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Maladie de Huntington, bon résultat et pourtant...

  1. FleurH

    Date d'inscription
    novembre 2014
    Messages
    1

    Question Maladie de Huntington, bon résultat et pourtant...

    Bonjour à tous,

    Ma grand-mère est malade de Huntington il y a maintenant environ 15 ans. Ma mère à passé le test ça fait aujourd'hui 10ans, j'étais au courant de sa démarche pendant cette période. Et a partir du jour du résultat, plus rien, on en a plus reparlé. J'avais 17ans à l'époque.

    Il y a 6 mois, mon conjoint à mis les pieds dans le plat (car je n'y arrivais pas et ma mère non plus) et j'ai donc découvert ce que j'avais enfoui en moi toutes ces années, que ma mère était elle aussi porteuse de la mutation. Choc et désespoir ont suivi ce moment car je m'étais raccroché à l'espoir d'un bon résultat pour elle malgré tout. Mais vite je me suis décidée à passer le test car mon projet d'enfant étant la, je me devais de savoir.

    Voilà, j'écris ici pour essayer de comprendre ma réaction qui n'est pas celle que je pensais avoir suite à l'annonce.
    En effet, après 5 long mois d'attente, mon résultat viens de m'être annoncé il y a 2 jours et il est bon, je n'ai pas la mutation du gêne...

    Ouf dirai la plupart des gens, mais je ne me sens étrangement pas soulagée.
    Je m'étais tellement mis dans la tête que le résultat serai mauvais que j'ai du mal à réaliser. Le temps va t'il apaiser les choses ?
    Je ne vais pas dire que je souhaitais l'avoir, mais je me sens mal vis à vis de ma mère qui elle est porteuse de la mutation. Je ne m'autorise pas en quelque sorte d'être heureuse par rapport à elle. Elle qui pourtant est contente pour moi. Mais j'ai en tête une réflexion de sa part vis à vis de ses frères et sœurs ayant passé le test et qui ne sont pas porteurs qui est que eux ne peuvent pas la comprendre, pour eux c'est bien plus facile... J'ai peur que ma mère ai les mêmes pensées avec moi.

    Et puis cette peur pour elle est toujours la, peur de voir la maladie commencé et l'emporter petit à petit. Elle me dis que ce n'est pas grave pour elle, qu'il ne faut pas que je m'inquiète mais c'est trop difficile.

    Et puis la peur pour mes frères et sœurs qui eux ne sont toujours pas au courant pour ma mère. La peur de leur réactions, de leurs statuts génétiques...

    Voila, j'aimerai avoir des témoignages de personnes qui comme moi ont eu un bon résultat et ne se sentent finalement pas aussi soulagé qu'on pourrait l'espérer.

    P.S. : J'espère ne pas blesser ceux pour qui le résultat n'est pas bon avec ce témoignage, ce n'est loin de la mon intention.

    Merci.

    F.

    -----

     


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  2. mh34

    Date d'inscription
    mars 2008
    Messages
    17 260

    Re : Maladie de Huntington, bon résultat et pourtant...

    Bonjour.
    Je ne sais pas si vous trouverez tellement de personnes dans votre cas sur ce forum, il n'est pas vraiment fait pour ça.
    Vous aurez sans doute plus de chances en allant regarder ici :
    http://huntington.fr/wp/
    ou encore là ;
    http://forums.maladiesraresinfo.org/
    Quoi qu'il en soit, ne restez pas seule avec ce mélange de soulagement, de culpabilité et de peur ; il faut que vous vous fassiez aider. Les deux liens que je vous ai donnés sont une piste, mais vous pouvez aussi en parler avec un professionnel formé pour ça.
    Bon courage.
    νοὗσοι δ'ἄνθρώποισιν φέρουσαι σιγῇ, ἔπει φωνὴν ἕξειλετο μητιστα Ζεύς
     





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