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MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

  1. #1
    sandrillon

    MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    Bonjour
    ma famille est touchee par cette maladie neurodegenrérative incurable
    jaimerai dialoguer avec des personnes qui sont concernées aussi
    a bientot

    -----


  2. Publicité
  3. #2
    rominou-31

    Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    Bonjour Sandrillon!
    Moi j'ai une amie dont la mère est décédée de la maladie de Huntington. Elle a peur de faire le test de dépistage et je la comprend...ça doit être une décision très dure à prendre. En tout cas j'admire mon amie parce que vraiment même si elle sait qu'elle risque un jour de développer cette maladie elle garde la joie de vivre et elle fait attention à tout le monde!
    J'ai confiance en la recherche et je me dis qu'un jour on pourra guérir cette maladie!

    romain (qui est de tout coeur avec toi!)

  4. #3
    sandrillon

    Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    bonjour Romain
    c'est vrai que c courageux aussi d'arriver a vivre dans le doute,avec cette epée de damocles au dessus de sa tete.. moi j'ai pas pu tenir jusqua mes 24 ans..
    Elle a raison de vivre la vie a fond...
    mais a t'elle pensé a avoir des enfants un jour? comment fera telle?
    Peux tu lui donner ladresse de mon groupe de soutien ?
    http://fr.groups.yahoo.com/group/maladiedehuntington/
    bon courage, et surtout sois tres present pour elle ...
    Amitié

  5. #4
    anne4435

    Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    Citation Envoyé par sandrillon Voir le message
    Bonjour
    ma famille est touchee par cette maladie neurodegenrérative incurable
    jaimerai dialoguer avec des personnes qui sont concernées aussi
    a bientot
    ma famille est touchée par cette mm maladie.En faite ma grand -mère en est et decedé il y a 50 ans.Et un nouveau cas vient d'apparaitre ds notre famille.On pensait etre a la l'abris de cette maladie.Je n'ai jamais connu ma grand mère mais j'etais loin d'imaginer les desastres de cette sale maladie.C'est une de mes tante qui est touchée.elle a 52 ans.Je l'ai vu il y a qq jours et je n'arrive pas a me remettre.J'ai 37 ans et me projette a travers elle. Peut etre que ds 10 ans cmon tour? dois -je me faire depister? comment ça se passe? que de questions!!!

  6. #5
    ylaupAHA

    Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    Citation Envoyé par anne4435 Voir le message
    ma famille est touchée par cette mm maladie.En faite ma grand -mère en est et decedé il y a 50 ans.Et un nouveau cas vient d'apparaitre ds notre famille.On pensait etre a la l'abris de cette maladie.Je n'ai jamais connu ma grand mère mais j'etais loin d'imaginer les desastres de cette sale maladie.C'est une de mes tante qui est touchée.elle a 52 ans.Je l'ai vu il y a qq jours et je n'arrive pas a me remettre.J'ai 37 ans et me projette a travers elle. Peut etre que ds 10 ans cmon tour? dois -je me faire depister? comment ça se passe? que de questions!!!

    Bonjour,

    je me permets de prendre contact avec toi car je travaille pour une association, Huntington Avenir. Nous travaillons pour aider les malades et leur famille.

    N'hésites pas à te rendre sur notre site internet www.huntingtonavenir.net, tu pourras avoir tous les contacts et les informations dont tu as besoin.

    A bientot

  7. #6
    angelgerard

    Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    kikou je m appelle angélique j ai 23 ans et 2 enfants et maman est décédé il y a 7 ans de cette maladie et moi j ai ft les test la semaine dernière et j attend les résultats ses dure d attendre mes ses comme sa je n est pas le choix bon courage biz angel

  8. #7
    coco1534

    Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    bonjour a tous ma famille est touchée par cette maladie , j ai perdu ma maman elle avait 53ans ,3 tantes, 1 oncle, 3 cousins , et j ai 2 cousines en fin de maladie , et mes plus jeunes cousins viennent de declarer la maladie.pour ma part je prefere vivre dans le doute je n ai jamais réussi a faire le test, j attends que les années passent en profitant de la vie au maxi.j ai décider de ne pas avoir d enfants .je crois en l avancé de la médecine et j ai espoir qu il trouve enfin quelque choz.bon courage a tous

  9. #8
    fab4703

    Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    bonjour voilas 13 an que mon petit frere il avais 15ans est décédé de cette maladie
    puis 2 an plus tard sa ete mon grand frere et 1 an plus tard c etais mon papa
    moi perso j ai jamais ausser aller faire le teste mes maintenant j envisage de le faire
    je dit courrage a tous et j espere que cette maladie un jour on saurras la soigner

  10. #9
    black panthers

    Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    Bonsoir, je suis aussi touchée dans ma famille par cette maladie : ma grand-mère, ma mère, mon parrain et enfin ma petite soeur de 33 ans. J'ai eu le courage de passer mes examens en 2006. Depuis ce jour, je vais voir ma soeur à l'hopital toute les semaines pour qu'elle ne se sente pas oubliée et isolée.

  11. #10
    crystal1612

    Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    bonjour a tous,je me joins a vous car nous sommes dans la meme situation !!! ma maman viens de decedé de cette maladie il y a a peine un mois,ma soeur de 33 ans est deja hospitaliser car son cas est deja tres avancé !!! ma grand mere en est decedé aussi..et jai 1 tantes et 2 oncles qui l'on aussi !!!! c'est tres dur de vivre dans la crainte... si quelqu'un veut en parler je suis là !!!
    a bientot

  12. #11
    celilinoux

    Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    Je vous dis à tous bon courage et croquer la vie à pleine dents!J'ai eu l'ocasion de connaître cette maladie grâce à mes cours de bio et je dois dire que cela m'a bcp intéressée. Donc voilà, je ne connais pas personnellement des personnes atteintes de cette maladie mais je vous dis courage et avancez, pensez à ceux qui se sont éteins un peu trop vite!lCéline

  13. #12
    funnisime

    Wink Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    Bonjour a tous
    Comme vous tous je connais bien cette maladie j'habite le 49 et sur ce département 92% des malades sont de ma famille.je vous epargne les grand père tantes oncles cousins cousines etc... .
    je suis d'assez prêt l'évolution et les traitement qui sont proposés j'essaye de garder espoir mais après avoir constaté plusieur echec de traitement a l'état d'essai sur certaines personnes de ma famille j'ai un pue de mal a croire que je pourrais faire parti des personne guéri un jour!
    si je reprend les différents sujet que vous avez mentionner je dirais juste que pur moi vous avez tous raison moi j'ai faillit faire le test il y a maintenant 6 ans et j'ai renoncer la veille pour la simple et bonne raiosn que je onnais l'effet qu'aurai sur moi un réponse positive vivre e sachant qu'un jou c'est ceratin on deviendra un poids et une chrge pour les gens qu'on aime et qui nous aiment n'étais pas pour moi envisageable. Je connais bien les signes de la maladies et leurs évolution la maladie ne me fait plus peur j'ai appris a vivre avec dpuis bien plus longtemps. je me rapel un jour ou j'ai compris ce qu'elle voulais dire (j'étais alle voir mon grand père et un ami et voisin m'avais accompagné je l'avais pourtant prévenu mais quand il a vu mon grand père assis sur son fauteil il a hurlé le croyant mort vivant il n'en croyai pas ses yeux qu'un corps puisse etre vide a ce point d'humanité, pour moi il n'avais rien d'un mort vivant c'était simplement mon grand père).je sais tout comme vousla douleur de perdre l'un des notre comme ça et de le voir dépéri jour après jour sans pouvoir rien faire. je ne pense pas que je serai plus heureuse si je savais finalement si oui ou non je déveloperais cette foutu maladie, voilà pourquoi je n'ai pas fait ce depistage.
    Ensuite vous aborder le sujet des enfants. j'ai un cousins qui a fait avec sa femme non atteinte 7 essai et a chaque fois l'embrillions auri développé la maladie donc a chaque fois ils ont renoncer a leurs parentalité jusqu'au jours où ils ont décidé de vivre avec et maintenant ils sont parents de 2 garçons qui se portent trs bien (jusqu'a quand on ne sait pas mais pour l moment il sont comme tout lemonde)pour ma part j'ai pris la décisions de faire des enfants j'en ai 2 et n'en aurai pas d'autre mais pas a cause de la maladie. ils sont elevé nrmalement et nous ne focalisont pas sur la maladie ils savent et voyent au quotidiens les effets qu'elles a sur tous malades ou concubin et enfants il seront prêt a affronter les chose au fur et a mesure qu'elles se présenteront.et peut importa le nombre d'année que l'on a devant nus du moment qu'elles soient de qualitées. j'ai expliqué a mon concubin au début ou on s'est rencontré ce qu'étais la chorée et je l'ai prévenue des concéquence que cela pourrais avor pour lui il a compris et a cependant voulu de moi il sait que si je perd pieds je ne continerai pas certe la médecine n'autorise pas cette pratique mais je veut rester au yeux des gens que j'aime et qui m'aimes une personne dynamique et joyeuse cultiver et sportive. voilà ma phylosophie concernantla maladie que je porte au creux de moi elle ne guide pas ma vie même si elle en fait partie.
    je vous souhaite a tous beaucoup de courage pour affronté les difficultés au quel vous aurez a faire face.
    amicalement laure

  14. #13
    yann7348

    choree de huntington

    bonjour,
    ma famille a été toucher par cette lourde maladie ma mère est décède il y a un an ,ma grand mère aussi et en phase terminal il y a 6 mois
    et aujourd'hui j'angoisse a l'idée d'être a mon tour malade.
    Je me demande si je ne devrais pas faire le test ???
    mais j'ai aussi peur d'avoir a trente ans a gérer une mauvaise nouvelle .
    Connaissez vous des personnes qui pourrai me guider ???
    merci

  15. #14
    mh34

    Re : choree de huntington

    Bonjour et bienvenue sur les forums de FS.
    Vous avez déjà cette association ; http://huntington.fr/spip2/ que vous pouvez contacter.
    Sinon, le service hospitalier de neurologie de votre CHU a certainement des adresses à vous donner, n'hésitez pas à les contacter.
    Bon courage.

  16. #15
    elaeudanla

    Re : choree de huntington

    Bonjour,
    je sais par quoi tu passes en ce moment.. j'ai fait le test il y a deux ans. On peut en discuter par mail perso, je préfère. Ecris moi si tu en as envie à cette adresse : ##########. Discuter avec des gens sur des forums, qui l'avait aussi fait à l'époque, m'a aidé à prendre une décision. Du coup depuis j'essaie de faire pareil aujourd'hui.
    au plaisir,
    elaeudanla

    Contactez-le plutôt par messagerie privée ( en cliquant simplement sur son pseudo, vous verrez un menu déroulant apparaitre avec l'onglet " envoyer un message privé") ; nous n'autorisons pas les adresses perso directement sur le forum, désolée.
    Dernière modification par mh34 ; 21/01/2010 à 15h08.

  17. #16
    sabrina90

    Unhappy Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    Coucou moi je suis du 55 ma grand-mere est atteinte de cette maladie et malheureusement on vient de m'annoncer que c'est jours ete compter j'ai peur de faire des test pour savoir si je suis atteinte moi même mais le pire c'est que je vient d'avoir un petit garcon et si je vient a apprendre que je l'ai je me sentirai coupable de peut etre lui avoir redonner que doit-je faire ?j'attend une reponse au plus vite

  18. #17
    mh34

    Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    Bonjour sabrina, bienvenue sur les forums de FS.
    Je comprends tout à fait que vous vous posiez ces questions.
    Il est très difficile, pour ne pas dire impossible, de vous conseiller dans ce domaine.
    Avez-vous lu les témoignages précédents? Ce sont des personnes qui sont dans le même cas que vous.
    Avant de demander un dépistage, réfléchissez bien à ce que peut vous apporter de savoir si vous êtes porteuse ou non...ça peut vous soulager si vous apprenez que vous n'êtes pas porteuse, et du même coup vous serez rassurée pour votre bébé. Mais si le dépistage revient positif? Comment allez-vous gérer cette "connaissance", à savoir que vous allez inéluctablement tomber malade à un moment?
    Vaut-il mieux savoir ou pas?
    On ne peut pas répondre à votre place.
    Personne ne le peut.
    Parlez-en avec vos parents, avec le père de votre enfant, avec votre médecin, avec les médecins qui suivent votre grand mère.
    Vous avez aussi la possibilité d'aller voir sur ce site : http://huntington.fr/spip2/
    Et n'oubliez pas une chose ; la recherche est active dans ce domaine, il y a de nombreuses équipes qui travaillent sur le sujet, et on fait des petits progrès très régulièrement.
    Il faut essayer de rester optimiste et confiant.
    Bon courage.
    νοὗσοι δ'ἄνθρώποισιν φέρουσαι σιγῇ, ἔπει φωνὴν ἕξειλετο μητιστα Ζεύς

  19. #18
    adhalam

    Smile Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    Citation Envoyé par sabrina90 Voir le message
    Coucou moi je suis du 55 ma grand-mere est atteinte de cette maladie et malheureusement on vient de m'annoncer que c'est jours ete compter j'ai peur de faire des test pour savoir si je suis atteinte moi même mais le pire c'est que je vient d'avoir un petit garcon et si je vient a apprendre que je l'ai je me sentirai coupable de peut etre lui avoir redonner que doit-je faire ?j'attend une reponse au plus vite
    Salut

    même si vous portez le gène rien n'affirme que vous serez atteinte de la maladie, c'est une maladie à pénétrance variable c'est vrai qu'elle est à hérédité dominante mais on peut avoir le gène sans développer la maladie, donc il est conseiller de vivre normalement et oublier...à mon avis puisque vous avez déjà enfanté ça sert à rien de faire le test... sauf si vous voulez un autre enfant, par contre il sera conseillé que votre enfant fera le test plus tard si il voudrait bien sûr

    cordialement
    "Never say what you know but always know what you say"

  20. #19
    esperance-espoir

    Wink Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    Bonjour a tous,
    il est actuellement 5h 01 du matin et je n'arrive pas a dormir.
    pleins de questions se trotent dans ma tete cest pourcela que je viens de minscrire sur ce forum où tes personnes comprennent ce que je suis en train de vivre.
    Cette maladie rapproche plus de personnes inconnus que ne le croit. malheureusement cest pas si bien que ca au final

    un petit historique de ma famille concernant cette maladie:
    mon grand pere était touché, ma mere aussi,n ma tante, un de mes cousine a eu les premiers symptomes.

    J'ai 28 ans et je commencais a faire le test. j'en suis au rendez vous psycologue.
    beaucoup de questions que vous vous etes surement posées remonte a la surface des que les rendez vous se rapproche.


    je me suis lancée a faire le test car je veux maintenant avancer dans ma vie affective.
    Avoir des enfants ayant le gene defaillant cest quelque chose d'impossible pour moi.
    jai trop souffert de voir ma mere petite malade, de la soutenir tous les jours pour quel aille mieux meme si au final elle nétait pas consciente de son état.
    cela fait 5 ans que je suis avec quelqu'un, et je ne concoit pas rester avec lui apres une reponse positive du test.
    Comment faire surbir cette maladie a la personne avec qui ont fait sa vie??
    je prefere encore le quitter et qu'il refasse sa vie de son coté, avoir des enfants, avoir une vie remplie de bonheur, de joie et d'amour ce que je ne pourrais pas lui apporter sije suis porteuse du gene defaillant. ( meme si selon les infirmieres du protocole nous ne sommes pas obligés de contracter les symptomes.....)

    je ne veux pas devenir une charge pour lui toute au long de ma vie!!!
    c'est un choix difficile, je laime mais il serauit plus heureux sans moi si je suis malade..
    plus les jours avancent, plus la decision devient difficile.

    Dites moi si vous avez pensé comme moi.... vos reponses sont les bienvenues
    cela m'aiderai a avancer et de pouvoir trouver le sommeil !!!


    je soutiens tous les personnes dans mon cas et tous personnes concernées par cette maladie.


    bonne nuit a tous

  21. #20
    toi,moi,nous,tous

    Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    Salut,

    esperance-espoir

    je suis pas trop fan des blogs mais ... tu me rappelle des souvenirs.
    petit historique:
    ma grand mere morte de "folie" ( huntington était pas vraiment reconnu il y a 25ans)quand j'avais 2 ans
    mon père découvert porteur a mes 8 ans après 2 accidents de voiture( endormi au volant)
    j'ai compris la situation pour moi vers 13 ans et ai pris la decision des tests à 15-16 ans.
    obligé d'attendre 18ans puis les tests ( je vous donne pas de suspens si j'écris aujourd'hui c'est qu'ils se sont révélés négatifs ... 1 chance sur 2 ce coup-ci c'est tombé pile)

    [ là il y avait un long passage mais je m'étais un peu emballé à raconter ma vie alors j'ai tout supprimé pour arriver à l'essentiel]

    pour le choix des tests chacun voie la vie differemment
    -certains prennent les choses quand elles sont là et ces choses n'existent pas tant qu'elles ne sont pas arrivées... être capable de passer outre son passé en envisageant l'avenir au jour le jour ....
    -d'autres( moi compris ) ne peuvent se dégager du passé et ont un reel besoin d'une certitude ( négatif ou positif ) pour se positionner et vivre une vie .
    -d'autres font les tests + pour assurer à leur(s) enfant(s) de ne pas avoir à vivre cette " malediction "( sans etre croyant ce terme peut etre un terme approprié non?)
    - ou encore par amour par peur de faire subir aux autres ce qu'on a vécu

    chacun sa facon de vivre, il n'y a pas de bonne ou mauvaise facon de vivre sur ce sujet...

    pour les enfants, aujourd'hui on peux faire les tests prénataux sans obligation d'en faire soi meme ( une amie elle aussi avec des antécédents paternels l'a fait pour sa fille )
    pour la volonté d'éviter à ses proches de subir une vie familiale tres lourde.... dis toi que tu es tres loin d'etre la seule à y avoir pensé...
    tous ceux qui l'ont vécu savent et pour ceux qui ont un minimum d'empathie la volonté d'éviter à ceux qu'on aime d'avoir mal est un simple signe d'humanité.

    pour ma part je suis desormais négatif . mais je sais ( et savais à l'époque ) que en cas d'un resultat positif j'aurais choisi une fin ou disparition consciente dès les premiers symptomes( pouquoi pas un tour du monde en solo jusqu'à une reelle incapacité, à ce moment la fin est surement plus douce). mieux vaut faire mal à tous une seule fois que faire mal continuellement à tous tous les jours pendant 20 ans.



    ATTENTION : j'ai bien dit dès le début des vrais symptomes , tu as déjà 1 chance sur 2 de passer au travers et même si tu tombe côté face , nombreux sont ceux qui sont positifs sans jamais que la maladie se déclare. et attention aux humeurs hypocondriaques j'ai bien dit des symptomes vérifiés médicalement .La vie ( ainsi que l'amour et la famille )est trop précieuse pour la gacher inutilement!

    ET IL EST BIEN ENTENDU QU'IL NE S'AGIT QUE DE MA FACON DE PENSER ET QUE CHACUN DOIT PENSER ET REAGIR DIFFEREMMENT
    ( hé; on est des êtres humains ou des moutons?!!!!)

    pour l'instant vis ta vie tu aura la réponse bien assez tôt et avant de lacher tous ceux à qui tu tiens sois sûre que tu vas leur faire mal ( = qu'une maladie s'est reellement déclarée )

    j'ai choisi de vivre ma vie après des années à tenter de réparer une famille brisée en quelque chose d'irréparable et dans un combat qui n'est pas le mien. j'ai choisi et j'assume mais reste avec la sensation permanente d'avoir abandonné mes parents dans une lutte sans espoir....
    l'espoir c'est nous et le passé est le passé...du moins j'essaie de m'en convaincre

    de memoire la durée totale des tests entre le 1er rv et les résulats sanguins est presque de 1 an et beaucoup décident en cours de route de ne pas savoir comme je disais savoir ou ne pas savoir est un choix mais il n'est pas du tout question de lacheté, de courage ou d'abandon...ou plûtot si mais ce , quel que soit son choix.

    pour toi, quel que soit ton choix, bon courage, bonne chance et reste en paix avec toi meme, au fond, c'est la base de tout.

    et felicitation, quel que soit ton chemin c'aura déjà été une sacré preuve de courage, d'empathie et d'humanité

  22. #21
    gagoue17

    Red face Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    Bonjour à tous,

    moi j'ai découvert la maladie via ma mère il y a 10 ans.
    mon père aussi l'avait mais nous n'avons pas su mettre un nom à sa maladie.
    en voyant ma mère suivre le même chemin, nous avons décidé (ma mère et moi) d'aller jusqu'au bout, rdv à la pitié salpétrière pour faire des test sanguin et là, enfin un nom à la maladie de ma mère!!!
    aujourd'hui, j'ai un petit garçon et des gents qui m'aiment et à mon tour je me lance dans le tunnel, j'ai passé mes test le 23/09/10 pour en avoir les résultats en novembre.
    je le fais pour moi mais aussi et surtout pour mon fils qui qui a connu ma mère malade. aujourd'hui je sais que si je ne suis pas porteuse je vais devoir me reconstruire sans cette épée de damocles sur la tête et pour mon fils cela sera une délivrance.
    en revanche, si les tests sont positifs, je vais devoir redoubler d'efforts pour croquer la vie à pleine dents, expliquer cette maladie à mon fils et vivre plainement mon couple sans trop faire de dégâts!!
    je sais que certains pourrait me prendre pour une mazo mais non je veux tout simplement avoir une réponse et le cas échéant ne pas attendre que la vie me fasse une mauvaise blague
    voilà pour mon récit
    en vous souhaitant à tous une bonne soirée

  23. #22
    gagoue17

    Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    Bonsoir,

    Malheureusement, je viens contre dire tes propos, les professeurs sont formel, si tu es porteur du gêne, la maladie se déclare obligatoirement.
    en revanche, elle peut se déclarer tôt comme très tard!!

    bonne soirée

  24. #23
    gagoue17

    Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    Citation Envoyé par angelgerard Voir le message
    kikou je m appelle angélique j ai 23 ans et 2 enfants et maman est décédé il y a 7 ans de cette maladie et moi j ai ft les test la semaine dernière et j attend les résultats ses dure d attendre mes ses comme sa je n est pas le choix bon courage biz angel
    je te souhaite bon courage!!
    moi je dois avoir le résultat le mois prochain!!
    mais on est tous avec toi

  25. #24
    toi,moi,nous,tous

    Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    ok je me suis mal exprimé sur ce point effectivement elle peut se déclarer tôt ou tard, mais si il existe des risques qu'elle se déclare a 25ans chez certains , il y a aussi des occasions où le gène se déclare a 105ans... je doute sincerement qu'à ce moment là ,on voie la difference avec la sénilité de la vieillesse..si on est pas mort avant d'autre chose.et c'est ce que j'entendais par "jamais".
    ceci dit je n'essaye pas de donner espoir là où il n'y en a malheureusement que très peu, si tu fais le test et que tu es positif... après,reste le facteur chance qui heureusement n'est pas inexistant.

  26. #25
    toi,moi,nous,tous

    Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    mais si tu dois avoir les resultats le mois prochain autant te préparer : quel que soit le resultat positif ou négatif toute ta vision du monde, des gens et de ta vie va changer...
    je te souhaite sincerement de rester toujours positif dans la vie mais que tu aie un résultat négatif ce coup ci.
    bon courage

  27. #26
    airdutemps

    Maladie d'Hungtington

    Bonjour à tous et toutes,

    Dans un premier temps, je tenais à vous remercier de m'avoir accepter au sein de votre forum, et lever mon chapeau à l'ensemble des participants pour leurs forces et courages.

    Je gère actuellement une structure associative d'aide et de maintien à domicle dont une jeune femme de 40 ans est atteinte de la maladie d'Hungtington. Nous l'avons à notre charge 24 heures sur 24.

    Après avoir surfer sur l'ensemble du net, je ne trouve que très peu de réponses "poussées" à l'ensemble de mes questions dont l'objet principale est de lui fournir une qualité de vie digne de son nom, lui apporter un maximum de soutien dans ces moments si difficiles.

    A l'heure actuelle, séparée avec 3 enfants, elle vit proche d'un membre de sa fraterie. Ce dernier pris dans la vie de tous les jours et effrayé par son propre devenir, nous laisse quasiment seule pour la prise en charge de notre patiente.

    Toute mon équique, tous formidable, regorge d'énergie pour apaiser son quotidien mais en ce moment, mise à part ma présence, rien ne semble l'apaiser.

    Ses mouvements choréiques, son angoisse, ses hallucinations auditives et visuelles sont à son paroxisme.....

    Je RECHERCHE VIVEMENT DE L'AIDE pour adapter notre aide à son niveau. Tout le monde semble perdu ; alors qui mieux que vous peut m'aider par votre expérience ?

    Merci infiniment par avance.

    Eulalie

  28. #27
    mh34

    Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    Bonsoir, bienvenue sur les forums de FS.
    Je suppose que vous travaillez en relation avec l'équipe médicale qui suit cette patiente.
    Vous pourrez sans doute trouver des aides et des conseils utiles auprès d'autres associations faisant le même travail que vous.
    Essayez déjà ici :
    http://huntington.fr/spip2/
    http://www.huntington.asso.fr/
    http://www.huntingtonavenir.net/

    Bon courage.
    νοὗσοι δ'ἄνθρώποισιν φέρουσαι σιγῇ, ἔπει φωνὴν ἕξειλετο μητιστα Ζεύς

  29. #28
    Emijo25

    Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    Bonjour à tous !

    je viens de tomber sur ce forum et les réponses que j'y trouvent sont très intéressantes et malgré tout redonnent de l'espoir quand à l'appréhension de cette maladie !

    je viens d'apprendre il y a un peu moins de 6 mois, que ma maman est porteuse et à déclarer cette maladie. j'ai 25 ans et un enfant (avant de savoir ...). comme je souhaiterais un autre enfant et que de plus je ne peux vivre avec ce doute permanent de part mon caractère et ma vision des choses, j'ai donc entamé la procédure pour faire les tests, au mois de septembre je passe mon dernier rdv avec le psychiatre et j'espère que ce meme jour j'aurais ma prise de sang ! j'y suis depuis le mois de février et sincèrement c'est affreux cette attente pour moi est invivable ! surtout que je voulais mes enfants "rapprochés" et que les mois passent, passent ... au moins je serais fixée et je ferais mon "dueil" en cas de réponse positive ... mon seul espoir et la seule chance que cela soit négatif alors j'y crois et je patiente sagement ...

    je vous souhaite à tous bon courage !!!

  30. #29
    mh34

    Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    Bon courage à vous aussi Emijo. Et dites-vous que la recherche fait des progrès dans ce domaine comme dans les autres. Quelle que soit la réponse, ne perdez pas espoir.
    νοὗσοι δ'ἄνθρώποισιν φέρουσαι σιγῇ, ἔπει φωνὴν ἕξειλετο μητιστα Ζεύς

  31. #30
    huntingtonactions

    Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    Tout dabord bonjour .

    Je représente l'Association Huntington Actions .

    L’Association Huntington Actions a été crée en 2011, elle a pour but de trouver, un jour, un traitement curatif à la maladie de Huntington. Pour cela, nous avons divers objectifs tels que : réunir les familles concernées par cette pathologie, mettre en place des opérations locales diverses pour cultiver les liens sociaux, faire connaître la maladie de Huntington au grand public.

    L'association lance un nouveau forum sur la maladie , apportez vos témoignages , idées ou même votre soutient au forum pour qu'il soit vivant tout simplement (pour l'instant pas besoin de s'inscrire pour poster des messages donc ce sera rapide et non contraignant )

    Se serai l'occasion d'échanger sur la maladie , sur le quotidien , l'avenir , nos craintes , nos envies , et nos espoirs entre autres .

    Je répondrais à toutes vos questions .

    #######################

    Merci .

    Pas de référencement direct sur ce forum ; site à mettre en favori dans votre profil
    Dernière modification par mh34 ; 18/12/2011 à 06h35.

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