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MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

  1. sandrillon

    Date d'inscription
    septembre 2004
    Messages
    2

    MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    Bonjour
    ma famille est touchee par cette maladie neurodegenrérative incurable
    jaimerai dialoguer avec des personnes qui sont concernées aussi
    a bientot

    -----

     


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  2. rominou-31

    Date d'inscription
    février 2005
    Localisation
    Toulouse
    Âge
    30
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    26

    Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    Bonjour Sandrillon!
    Moi j'ai une amie dont la mère est décédée de la maladie de Huntington. Elle a peur de faire le test de dépistage et je la comprend...ça doit être une décision très dure à prendre. En tout cas j'admire mon amie parce que vraiment même si elle sait qu'elle risque un jour de développer cette maladie elle garde la joie de vivre et elle fait attention à tout le monde!
    J'ai confiance en la recherche et je me dis qu'un jour on pourra guérir cette maladie!

    romain (qui est de tout coeur avec toi!)
     

  3. sandrillon

    Date d'inscription
    septembre 2004
    Messages
    2

    Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    bonjour Romain
    c'est vrai que c courageux aussi d'arriver a vivre dans le doute,avec cette epée de damocles au dessus de sa tete.. moi j'ai pas pu tenir jusqua mes 24 ans..
    Elle a raison de vivre la vie a fond...
    mais a t'elle pensé a avoir des enfants un jour? comment fera telle?
    Peux tu lui donner ladresse de mon groupe de soutien ?
    http://fr.groups.yahoo.com/group/maladiedehuntington/
    bon courage, et surtout sois tres present pour elle ...
    Amitié
     

  4. anne4435

    Date d'inscription
    novembre 2007
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    46
    Messages
    1

    Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    Citation Envoyé par sandrillon Voir le message
    Bonjour
    ma famille est touchee par cette maladie neurodegenrérative incurable
    jaimerai dialoguer avec des personnes qui sont concernées aussi
    a bientot
    ma famille est touchée par cette mm maladie.En faite ma grand -mère en est et decedé il y a 50 ans.Et un nouveau cas vient d'apparaitre ds notre famille.On pensait etre a la l'abris de cette maladie.Je n'ai jamais connu ma grand mère mais j'etais loin d'imaginer les desastres de cette sale maladie.C'est une de mes tante qui est touchée.elle a 52 ans.Je l'ai vu il y a qq jours et je n'arrive pas a me remettre.J'ai 37 ans et me projette a travers elle. Peut etre que ds 10 ans cmon tour? dois -je me faire depister? comment ça se passe? que de questions!!!
     

  5. ylaupAHA

    Date d'inscription
    novembre 2007
    Messages
    1

    Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    Citation Envoyé par anne4435 Voir le message
    ma famille est touchée par cette mm maladie.En faite ma grand -mère en est et decedé il y a 50 ans.Et un nouveau cas vient d'apparaitre ds notre famille.On pensait etre a la l'abris de cette maladie.Je n'ai jamais connu ma grand mère mais j'etais loin d'imaginer les desastres de cette sale maladie.C'est une de mes tante qui est touchée.elle a 52 ans.Je l'ai vu il y a qq jours et je n'arrive pas a me remettre.J'ai 37 ans et me projette a travers elle. Peut etre que ds 10 ans cmon tour? dois -je me faire depister? comment ça se passe? que de questions!!!

    Bonjour,

    je me permets de prendre contact avec toi car je travaille pour une association, Huntington Avenir. Nous travaillons pour aider les malades et leur famille.

    N'hésites pas à te rendre sur notre site internet www.huntingtonavenir.net, tu pourras avoir tous les contacts et les informations dont tu as besoin.

    A bientot
     


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  6. angelgerard

    Date d'inscription
    octobre 2008
    Âge
    32
    Messages
    1

    Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    kikou je m appelle angélique j ai 23 ans et 2 enfants et maman est décédé il y a 7 ans de cette maladie et moi j ai ft les test la semaine dernière et j attend les résultats ses dure d attendre mes ses comme sa je n est pas le choix bon courage biz angel
     

  7. coco1534

    Date d'inscription
    novembre 2008
    Âge
    42
    Messages
    1

    Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    bonjour a tous ma famille est touchée par cette maladie , j ai perdu ma maman elle avait 53ans ,3 tantes, 1 oncle, 3 cousins , et j ai 2 cousines en fin de maladie , et mes plus jeunes cousins viennent de declarer la maladie.pour ma part je prefere vivre dans le doute je n ai jamais réussi a faire le test, j attends que les années passent en profitant de la vie au maxi.j ai décider de ne pas avoir d enfants .je crois en l avancé de la médecine et j ai espoir qu il trouve enfin quelque choz.bon courage a tous
     

  8. fab4703

    Date d'inscription
    novembre 2008
    Âge
    37
    Messages
    1

    Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    bonjour voilas 13 an que mon petit frere il avais 15ans est décédé de cette maladie
    puis 2 an plus tard sa ete mon grand frere et 1 an plus tard c etais mon papa
    moi perso j ai jamais ausser aller faire le teste mes maintenant j envisage de le faire
    je dit courrage a tous et j espere que cette maladie un jour on saurras la soigner
     

  9. black panthers

    Date d'inscription
    février 2009
    Messages
    1

    Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    Bonsoir, je suis aussi touchée dans ma famille par cette maladie : ma grand-mère, ma mère, mon parrain et enfin ma petite soeur de 33 ans. J'ai eu le courage de passer mes examens en 2006. Depuis ce jour, je vais voir ma soeur à l'hopital toute les semaines pour qu'elle ne se sente pas oubliée et isolée.
     

  10. crystal1612

    Date d'inscription
    mars 2009
    Âge
    32
    Messages
    1

    Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    bonjour a tous,je me joins a vous car nous sommes dans la meme situation !!! ma maman viens de decedé de cette maladie il y a a peine un mois,ma soeur de 33 ans est deja hospitaliser car son cas est deja tres avancé !!! ma grand mere en est decedé aussi..et jai 1 tantes et 2 oncles qui l'on aussi !!!! c'est tres dur de vivre dans la crainte... si quelqu'un veut en parler je suis là !!!
    a bientot
     

  11. celilinoux

    Date d'inscription
    avril 2009
    Âge
    28
    Messages
    14

    Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    Je vous dis à tous bon courage et croquer la vie à pleine dents!J'ai eu l'ocasion de connaître cette maladie grâce à mes cours de bio et je dois dire que cela m'a bcp intéressée. Donc voilà, je ne connais pas personnellement des personnes atteintes de cette maladie mais je vous dis courage et avancez, pensez à ceux qui se sont éteins un peu trop vite!lCéline
     

  12. funnisime

    Date d'inscription
    novembre 2009
    Messages
    1

    Wink Re : MALADIE DE HUNTINGTON ou choree de huntington

    Bonjour a tous
    Comme vous tous je connais bien cette maladie j'habite le 49 et sur ce département 92% des malades sont de ma famille.je vous epargne les grand père tantes oncles cousins cousines etc... .
    je suis d'assez prêt l'évolution et les traitement qui sont proposés j'essaye de garder espoir mais après avoir constaté plusieur echec de traitement a l'état d'essai sur certaines personnes de ma famille j'ai un pue de mal a croire que je pourrais faire parti des personne guéri un jour!
    si je reprend les différents sujet que vous avez mentionner je dirais juste que pur moi vous avez tous raison moi j'ai faillit faire le test il y a maintenant 6 ans et j'ai renoncer la veille pour la simple et bonne raiosn que je onnais l'effet qu'aurai sur moi un réponse positive vivre e sachant qu'un jou c'est ceratin on deviendra un poids et une chrge pour les gens qu'on aime et qui nous aiment n'étais pas pour moi envisageable. Je connais bien les signes de la maladies et leurs évolution la maladie ne me fait plus peur j'ai appris a vivre avec dpuis bien plus longtemps. je me rapel un jour ou j'ai compris ce qu'elle voulais dire (j'étais alle voir mon grand père et un ami et voisin m'avais accompagné je l'avais pourtant prévenu mais quand il a vu mon grand père assis sur son fauteil il a hurlé le croyant mort vivant il n'en croyai pas ses yeux qu'un corps puisse etre vide a ce point d'humanité, pour moi il n'avais rien d'un mort vivant c'était simplement mon grand père).je sais tout comme vousla douleur de perdre l'un des notre comme ça et de le voir dépéri jour après jour sans pouvoir rien faire. je ne pense pas que je serai plus heureuse si je savais finalement si oui ou non je déveloperais cette foutu maladie, voilà pourquoi je n'ai pas fait ce depistage.
    Ensuite vous aborder le sujet des enfants. j'ai un cousins qui a fait avec sa femme non atteinte 7 essai et a chaque fois l'embrillions auri développé la maladie donc a chaque fois ils ont renoncer a leurs parentalité jusqu'au jours où ils ont décidé de vivre avec et maintenant ils sont parents de 2 garçons qui se portent trs bien (jusqu'a quand on ne sait pas mais pour l moment il sont comme tout lemonde)pour ma part j'ai pris la décisions de faire des enfants j'en ai 2 et n'en aurai pas d'autre mais pas a cause de la maladie. ils sont elevé nrmalement et nous ne focalisont pas sur la maladie ils savent et voyent au quotidiens les effets qu'elles a sur tous malades ou concubin et enfants il seront prêt a affronter les chose au fur et a mesure qu'elles se présenteront.et peut importa le nombre d'année que l'on a devant nus du moment qu'elles soient de qualitées. j'ai expliqué a mon concubin au début ou on s'est rencontré ce qu'étais la chorée et je l'ai prévenue des concéquence que cela pourrais avor pour lui il a compris et a cependant voulu de moi il sait que si je perd pieds je ne continerai pas certe la médecine n'autorise pas cette pratique mais je veut rester au yeux des gens que j'aime et qui m'aimes une personne dynamique et joyeuse cultiver et sportive. voilà ma phylosophie concernantla maladie que je porte au creux de moi elle ne guide pas ma vie même si elle en fait partie.
    je vous souhaite a tous beaucoup de courage pour affronté les difficultés au quel vous aurez a faire face.
    amicalement laure
     

  13. yann7348

    Date d'inscription
    janvier 2010
    Messages
    1

    choree de huntington

    bonjour,
    ma famille a été toucher par cette lourde maladie ma mère est décède il y a un an ,ma grand mère aussi et en phase terminal il y a 6 mois
    et aujourd'hui j'angoisse a l'idée d'être a mon tour malade.
    Je me demande si je ne devrais pas faire le test ???
    mais j'ai aussi peur d'avoir a trente ans a gérer une mauvaise nouvelle .
    Connaissez vous des personnes qui pourrai me guider ???
    merci
     

  14. mh34

    Date d'inscription
    mars 2008
    Messages
    17 256

    Re : choree de huntington

    Bonjour et bienvenue sur les forums de FS.
    Vous avez déjà cette association ; http://huntington.fr/spip2/ que vous pouvez contacter.
    Sinon, le service hospitalier de neurologie de votre CHU a certainement des adresses à vous donner, n'hésitez pas à les contacter.
    Bon courage.
     

  15. elaeudanla

    Date d'inscription
    janvier 2010
    Messages
    1

    Re : choree de huntington

    Bonjour,
    je sais par quoi tu passes en ce moment.. j'ai fait le test il y a deux ans. On peut en discuter par mail perso, je préfère. Ecris moi si tu en as envie à cette adresse : ##########. Discuter avec des gens sur des forums, qui l'avait aussi fait à l'époque, m'a aidé à prendre une décision. Du coup depuis j'essaie de faire pareil aujourd'hui.
    au plaisir,
    elaeudanla

    Contactez-le plutôt par messagerie privée ( en cliquant simplement sur son pseudo, vous verrez un menu déroulant apparaitre avec l'onglet " envoyer un message privé") ; nous n'autorisons pas les adresses perso directement sur le forum, désolée.
    Dernière modification par mh34 ; 21/01/2010 à 15h08.
     


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