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Maladie de Crohn : traitements?

  1. lilylily

    Date d'inscription
    mars 2011
    Messages
    1

    Re : Maladie de Crohn : traitements?

    Bonjour à tous, je suis atteinte de la RCH depuis sept mois, je raconte mes périples aventures sur mon blog : ################
    Il vous sera peut-être utile..

    Désolée, ce genre de lien n'est pas autorisé sur ce forum.
    Vous pouvez par contre le renseigner dans votre profil.

    -----

    Dernière modification par mh34 ; 01/03/2011 à 10h05.
     


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  2. Dr-H

    Date d'inscription
    janvier 2013
    Messages
    1

    Re : Maladie de Crohn : traitements?

    Salut Julie,

    Des infos précieuses sur la maladie de crohn, je les ai trouvé dans cet article: ####, lien cassé par la modération car il existe des sites plus neutres, plus pécialisés et plus fournis pour ce genre de renseignements.
    Dernière modification par myoper ; 23/01/2013 à 12h09.
     

  3. Florine46

    Date d'inscription
    janvier 2013
    Messages
    3

    Re : Maladie de Crohn : traitements?

    Bonjour Julie,
    le traitement dont tu parles est sans doute "humira"
    je le prends depuis plus d'un an et après moult hésitations (car j'ai déjà eu pas mal de traitements parfois pas évidents), j'ai accepté ce traitement...
    je ne le regrette pas. Je n'ai plus aucune douleur alors qu'elles étaient très importantes, m'empêchant de marcher 2 jours dans la semaine (après le ventre qui va bien maintenant j'ai eu des soucis articulaires, l'humira a été décidé pour cela)
    les piqures sont en fait un stylo pré-rempli.. on te donne rdv à l'hopital 2 ou 3 fois pour te montrer et t'expliquer et ensuite tu peux le faire seule, c'est vraiment facile et pas douloureux...
    dis moi ce que tu aura décidé
     

  4. valou974

    Date d'inscription
    avril 2013
    Messages
    1

    Re : Maladie de Crohn : traitements?

    salut a vous tous voila je me présente je me surnomme Valérie j'ai 48 ans je suis atteinte de la maladie de Crohn depuis 18 ans et j'ai été opéré il y a 5 ans et toujours malade et patraque, tous les jours un pied de travers comme on dit chez moi ras le bol de cette maladie je ne supporte plus grand chose même mes enfants donnez moi un peu de soutient merci d avance merci.
     

  5. Laulau54

    Date d'inscription
    avril 2014
    Messages
    1

    RCH et maladie de Crohn

    Bonjour, on m'a diagnostiqué une RCH il y a maintenant un an et demi.

    On m'a donc donné un traitement FIVASA qui ne semble pas très efficace puisque en un an j'ai eu 6 poussées. Mon gastroentéroloque a donc décidé de me faire une rectosigmoïdoscopie il y a un mois et là ....surprise je présente une RCH avec un segment sain entre 2 segments atteints (ce qui est normalement impossible). Mon médecin dit ne avoir jamais vu ça de sa carrière, il me dit que normalement c'est la Maladie de Crohn qui présente ce genre de caractéristique mais que au visu de la colo c'est bien une RCH...je ne sais plus quoi penser....

    Il a donc procédé à plusieurs prélèvements qu'il a envoyé en biopsie, les résultats sont: RCH en pleine poussée mais pas de signe de maladie de Crohn.
    J'étais rassurée mais quand je suis allée voir mon gastro il m'a dit qu'il n'élimine pas la possibilité d'une maladie de Crohn car cette dernière peut mettre des années avant de se déclarer "clairement" (de quoi devenir dingue).
    Il m'a donc renforcé le traitement en ajoutant au Fivasa que ke prends tous les soirs un Pentasa matin et soir. Si cela ne fonctionne pas on passera à la Corticothérapie mais je ne suis pas trop pour....

    Je stresse beaucoup et ça n'arrange pas mes intestins...

    Ce qui me pèse le plus dans la RCH, c'est la fatigue constante. Avant j'étais une personne toujours très vive et dynamique mais maintenant je me fatigue très vite.
    Je suis ceinture noire de judo, c'est ma passion et je ne peux plus m'y adonner comme avant, les combats sont interdits pour moi à présent. Je me cantonne à donner des cours aux enfants (ce que j'adore!!!) mais pour moi un vrai randori est inconcevable et ça me désole.

    Voilà pour ma présentation, j'ai hâte de pouvoir discuter avec des gens qui me comprennent ...
    Si quelqu'un à quelques conseils à me donner je suis preneuse.

    Merci à tous
     


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  6. myoper

    Date d'inscription
    décembre 2007
    Messages
    27 986

    Re : RCH et maladie de Crohn

    Bonjours et bienvenue
    Citation Envoyé par Laulau54 Voir le message
    Si quelqu'un à quelques conseils à me donner je suis preneuse.
    Le premier conseil est de vous faire suivre et conseiller par une équipe médicale et ne pas prendre d'avis médicaux sur internet (les autres avis, pourquoi pas) car ils auront peu de chance de vous concerner.
     

  7. Ancyr

    Date d'inscription
    novembre 2006
    Localisation
    Marne
    Âge
    48
    Messages
    716

    Re : Maladie de Crohn : traitements?

    Bonjour Laulau,

    Comment vas tu depuis son dernier post?. Est ce que les médicaments ont réduit la poussée ?.
    Ta fatigue est plus que normale puisque tu as une inflammation. Pour ma part, elle disparaît quand je ne suis pas en poussée et je vis normalement (sauf alimentation). J'ai une vie active et sportive (moins que toi), je nage et je coure. Cela fera 11 ans en juin que je suis atteint.

    Bon courage
     

  8. vero61

    Date d'inscription
    avril 2007
    Âge
    55
    Messages
    4

    Re : mononucléose + cytomegalovirus

    bonjour,
    je ne suis pas venue depuis trés longtemps sur ce forum (qui a bien changé il faut bien le dire)
    ma question aujourd'hui : je suis atteinte d'une maladie de crohn et spondylartrhite depuis 1998, traitée par méthotrexate (20mg semaine soit 8 cp)
    je viens de faire un zona intercostal, j'ai depuis cet été des lésions cutanées qui apparaissent de temps en temps
    et depuis juillet un problème de dysglobulinémie (baisse des immunoglobulines gamma) qui ne s'est toujours pas rétabli
    mon médecin demande l'avis d'un hématologue au sujet d'une éventuelle myelogramme (prélévement de moelle osseuse)
    que peut-il rechercher ?? je suis inquiète... merci de me répondre
    véro
     

  9. myoper

    Date d'inscription
    décembre 2007
    Messages
    27 986

    Re : mononucléose + cytomegalovirus

    Citation Envoyé par vero61 Voir le message
    mon médecin demande l'avis d'un hématologue au sujet d'une éventuelle myelogramme (prélévement de moelle osseuse)
    que peut-il rechercher ??
    Il peut chercher à vérifier une éventuelle toxicité hématologique du traitement (ou tout autre phénomène que la numération ou l’électrophorèse qui demanderait vérification) mais l'hémato va de toutes façons donner son avis (le bilan pourrait être dans ce qui est attendu dans votre cas).
    Pensez à le demander le lors de la consultation .
     

  10. vero61

    Date d'inscription
    avril 2007
    Âge
    55
    Messages
    4

    Re : Maladie de Crohn : traitements?

    merci de votre réponse mais cela reste vague : qu'est ce qui peut etre attendu dans mon cas
    y a t-il une chance que ce soit secondaire au traitement meme si je l'ai bien supporté depuis 15 ans (jamais aucun problème sur mes prises de sang)
    ou est il possible que cela ait déclenché une leucémie ou quelque chose de ce genre ?
    je vais rester dans l'interrogation et l'inquiètude car je 'ai rendez vous que le 7 janvier avec l'hématologue...
     

  11. myoper

    Date d'inscription
    décembre 2007
    Messages
    27 986

    Re : Maladie de Crohn : traitements?

    Citation Envoyé par vero61 Voir le message
    merci de votre réponse mais cela reste vague : qu'est ce qui peut etre attendu dans mon cas
    Normal: ça dépend de vos bilans et de l'évolution de votre clinique qu'on ne peut pas déterminer sur un forum.

    Citation Envoyé par vero61 Voir le message
    y a t-il une chance que ce soit secondaire au traitement meme si je l'ai bien supporté depuis 15 ans (jamais aucun problème sur mes prises de sang)
    ou est il possible que cela ait déclenché une leucémie ou quelque chose de ce genre ?
    Oui, c'est bien possible mais avec un peu de chance tout ira bien.
     

  12. vero61

    Date d'inscription
    avril 2007
    Âge
    55
    Messages
    4

    Re : Maladie de Crohn : traitements?

    ok merci de vos réponses,
    pour le reste j'attendrai (mais c'est long quand on ne sait pas !)
    de toute façon il faudra bien faire les examens les uns aprés les autres et à chaque fois attendre

    je vais m'armer de patience
     

  13. myoper

    Date d'inscription
    décembre 2007
    Messages
    27 986

    Re : Maladie de Crohn : traitements?

    Citation Envoyé par vero61 Voir le message
    je vais m'armer de patience
    C'est bon pour la santé !
     


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