Bon courage, Pierre

[printemps1310]

Bonjour,


Si le diagnostic d'érytheme noueux a été posé, la biopsie ne fera que confirmer cela mais ne mettra pas la cause en évidence et n'est donc pas utile.
Les prises de sang répétitives (...) sont la pour repérer une modification et en trouver la cause.

bonjour Modératrice ou Modérateur,
Je dispose de renseignements relatifs à une prochaine réunion de l'INSERM à Montpellier, et de la Recherche Médicale sur les maladies orphelines en France (bon pour le moral). Etant nouveau, je ne cherche qu'à informer et c'est avec votre accord que je voudrais le faire. Comment dois-je m'y prendre ?
Merci pour votre réponse. Cordialement, Pierre

[mh34]

Bonsoir.
De quel genre de renseignements s'agit-il? Et à quel niveau? Vous faites partie vous-même de l'équipe ou bien c'est par un autre canal?

[printemps1310]

Bonsoir.
De quel genre de renseignements s'agit-il? Et à quel niveau? Vous faites partie vous-même de l'équipe ou bien c'est par un autre canal?

Non je ne fais partie d'aucune Equipe, mais dans le cadre de mon travail, j'ai des renseignements par des médecins. Cela fait 10 ans que j'ai fait des recherches sur les maladies auto-immunes. Voici une première sélection sérieuse qu'il vous sera possible de vérifier. J'en ai d'autres, mais j'attends votre accord. Bon W.E,
Cordialement, Pierre
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[mh34]

Bonjour.
D'après ce que je vois de vos premiers liens, ils renvoient ( enfin je devrais parler au singulier, un seul est "actif" pour moi) vers le site d'une société, pas vers des articles concernant des avancées récentes dans le domaine. L'intérêt ne m'apparait pas évident, là comme ça...